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I dati sanitari potrebbero salvare 100.000 vite entro il prossimo anno—se solo non fossimo così maledettamente esigenti sulla nostra privacy. Questo era il nocciolo del commento fatto da Larry Page di Google durante un’intervista con Farhad Manjoo del New York Times. 

Quella di Page era una risposta alle resistenze dell’opinione pubblica alle tecnologie di estrapolazione dei dati. “Da parte mia sono entusiasta sulle possibilità di migliorare le cose per le persone, sarei spaventato piuttosto dall’opposto” ha detto. “Ci preoccupiamo così tanto per queste cose che non ci rendiamo conto dei vantaggi che portano.” Ha dichiarato a Manjoo, “in questo momento non estraiamo i dati sanitari. Se lo facessimo, probabilmente potremmo salvare 100.000 vite entro il prossimo anno.” 

Page ha già detto una frase simile alla conferenza TED che si è tenuta a marzo di quest’anno. Ma per affrontare la questione nero su bianco viene creata una falsa dicotomia tra la salute (addirittura la sopravvivenza, per usare la sua iperbole) e la privacy. Non dovremmo essere obbligati a scegliere. E non dovremmo essere costretti a farlo perché mettere le preoccupazioni importanti— “salvare alcune vite”—davanti alla violazione della privacy non è un’argomentazione valida. 

Probabilmente Page ha ragione a dire che l’estrazione di dati potrebbe salvare alcune vite. Dopo il suo intervento alla conferenza TED di qualche mese fa, Gregory Ferenstein di TechCrunch ha citato un ricercatore della FDA che ha affermato che decine di migliaia di morti causate dagli effetti collaterali del farmaco per l’artrite Vioxx avrebbero potuto essere evitate se fossero stati disponibili centinaia di milioni di dossier sulla salute (questa possibilità è comunque discutibile, come vedremo più avanti). 

Benefici simili sono previsti dal piano del governo britannico “care.data”, un’iniziativa opt-out dell’NHS, che prevede che le informazioni sui pazienti siano rese disponibili per i ricercatori. L’idea è che una quantità di dati così grande potrebbe permettere ai ricercatori di cogliere le tendenze indicative di cause e fattori di rischio delle condizioni e degli effetti collaterali delle cure, e così via—e dunque salvare delle vite. 

Da dove Page abbia ottenuto la cifra di 100.000 non lo so, forse si tratta di una stima arbitraria per argomentare il suo punto. Ma la sensazione generale—“se avessimo a disposizione più dati, potremmo salvare delle vite”—è che queste affermazioni sappiano della hybris ipocrita di chi vuole risolvere i problemi del mondo in stile Silicon Valley. Non viene affrontato il fatto che 1) la gente che vuole che i dati vengano estratti (ad esempio, non lo so—Google forse?) ha un interesse personale affinché questo venga permesso 2) le grandi quantità di informazioni non sono automaticamente utili per la sanità. Basta vedere i trend dell’influenza elaborati da Google, che si sono rivelati completamente sbagliati. 

Ma, cosa più importante, questa interpretazione non riconosce che ci sono dei motivi validi per cui l’estrazione di dati sanitari non è ancora permessa. Care.data è stato rimandato più volte esattamente per questi motivi: principalmente per le questioni riguardanti la privacy. Le informazioni sanitarie sono una grande preoccupazione per i sostenitori della privacy perché naturalmente sono delicate e impossibili da rendere anonime. Nei discorsi di Page e altri sull’analisi dei dati sanitari “anonimi”, si sorvola sul fatto che, anche senza dettagli personali fondamentali, i dati sanitari possono essere piuttosto compromettenti. 

Prendete me, per esempio. Ho una patologia—niente di esaltante, ma relativamente inusuale, che colpisce ogni anno una persona su 200.000. Se aveste a disposizione la mia data di nascita e il mio genere, potreste restringere il campo fino ad arrivare molto vicino alla mia identità perché di solito è una condizione presente in persone di alcune decadi più anziane di me, ed è più prevalente negli uomini che nelle donne. Si aggiungano altri dettagli in possesso del mio dottore, e anche senza rivelare informazioni palesemente identificative come il mio nome, il cerchio si restringerebbe ulteriormente.

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C’è poi il fatto che altri organi oltre le autorità sanitarie—le assicurazioni, per esempio—potrebbero essere in possesso di dati ulteriori, che renderebbero la re-identificazione ancora più semplice. Se un database contiene la tua data di nascita ma non il tuo indirizzo, ad esempio, e un’altra ha l’opposto, le due potrebbero essere comparate per colmare le mancanze. 

Ecco perché l’estrazione di dati è un punto così focale per la privacy. E non solo per la privacy fine a se stessa (anche se sarebbe una prospettiva perfettamente ragionevole); può esserci anche la paura che, se i dati sanitari fossero resi disponibili, potrebbero essere usati per operare delle discriminazioni. L’esempio classico è la preoccupazione per il fatto che le compagnie assicurative potrebbero usare le informazioni sulla salute di un individuo per alzare il loro premio assicurativo. 

Ora, sono d’accordo con Page che questa paura non dovrebbe ostacolare ciecamente il progresso; ma certamente merita un po’ di attenzione. Una volta nell’etere digitale, il genio non può essere reinserito nella lampada—e magari è seduto proprio sul cloud di Google.

Bisogna considerare esattamente quali informazioni dovrebbero essere estratte, chi dovrebbe averne accesso e, in generale, quali misure di sicurezza siano necessarie. E, come è stato accordato per care.data, bisogna assicurarsi che le persone siano ben informate sui vantaggi e sui rischi, e che sia data loro la possibilità di scegliere se farne parte o no. 

“È questione di big data, non magia.”

Il punto è, non dovremmo sentire il bisogno di sacrificare la privacy per salvare delle vite. Va trovato un punto d’incontro che individui il giusto equilibrio—che vada incontro a Google e a chiunque altro giochi a fare Superman, senza rinunciare completamente agli altri valori importanti per la nostra società. 

Quanto vogliamo scendere a compromessi dipende in gran parte dall’entità dei rischi e dei benefici, e questi ultimi sono probabilmente sbandierati più del dovuto da Page e i suoi amici. Il rilascio di milioni di dossier sanitari, di per sé, non salverà delle vite: il loro potenziale risiede nel loro impiego. Su Conversation Eerke Boiten, docente di cybersicurezza, afferma che non siamo ancora arrivati a questo punto, ed evidenzia che la dichiarazione di Page fa eco alla considerazione che care.data potrebbe prevenire le morti infantili. 

“È solo questione di big data, non magia,” scrive Boiten. “La prevenzione delle morti infantili è un ricatto emozionale che vuole surclassare le lecite preoccupazioni sui piani dell’NHS.” 

Non è chiaro se Page con quel “noi” intendesse la sua compagnia nello specifico o “noi” come razza umana in generale. Certamente è chiaro che Google è interessato alla raccolta di questo tipo di informazioni. Raccogliere le informazioni degli utenti è praticamente il loro modus operandi, e con il misterioso progetto Calico Google si sta concentrando sulla “salute e il benessere, in particolare sulla sfida dell’invecchiamento e delle malattie ad esso associate,” e non sarebbe una sorpresa se avesse di mira i dossier sanitari. 

Poi, ovviamente, c’è Google Fit, annunciato recentemente all’evento I/O. I dettagli di questi nuova iniziativa sono pochi, ma l’idea pare sia quella di permettere alle app e ai dispositivi indossabili di condividere tra loro le informazioni sul vostro fitness. Questo suggerisce che Google possa entrare nel business della raccolta, o almeno dell’aggregazione, di informazioni e non solo dell’estrazione. 

Più andiamo avanti, più diventa certo che le grandi quantità di dati avranno un ruolo nel futuro dei servizi sanitari. Ma per comprendere quale sia esattamente questo ruolo, è necessario un dibattito scrupoloso, e non solo affermazioni sensazionaliste che decantano i pregi dei giganti tecnologici affamati di informazioni.