Quattro persone raccontano come ci si sente prima di un attacco epilettico

Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, circa 50 milioni di persone convivono con l'epilessia in qualche sua forma. È uno dei disturbi neurologici più comuni al mondo. I ricercatori non sono ancora certi di quali siano le cause, e preferiscono etichettarla come un ventaglio di malattie che ricadono tutte sotto l'ombrello degli attacchi epilettici.

Alcuni sviluppano l'epilessia in seguito a un trauma cranico, altri ne soffrono dalla nascita. Gli attacchi possono essere brevi e difficilmente riconoscibili, o al contrario possono durare per ore. Ci sono anche altri aspetti che accomunano le varie manifestazioni—incluso un "attacco" visivo, l'aura, una tempesta cerebrale che si manifesta con uno scotoma scintillante e colpisce prima dell'attacco vero e proprio.

Queste manifestazioni possono variare da visive a psichiche, simili al déjà vu. Nonostante uno studio abbia dimostrato che il 64 percento dei partecipanti hanno avuto episodi di aura negli ultimi 12 mesi, quello delle crisi è un aspetto dell'epilessia di cui non si parla molto. Per capire com'è, l'abbiamo chiesto a tre persone che esperiscono forti auree prima delle crisi e a una madre che segue la figlia epilettica.

RICHARD, 52 ANNI, DUE ANNI FA È STATO DIAGNOSTICATO CON L'EPILESSIA DEL LOBO FRONTALE

Gli attacchi mi durano solo 10-20 secondi. Perciò, riesco a gestirli. L'esperienza in sé è molto difficile da raccontare, ma è come se venissi preso da un senso di euforia. Il trigger è di solito una sensazione simile al déjà vu, una sensazione che provo fin da piccolo. È un po' come se per un attimo entrassi in una forma di esistenza alternativa, in un mondo parallelo.

Non ho mai fatto uso di droghe. Ma se dovessi comparare l'aura che precede una crisi a qualcosa, direi che è come l'eroina. Ha lo stesso tipo di rush e, per quanto possa sembrare strano, mi piace molto. Quasi mi spiace quando mi passa.

Può essere un po' brutto se mi viene mentre sto guidando, perché allora perdo completamente la percezione di quello che mi sta intorno. E se sono in un negozio, mi dimentico il pin del bancomat. Se mi succede al lavoro tutti hanno l'impressione che sia perso nel vuoto, e mi scoccia perché non voglio che pensino che sono pigro.

Poi, resto un po' confuso e tutto formicolante e mi ci vogliono un paio di minuti per riprendermi. Un paio d'anni fa ci mettevo di più a tornare in me. Ma mi sono reso conto che se me ne preoccupo meno, mi succede meno.

JOANNE, MADRE DI UNA 13ENNE CHE SOFFRE DI DISTURBI MENTALI E DI EPILESSIA DA QUANDO HA CINQUE ANNI

So quando sta per succedere perché guarda in alto, verso qualcosa che nessun altro può vedere. L'altra cosa che succede prima di una crisi—ma non durante né dopo—sono le premonizioni. Ci dice cose che si avverano, poi, e sono cose che non può sapere. Per esempio, mia madre convive da tempo con il cancro e mia figlia riesce esattamente a prevedere quando avrà una recidiva. Sapeva anche che mio nipote si era messo nei guai con la legge, anche se non si sa come faceva a saperlo.

Non sappiamo come faccia, dato che ha anche dei problemi di apprendimento e un quoziente intellettivo di 48. Non è in grado di mentire, non ne è in grado. Non guarda la TV, non usa computer o social, e riesce a stare a scuola solo quattro-sei ore a settimana. Vive una vita molto isolata.

L'epilessia è una cosa strana, non la auguro a nessuno. Ma mi ha fatto capire che nel cervello c'è qualcosa di speciale. Non siamo religiosi, ma crediamo in qualcosa di inspiegabile. In un certo senso, siamo anche grati di aver perso alcuni amici—persone che non riuscivano a convivere con la nostra situazione—perché significa che abbiamo più tempo da passare insieme a lei.

PETER, 36 ANNI, HA AVUTO IL PRIMO ATTACCO EPILETTICO A 14 ANNI. GLI È STATA DIAGNOSTICATA L'EPILESSIA DUE ANNI FA

Proprio prima di avere una crisi mi sembra che ci sia un essere elettrico che cerca di penetrarmi nel corpo dalle spalle. Ricordo una volta prima di avere una crisi—mi hanno detto che ho passato 20 secondi a camminare senza una direzione precisa. E mi sento in bocca il sapore che sentiresti a leccare una batteria. Sapore di ozono. È un'esperienza estremamente elettrica. La cosa peggiore è che non ho nessun ricordo, in seguito.

L'epilessia ha sempre avuto un grosso peso sulla mia vita. Facevo il meccanico, ma ho dovuto rinunciare quando mi hanno diagnosticato l'epilessia. Quello che mi fa davvero paura è che un giorno potrei svegliarmi in ospedale mentre mi trapanano il cervello. So che potrebbe succedere, perché non ho mai avuto fortuna da un punto di vista medico. Ho provato tutti i farmaci per l'epilessia, ma o non funzionano o hanno effetti collaterali troppo forti, su di me.

Quello che ho scoperto, però, è che la cannabis è una delle poche cose che mi aiuta davvero. Molti attacchi avvengono nei giorni in cui ho finito l'erba. Mi aiuta a muovermi meno a scatti, i miei tic mioclonici, e mi permette di tenere in mano o afferrare cose che altrimenti farei cadere. Mi aiuta molto.

ALICIA, 31 ANNI, SOFFRE DI EPILESSIA IN FORMA GRAVE DA 22 ANNI

Quello che succede prima di una crisi può essere variare molto. Alcune volte provo come dei flash e altre stelline che mi luccicano intorno: bianche, gialle e arancioni. Con gli attacchi più forti, mi vengono anche i sintomi della febbre: mi sento debole, ho bisogno di aiuto per raggiungere il bagno, ho la nausea e mi danno fastidio tutti gli odori.

Una volta dopo un coma epilettico era completamente catatonica—terrificante. Ricordo di aver cercato di chiamare mio marito e l'infermiera, ma nessuno riusciva a sentirmi. Ricordo anche perfettamente di aver visto un serpente, ma poi ho scoperto che era solo uno strumento medico.

La mia epilessia non è sempre stata così grave. Ero indipendente e avevo due lavori. Oggi, non posso fare niente di simile, ho bisogno di essere costantemente seguita. Non riesco nemmeno a spostarmi di una stanza, da sola. È davvero triste rendersi conto che quello che facevi un tempo, non potrai farlo mai più in vita tua. Ho paura che l'epilessia vinca del tutto e mi uccida. So che a ogni attacco ci vado più vicino, perché uccide lentamente le cellule cerebrali.

È un vero problema che l'epilessia sia circondata da un tale stigma. Le crisi e l'epilessia sono molto comuni, eppure pochi se ne interessano. Per quanto mi riguarda, sono riuscita a mantenere sotto controllo gli attacchi per qualche anno, a rimanere vicino ai miei amici. Ora però gli attacchi sono incontrollabili, e ho perso molti amici. Mio marito mi ha quasi lasciato, ormai, perché non riesce ad affrontare la situazione. Ho la sensazione costante che gli altri mi giudichino, ed è questa la cosa peggiore.

Segui Sam su Twitter.

Segui la nuova pagina Facebook di VICE Italia: