La bambina che potrebbe vivere per sempre

Matheryn Naovaratpong aveva due anni e due mesi quando il mattino del 19 aprile 2014 non si è svegliata. È stata portata in un ospedale di Bangkok dove i dottori hanno scoperto un tumore da 11 centimetri nella metà sinistra del suo cervello.

Matheryn—la sua famiglia la chiamava Einz—aveva un ependimoblastoma, una rara forma di cancro al cervello che colpisce i giovanissimi. La prognosi è estremamente crudele; nel migliore dei casi ​il tasso di sopravvivenza sui cinque anni è del 30 percento. Einz finisce in coma. Durante la prima operazione i medici avevano estratto metà tumore e trapanato attraverso il cranio di Einz per abbassare la pressione sul cervello. Concluso l'intervente avevano detto ai suoi genitori, entrambi scienziati, che probabilmente non si sarebbe mai svegliata. Anche l'avesse fatto, hanno detto, il cancro era incurabile—l'ospedale ha consigliato ai genitori di staccare Matheryn dai macchinari che la tenevano in vita.

"Ma dopo una settimana," mi ha detto per email il Dr. Sahatorn Naovaratpong, "Einz si è svegliata e ha ripreso conoscenza, rispondeva agli stimoli. Ha sorpreso tutti. Einz rappresentava il valore della Vita." Shatorn è il padre di Matheryn. (Mi ha parlato via email grazie a sua sorella Dararat, che traduceva i messaggi.)

L'evento ha convinto la famiglia a continuare la terapia. "Abbiamo deciso di combattere questo cancro," mi ha detto Sahatorn. "Potremmo non batterlo, ma la sua vita rappresenta lo slancio dell'umanità nella lotta contro ai tumori."

Nell'anno seguente la bambina viene sottoposta a 12 operazioni al cervello, 20 sessioni di chemioterapia e 20 sessioni di radioterapia. Einz ha perso l'80 percento della parte sinistra del cervello, e ciò ha causato la sostanziale paralisi del lato destro del suo corpo. Si sono alternati periodi di grande speranza ad altri di disperazione; Sahatorn ha descritto quei momenti come una montagna russa emotiva. "Abbiamo visto una voglia di vivere incredibile in quei bellissimi occhi tondi," ha detto. "Infine, Einz è riuscita a mattersi di nuovo in piedi, e la vedevamo bene, come se fosse già riuscita a sopravvivere al cancro. Non riuscivo a fare altre se non sperare che potesse tornare alla sua normale infanzia, anche con una sola parte del cervello."

Ha riacquistato la vista, riesce a stare in piedi e, con la terapia, ha cominciato a muovere alcune parti del lato destro del suo corpo. È sopravvissuta più di molti altri pazienti in terapia, secondo Sahatorm. Molte vittime dell'ependimoblastoma non superano i due anni. La famiglia Naovaratpong ha cominciato a lavorare sui social media per attirare l'attenzione sulla piaga dei tumori infantili, e ha aperto una fondazione per la ricerca genetica sul cancro. "Vogliamo che Einz sia la prima a guidarci," Sahatorn ci ha detto che questo era il loro motto.

Ma a novembre 2014 il cancro si è diffuso per tutto il cervello di Matheryn, e ha infine paralizzato il suo volto e i suoi muscoli.

"Abbiamo capito che era la fine," ha detto Sahatorn. "Ci dovevamo preparare all'addio." L'8 gennaio 2015 Matheryn è stata dimessa dall'ospedale. Era cosciente. "Noi, i famigliari e i parenti: abbiamo giocato con lei e le siamo stati vicini prima di staccarla dai macchinari, la abbiamo alleggerita da quell'enorme peso alle 18:18," mi ha detto Sahatorn. Le "cellule cancerose e le altre cellule del suo corpo sono state conservate per poterle studiare." "Il suo corpo è stato ibernato in Arizona in attesa dell'arrivo di nuove tecnologie," ha detto. Quest'anno, Matheryn Naovaratpong è diventata il più giovane essere umano della storia ad essere criogenizzato per essere resuscitato in futuro.

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"Prima di lei, la più giovane che abbiamo avuto in cura era una donna 21enne," ha detto Aaron Drake, il Medical Response Director all​'Alcor Life Extension Foundation. "Arriviamo fino a 102 anni, la persona più vecchia che abbiamo in cura."

Alcor è una delle ​più grandi organizzazioni al mondo che lavora con la criogenia, ovvero la pratica di preservare umani e mammiferi in una gelida "biostasi" per resuscitarli in seguito. Gli obiettivi della missione principale di Alcor sono i seguenti: "Mantenere i pazienti in biostasi. Porre gli attuali e i futuri membri in biostasi (quando e se fosse necessario). In caso, farli uscire dalla biostasi, ripristinare lo stato di salute e reintegrare nella società tutti i pazienti del centro Alcor." Per un prezzo, Alcor dice di poter preservare i corpi che si sono deteriorati e non possono essere curati con la medicina attuale fino a quando la scienza e le biotecnologie avanzeranno abbastanza da poter ripristinare la loro salute.

Nel corso degli anni i medici e i tecnici di Alcor hanno compiuto oltre 130 ibernazioni, e Matheryn è il loro ultimo paziente. In generale, il campo della criogenia sta passando un periodo piuttosto felice. Nell'ultima decade, una lettera aperta in cui si leggeva che la criogenia è una "impresa legittima basata sulla scienza" ha collezionato ​63 firme da dottori e ricercatori, la pratica è diventata un punto chiave del movimento transumanista, e i suoi ​protagonisti si sono avvicinati sempre di più alle ​luci della ribalta scientifica. La criogenia si è guadagnata dei supporter di alto profilo come la leggenda del baseball Ted Williams, ibernato da Alcor.

Nel corso delle sue attività, l'azienda è stata accusata di scorrettezze—in un libro exposé e​ in un'intervista con ​ABC, un ex dipendente Alcor ha affermato che l'azienda ha utilizzato martello e scalpello per rimuovere la testa di un paziente e che potrebbe aver somminsitrato una dose letale a un membro ancora vivo. Alcor ​nega questa accuse e ha querelato il dipendente​.

Le più grandiorganizzazioni di criogenia sono ancora tutte statunitensi (il Cryonics Institute, per esempio, che è probabilmente il più grande competitor di Alcor). Oltre alla singolarità inglese di Alcor, l'unica altra seria operazione internazionale è un piccolo unicum russo, KrioRus. Ma grazie al rinnovato interesse al continuo espandersi delle possibilità grazie ai social media, l'argomento si è diffuso moltissimo.

"La famiglia ha letto di Alcor su internet," mi ha detto Marji Klima, una portavoce di Alcor. "Erano entrambi dottori. Dopo 11 interventi chirurgici hanno capito che non ce l'avrebbe fatta, quindi ci hanno contattati."

Alcor ha accettato Matheryn come paziente e l'ha registrata tra i membri. Il piano iniziale era di far volare Einz negli Stati Uniti mentre era ancora viva, così che il team di Alcor avrebbe potuto effettuare le operazioni in loco. La procedura è complessa ed altamente invasiva; la ​BBC la definisce "​intensa."

Il processo consiste nello spostare la paziente su un letto di ghiaccio, coprirla con materiale congelante e riavviare artificalmente il suo cuore con un "rianimatore-cuore-polmone," somministrarla più di una dozzina di diversi medicinali, estrarre il suo sangue e sostuirlo con un antigelo clinico, aprire il suo petto e collegare le sue arterie a una macchina che elimina tutto il sangue rimanente, poi lentamente viene abbassata la sua temperatura corporea a un ritmo di un grado Celsius ogni ora. (dopo due settimane, il corpo arriva a un profondo stato di criostasi, a -196° C.)

"Speravamo che questa giovane bambina fosse portata nel nostro ospedale, visto il peggioramento dello stato del suo cuore, così che le distanze fossero minimizzate," mi ha detto Drake in una mail.

"Sfortunatamente, il suo apparato respiratorio è peggiorato molto più in fretta di quanto i suoi dottori avessero predetto e due giorni prima del suo volo per gli Stati Uniti è stata attaccata a un respiratore, eliminando in pratica la possibilità di volare."

Alcor sarebbe dovuta andare da lei.

"Abbiamo deciso di mandare un medico," ha detto Klima, "vista la sua età e le sue dimensioni volevano qualcuno di molto capace. Quando devi controllare il sistema vascolare di una bambino così piccolo la faccenda si complica non poco. E questa era una bambina con diversi tumori al cervello."

Quindi Alcor ha mandato Drake e il Dr. Jose Kanshepolsky, un neurochirurgo in pensione, in Tailandia. Hanno speso due giorni in standby, seconda la procedura di Alcor questa è la fase del processo di criopreservazione in cui i medici rimangono a fianco al paziente, aspettando che spiri e preparandola alla procedura. Kanshepolsky ha esaminato la bambina all'ospedale prima che fosse portata a casa e ha scoperto delle complicazioni allarmenti: visto che gran parte del suo cervello era stata rimossa, il suo cranio era pieno di fluido cerebrospinale, faccenda che avrebbe reso la procedura più difficile.

"Normalmente facciamo due buchi nel cranio, di modo da poter vedere il cervello. Se il cervello comincia a contrarsi, significa che la procedura sta funzionando," ha detto Drake. Questo perché l'antigelo clinico che Alcor asciuga il cervello e lo fa rimpicciolire. I tecnici Alcor, inoltre, inseriscono degli strumenti fondamentali attraverso le perforazioni. "In questo buchi inseriamo delle sonde termiche per monitorare la temperatura del cervello," ha detto Drake. Visto che c'era così tanto liquido, il Dr. Kanshepolskhy ha deciso di sospendere la procedura sul cervello e di cominciare quella per la preservazione del corpo.

Secondo Drake, hanno deciso di "effettuare le infiltrazioni crioprotettive del cervello di Matheryn in Tailandia." Il team ha deciso di farlo senza separare il cervello dal resto del corpo. "Si è rivelato essere una maniera piuttosto efficace per destreggiarsi tra le procedure di rimpatrio e di ritorno negli Stati Uniti," ha scritto Drake in un sunto post-procedura co-firmato dal CEO di Alcor, Max More.

"Il secondo giorno Matheryn è stata dichiarata clinicamente morta da un medico presente," hanno scritto. La procedura chirurgica è stata eseguita senza problemi. "È andata molto bene," ha detto Klima. "È andata meglio di quanto mi aspettassi, meglio di quelle che facciamo da noi."

Ma visto che erano molto lontani dalla sede di Alcor, bisognava prepararsi per portare il corpo di Matheryn in Arizona.

"Abbiamo dovuto gestire la faccenda con le regolamentazioni delle industrie funerarie," ha detto Drake. "Ci sono regolamentazioni per i voli che trattano in maniera specifica i resti di essere umani. In questo caso, abbiamo contattato una compagnia mortuaria fuori dall'Inghilterra, la stessa azienda coinvolta nello spostamento internazionale di David Carradine; ricordi come è morto a Bangkok? Ci hanno fornito tutti i documenti da riempire. Certificati di morte in Thai, negli Stati Uniti, e diverse altre cose." Quindi è arrivato il momento di preparare il corpo allo spostamento.

"Normalmente avremmo dovuto spostare la testa dal resto del corpo," mi ha detto Drake. "Non sapevamo che reazione avrebbe avuto la famiglia, l'agenzia di pompe funebri e gli ufficiali di frontiera; doveva passare per diversi luoghi. Vedere una testa congelata in una scatola poteva essere un problema praticamente ovunque. Negli Stati Uniti non è gran cosa, ma qui potrebbero non essere abituati."

Invece, hanno mantenuto il corpo intatto e congelato. "L'intero paziente è stato posto e preparato in un cointainer da trasporto congelato, raffreddato fino a raggiungere temperature di -79° C," scrivono More e Drake. Ciò si è rivelata essere una intuizione piuttosto astuta; il container ha superato i controlli. "Dopo che l'ambasciata americana in Tailandia, ha approvato la spedizione, il container è stato coperto di ghiaccio secco." A questo punto Alcor ha contattato la sua compagnia mortuaria a Buena Park per prendere il container. Drake e altri addetti di Alcor sono andati a recuperarlo. L'hanno coperto ancora con del ghiaccio secco, l'hanno caricato su un camion e hanno preso i permessi necessari. Infine hanno trasportato il carico umano a Scottsdale. "La separazione neuro è stata eseguita alla Alcor dopo l'arrivo, e Matheryn è diventata la 134esima paziente di Alcor."

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Il desiderio di vita eterna—o anche solo di avere un'altra opportunità—è la cosa più universale che c'è, e non stupisce che la criogenia cominci a far parlare di sé ovunque nel mondo. "Abbiamo ricevuto un sacco di domande da paesi oltreoceano," mi ha detto Klima, ma la Alcor non ha ancora le risorse o le infrastrutture per rispondere a tutti.

Le spese sono proibitive, se non astronomiche. Una fidelizzazione, che garantisce al firmatario il diritto di essere messo in "standby" (e gli dà di diritto una carta di indentificazione Alcor Emergency), costa 770 dollari all'anno. La criopreservazione costa tra gli 80.000 (per una "neuro") e i 200.000 dollari (per il corpo completo), a seconda di quanto il cliente desideri conservare delle proprie spoglie. La Alcor consiglia ai propri futuri membri di procurarsi una assicurazione sulla vita per coprire i costi.

"Il nostro mercato sta crescendo" ha detto Drake. Attribuisce l'interesse alla maggiore attenzione da parte dei media, alla nascita dei social media, all'apertura mentale delle nuove generazioni. "I più giovani sono più abituati ai cambiamenti tecnologici. Qualsiasi cosa ti possa venire in mente, dopo sei mesi ha una app dedicata. Questa generazione vede questa possibilità e pensa 'perché no?'—Per loro è inevitabile."

Come organizzazione, la Alcorn ha esitato a promuoversi troppo, ha detto Drake. "L'opinione pubblica ci teme perché crede che cercheremo di 'vendere' immortalità. Ma i social media cresceranno, con o senza di noi." Ed è da lì che arrivano i clienti più lontani.

Coloro che hanno sentito parlare della Alcor e sono andati in cerca di servizi di prolungamento della vita in Europa o altrove hanno fondato club, società, e si sono rivolti a forum sul web. Un gruppo di sostenitori sperava così tanto nell'esistenza di un'organizzazione criogenica europea che è finito col credere a una ​trovata pubblicitaria in cui compariva un gruppo chiamato i Siberian Mammoth, che prometteva di conservare i rapper inglesi nel permafrost.

I genitori portano anche i loro figli, anche quando non sono malati. "Il nostro membro più giovane ha tre mesi di vita," ha detto Klima. "Le famiglie li iscrivono." Il processo è legale, dice Drake, se i genitori dimostrano la potestà legale sul minore. "I genitori possono prendere questa decisione per il bambino ancora minorenne. Il bambino può scegliere di rinunciare se lo desidera."

Matheryn, membro più giovane mai avuto, nel frattempo, è stata anche la prima paziente a ricevere un trattamento specifico in Asia. Se il loro ottimismo è un presagio, ce ne saranno ancora.

"Alcor fornisce l'opportunità a Einz di respirare ancora quando la tecnologia sarà disponibile e adeguata alla sua malattia," ha detto il padre di Matheryn. La sua famiglia è grata alla Alcor, ma non è ingenua. Si tratta di una famiglia di medici, e la lezione che hanno imparato dalla battaglia della figlia contro il cancro è che ci sono ancora infinite frontiere da esaminare quando si tratta di medicina e fisiologia umana. La vita di Matheryn è stata resa possibile dalla scienza moderna in primo luogo, ha detto Sahatorn; è stata ospitata da un surrogato perché la madre aveva perso l'utero in seguito a un'altra gravidanza.

"Le cure per il cancro devono cambiare," ha detto Sahatorn. "I metodi convenzionali non possono trattare l'ependimoma, e molti altri tipi di cancro. Abbiamo bisogno di altra ricerca sul cancro genetico. Senza ricerca, non ci saranno cambiamenti." Per questa ragione, i genitori di Matheryn continuano a promuovere le iniziative di ricerca relativa al cancro della figlia che hanno iniziato, che saranno gestite dalla Rama Foundation. Parte delle ragioni per cui si sono rivolti alla Alcor era per continuare tale ricerca.

"Non volevano che la morte della figlia fosse in vano," ha detto Drake. "Sperano che conservando le cellule di questo specifico cancro, possano arrivare ad un trattamento migliore, e forse anche a una cura. Se guardi al quadro generale di quello che stanno cercando di fare, è una cosa molto altruista." I Naovaratpong non smetteranno di combattere contro la malattia della figlia, mai.

"Abbiamo usato metodi convenzionali per più di 50 anni ormai," ha detto Sahatorn. "Sembrava senza speranze, fino a oggi."

E certo, la Alcorn è una questione di speranza. Non si sa se la scienza riuscirà mai a scoprire un modo per riparare i corpi danneggiati del passato. James Lovelock ha rianimato ratti congelati, ma c'è una bella differenza dal rianimare interi esseri umani imprigionati in una stasi di ghiaccio per decenni. È una speranza contigente a molti fattori futuri che devono allinearsi.

"Ovviamente, dovremo trovare una cura per il cancro," ha detto Drake. "Poi, abbiamo pensato che servirà poter rigenerare un nuovo corpo. Una volta si diceva clonare un nuovo corpo, ma non si usa più ora." Parla di avanzamenti nella stampa 3D di organi e nello sviluppo dei tessuti, ma ammette anche che la sua intera impresa potrebbe anche non funzionare mai, e che si tratta, in effetti, di un "esperimento scientifico sempre in fieri," anche se uno valido, con Matheryn come soggetto più giovane.

"Sappiamo di poter rigenerare un piccolo organo, e creare un nuovo cuore," ha detto. "Sappiamo che possiamo stampare in 3D cellule e cuori. Quindi ad un certo punto avremo bisogno di rigenerare il suo intero corpo, o almeno i suoi organi, e metterli insieme. Poi dovremo trapiantare il cervello in un nuovo corpo."

Come si fa poi a rianimare un corpo umano morto? Anche il CEO della Alcor non pretende di saperlo—lui, insieme a migliaia di speranzosi viventi, e centinaia di morti congelati, ha riposto la propria fede nell'idea che la scienza troverà un modo per scongelare e resuscitare il cervello di una bambina di due anni.

"Almeno, abbiamo donato la sua vita e il suo corpo per il progresso e lo sviluppo della scienza," mi ha detto Nareerat, la madre di Matheryn, nel nostro unico scambio. "È un altro pensiero rassicurante per la nostra famiglia, sappiamo che è viva anche se siamo stati separati."

Se arriverà il giorno in cui gli esseri umani saranno in grado di resuscitare i morti, almeno Matheryn non sarà sola. I suoi genitori hanno deciso di diventare membri della Alcor a loro volta, così da poter essere rianimati insieme, in un futuro migliore.

Nota: Specifichiamo che il processo crionizzante a cui Matheryn è stata sottoposta non prevede la possibilità che in un futuro le venga letteralmente resuscitata, ma è stato attuato per poter permettere la conservazione degli organi della bambina, in vista di futuri studi. 

Sta circolando un ​articolo di debunking a riguardo, e benché la notizia sia stata riportata da diverse testate come il Corriere o l'Huffington Post, qui su Motherboard la versione riportata non parla della certezza di futuri rinvenimenti della bambina, ma è chiaro che sia la famiglia che il medico intervistato si trovino nella posizione di non voler escludere alcuni possibilità di una futura evoluzione della scienza che permetta a Matheryn di tornare in vita.