Hoe ik door me niets aan te trekken van mijn diabetes in een coma belandde

Op een willekeurige woensdagnacht werd ik in mijn kamer wakker met een infuus in mijn arm en ambulancepersoneel over me heen gebogen. Er was net een flinke dosis glucagon in mijn arm gespoten om mijn bloedsuikerspiegel weer op peil te krijgen. Mijn bloedsuikergehalte was een halfuur eerder nog onder 1,0 gezakt, waardoor ik in een coma lag. De oorzaak van dit alles: mijn dikke lak aan de levensgevaarlijke ziekte waar ik aan leed. Op mijn dertiende kreeg ik diabetes type-1. Dat betekent dat mijn alvleesklier is gestopt met het aanmaken van insuline, een hormoon dat ervoor zorgt dat glucose, oftewel suikers, kunnen worden opgenomen in mijn cellen om zo energie te produceren. Omdat ik geen insuline aanmaak, blijft er glucose achter in mijn bloed en kan mijn bloedsuikergehalte behoorlijk stijgen. Maar als ik per ongeluk teveel insuline toedien, te weinig eet of te intensief beweeg, daalt mijn suikergehalte, waardoor ik me voel als een verslapte luiaard die net even wat te veel ketamine naar binnen heeft gewerkt. Toen ik op vakantie met mijn ouders doorhad dat er iets niet klopte, moest ik zo ongeveer om het halfuur plassen om alle suikers die ik niet meer kon verwerken te lozen, bestelde ik de ene grote bel ijsthee na de andere (zodat ik weer moest plassen) en woog ik nog maar 37 kilo omdat mijn lichaam, door het gebrek aan insuline, geen calorieën meer opsloeg. In principe leek ik op een bezwete, uitgehongerde Edward Scissorhands – zonder de scharen.

Twee weken later werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg een suikermeter om mijn suikergehalte vijf keer per dag zelfstandig bij te houden, en een pompje, aangesloten op mijn lichaam om insuline toe te dienen als mijn suiker te hoog was. Daarmee was het probleem in feite verholpen, maar ik werd gepest op school en ik schaamde me. Ik ging stiekem naar de wc om mijn suiker te meten, want ik wilde de pesters niet nog een reden geven om me raar te vinden. Eenmaal in de vierde werd ik niet meer gepest. Ik kreeg wat meer vrienden, ging puberen en had echt geen zin meer in die suffe ziekte. Ik werd er gek van dat ik bij elk ding dat ik at moest inschatten hoeveel koolhydraten erin zaten, en dat ik tijdens het uitgaan rekening moest houden met elk biertje dat ik dronk. Het belemmerde mijn leven, en daar had ik geen zin in. Ik ging ontkennen dat ik een ziekte had en stopte met meten. De gevolgen interesseerde me geen rotmoer. Als puber dacht ik absoluut niet na over langetermijngevolgen van een sterk schommelend bloedsuikergehalte, zoals hart- en vaatziekten, blindheid of afstervende voeten.

Ik voelde me in die periode vaak slap, moe en kribbig. Maar dat was het waard, want me enigszins normaal voelen op de middelbare school woog op tegen de moeheid. Ik wist alleen niet dat slecht omgaan met je bloedsuikergehalte op korte termijn ook flinke gevolgen kan hebben. Bij Diabeter, het nationaal behandelcentrum voor diabetes bij kinderen, hadden ze me alleen ingelicht over mogelijke langetermijngevolgen. Na ongeveer een halfjaar niet goed meten en hooguit vaag inschatten hoeveel insuline ik nodig had, ging het mis. Omdat ik zo vaak hypo's (laag suikergehalte) had, raakte mijn lichaam er op een gegeven moment aan gewend en kon het minder goed alarmsignalen afgeven. Dat wordt ook wel 'hypo-unawareness' genoemd. Normaal gesproken is het zo dat je bij een lage suiker behoorlijk honger krijgt, gaat trillen en duizelig wordt. Als het in de nacht gebeurt, dan word je door die signalen vanzelf wakker. En voordat je gaat slapen moet je altijd even je waarden meten, om zo te voorkomen dat je teveel insuline toedient.

Maar op een woensdagnacht had ik niet gemeten voordat ik ging slapen, en werd ik niet wakker. Ons huis in Zeeland is gehorig, dus mijn ouders hoorden opeens gebonk uit mijn kamer komen. Ik had stuipen en mijn ogen stonden wijd open, maar ik keek nergens naar. Mijn ouders hadden geen idee wat er aan de hand was, dus die probeerden me wakker te schudden. Ze koppelden mijn pompje los om te voorkomen dat er meer insuline in mijn lichaam terecht zou komen en mijn suikerwaarde verder zou zakken. Dat was een gokje, want er kwam geen bloed uit mijn vinger om mijn suiker te kunnen meten. Na ongeveer een kwartier kwam de ambulance. Al die tijd bleef de persoon aan de andere kant van de lijn aan mijn moeder vragen of ik nog wel ademde. Het lukte hen wel om mijn suiker te meten, die inmiddels lager dan 1,5 was. Om dat even in perspectief te brengen: normale suikerwaarden liggen tussen de 4 en 8. Als je suikerwaarde lager is dan 3,5 heb je een hypo-episode die makkelijk op te lossen is door tijdig druivensuiker en/of koolhydraten te eten. Maar als je bloedsuiker zakt naar waarden ver onder de 3,5 heb je een ernstige hypoglykemie, wat, zonder het acuut toedienen van glucagon (een middel dat onmiddellijk de hoeveelheid glucose in het bloed verhoogt) uiteindelijk kan resulteren in hersenschade, coma of overlijden.

Het ernstig glucosetekort in mijn lichaam betekende dat ik geen brandstof meer voor mijn hersenen aanmaakte (neuroglycopenie), waardoor ik buiten bewustzijn raakte en ik, door die storing in mijn hersenen, als een soort wilde mijn armen en benen rondsloeg. Het ambulancepersoneel gaf me een infuus, en het duurde ongeveer tien minuten voordat ik weer bijkwam. Als mijn ouders niets hadden gehoord, dan had ik blijvende hersenschade kunnen oplopen vanwege een langdurig glucosetekort. Dat kan betekenen: lichtelijke verlamming van lichaamsdelen, geheugenverlies, verlies van hersencapaciteit en een verlaagde controle over mijn motoriek. Het gekke aan deze situatie is dat ik door Diabeter nooit ben ingelicht over een eventueel nachtelijk coma door langdurige en frequente hypo's. Ook mijn ouders niet, die daarom geen idee hadden wat er aan de hand was. Diepe hypoglykemieën komen jaarlijks voor bij ongeveer een derde van de mensen met diabetes type-1. Het is dus tamelijk belangrijk om te weten wat onbesuisd omgaan met je bloedsuikerspiegel kan doen – vooral als je een roekeloze tiener bent, zoals ik was. Tegenwoordig meet ik netjes vijf keer per dag. Meestal heb ik nog wel een gruwelijke hekel aan mijn diabetes, maar ik ben liever af en toe gefrustreerd dan dat ik met een verlamde arm en afgestorven voet door het leven moet. Lees ook: Waarom ik ben gestopt met mijn ADD-pillen Zijn doe-het-zelftesten de toekomst van soa-bestrijding?

* De achternaam van Lieve is bekend bij de redactie