Com'è convivere con l'HIV quando sei una donna

In quanto persona che scrive di sesso, mi capita di pensare di aver sentito di tutto. Ma quando ho cominciato a uscire con Casey, una collega che lavora per la rivista Poz, dove si occupa di ricerche e report sull'HIV, sono rimasta scioccata nello scoprire quanti pregiudizi sbagliati ancora circondino la malattia. Parlando di HIV, ma per davvero, è venuto fuori che anche io non ne so niente.

Per capirne di più, io e Casey abbiamo parlato con tre donne affette da HIV. Damaries Cruz per 20 anni si è curata con la medicina olistica, per poi ricorrere alle cure tradizionali quando la sua condizione è peggiorata. Erin Dolby è una ex reginetta di bellezza dell'Arizona, oggi attivista. Malina Fisher pubblica su YouTube video in cui parla di come sia convivere con l'HIV.

—Sophie Saint Thomas

DAMARIES CRUZ

VICE: Come stai? Ho sentito che ti è stata diagnosticata la fibromialgia.
Damaries Cruz: Nel 2011 mi è stato diagnosticato un cancro cervicale. Ho affrontato due interventi invasivi. Il mio dottore aveva già il sospetto che avessi la fibromialgia, ma me la hanno diagnosticata tre settimane fa.

È dolorosa?
Al momento sì. Non ci sono abituata. Dal 2006 soffro di neuropatia, quindi qualche volta non capisco se il dolore derivi dalla neuropatia o dalla fibromialgia. Continuo a farmi forza, sempre, perché credo che me ne libererò. Ma capita che mi spingo troppo oltre i miei limiti, e poi non riesco neanche a muovermi.

Ho letto che dopo che ti è stato diagnosticato l'HIV, per 17 anni non ti sei curata con i farmaci tradizionali.
Penso per più di 17 anni—avrò cominciato dopo 20 anni. E ho cominciato perché ero esposta ai CMV e alla toxoplasmosi. Mi hanno diagnosticato un cancro cervicale e dovevo sottopormi all'operazione. Ma l'oncologo non poteva autorizzare l'intervento se non avessi preso qualcosa, e quindi ho cominciato con le medicine.

Perché hai deciso di non sottoporti al trattamento antiretrovirale?
La scorsa settimana mi hanno prescritto la duloxetina. L'ho presa solo una volta e sono quasi finita all'ospedale a causa di una brutta reazione. Ma il mio nuovo medico è anche un medico olistico. Io credo nei rimedi olistici. Non prendo neanche l'aspirina. Se posso usare cure olistiche, scelgo quelle. Purtroppo ho dovuto cominciare con le medicine perché a quel punto avevo altre malattie.

Che trattamenti olistici hai fatto?
L'agopuntura. Ho fatto anche molta meditazione, e seguito un regime vitaminico. Poi cerco di pensare positivo, perché so che se sei positivo, se ridi, i tuoi linfociti T aumentano, e il sistema immunitario si sveglia. Infatti mi sentivo sempre benissimo.

E il dottore che ti seguiva lo sapeva?
Ho sempre avuto dottori diversi, l'ultimo era solo un medico di base. Ovviamente, non sapevano cosa facevo. Con te voglio essere onesta perché quello che dico verrà pubblicato e voglio che la gente sappia la verità. Non voglio spingere nessuno a fare quello che ho fatto io. L'HIV ti distrugge, se non prendi medicine non puoi tenerlo sotto controllo. Io non stavo negando a me stessa di avere una malattia, volevo solo curarmi a modo mio. Sono testarda. Un sacco di gente alle conferenze mi attacca perché crede che sia contro la medicina. Io non dico a nessuno quello che deve fare. Io racconto la mia storia. È importante che ascoltiate i vostri dottori e facciate quello che vi dicono.

Puoi raccontarci di come ti sei accorta di avere l'HIV?
Non sapevo niente sull'HIV. Facevo sempre sesso protetto perché non volevo rimanere incinta. Pensavo che il preservativo servisse a quello. Quindi quando ho incontrato una persona che amavo non c'ho più pensato. Dalla persona che ami ti aspetti sincerità. Al tempo [ venti anni fa] dicevano che solo le prostitute o chi si bucava fossero esposti al contagio, e io non appartenevo a queste categorie.

Il mio fidanzato dormiva ogni notte accanto a me. Quindi quando gli ho chiesto "Hai mai fatto il test per l'HIV?" e lui ha risposto, "Sì, sono negativo," io gli ho creduto. Così un giorno abbiamo fatto sesso. Avevo avuto una candidosi per un intero anno, così forte che sanguinavo. Il dottore pensava fosse un cancro alla cervice. Ha deciso di farmi la biopsia e poi il test per l'HIV, solo per escluderlo. Quando ho detto al mio fidanzato che anche lui lo doveva fare mi ha risposto, "Sapevo che avrei trascinato qualcuno con me, ma non pensavo fossi tu." Lo sapeva. Lo volevo sposare comunque, ma avrei voluto che me lo avesse detto.

Hai continuato a starci insieme?
Ero innamorata. E sapevo che nessuno mi avrebbe più accettata, quindi a quel punto meglio accettarci a vicenda. Non l'ho mai odiato, non ne ho avuto il tempo. Abbiamo cominciato a organizzare il nostro matrimonio, e una settimana prima della data lui mi ha tradito con un'altra, nel nostro letto. È morto due anni dopo [per complicazioni legate all'AIDS].

ERIN DOLBY

Erin Dolby

VICE: Ciao Erin! Congratulazioni, ti sei sposata da poco, vero?
Erin Dolby: Sì. Ci siamo incontrati a un gruppo di auto-aiuto. A entrambi era stato chiesto di partecipare a una sfilata. Lui all'evento faceva anche il DJ, e quella è stata la notte del nostro primo bacio, e direi anche la notte del primo tutto il resto. Quella sera, prima che tutto succedesse, l'ho fatto sedere e gli ho detto, "Senti, tu la mia storia già la sai. Sono sieropositiva, ho l'epatite C e l'herpes." E lui ha detto, "Il fatto che tu sia così aperta e decisa ti rende ancora più interessante." Sapere di poter essere così diretta e che lui non mi avrebbe giudicata mi ha dato coraggio e mi ha fatto sentire più bella. Dopo qualche mese io ero incinta del nostro primo bambino, e lui mi ha chiesto di sposarlo. Ho perso il bambino per un aborto spontaneo. Ho avuto altri due aborti, da allora.

Mi sembra di capire che lui sia negativo all'HIV. Come fate a fare sesso sicuro?
Lui è negativo, sì. Sono molto precisa con le medicazioni. Non usiamo il preservativo. Lui fa i test regolarmente. Io prendo il Truvada e sto molto attenta a prendere tutti i farmaci. Per le coppie eterosessuali che stanno attente alla terapia il rischio è molto, molto basso.

Vuol dire che hai una forma di HIV asintomatico?
Sai, i miei CD4 continuavano a scendere—quando ho cominciato a curarmi mi sembra che fossero a 410, e il livello più basso a cui sono arrivata è stato 384. Al suo massimo, la mia carica virale era a 104. Per cui sì, sono quasi asintomatica. Inoltre, quando ho scoperto di essere sieropositiva ero pulita. Quando ho ricevuto la notizia ero in un terapia per disintossicarmi ed ero pulita da 21 giorni.

Da cosa ti stavi disintossicando?
Ero dipendente dalla crystal meth, e prendevo anche GHB. Ma credo che quello che è successo [ contrarre l'HIV] sia stato causato dalla negligenza nelle mie scelte sessuali. Ho sentito dire che un ragazzo col quale sono stata era un tossico e avevo i preservativi in borsa, ma a quel punto non mi interessava o non credevo che sarebbe mai potuto succedere a me. Mentre ero tossicodipendente mi prostituivo, ma sul lavoro ero sempre molto attenta. Nella vita reale però, nella mia vita personale, non mi interessava.

Puoi parlarci della transizione dai concorsi di bellezza alla tossicodipendenza?
Nel 1996 sono stata incoronata Miss Arizona. Non ho vinto Miss America, ma ero nel giro. Dopo un anno da Miss Arizona, ho cominciato a provare sempre più droghe. Ho cominciato a prenderle a maggio del 1999, e la mia dipendenza è durata fino al primo febbraio del 2010. Quindi sono stata attivamente dipendente per 12 anni.

A sette anni sono stata molestata dal padre della mia migliore amica. Ma non l'ho detto a nessuno. Mio padre l'ha scoperto solo quando avevo 19 anni. La mia amica aveva denunciato il padre, e io sono stata chiamata a testimoniare. Penso che sia stato lì che per la prima volta sono entrata seriamente in depressione, non riuscivo a uscire di casa né a mangiare. È stato allora che la mia vita ha cominciato a prendere una brutta piega. Ho cominciato a provare droghe. Tempo un anno e servivo cocktail in uno strip club. Prima ancora di rendermene conto, facevo la stripper. Non so neanche come sia successo. Al tempo le spogliarelliste e le bariste erano idolatrate e uscivano con i proprietari dei locali. Eravamo popolari, e sono caduta sempre di più nella dipendenza.

Cosa ti ha fatto decidere di ripulirti?
Non credo sia stata una decisione che ho preso da sola. Stavo frequentando gente abbastanza brutta e casa mia era stata perquisita per frode, io ero in libertà vigilata per via della droga. Mi avevano fermata in macchina e avevano trovato della droga. Quella sera—era il 28 gennaio del 2010—è cominciato tutto. È arrivato l'avviso di sfratto e mio padre era malato terminale di cancro al colon. Io avevo appena cominciato a vedere un analista che mi ha detto, "Erin, è arrivato il momento. Hai 34 e non stai facendo niente della tua vita."

Non ero nella posizione di avere un lavoro, non riuscivo più nemmeno a tenermi i clienti allo strip club. Mia madre mi ha detto, "Tuo padre è malato, ma dicci cosa vuoi e lo faremo." Ho chiesto un regalo, e quel regalo era di andare in disintossicazione. In realtà, non avevo nessuna reale intenzione di disintossicarmi. Ci andavo solo perché volevo che la gente la smettesse di starmi addosso. Ma poi le cose sono andate diversamente. Non ero io. Lo dico perché sono una persona molto spirituale, ora. Non ero abbastanza forte da chiedere di fare il test per l'HIV, ma qualcosa di esterno a me mi ha dato la forza per chiederlo. Quando me lo hanno detto mi sono chiusa in camera per un paio di giorni e ho pianto. Non conoscevo nessuno nella mia situazione. Alle elementari, il mio maestro era morto di AIDS nel 1985 o 1986. È stato uno dei primi. Mi ricordo solo questo. Avevo più paura di prendermi l'AIDS che di morire.

Parliamo di bambini. Quali sono le misure preventive che utilizzi per assicurarti che un bambino non contragga l'HIV?
Ne ho parlato molto apertamente con il mio dottore, la prima volta che sono rimasta incinta. Ho visto uno specialista e capito che avrei dovuto avere un parto programmato e che avrei dovuto fare il cesareo. Il dottore continuava a ripetermi, "Sono 13 anni che nel nostro ospedale non nascono bambini sieropositivi." Questo mi dava speranza. Poi ho parlato con la mia ostetrica che ha detto, "Puoi avere un parto naturale, perché no? Se stai bene e prendi le medicine, non ci sono ragioni perché tu non possa avere un parto naturale." Su quello non ho avuto nessun dubbio o paura.

MALINA FISHER

VICE: Come è avere delle relazioni, in quanto donna sieropositiva?
Malina Fisher: Non è molto diverso da come era prima, ma ora devo dichiarare la mia condizione. Dirlo dipende dal mio interesse per l'altra persona. Se sto considerando di andarci a letto, glielo dico. Ma non lo dico alla gente se non ci vedo qualcosa di serio.

Hai avuto brutte esperienze nel rivelare alle persone la tua condizione?
Un paio di esperienze sono state brutte ma, per la maggior parte, le cose vanno bene. Quando parlo della mia condizione, qualche volta le persone credono che ho preso l'HIV in qualche altro modo. Per lo stigma che la malattia si porta dietro, le persone pensano che usi droghe, o che l'abbia presa facendo sesso a caso.

Ma non è andata così. Puoi parlarmi di quando l'hai scoperto? In quel periodo stavi allattando tuo figlio, giusto?
Sì. Sono andata a fare un controllo di routine, e tra i vari test c'era anche quello per le malattie sessualmente trasmissibili. È venuto tutto negativo, tranne il test per l'HIV. Appena ho ricevuto i risultati ho smesso di allattarlo. Pochi giorni dopo abbiamo fatto il test anche a lui, ed era negativo, ma anche dopo ho continuato a fargli le analisi del sangue. Risulta sempre negativo, sta bene.

Quando ho scoperto di essere sieropositiva vivevo con il padre di mio figlio. Gliel'ho detto e lui ha reagito arrabbiandosi perché stavo mettendo a repentaglio la vita di nostro figlio. Tornava a casa ubriaco e litigavamo. È diventato violento, e sono dovuta scappare. Non avevo nessun posto dove andare. La mia famiglia non mi sosteneva per niente.

Come è avere l'HIV asintomatico?
Non ho nessun problema di salute. Gli unici problemi derivano dagli effetti collaterali [ delle medicine per l'HIV]. Ma ho cambiato medicine, e queste non mi danno fastidio. All'inizio avevo sempre la nausea e il vomito, poi la diarrea.

Qual è la cosa che la maggior parte della gente ignora su come sia convivere con il virus?
Siamo molto più controllati della media, chiaramente. Dobbiamo andare dal dottore, che ci piaccia o no. La gente normale non ci va così spesso. Vivremo più di tutti gli altri. E questo è uno schiaffo in faccia alla gente che dice cose tipo "Oh, sai che morirai?" Magari ho paura di attraversare la strada a un incrocio pericoloso, ma la mia paura più grande è questa, non morire per la malattia.

Tu sei apertissima nel parlare di come sia convivere con l'HIV, hai anche fatto un sacco di video su YouTube. Ti è capitato di avere reazioni negative online?
Molti ragazzi danno per scontato che per tutta la vita non farò sesso, ma non è vero. Quindi mi contattano chiedendomi di farlo, ma io dico, "Tesoro, se voglio fare sesso, posso scegliere chi voglio. Vattene."

C'è qualcosa che rimpiangi di non aver saputo ai tempi della tua diagnosi?
Mi piacerebbe aver saputo le cose che so ora. Pensavo che visto che facevo sesso solo con una persona, ero immune. Non avrei mai pensato che sarebbe successo a me. Facevo sesso solo con il mio ragazzo e non facevo niente di rischioso.

Ora convivo bene con l'HIV. L'ho accettato. Ma mi piacerebbe che nessuno si trovasse nella mia condizione. La parte peggiore non è il virus, ma la stigmatizzazione, e poi gli effetti collaterali, che possono essere terribili.

La prima cosa che ho pensato guardandoti su YouTube è stata, "Cavolo, è fighissima." In un video dici che alcune persone ti dicono che sei "troppo figa per essere sieropositiva."
Sì, danno per scontato che se hai l'HIV stai morendo e sei pieno di piaghe. La percezione della gente è ancora legata a quella degli anni Novanta. Ma non siamo più negli anni Novanta. La gente mi guarda e dice, "Non sei uno stecchino, non sei uno scheletro, non hai l'aria malata." Perché dovrei esserlo? Mi prendo cura di me stessa.

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