"Perché io?" - Com'è nascere senza la vagina, l'utero e la cervice

Questo articolo è tratto da Broadly.

"Sono passati cinque anni da quando mi è stata diagnosticata la sindrome di Rokitansky (MRKH). Voglio sposarmi, avere dei figli e una famiglia felice, un giorno, ma ho paura che non potrò. Avevo un ragazzo prima che gli confessassi il mio problema."

Yren, che frequenta uno dei tanti forum e gruppi Facebook per chi soffre di MRKH, spiega che era convinta che il suo ragazzo non l'amasse e l'ha lasciato lei. "Non so cosa fare perché ogni volta che rifletto sulla mia malattia mi sento senza speranze, mi autocommisero."

Ci sono simili ombre di tristezza e spaesamento in tutto internet, e a gettarle sono donne alla ricerca di un confronto. La sindrome di Rokitansky è una malformazione congenita per cui le ragazze nascono senza vagina, cervice e utero. È una cosa di cui non si sente mai parlare—pare che siamo troppo schizzinosi—ma colpisce una donna ogni 5.000.

Insomma è rara, ma probabilmente meno rara di quanto si potrebbe immaginare. Spesso parlarne è fonte di imbarazzo, ma sui forum le donne possono parlare e sfogarsi senza essere etichettate come "scherzi della natura".

Don, una ragazza filippina, aveva 17 anni quando ha scoperto di avere l'MRKH, dopo essersi sottoposta a vari esami perché il ciclo mestruale non le arrivava. "Il mio ginecologo mi ha spiegato perché, ma io non ho voluto ascoltare né accettare le cosa. E da allora mi pongo la stessa domanda, 'Perché proprio io?'"

Quando c'è una probabilità su 5.000 di nascere senza utero e con una vagina quasi inesistente sembra fisiologico porsi questa domanda. "Perché a me?" è infatti il leitmotiv ricorrente in ogni post.

In ogni caso sono molti gli specialisti che si dedicano alle donne con questa sindrome. Cecilia Paul—uno pseudonimo—è una ex specialista in MRKH del servizio sanitario nazionale inglese che ha scritto un romanzo su una ragazza nata con questa malattia. In Elizabeth Just 16, Pau cerca di trasmettere com'è la vita di una ragazza qualunque che scopre di soffrire della sindrome di Rokitansky.

Le donne si rendono conto che qualcosa non va durante la tarda adolescenza, quando ancora non hanno il ciclo oppure non riescono ad avere rapporti sessuali. Dato che i genitali esterni non sono interessati, non è il genere di cosa che si può diagnosticare alla nascita. Sono due i problemi principali che gli specialisti devono affrontare, spiega Paul. "Il primo è che l'opinione pubblica non ne sa niente. La seconda è che le ragazze sono così imbarazzate che non condividono il loro problema, e ovviamente questo non aiuta."

"Ripetiamo sempre alle nostre ragazze che sono perfettamente normali, ma non lo vogliono capire. Si chiedono come possano essere sensuali, e dicono cose come 'sono uno scherzo della natura', che è una cosa che non voglio sentire."

Il terrore che provano alcune adolescenti è difficile da gestire anche per gli specialisti. "Sono impaurite, non capiscono quando diciamo loro la diagnosi e chiedono, 'Cosa sono?' ma quando comprendono la loro malattia riescono a comprendere meglio se stesse," dice Paul. "Sono donne senza un 'ventre materno' e con una vagina non correttamente sviluppata. Ma dico loro che sono donne, lo dicono i loro cromosomi.

"Hanno ovaie funzionanti e ormoni femminili, quindi possono ricorrere all'inseminazione artificiale," aggiunge. "Hanno anche forme femminili, il seno, i peli, i genitali—tutto il resto."

Ma non è sempre facile convincere le donne con la MRKH che sono donne vere, qualunque cosa significhi. "Ho sentito storie terribili," dice Paul. "Terribili—le persone riescono a essere ignoranti e crudeli, a volte senza volerlo e a volte di proposito." Non ha voluto parlare delle sue pazienti, ma i forum specializzati sono pieni di racconti di stupri e paura del sesso.

Il parallelismo che spesso tracciano le sue pazienti è con le persone transgender. Le sue pazienti si sentono ugualmente confuse sul loro sesso. "Devo sempre ricordare loro che il paragone non funziona—che loro sono del tutto diverse."

Ma non tutte si sentono così. Tabitha Taya, attivista e istruttrice di yoga, ha trasformato la sua malattia in una spinta ad aiutare altre persone nella stessa situazione. La diagnosi per lei è stata a 15 anni, e ora che ne ha 29 gestisce da tre anni Living MRKH, un'associazione che sostiene chi ne soffre e aiuta a conoscere la malattia. Ci ha detto che nel 2016 non è più una situazione così ghettizzante come lo era dieci anni fa.

"C'è stato un cambiamento nel modo in cui ci relazioniamo alla malattia. C'è più comunicazione, con gli amici e la famiglia, anche perché i gruppi online e su Facebook raccolgono molte persone—è una questione di numeri," dice. "Non si ritrovano nella stessa situazione di isolamento di tempo fa, sanno che esistono altre persone come loro a cui rivolgersi."

A differenza di molte pazienti di Paul, Taya dice che non ha chiesto "perché io" né si è sentita confusa sul fatto di essere una "donna vera." Alcune donne che vogliono a tutti i costi rimanere incinte possono fare un trapianto (anche se, anche in quel caso, il successo non è garantito) e le altre possono adottare o scegliere la fecondazione in vitro. "Dipende da quello che significa per te la gravidanza," dice Taya. "Per me significa prendermi cura di qualcuno, non solo partorirlo."

La madre di Taya è morta tre mesi prima che lei scoprisse di avere la MRKH, perciò la ragazza ha dovuto fare affidamento solo sulle amiche della madre e sui suoi amici. L'aiuto che ha ricevuto da tutti ha un significato forte per lei. "La prima settimana ho cercato di capire cosa avrebbe significato per la mia vita—se non posso cambiare una cosa devo solo cercare di capirla e accettarla. Ma questo è difficile per alcune donne. Ero solo grata di essere viva e di avere un corpo. Sono nata così, è quello che sono.

"Non siamo in molte con questa malattia, perciò ho dovuto prima cercare di capirla per poi spiegarla a chi mi stava attorno. Abbiamo imparato tutti insieme. Ma loro potevano al massimo simpatizzare, di certo non empatizzare."

Il sesso non la preoccupava molto. "Se uscivo con qualcuno glielo dicevo subito, così sapevano già a cosa andavano incontro e non avrebbero detto o fatto cose che mi avrebbero ferito," anche se aggiunge che "alcune delle ragazze che ne soffrono hanno la paura del rifiuto e non capiscono che possono avere vite sessuali piene e attive."

Comunque, ci sono modi in cui le donne con una vagina non completamente sviluppata possono ovviare al problema, rendendo i rapporti vaginali normali. Paul mi dice che la chirurgia è spesso l'opzione migliore, e solo il 25 percento delle ragazze operate prova dolore durante i rapporti—ma solo per l'assenza di lubrificazione naturale. Taya ci ha detto che la chirurgia "non è più al primo posto tra le opzioni," tanto che lei ha preferito usare un dilatatore vaginale, lo stesso che molte donne trans usano dopo la vaginoplastica per aumentare larghezza e profondità della vagina.

Ma la paura di trasmettere la malattia alle figlie spesso fa desistere queste donne dall'avere figli biologici, nonostante il fatto che nessuna figlia nata in vitro da donne con la MRKH abbia ereditato la malattia.

Jaclyn Misch, che ha la MRKH, è stata Miss Michigan nel 2013 ed è comparsa nel reality Survivor nel 2014. Ha sempre usato i suoi spazi per portare la sua testimonianza, e ora è partner della The Beautiful You MRKH Foundation. "Nel 2003 mia madre non aveva trovato niente su internet, tranne qualche articolo accademico," ha detto.

Dice che lo stigma è così forte perché la malattia riporta alla mente vecchi valori conservatori sulla donna. "In generale, il ruolo delle donne nella società è sempre stato quello di madri."

"In molte culture, l'unico ruolo della donna è quello di dare eredi a suo marito. Questa malattia cambia la narrazione della donna e dei suoi obiettivi. Negli ultimi 120 anni molto è cambiato, però: le donne possono opporsi alle visioni sessiste."

Finché la società non abbraccerà totalmente questa nuova prospettiva sulle donne, però, i forum saranno ancora pieni di ragazze che chiedono, "perché io?" Ma donne come quelle che abbiamo incontrato possono davvero far cambiare prospettiva sulla malattia e sulle gioie e le frustrazioni dell'essere donna.

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