L'acondroplasia è una forma di nanismo causata da una mutazione genetica che colpisce una persona su 20.000. In Italia sono circa 2.500 le persone affette, e molte decidono di intervenire attraverso procedure di allungamento chirurgico degli arti. È un'operazione lunga e dolorosa che consiste nel rompere le ossa e inserire un fissatore da allungare di un mm al giorno. Solitamente una persona affetta da acondroplasia è alta circa un metro e 30. Grazie all'allungamento degli arti inferiori (all'incirca 10 cm per il femore e altrettanti per la tibia) quella stessa persona può raggiungere il metro e mezzo di altezza, a volte anche il metro e 55. L'età migliore per cominciare il trattamento, che dura tre anni, è tra i 12 e i 16 anni.
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Tutte queste informazioni sono diventate un po' troppo per me, così ho contattato Emanuele Satolli, un fotografo che ha deciso di documentare chi si sottopone al trattamento.VICE: Da quanto lavori a questo progetto?
Emanuele Satolli: Ho cominciato nel gennaio del 2012. Mi sono reso conto di non aver mai incontrato nessuna persona affetta da nanismo a Milano, per strada o nei locali, e così mi sono chiesto—dove saranno? Ho cominciato ad informarmi e sono andato a parlare con il presidente dell'AISAC (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia), il quale mi ha spiegato che in Italia gli acondroplasici sono costretti ad integrarsi nella società molto più che in altri Paesi, dove invece è spesso la società a cambiare, per accoglierli al meglio. Mi ha anche parlato di una procedura di allungamento, fatto che ho trovato interessante. Mi sono documentato e ho scoperto che in Italia più o meno il 90 percento della popolazione soggetta ad acondroplasia si è sottoposta all'intervento chirurgico, mentre nel resto d'Europa è solo l'8 percento.
Emanuele Satolli: Ho cominciato nel gennaio del 2012. Mi sono reso conto di non aver mai incontrato nessuna persona affetta da nanismo a Milano, per strada o nei locali, e così mi sono chiesto—dove saranno? Ho cominciato ad informarmi e sono andato a parlare con il presidente dell'AISAC (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia), il quale mi ha spiegato che in Italia gli acondroplasici sono costretti ad integrarsi nella società molto più che in altri Paesi, dove invece è spesso la società a cambiare, per accoglierli al meglio. Mi ha anche parlato di una procedura di allungamento, fatto che ho trovato interessante. Mi sono documentato e ho scoperto che in Italia più o meno il 90 percento della popolazione soggetta ad acondroplasia si è sottoposta all'intervento chirurgico, mentre nel resto d'Europa è solo l'8 percento.
Come mai questo tipo di intervento è così comune in Italia?
È quello che mi sono chiesto anch'io. È un processo lungo e doloroso, con un notevole impatto psicologico. Queste persone sentono di dover cambiare il proprio corpo perché è sbagliato o perché devono inserirsi una società che non tiene conto dei loro bisogni; l'ho trovato interessante. Tutte le persone che ho incontrato erano rimaste molto soddisfatte dal trattamento. Tutti loro sentivano di aver fatto la cosa giusta e inoltre attribuivano il loro successo nel lavoro o nella vita, almeno in parte, all'intervento chirurgico. Hanno effettivamente tratto beneficio dall'intervento, visto che adesso si sentono molto più integrati nella società, tuttavia resta il fatto che in altri Stati avrebbero potuto essere felici anche senza sottoporsi ad alcuna operazione.
È quello che mi sono chiesto anch'io. È un processo lungo e doloroso, con un notevole impatto psicologico. Queste persone sentono di dover cambiare il proprio corpo perché è sbagliato o perché devono inserirsi una società che non tiene conto dei loro bisogni; l'ho trovato interessante. Tutte le persone che ho incontrato erano rimaste molto soddisfatte dal trattamento. Tutti loro sentivano di aver fatto la cosa giusta e inoltre attribuivano il loro successo nel lavoro o nella vita, almeno in parte, all'intervento chirurgico. Hanno effettivamente tratto beneficio dall'intervento, visto che adesso si sentono molto più integrati nella società, tuttavia resta il fatto che in altri Stati avrebbero potuto essere felici anche senza sottoporsi ad alcuna operazione.
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Quindi in Italia la vita è molto più difficile senza questa operazione?
Senza intervento è molto difficile vivere una vita normale. Quale altra ragione ci può essere per spiegare il 90 percento dei casi di acondroplasia che opta per fare l'operazione? Se si considerano gli Stati Uniti o altri paesi europei, le percentuali sono molto più basse. Soltanto in Spagna si può trovare un numero relativamente alto di interventi di allungamento e comunque non è paragonabile a quello italiano. Inoltre, quando i genitori parlano con i medici dopo il parto, questi si limitano a dire:"Non preoccupatevi, quando avrà 13 anni potrà sottoporsi ad un'operazione di allungamento degli arti." Fin dal principio si tratta di un approccio culturale.
Senza intervento è molto difficile vivere una vita normale. Quale altra ragione ci può essere per spiegare il 90 percento dei casi di acondroplasia che opta per fare l'operazione? Se si considerano gli Stati Uniti o altri paesi europei, le percentuali sono molto più basse. Soltanto in Spagna si può trovare un numero relativamente alto di interventi di allungamento e comunque non è paragonabile a quello italiano. Inoltre, quando i genitori parlano con i medici dopo il parto, questi si limitano a dire:"Non preoccupatevi, quando avrà 13 anni potrà sottoporsi ad un'operazione di allungamento degli arti." Fin dal principio si tratta di un approccio culturale.
Hai incontrato qualcuno che non fosse contento dell'operazione?
No. Erano tutti più che soddisfatti. Voglio dire, a loro risultavano complicati anche piccoli atti quotidiani come prendere la metro, mancavano di indipendenza. C'era un ragazzo, che ho conosciuto nel periodo del suo trattamento—un paio di settimane dopo l'intervento al femore—che era felice nonostante provasse un grande dolore. Sapeva di doversi sottoporre ad altre operazioni ma era comunque molto eccitato alla prospettiva di diventare indipendente.Qual è il costo di queste operazioni?
In Italia lo stato si fa carico di quasi tutte le spese. Ma i costi della fisioterapia estensiva ricadono sul paziente. Per gli interventi al femore, alla tibia e alle braccia ti viene raccomandato un anno di fisioterapia. Inoltre, i principali centri per questo tipo di operazione si trovano a Milano e a Genova, così persone colpite da acondroplasia che, per esempio, vivono nel Sud Italia devono andare fin lì con le loro famiglie e starvi per un certo periodo—quindi il costo è comunque considerevole.
No. Erano tutti più che soddisfatti. Voglio dire, a loro risultavano complicati anche piccoli atti quotidiani come prendere la metro, mancavano di indipendenza. C'era un ragazzo, che ho conosciuto nel periodo del suo trattamento—un paio di settimane dopo l'intervento al femore—che era felice nonostante provasse un grande dolore. Sapeva di doversi sottoporre ad altre operazioni ma era comunque molto eccitato alla prospettiva di diventare indipendente.Qual è il costo di queste operazioni?
In Italia lo stato si fa carico di quasi tutte le spese. Ma i costi della fisioterapia estensiva ricadono sul paziente. Per gli interventi al femore, alla tibia e alle braccia ti viene raccomandato un anno di fisioterapia. Inoltre, i principali centri per questo tipo di operazione si trovano a Milano e a Genova, così persone colpite da acondroplasia che, per esempio, vivono nel Sud Italia devono andare fin lì con le loro famiglie e starvi per un certo periodo—quindi il costo è comunque considerevole.
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Intendi continuare a seguire le persone che hai incontrato?
Sì—lo spero. Specialmente con i più giovani che ho conosciuto, che sono solo all'inizio della procedura.C'è stata qualche reticenza a comparire nelle foto?
Veramente no—erano contenti di essere coinvolti. Molti mi hanno detto di voler partecipare al progetto per promuovere l'AISAC o fare azione di sensibilizzazione rispetto all'acondroplasia e i problemi che hanno in Italia.Per sapere di più sul lavoro di Emanuele, clicca qui.
Sì—lo spero. Specialmente con i più giovani che ho conosciuto, che sono solo all'inizio della procedura.C'è stata qualche reticenza a comparire nelle foto?
Veramente no—erano contenti di essere coinvolti. Molti mi hanno detto di voler partecipare al progetto per promuovere l'AISAC o fare azione di sensibilizzazione rispetto all'acondroplasia e i problemi che hanno in Italia.Per sapere di più sul lavoro di Emanuele, clicca qui.
