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salute mentale

Da dove arriva il mio disturbo ossessivo compulsivo?

Il disturbo ossessivo-compulsivo di mia madre ha avuto un impatto stravolgente sulla mia crescita. Gli amici (sporchi) non potevano venire a trovarmi a casa. Mai. Gli sport (fuori casa, quindi: sporchi) venivano ostacolati. Era tutto sporco.
27 aprile 2015, 7:00am

Arlington County

Mia madre soffre di disturbo ossessivo-compulsivo. La sua malattia gravita tutta intorno alla paura della contaminazione: qualsiasi oggetto sia sporco o impolverato, e in particolare la sabbia, innesca la sua ansia. Non tocca gli oggetti che considera "sporchi", e gli oggetti identificati come "sicuri" vengono ripetutamente puliti.

Quando sei figlio di una persona con il DOC, finisci sempre per fare cose che alleviano le paure del genitore. Gli esperti descrivono questo atteggiamento come "complice". Il mio comportamento includeva aprire le porte in modo che mia madre non dovesse lavarsi le mani di nuovo (le porte erano sporche). Altre volte, alla cassa del supermercato, dovevo spiegare alla commessa il motivo per cui gli acquisti non potessero toccare il nastro trasportatore (le casse erano sporche).

Nei momenti peggiori, tornata da scuola dovevo togliermi i vestiti sulla porta di casa; questi venivano poi infilati ognuno in un singolo sacchetto del supermercato, come fossero prove di una scena del crimine. Venivano poi portati in tintoria e fatti lavare a costi esorbitanti.

Era tutto sporco.

Il disturbo ossessivo-compulsivo di mia madre ha avuto un impatto stravolgente sulla mia crescita. Gli amici (sporchi) non potevano venire a trovarmi a casa. Mai. Gli sport (fuori casa, quindi: sporchi) venivano ostacolati. Le vacanze in spiaggia non erano neanche da considerare perché... be', ovvio: sabbia. So meglio di chiunque altro quanto sia tremendo il DOC. Per cui potete solo immaginare quanto mi faccia piacere il fatto che l'ho sviluppato anche io.

Il mio DOC è molto meno grave di mia madre, e non è incentrato sulla pulizia. Ho dei numeri "sicuri" (il cinque e il sette, se proprio volete saperlo) e sento il bisogno di condurre la mia vita unicamente seguendo i multipli di questi numeri. Cinque bocconi di pizza alla volta, sette sorsi di Coca Cola, e poi altri cinque morsi alla pizza. Se sbaglio a contare, vado in panico e ricomincio da capo —per fare ammenda, devo anche toccare il tavolo sette volte con il quinto dito della mano destra. Se proprio c'è da pensare a un lato positivo di tutto ciò, è che dovendo moltiplicare cinque e sette tutto il tempo, mentalmente, sono un cazzo di genio della matematica.

Tornata da scuola dovevo togliermi i vestiti sulla porta di casa; questi venivano poi infilati ognuno in un singolo sacchetto del supermercato, come fossero prove di una scena del crimine.

Fortunatamente, grazie alla psicoterapia cognitiva-comportamentale, e in particolare all'Esposizione con Prevenzione della Risposta (EPR), sono sotto controllo. Ho problemi soltanto nei periodi di stress, solitamente quando ho pressioni al lavoro o nella vita privata, ed è lì che ricomincia la conta. E l'ultima cosa che vorresti quando sei stressato è doverti alzare da letto cinque volte, in piena notte, per andare a toccare una porta sette volte. Jim Bolton, consulente psichiatra, mi dice che "circa un terzo dei casi di DOC nasce dallo stress."

Ma c'è anche il fattore genetico. Secondo questo studio, il DOC si trasmette nelle famiglie, e il quaranta percento delle persone che presentano sintomi legati al DOC hanno un familiare stretto che ne soffre. Nonostante la media di casi DOC a livello nazionale oscilli tra l'1 e il 2,5 percento, se si prendono in esame i familiari che soffrono di DOC, si arriva al 12 percento. In pratica, hai sei volte più probabilità di avere il disordine ossessivo-compulsivo se ce l'ha anche un tuo familiare.

Non si sa se questa percentuale più alta del DOC familiare sia causata da fattori ambientali o genetici. Ho spesso incolpato mia madre del mio disturbo, convinta che, diventando sua complice, avevo sviluppato anch'io pensieri ossessivi. Come conseguenza della colpa che le attribuivo, una parte di me voleva credere che il DOC fosse genetico, che fosse stato il DNA di mia madre, e non il suo comportamento, ad avermi passato il suo disturbo.

Anche se finora nessuno studio sulla predisposizione genetica del DOC si è dimostrato definitivo, il professor Gerald Nestadt dell'OCD Research Centre presso la John Hopkins University dice che "tra il 40 e l'80 percento dei casi di DOC possono essere definiti come causati da fattori genetici." Spiega che non sembra ci sia un singolo gene che causi il DOC. Più probabilmente è poligenetico, ovvero è un intero gruppo di geni a provocare la malattia.

Il professor Nestadt spera, un giorno, di essere in grado di identificare la via biochimica esatta, nel cervello, che causa il DOC, e spera di poterla isolare con i medicinali. Se riuscirà nel suo intento, avrà contribuito a creare il primo trattamento chimico per una malattia mentale che non sia soltanto un'approssimazione mirata a un'area generica del cervello. Spiega che "trovare una cura per il DOC che si concentri su una specifica via biochimica del cervello sarebbe un primato di medicina, per quanto riguarda il campo dei disturbi mentali, ed è il nostro obiettivo."

È più che comprensibile che l'idea della pillola magica del professor Nestadt per "aggiustare" il DOC sia allettante: le malattie mentali sono molto più difficili da curare rispetto alle patologie fisiche. Non si tratta di un'infezione per cui puoi prendere un ciclo di antibiotici. No, il DOC, come molte altre malattie, è causato da un'infinità di fattori emotivi e psicologici, molti dei quali ambientali. Per il momento, l'opzione più efficace, secondo OCD Action, è un misto di psicoterapia cognitivo-comportamentale e, nei casi più gravi (come quello di mia madre), farmaci SSRI. Gli SSRI aiutano il corpo a trattenere una quantità maggiore della serotonina prodotta naturalmente, e si sono dimostrati efficaci nel trattamento dei soggetti ossessivo-compulsivi, i quali presentano livelli di serotonina significativamente inferiori alla norma.

Il dottor Eric Davis, psicologo ed esperto di DOC, è convinto che, sebbene ci sia una "inclinazione" genetica al DOC, "il fattore più d'impatto è ambientale." Per riassumere, dice che il disturbo ossessivo-compulsivo deriva dal "tentativo di calmare l'ansia e comunicare il proprio stress cercando di controllare gli eventi. Ci si sente fuori controllo, e si cerca di rettificare queste sensazioni."

Davis mi ha raccontato di quando ha avuto in cura vari membri di una stessa famiglia che soffrivano tutti di DOC, e sostiene che, in alcuni casi, la presenza familiare può peggiorare la malattia. Un esempio è il caso di un soggetto ossessivo-compulsivo che chiede ai propri familiari di compiere azioni "complici" al suo posto. È esattamente quello che faceva mia mamma quando ero piccola, ed è interessante che Davis lo identifichi come un comportamento che peggiora lo stato della malattia.

Detesto le persone che si autodefiniscono "super ossessivo-compulsive" quando vogliono far vedere le scarpe pulitissime o la collezione di vinili in ordine alfabetico

Il modo più efficace di aiutare le famiglie con un problema di DOC, sostiene il dottor Davis, è offrire un tipo di terapia familiare. Tutti gli esperti con cui ho avuto modo di parlare concordano anche sulla necessità di maggiori fondi per sostenere le famiglie: in particolar modo, i figli degli ossessivi-compulsivi. Sam Challis, portavoce di Mind, dice che "serve un sostegno di tipo specialistico a chi soffre di DOC e ha figli; per esempio, offrire un tirocinio su come minimizzare certi aspetti del proprio comportamento in modo di non trasmettere i tratti compulsivi ai figli." Sfortunatamente, coi tagli al sistema sanitario e la cronica insufficienza di finanziamenti in fatto di salute mentale, le speranze di ottenere l'aiuto degli specialisti entro tempistiche accettabili sono più o meno pari alla speranza di vedere mia mamma spaparanzata in spiaggia.

Possiamo fare passi avanti anche solo smettendo di rappresentare il DOC come una semplice necessità di avere tutte le matite temperate bene, o di essere ultraordinati. Detesto le persone che si autodefiniscono "super ossessivo-compulsive" quando vogliono far vedere le scarpe pulitissime, o quanto si sentono in dovere di spiegare il perché le loro collezioni di vinili sono in ordine alfabetico. Il professor Nestadt è d'accordo con me: "Nessuno sapeva cosa fosse il DOC finché Hollywood non ha cominciato a rappresentarlo nei film e nelle serie tv, ma ancora adesso le masse non lo comprendono davvero."

Avere una reale forma di disordine ossessivo-compulsivo significa rifiutare di abbracciare tua figlia il giorno del suo compleanno perché hai paura che sia sporca. Challis dice: "Il DOC è un problema che va preso molto seriamente, e che ha bisogno di finanziamento e sostegno." Date le mie esperienze in famiglia, conoscevo il disturbo meglio di chiunque altro, e mi sono rivolta agli esperti più in fretta di una persona "normale." È solo grazie a questo che sono in grado di tenere il disturbo sotto controllo.

Ma durante la stesura di questo pezzo, e durante il mio trattamento, mi sono resa conto che non importa tanto come o da chi ho preso il DOC. Quando gli esperti hanno confermato che il mio disturbo non è necessariamente colpa di mia madre mi sono sentita in colpa per averle da sempre attribuito la responsabilità, e so che anche lei si sente in colpa per non averci dato quella che pensa possa essere un'infanzia normale. Che è una cosa davvero, davvero stupida da pensare.

Non si può "incolpare" qualcuno solo perché ha un disturbo mentale, anche quando la situazione diventa frustrante perché stai cercando disperatamente di non ridere di fronte a tua mamma che cerca di chiudere la portiera con il piede perché non vuole toccare la maniglia. Come non si può dar la colpa a una persona che ha la psoriasi, o un'allergia. Sentirsi in colpa per qualcosa significa esserne responsabili, e il DOC non è colpa di nessuno. È una malattia, e spesso è incredibilmente debilitante. Ma con il sostegno giusto—anche se hai paura della sabbia come ne aveva paura mia mamma—è curabile.

Segui Sirin su Twitter: @thedalstonyears

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