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Ho il mal di testa peggiore del mondo

Non è un modo di dire: soffro di cefalea a grappolo, soprannominata "cefalea da suicidio". Questa è la storia di come, a 27 anni, ho imparato a conviverci e ad avere una vita normale.

di Towanda Rules
13 novembre 2014, 9:17am

"The Head Ache" di George Cruikshank (Immagine ​via)

Provate a immaginare cosa significa svegliarsi nel bel mezzo della notte con la sensazione di avere un trapano che vi sta perforando l'occhio. È non è una metafora. Immaginate di sentirvi come se qualcuno vi avesse trafitto il collo con un'asta di metallo rovente fino ad arrivare al cervello. Di nuovo, non è una metafora. È quello che si prova quando si ha la cefalea a grappolo.

La cefalea a grappolo è anche conosciuta come "cefalea da suicidio", espressione che serve a darvi un'idea della portata del dolore e rende conto del suo carattere invalidante. Colpisce lo 0,1 percento della popolazione mondiale, e io faccio parte di questo circolo esclusivo— sono una donna di 27 anni che ha dovuto imparare a convivere con questa malattia.

Ho avuto la mia prima crisi a 17 anni. Ho capito subito che non era un mal di testa come tutti gli altri, perché non avevo mai provato un dolore simile. Partiva dall'occhio sinistro e si estendeva fino all'orecchio, ai denti, alla nuca e oltre. Nelle fasi più acute, il solo toccarmi la faccia mi faceva stare male. Era quel tipo di dolore fisico tanto intenso da portare in fretta alla disperazione, e il fatto che non avessi idea di quello che mi stava succedendo di certo non aiutava.

Ho vissuto così per due mesi, vittima di un dolore che mi affliggeva quotidianamente, a intervalli di circa 20 minuti. Andavo al pronto soccorso ogni giorno, ma per quello che servivano le pillole avrebbero potuto darmi anche delle mentine. I medici non potevano fare nulla per alleviare quella tortura; dovevo aspettare che smettesse da sé.

La mia famiglia è rimasta sconvolta dall'entità di questa prima crisi e da quanto mi ha debilitato sia fisicamente che psicologicamente. Non ricordo molto di quel periodo, dato che la mia mente ha sempre avuto l'innata capacità di trattenere solo gli eventi positivi e dimenticare quelli negativi, ma in quel poco che non ho dimenticato ci sono io che sbatto la testa contro un muro, striscio lungo il pavimento e minaccio di buttarmi dalla finestra.

È stato solo dopo la seconda crisi che ho trovato un modo efficace per avere un po' di sollievo dal dolore. All'epoca me ne ero già andata di casa e vivevo a Rota, in Andalusia, dove lavoravo nel settore immobiliare. Ogni volta che il dolore tornava prendevo delle pastiglie per l'emicrania rivelatesi poi uno spreco di tempo e di denaro— due compresse costavano intorno ai 13 euro e non mi facevano alcun effetto.

Un giorno sono andata al pronto soccorso, aspettandomi di sentire le stesse idiozie che avevo già sentito molte volte prima di allora (che andavano da "Le emicranie sono brutte, ma non dovresti preoccuparti così" a "Hai mai provato a metterti un limone in testa?"). Ma il medico che ho incontrato era diverso.

"Ti spiace se ti attacco all'ossigeno?" mi ha chiesto. Ho pensato che stesse scherzando, gli ho riso in faccia e gli ho detto di darmi qualcosa di potente. Invece lui mi ha messo la mascherina dell'ossigeno e se n'è andato dicendo, "Ci vediamo tra 20 minuti."

Non c'è stato bisogno di aspettare così a lungo: otto minuti dopo, il dolore era sparito. Quando gli ho chiesto come avesse fatto, mi ha risposto che aveva un altro paziente come me—un uomo di circa 40 anni che descriveva gli stessi sintomi e che soffriva di cefalea a grappolo. Il medico aveva passato il tempo libero a fare ricerche sui sintomi di quel paziente, ed era arrivato alla conclusione che l'ossigeno era più efficace di qualsiasi antidolorifico.

Così a ogni nuovo episodio di mal di testa ho iniziato ad andare nella piccola clinica di Rota, dove il mio medico/salvatore mi preparava una dose d'ossigeno e mi riportava in vita. Non potrò mai vivere abbastanza a lungo per ringraziare adeguatamente quest'uomo.

"The Cluster Headache" di JD Fletcher (Immagine via)

Ho sempre odiato pensare di essere malata, e forse è per questo che non mi sono mai considerata tale. All'epoca, scrivere della mia malattia come sto facendo ora sarebbe stato impossibile; odiavo il pensiero che la gente mi commiserasse, perciò non ho mai detto a nessuno come mi sentivo. Gli attacchi che ho avuto dai 19 ai 26 anni mi colpivano una volta all'anno e duravano dalle tre settimane ai due mesi e mezzo.

Non ho mai nemmeno chiesto aiuto sui forum, perché sono convinta che, per chi ha problemi di salute, frequentare i forum sia il modo più rapido per convincersi di avere la cosa sbagliata. Mia madre ha iniziato a farlo al posto mio, in cerca di possibili terapie e consigli.

Di recente mi ha raccontato la storia di alcune di queste persone; di come i loro profili Facebook siano pieni di foto che li raffigurano con bombole d'ossigeno, di come abbiano tutti la stessa foto profilo (un orso di peluche senza un occhio) e di come si aggiornino tra loro sull'ultima volta che la "bestia" (il modo in cui chiamano il mal di testa) gli ha fatto visita. Alcuni non lavorano e fanno fatica ad andare avanti, perché la società sembra incapace di prendersi cura di loro. Non li giudico né li compatisco, ma la mia esperienza è stata molto diversa e ho pensato che fosse importante condividere ciò che ho imparato.

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Durante i miei attacchi— che, per qualche strano motivo, di solito avvenivano d'estate—andavo alle feste, in piscina, in spiaggia, dal parrucchiere (rischiando che mi tirasse troppo i capelli) e sbrigavo tutte le faccende che mi si chiedeva di fare. Ricordo persino di essermi iniettata degli anti​dolorifici nel bagno di una discoteca.

Per fortuna, a quel punto avevo imparato a riconoscere i sintomi di un attacco un po' prima che iniziasse. Questo mi dava circa dieci minuti per chiamare un taxi e andare a prendere l'ossigeno. Da quando ho preso una bombola di ossigeno da tenere in casa, la mia vita è cambiata; non dipendo più dagli ospedali, posso farcela da sola.

Adesso quando mi viene un attacco in genere rimango a casa, a differenza di quanto facevo quando ero più giovane. Non per paura, ma perché è molto più comodo stare vicina alla mia bombola d'ossigeno.

Anche se può sembrare strano, nonostante tutto penso che la cefalea a grappolo mi abbia insegnato molto. Sopravvivere a un dolore così intenso può rafforzare la tua fiducia in te stesso, e per quanto possa sembrare un cliché ogni attacco mi fa apprezzare un po' di più la vita.

Se ti identifichi nella mia storia, o conosci qualcuno che ci si identifica, scrivimi. Sarei felice di aiutarti con consigli e suggerimenti per gestire e, a volte, far sparire del tutto il dolore.

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