Annelies, Joyce en Aart over het moment dat ze erachter kwamen dat ze intersekse zijn

De vijfde letter van het lhbti-alfabet staat voor intersekse: mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet voldoet aan de normatieve definitie van een man of vrouw. Zij hebben bijvoorbeeld een mix van mannelijke en vrouwelijke geslachtskenmerken. Ongeveer 1,1 procent van alle mensen in Nederland heeft een intersekseconditie en er bestaan rond de veertig verschillende varianten. 

Pas recent werd er onderzoek gedaan naar de acceptatie van intersekse mensen in Nederland en België. Uit dat onderzoek, uitgevoerd door Universitair Ziekenhuis Gent en kenniscentrum seksualiteit Rutgers, blijkt dat slechts één op de drie Nederlanders weet wat het inhoudt. Volgens de onderzoekers staan mensen ‘redelijk positief’ tegenover deze groep: driekwart van de mensen vindt het geen probleem om om te gaan met intersekse mensen. Vijf procent wil dat niet. De onderzoekers benadrukken het belang van meer kennis over intersekse, omdat een gebrek eraan acceptatie belemmert. 

Als het gros van Nederland al niet weet wat intersekse is, hoe is het dan om erachter te komen dat je het zelf bent? Ik vroeg Joyce, Annelies en Aart naar het moment dat ze hoorden dat ze intersekse zijn.

Joyce (18)

Ik heb AOS: het androgeen ongevoeligheidsyndroom. Ik ben geboren met de mannelijke XY-chromosomen. Moeder natuur wilde in eerste instantie dat ik een jongen zou worden, maar omdat ik 100 procent ongevoelig ben voor testosteron ben ik uitgegroeid tot een meisje.

Als kind moest ik regelmatig naar de kinderarts omdat ik heel lang was. Toen ik veertien was zei ik tegen de arts dat ik niet menstrueerde. Mijn bloedwaarden werden geprikt, maar ze verwachtten er niks van. Ik zou na drie maanden pas worden gebeld, maar dat werden drie dagen. De uitslag was nogal verrassend, en ik moest opnieuw onderzoek laten doen.

Daar begon de hele medische toestand: ik moest bloedprikken en MRI-scans en echo’s laten maken. Tijdens zo’n echo werd er gekeken naar mijn vrouwelijke voortplantingsorganen. “Ik zie niks,” zei de radioloog. Ik had geen baarmoeder en eierstokken, werd me verteld. Ik heb de hele middag gehuild. Ik had altijd gedroomd van een gezin met drie kinderen − het was slikken dat dat werd afgepakt.

Na nog een aantal onderzoeken kreeg ik te horen dat ik AOS heb. Ik dacht: wat is dit in hemelsnaam? Ik had er nog nooit van gehoord. Mijn ouders waren stomverbaasd. Ik vertelde het vriendinnen, maar ook zij waren in de war – niemand wist wat het nou precies inhield, of wat de gevolgen ervan zijn. Zij waren met jongens en Instagram bezig, terwijl ik twijfelde aan mijn eigen identiteit. Ik dacht: ben ik dan nu ineens een jongen? 

Maar al snel realiseerde ik me dat ik nog steeds dezelfde Joyce was als ervoor: een meisje. De diagnose was ergens ook een opluchting. Omdat ik vergeleken met klasgenootjes vaker naar de kinderarts moest, had ik wel een vermoeden dat er wat met me aan de hand was. Nu wist ik tenminste wat. Er was eindelijk een verklaring voor dat ik snel vermoeid ben en last heb van stemmingswisselingen. Dat wordt veroorzaakt door mijn hormoonhuishouding. 

Als ik mensen vertel dat ik intersekse ben en vertel over mijn testes, dat zijn onvolgroeide testikels, vind ik dat lastig omdat het zo mannelijk klinkt. Ook schaam ik me als het gaat over XY-chromosomen omdat iedereen tijdens biologie leert dat dat een man is.

Bij bijna alle intersekse mensen werden vroeger de testes eruitgehaald door artsen omdat ze zeiden dat het kankerverwekkend zou zijn. Ik denk dat ze vooral meegingen met de gedachte dat testis ‘daar niet horen.’ Het verschilt per intersekse conditie of dit soort operaties nog worden uitgevoerd. De Verenigde Naties heeft Nederland eind 2018 aanbevolen om een einde te maken aan deze medische behandelingen. Ik ben een van weinige die mijn testes nog heeft, omdat ik zo jong ben. Dat is fijn want die testes maken het mannelijke hormoon vrouwelijk waardoor ik geen medicijnen hoef te slikken.

Ik vind het heel belangrijk dat iedereen weet dat we bestaan. Ik post erover op sociale media, en ik speel in een voorstelling over intersekse mensen. Laatst heb ik ook geld betaald om de voorstelling te promoten, zodat zoveel mogelijk mensen de term intersekse voorbij zien komen en er bekend mee raken. Veel intersekse mensen zeggen tegen mij dat ik nog jong ben en de wereld kan veranderen. Dat klinkt wel heel groot en optimistisch, maar ik hoop dat ik kan helpen.

Annelies (36)

Op de middelbare school had iedereen het over ongesteld zijn. Dat gebeurde bij mij niet, dus ik had het vermoeden dat mijn lichaam anders was. Als tiener had ik een film gezien waarin een vrouw geboren was zonder baarmoeder. Toen ik niet ongesteld werd, dacht ik terug aan die film en dat ik misschien wel hetzelfde zou kunnen hebben. 

Ik was zeventien toen ik voor onderzoek naar het ziekenhuis ging. Ik moest een echo laten maken en er zou gebeld worden over de uitslag. Maar ze belden met de vraag of ik langs kon komen. Toen wist ik dat er iets niet klopte. De arts vertelde dat ik intersekse ben, en dat ik geen baarmoeder en eierstokken heb.  

Natuurlijk was het schrikken. Mijn arts was gelukkig erg aardig. Ik weet dat niet iedereen van ons daar een fijne ervaring mee heeft gehad. Ik kreeg ook te horen dat ik XY-chromosomen had. Op school had ik geleerd dat mannen XY-chromosomen hebben en vrouwen XX-chromosomen. Ik begon te twijfelen of ik wel een vrouw was en was bang dat mensen aan me zouden zien dat ik intersekse ben. De psycholoog zei dat ik het er met niemand over moest hebben, omdat mensen me zouden uitlachen en niet met me zouden willen omgaan. Het voelde als een heel groot geheim. Ook werden mijn inwendige testes verwijderd zonder dat ik daar volledig toestemming voor had gegeven.

Gelukkig kon ik er goed met mijn ouders over praten en door de jaren heen heb ik het aan een aantal mensen verteld. Doordat me zoveel schaamte en angst werd aangepraat door de artsen, was ik er heel terughoudend mee. Elke keer vond ik het verschrikkelijk eng en spannend. Maar dat het geen geheim meer was, voelde ook als een enorme opluchting. Meestal reageerden mensen positief.

Ik was begin dertig toen ik naar de Utrecht Canal Pride ging. Ik dacht: dit is de kans om openlijk te laten zien dat ik intersekse ben. Ik was de schaamte echt zat. Ik had een t-shirt laten ontwerpen en op de achterkant het woord “Intersexy” gezet. Alleen al het shirt bestellen vond ik doodeng. Ik stond op een boot met een stel van de meest ruimdenkende mensen die ik ken en toch was ik vreselijk zenuwachtig. Ik deed mijn jas uit en de wereld verging niet. Iedereen reageerde normaal. Toen dacht ik: dit is wat ik wil, hier open en blij over kunnen zijn. Daarna ben ik betrokken geraakt bij het NNID, de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit. Een jaar later heb ik met hen de eerste intersekse Pride-boot ter wereld georganiseerd.

De meeste mensen weten niet dat intersekse bestaat. En al zeker niet dat intersekse mensen vaker gediscrimineerd worden of op jonge leeftijd te maken kunnen krijgen met onnodige medische behandelingen zonder toestemming − zoals bij mij is gebeurd. Gelukkig zie ik dat steeds meer mensen begrijpen dat sekse diverser is dan ze ooit hebben geleerd. 

Aart (42)

Ik was vijftien en ging naar de kinderarts omdat ik last had van mijn rug. De arts merkte al snel op dat het iets anders zou kunnen zijn. Dat was op basis van mijn lichaamsbouw, hoorde ik later. Ik heb een peervormig lichaam, met brede heupen en smalle schouders, wat een teken van intersekse kán zijn. Maar natuurlijk is niet iedereen met een peervormig lichaam intersekse.

De kinderarts constateerde dat ik het syndroom van Klinefelter had. Dat is een intersekse-conditie, maar de term intersekse werd destijds nog niet gebruikt. Hij zei: “Je hebt XXY-chromosomen, je maakt geen testosteron aan, je zit nu nog niet in de puberteit maar we moeten zorgen dat je op een normaal testosteron-niveau komt in een korte tijd.” Als ik dat niet zou doen, zou ik een verhoogde kans op borstkanker en botontkalking krijgen. En als de dokter zegt dat je iets nodig hebt, dan doe je dat. 

Ik kreeg te horen dat ik kans had op een laag verstandelijk vermogen en de kans groot was dat ik op latere leeftijd werkloos zou zijn. Dat is niet waar gebleken, en nu ook verouderde informatie. Gelukkig hebben mijn ouders altijd gezegd dat ik me daardoor niet moest laten leiden. Ook zei de arts dat ik niet vruchtbaar was, wat ik verschrikkelijk vond. Het moeilijke vond ik dat niemand iets aan me kon zien. Ik heb weleens tegen mijn decaan gezegd: had ik maar één been of syndroom van Down, dan hadden mensen tenminste gezien dat ik iets heb.

De injecties testosteron deden wonderen. Ik veranderde van een introvert mens dat niet meekwam met gym en sporten naar iemand die zin had in de wereld, en ineens heel mannelijk werd. Gevoelsmatig was het een mooi middel. Achteraf gezien kijk ik anders naar de testosteron. Ik bleef me introvert voelen, maar door de testosteron deed ik me voor als extravert. Ik ben altijd op zoek geweest naar de vraag: wie ben ik? Inmiddels kan ik daar beter mee omgaan. 

Mijn grootste worsteling is dat iedereen me definieert als cisgender man, maar zo voel ik me niet. Ik voel me geen man of vrouw. Het lichaam waarin ik geboren ben, paste goed bij me. 

Zonder testosteron had ik mogelijk borstgroei gekregen. Waarschijnlijk was dat in mijn tienerjaren moeilijk geweest, maar uiteindelijk was ik er misschien wel blij mee geweest. Ik geloof dat de artsen uit goedheid hebben gehandeld, en hebben gedacht: hoe maken we het leven van deze persoon makkelijk? Het antwoord was om te zorgen dat ik zou passen in het hokje man/vrouw. Ik ben behandeld omdat ik niet voldeed aan het maatschappelijke beeld. Intersekse is geen ziekte. Intersekse is een sociologisch probleem, niet medisch. Ik leef het liefst in een wereld waarin het normaal is dat ook ik borsten kan hebben. Overigens ontdekte ik de term intersekse pas vorig jaar na het zien van de documentaire Beste Reizigers. Ik zag het verhaal van Annelies Tukker en voelde me ineens erkend: ik was niet de enige met deze zoektocht.

Vanochtend schreef ik in mijn notitieblok “Leef groot”. Ik wil groot leven, voelen wie ík ben, omdat ik me altijd heb aangepast aan de wereld om me heen. De volgende stap is wellicht om van mijn hormonen af te komen. Dat is spannend, omdat ik het al sinds mijn vijftiende gebruik, en dus niet weet hoe het zonder is.