Kaal worden

Als ik niet stop met medicatie tegen haarverlies wordt het mijn dood

Dertien jaar knokken tegen kaalheid heeft me nogal wat gekost.
Illustraties door Ashley Goodall

Op de middelbare school begon ik al kaal te worden. Ik herinner me de fatale dag waarop ik op het sportveld op mijn buik lag te chillen. Iemand die langsliep keek omlaag en zei: “Kerel, wat is er aan de hand met je haar? Je hebt een kale plek.”

En hop, ik zat met het haar-equivalent van een eetstoornis opgezadeld. Tijdens gesprekken dwaalde ik af omdat ik de haarlijnen van mijn vrienden inspecteerde. Ik ontwikkelde een vleermuis-achtig zintuig om aan te voelen of mensen me van achteren benaderden, of dat ze op mijn achterhoofd zouden kunnen kijken. En god, de uren die ik doorbracht in de badkamer van mijn ouders, terwijl ik met een handspiegel de kleinste details van mijn vleeskeppeltje bestudeerde. Ik werd geobsedeerd, kwaad en was vastberaden om ieder haargroeimiddel in het universum te testen, ongeacht de kosten.

Advertentie

Niet lang na die miezerige openbaring op mijn achterhoofd bezocht ik een Australische haarkliniek, waar ze me voor 4000 euro aan medicijnen voorschreven, waarmee ik dan een jaar vooruit zou kunnen komen. Ik was zeventien en bijna klaar met school, dus ik had geen rooie cent. Het jaar erop stelde ik mijn gang naar de universiteit een jaar uit zodat ik kon afwassen in een restaurant om zo te sparen voor medicijnen. In juni 2005 rekende ik een fiks bedrag af voor een dagelijks recept van pillen met daarin 1 milligram van het hormoon-onderdrukkende middel finasteride, dat ik nam in combinatie met het haargroeistimulerende middel minoxidil. Dat laatste smeerde ik iedere morgen en ochtend op mijn scalp.

Nu ben ik 31. Minoxidil smeer ik niet meer, maar ik slik wel al dertien jaar finasteride, wat naar alle waarschijnlijkheid de oorzaak is van mijn gele ogen en de mysterieuze pijn in mijn onderbuik. Een batterij aan doktoren heeft me getest, en hoewel ze niet met zekerheid de oorzaak van die pijn hebben kunnen vaststellen, heb ik wel gemerkt dat die steeds oplaait zodra ik een dosis finasteride heb genomen en dan een paar uur lang aanhoudt. Maar als het tussen pijn en kaalheid gaat kies ik nog altijd voor pijn. En daarmee heb ik nog mazzel.

Google maar eens op ‘post-finasteride syndroom’ om nare, nare verhalen te vinden. Jonge gasten die een paar weken het spul slikten en die vervolgens jaren later nog altijd geen erectie meer konden krijgen. Anderen omschrijven een schijnbaar onomkeerbare ‘hersenmist’, die gepaard gaat met langdurige periodes van catatonische depressie. En dan zijn er nog de zelfmoorden. Volgens de WHO zijn 55 zelfmoorden per jaar toe te schrijven aan de gevolgen van finasteride slikken.

Advertentie

Toch is het naar mijn ervaring de enige chemische stof die werkt. Minoxidil (vaak verkocht onder de naam Regaine) werkt voor veel mensen, maar niet voor mij. En daarmee heb je de volledige lijst met niet-chirurgische opties wel zo’n beetje te pakken. In 2018 heeft de wereld twee medicijnen tegen haaruitval die volgens de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit (FDA) bewezen werken, en beiden zijn sloophamers die worden gebruikt in een situatie die om delicatere instrumenten vraagt.

Dus ben ik boos. Ik ben boos dat mijn haar uitvalt, boos dat de geneeskunde zich zo langzaam ontwikkelt, boos op het vooruitzicht op mijn opa te lijken, die in mijn herinnering nog het meeste weg had van een menselijke duim. Maar zo gaat het niet langer, dus besloot ik de drugs te laten voor wat ze zijn en te schrijven over wat ik heb geleerd. Over haarverlies, over ijdelheid.

De overblijfselen van wat ooit een donker en indrukwekkend bos was

Zowel mannen als vrouwen ervaren kaalheid. Rond de 16 procent van mannen hebben last van beperkt tot uitgebreid haarverlies tegen de tijd dat ze 29 zijn. Als ze 49 zijn, is dat aantal naar 53 procent gestegen. Bij vrouwen tot aan veertig jaar komt serieus haarverlies voor bij 3 tot 13 procent van de bevolking.

In beide gevallen vindt haarverlies plaats op het moment dat de haarzakjes steeds kleiner worden, tot op het moment dat ze helemaal verdwijnen. Dit proces heet ‘miniaturisatie’ en de katalysator voor het proces is het natuurlijke geslachtshormoon ‘dihydrotestosteron’ (DHT), wat door het lichaam wordt aangemaakt uit testosteron.

Advertentie

Het menselijke lichaam bestaat voor een deel uit cellen die zich binden met en die reageren op geslachts-steroïden. De meeste vind je in de klieren en de organen die met voortplanting te maken hebben, maar om een of andere reden zijn er een boel receptoren rondom haarcellen geclusterd. Dus terwijl de DHT door een mannenlichaam pompt en daar de groei van borsthaar en prostaatgroei stimuleert, zorgt het er tegelijkertijd voor dat de haarzakjes in de hoofdhuid slinken.

DHT is de snoodaard achter erfelijke haarverlies onder zowel mannen als vrouwen, ook al hebben mannen veel meer van het spul in hun lichaam. Door de productie van DHT in het lichaam te dwarsbomen, ontdekten farmaceuten dat ze kaalheid bij mannen konden tegengaan, en in sommige gevallen het haar zelfs konden laten teruggroeien. Zo ontstond finasteride.

In 1992 publiceerde de New York Times een artikel over de de productie van nieuwe medicijnen door farmaceutische giganten als Merck. Het Amerikaanse bedrijf verwachtte gigantische omzetten te behalen met een product dat op dat moment door de Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit werd toegelaten op de markt.

Finasteride was oorspronkelijk ontworpen om een aandoening te genezen die benign prostatic hyperplasia (Benigne Prostaat Hyperplasie (BSH), of goedaardige prostaatvergroting) wordt genoemd. Als je ooit is opgevallen waarom oudere mannen zo vaak moeten wateren komt dat vaak doordat ze BSH hebben en hun prostaat tegen hun blaas aandrukt. Finasteride was een bewezen middel dat hielp de prostaat te doen slinken, door de hoeveelheid DHT in het lichaam omlaag te helpen. Maar wat de onderzoekers van Merck niet hadden voorzien was de effect van het middel op de haargroei. BSH-patiënten vertelden hun huisartsen over wonderbaarlijke haargroei en Mercks zakenmensen beseften ineens dat ze het farmaceutische equivalent van de iPhone in handen hadden. Puur goud.

Advertentie

Het bedrijf kreeg goedkeuring van de FDA om finasteride als medicijn tegen haarverlies te verkopen. In 1997 kwam het middel onder de merknaam Propecia op de markt en vanaf toen begonnen miljoenen mannen op kunstmatige wijze hun DHT-niveaus te reguleren. En daarmee ontstond ook de ellende.

Mensen die aan het Post-Finasteride syndroom lijden geven vaak aan in een permanente mist te leven

Martin* was 22 jaar oud toen een dokter in Brisbane hem finasteride voorschreef tegen zijn haarverlies. “Ik was extreem zelfbewust dus ik zei ‘fuck it’ en begon Propecia te nemen,” legde hij me in een mail uit. “Toentertijd was ik bijna klaar met mijn studie journalistiek en begon ik bijna aan mijn stageplek bij de sportafdeling van the Australian (een grote Australische krant).”

Martin vertelde dat hij drie weken lang de drug nam en op het punt stond stage te lopen toen hij zich mistig en moe voelde. Hij ging terug naar de huisarts, waar hij te horen kreeg dat hij het medicijn niet meer moest nemen. De symptomen verdwenen toen even.

“Maar na een week kreeg ik wat Post-Finasteride Syndroom-lijders de ‘crash’ noemen. Stel je je ergste kater ooit voor, gecombineerd met een complete uitval van seksueel functioneren, depressie en suïcidale gedachte, iedere seconde dat je leeft. Het was een onvoorstelbare hel.”

Martin schrijft dat hij negen maanden lang zijn bed amper uitkwam. Hij laste zijn stage af en worstelde constant met suïcidale neigingen. “Na negen maanden ging het eindelijk beter, tot op het punt waar ik weer op een enigszins normaal niveau kon functioneren. Maar mijn leven is nog steeds erbarmelijk vergeleken met hoe het daarvoor was.”

Advertentie

Martin is nu 27. Hij omschrijft zichzelf als een ‘nauwelijks functionerend mens’ en hij vertelt dat hij zowel hormoonvervanging als een reeks aan diëten en trainingsprogramma’s heeft geprobeerd. “Ik heb werk en ik kan rondkomen,” zegt hij, “maar als ik eerlijk ben vind ik mijn leven best kut.”

Martins ervaring met Post-Finasteride Syndroom is vrij typisch, hoewel onderzoekers het niet eens zijn over het exacte mechanisme dat er aan ten grondslag ligt, of hoe vaak het precies voorkomt. Uit een studie onder 11.909 mannen die finasteride gebruiken bleek dat 167 van hen (of 1,4 procent) aanhoudende erectieproblemen ontwikkelden. De meerderheid van mannen kan het geneesmiddel gebruiken zonder neveneffecten, terwijl het voor anderen een verwoestend, permanent probleem is, waar nog geen oplossing voor is. De voorzitter van de Post-Finasteride Syndrome Stichting, dr. John Santmann, stelt dat “van de meer dan 1000 PFS-patiënten die onze stichting hebben gecontacteerd omdat ze op zoek zijn naar ondersteuning, hadden twaalf mensen het zo kwaad dat ze geen andere uitweg zagen dan suïcide plegen.”

Op 9 april dit jaar kwam Merck overeen om te schikken met een groep van 562 mensen die de farmaceut een proces hadden aangespannen om de geleden schade door het nemen van finasteride vergoed te krijgen. Volgens dr. Santmann is dat niet genoeg. “We willen dat deze drug van de markt wordt genomen, we moeten voorkomen dat nog eens duizenden mannen hun levens verwoest zien worden.”

Advertentie

En toch blijf ik het nemen.

Mijn probleem met kaalheid is dat ik het er pathetisch uit vind zien. Met mijn door zelfhaat vertroebelde blik zie ik kaalheid bij mannen als tekenen van oudheid, van agressie, van een vreemde, misplaatste kwetsbaarheid. Haarloze mannen hebben een baby-achtige bolheid, een opgezwollen uiterlijk, alsof hun leven een somber voortblunderen is over een halfkomische hindernisbaan, die bovendien is gevestigd op een dorre, seksloze vlakte. Ik weet dat dit onzin is, maar dat is wat ik zie als ik in de spiegel kijk en mezelf over vijf jaar voorstel.

Kaal worden is voor mij zoiets als op warp-snelheid oud worden. Je kijkt naar foto’s van jezelf van zes maanden geleden en ziet dat je haar opmerkelijk dikker was. Je ziet de individuele haren op je hoofd en ziet dat de uiteinden dikker zijn dan de haarzakjes, waardoor duidelijk wordt dat ze sinds je laatste knipbeurt verder weg zijn verschrompeld. Je vindt losse haren op je kussen, je bureau, je laptop, het keukenblok, je shirt, de afvoer en verder elk plat oppervlak in je leven. Al die oppervlaktes worden slagvelden, en je uitgevallen haar-kameraden tonen aan dat je de strijd volledig aan het verliezen bent.

Wetenschappers weten niet eens waarom we kaal worden. Sommige soorten primaten verliezen hun haar op dezelfde manier als mensen, dus het is aannemelijk dat het in ons DNA is ingebakken. Maar kaalheid is waarschijnlijk niet het kenmerk van aantrekkelijkheid dat we eraan toeschrijven. Als het een harde manier was om ongezondheid of onaantrekkelijkheid te signaleren, was het waarschijnlijk millennia geleden al uit de genenpoel verdwenen.

Advertentie

Een interessante theorie stelt dat kaalheid een gezondheidsindicator is. Onderzoek heeft een link aangeduid tussen haarverlies en cardiovasculaire ziekten. Een recent onderzoek in India toonde aan dat kale mannen een 5,6 keer zo grote kans hadden om een hartaandoening op te lopen. Een andere studie concludeerde dat mannen met kale kruinen 1,5 keer eerder agressieve prostaatkanker op liepen dan zij met behaarde toepjes.

Aan de ene kant is het jammer dat mijn lange termijn-gezondheidsverwachtingen aan iedereen getoond worden, maar misschien heeft kaalheid toch ook nog een voordeeltje. Zoals dr. Charles J. Ryan schrijft in zijn boek over testosteron, The Virility Paradox, “kaalheid is geen ziekte of zelfs een medisch probleem, maar een waarschuwingssignaal dat andere problemen zich in de toekomst kunnen voordoen.”

Met zulk advies is een gezond leven volgen eigenlijk een pre. Maar dat doe ik dus niet per se.

Aan het begin van dit jaar nam ik me voor van de finasteride af te stappen, dus begon ik rond te kijken of er andere medicijnen waren die DHT ervan kon weerhouden die arme haarzakjes van me aan te vallen, en die me als het even kon niet ook suïcidaal maakten. Een paar duizend dollar verder kan ik je vertellen dat die medicijnen er niet zijn.

Online kan je echter veel meer kopen dan je simpele Kruidvat-medicijnen. Je kan er echt alles vinden. Dat betekent dat kalende mannen in 2018 niet langer hoeven te wachten tot de FDA nieuwe geneesmiddelen goedkeurt. Met een muisklik hebben ze toegang tot een overvloedige, zij het illegale apotheek vol haargroeimiddelen die het al dan niet voorbij de testfase hebben geschopt.

Advertentie

Neem het middel RU58841. Net als finasteride werkt het door de productie van DHT in het lichaam te verstoren. Het is echter aanzienlijk sneller uitgewerkt. Deze stof is in 1980 ontwikkeld als abortusmiddel door de Franse farmaceut Roussel Uclaf, maar het patent verliep, en nou ja, lang verhaal kort, ik kocht het spul online en smeerde het als een idioot op mijn scalp. Na een week merkte ik dat mijn ogen bloedrood werden en ik amper sliep. De pijn in mijn onderbuik werd bovendien twee keer zo erg. Exit RU58841.

Vervolgens bestelde ik CB-03-01. Dat voelde alsof ik een negen-volt batterij tegen mijn balzak aanhield, dus switchte ik naar fluridil, en toen naar flutamide, die me prostaatpijn en een panische angst voor kanker opleverden. In mijn vriezer zit voor 2000 euro aan experimentele chemicaliën, ik ben weer finasteride aan het slikken en heb verder geen idee waar ik nog mee bezig ben.

O, en trouwens, vitamines en voedingssupplementen doen helemaal niks. Ik nam een half jaar lang megadoses van iets met ‘palmetto fruit extract’ en kreeg er enkel gekke boertjes van.

En haarklinieken? Ik ging naar de Australische kliniek Ashley & Martin, maar hun diensten hebben een exorbitante prijs en wat ze leveren is ondermaats. Ze rekenden me 10.000 euro voor een behandeling van drie jaar, die ik niet op krediet kreeg. De hoeveelheid finasteride en minoxidil had ik voor 100 euro bij de huisarts kunnen krijgen. Ga niet naar Ashley & Martin.

Ik weet dat het zo niet verder kan. Het zou verschrikkelijk ironisch zijn als ik mijn haar nu zou verliezen door chemotherapie, die ik zou krijgen als behandeling voor door haargroeimedicijn opgelopen prostaatkanker. Maar ik zie er tegelijkertijd naar uit om niet zo obsessief bezig te zijn met die haargrens van me.

En dat is eigenlijk wat finasteride voor me deed: het mentale kringetje waarin ik dacht over kaalheid doorbreken. Ik word kaal, ik wil niet kaal worden, ik word kaal, ik wil niet kaal worden, etc.

Maar er is nog altijd hoop. De dermatoloog dr. Rodney Sinclair geloof dat haarverlies steeds meer een keuze wordt, als je maar genoeg middelen wilt inzetten en wil mixen, inclusief haarimplantaten. Volgens hem wordt medicatie tegen haarverlies ook steeds beter, helemaal zodra wetenschappers uitvogelen hoe ze de neiging van mensenhaar tot vernieuwing kunnen inzetten om haarverlies tegen te gaan. “Het haarzakje is het enige orgaan in het lichaam dat steeds volledig wordt vernietigd als het wordt uitgetrokken. Maar het is ook het enige orgaan dat zich vervolgens compleet kan hergroeien en herstellen.”

Hij beschreef verder hoe stamcellen in grote getalen rondom de haarzakjes werden aangetroffen, waardoor hij haarzakjes als de krachtpatsers onder de lichaamscellen beschouwt. Stamceltherapie is in de toekomst een reële optie, zegt Sinclair.

En wat Sinclair ook nog zegt is dit: “Scheer het gewoon allemaal af. Misschien ziet het er niet zo slecht uit als je denkt.”