FYI.

This story is over 5 years old.

Het is niet makkelijk om een gehandicapte muzikant te zijn

Het leven van een gehandicapte artiest gaat niet over rozen. Alleen al het podium op komen is vrijwel onmogelijk als je in een rolstoel zit.
17 februari 2015, 6:00am

Ian Dury met Joe Strummer in 1980. Foto door John Coffey via.

"I'm Spasticus / I'm Spasticus / I'm Spasticus Autisticus!"

Dat was hoe Ian Dury zijn dikke post-punkmiddelvinger opstak naar de VN, nadat die het jaar 1981 tot 'Jaar van de Gehandicapten' hadden verkozen. Sinds zijn achtste is Dury verlamd door polio, en het idee van een Jaar van de Gehandicapten vond hij extreem dom en neerbuigend. Met zijn referentie naar Spartacus maakte hij van simpele boosheid een revolutionair statement: gehandicapten willen geen medelijden. Ze willen juist vrij zijn van al die onzin. Of zoals Dury het zelf zei: "Ik klaagde niet – ik deed het tegenovergestelde van klagen: ik schreeuwde."

Dat geschreeuw zorgde ervoor dat het liedje al snel werd verbannen door de BBC en daarmee werd Dury's top 40-carrière beëindigd.

Gelukkig leven we nu in betere tijden, zou je zeggen. Zo werd 'Spasticus Autisticus' zelfs gedraaid tijdens de openingsceremonie van de Paralympische Spelen in Londen in 2012, met Stephen Hawking op het podium. Maar dat was het wel zo'n beetje. Los van het feel-good Olympische spektakel, drie en een half decennia na Ian Dury's protest, moeten gehandicapte artiesten en fans nog steeds schreeuwen om gehoord te worden.

Jason Weaver is een achttien jaar oude singer-songwriter die folkmuziek maakt. Hij moest opnieuw leren zingen vanuit een rolstoel omdat hij de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne heeft. Voor de gemiddelde gitarist is het moeilijk genoeg om de aandacht van de stamgasten in een café een heel nummer lang vast te houden, maar voor Jason begint de uitdaging al bij het vinden van een locatie waar hij überhaupt binnen kan komen.

"Tot een jaar geleden kon ik lopen, maar nu gebruik ik bijna continu mijn rolstoel," vertelt hij me. "In mijn omgeving is er werkelijk niet één plek om op te treden. Toegang is een groot probleem voor mij. Ik moest ver buiten mijn eigen omgeving zoeken. Het laatste optreden dat ik deed was in Brighton. De promotor zei dat de zaal absoluut rolstoelvriendelijk was, dus ik vroeg aan mijn vader of hij me erheen wilde rijden. De rit duurde zes uur. Toen ik aankwam bleek dat ik drie grote traptreden op moest om bij de deur te komen, en vervolgens weer drie naar beneden om in de bar te komen. Ze moesten twee mensen halen om mij omhoog te tillen – wat zoals je je misschien kunt voorstellen vrij mensonterend is. Ik had het hele land afgereisd, maar toen ik eenmaal stond te spelen kon het me niks meer schelen hoe het optreden ging. Ik wilde daar niet zijn. Ik voelde me anders en daar heb ik een hekel aan – muziek is normaal gesproken het enige waarbij dat niet zo is. Het voelde totaal zinloos en vreselijk ontmoedigend.

Jason is niet de enige met dit soort problemen. Ik sprak met Kray-Z Legz, een MC die in een rolstoel zit omdat hij is geboren met een open rug. Ook hij heeft vaak moeite gehad met de toegankelijkheid van locaties, hoewel hij er op een andere manier mee om gaat.

"Ik heb altijd een groep gasten bij me die me gewoon de trap op tillen om binnen te komen," zegt hij. "Negen van de tien keer kun je met een rolstoel het podium niet op komen. Dan moet ik nog een keer getild worden. Maar ik heb me daar nooit door laten tegenhouden – waar een wiel is is een weg, zeg ik altijd."

Hoe bekender je als artiest bent, hoe minder groot ook dit probleem wordt. Kray-Z's optimistische instelling heeft wellicht te maken met het feit dat hij voor zijn album heeft samengewerkt met de Amerikaanse producer Anno Domini, die weer aan nummers heeft gewerkt met Method Man en D12.

Blaine Harrison van de Mystery Jets tijdens een optreden in 2011. Foto via.

Grotere locaties kunnen geld investeren om de toegankelijkheid te verbeteren, terwijl kleinere clubs daar failliet door zouden gaan. Blaine Harrison van de Mystery Jets, die met krukken loopt omdat ook hij met een open rug is geboren, herinnert zich de overgang in zijn carrière naar grotere – en dus ook beter toegankelijke – plekken: "Alles werd ineens een stuk makkelijker," zegt hij. "Toen ik backstage rondliep bij onze eerste paar Academy-shows, viel het me op dat er daadwerkelijk rekening was gehouden met de mobiliteit van het publiek en de artiesten. Geld speelt hier duidelijk een grote rol in, maar de kleinere clubs zijn wel de weg die nieuwe generaties muzikanten moeten bewandelen om verder te komen.

Toch kunnen ook de kleinste locaties de toegankelijkheid voor gehandicapte muzikanten en fans verbeteren. Blaine is een vertegenwoordiger van de organisatie Attitude is Everything (AIE), dat samenwerkt met (festival)locaties in Engeland om de toegankelijkheid te verbeteren en om stereotyperingen te doorbreken.

Graham Griffiths van AIE is stellig: "Er zijn inderdaad veel problemen met de toegankelijkheid: de manier waarop je vanuit een rolstoel zicht hebt, toegang tot andere verdiepingen, geschikte toiletruimtes, etcetera. Toch kan er veel verbeterd worden met een paar veranderingen in het beleid, die eigenlijk niks kosten," zegt hij. "Staat er goede informatie op je website? Laat je de mensen weten hoeveel traptreden er zijn? Is er een toilet op de bovenverdieping, of moet iemand telkens naar beneden? Zijn er gratis entreekaartjes beschikbaar voor persoonlijke assistenten? Kan er iets geregeld worden om vroeger binnen te komen? Al deze dingen kunnen een groot verschil maken voor iemand die twijfelt om wel of niet naar een optreden te gaan. En dit alles staat nog los van of het personeel weet hoe je met gehandicapten om moet gaan."

"Who I Am" - Kray-Z Legz

Iedereen heeft het keer op keer weer over het bewustzijn en de houding ten opzichte van gehandicapten. Niemand wil blijkbaar het gevoel hebben dat ze onredelijke eisen stellen of andere mensen tot last zijn.

Blaine vertelt: "De eerste keer dat het leven me flink te grazen nam, was toen ik ernstig letsel aan mijn been opliep en daardoor in een rolstoel op tournee moest. Binnen een dag voelde ik me als een enorme last voor iedereen die mijn spullen moest klaarzetten, drinken voor me moest halen en mij trappen op moest tillen. Het was kut. Ik herinner met dat angstgevoel nog goed. Dan strompelde ik een kamer vol verwarde gezichten binnen en dacht ik: dit is niet wat plezier is.

Jason's grootste zorg heeft ook met de reacties van mensen te maken. "Het ergste is wanneer je iemand om iets kleins vraagt, zoals een draagbare oprijplaat, en dat mensen je aankijken alsof je ze tot grote last bent," zegt hij.

Graham Griffiths meent dat de zaken verbeteren. "Toen we de samenwerking met Glastonbury begonnen, waren er 150 mensen die gebruik maakten van de toegankelijke kampeerplek. Vorig jaar waren dat er al 1500," zegt hij. "Laatst heeft de honderdste locatie zich aangemeld voor onze Charter of Best Practice, dat gratis, voortdurende individuele steun biedt aan locaties en festivals. Er is nog veel te doen, maar het is een groeiende beweging. Over het algemeen wordt de toegankelijkheid langzaamaan verbeterd. Het is niet meer zo zeldzaam om een gehandicapt persoon bij een optreden te zien als dat het tien jaar geleden was.

Tom Mayne van David Cronenberg's Wife. Foto via Facebook.

Naast de toegankelijkheid was er een ander terugkerend onderwerp waar ik met artiesten over praatte: de kloof tussen gelabeld worden als 'gehandicapte muzikant' enerzijds, en anderzijds als een artiest die toevallig ook een beperking heeft. Dit werd goed verwoord door Tom Mayne van de anti-folk band David Cronenberg's Wife, die zichzelf promoot als "de beste zevenvingerige gitarist van Londen."

"'Gehandicapte artiest' klinkt alsof je zegt dat iemand beperkt is, maar ondanks dat nog wel net in staat is om muziek maken!" zegt hij. "Als ik naar een blinde komiek zou gaan, dan verwacht ik een aantal grappen over zijn of haar blindheid. Maar als het daar bij zou blijven zou het snel saai worden. Het is geweldig als mensen geïntrigeerd zijn en naar een show komen, maar als de muziek niet goed is dan komen ze de volgende keer niet terug om mij drie akkoorden met een misvormde hand te zien spelen."

De enige keer dat ik een glimp opving van de woede achter Jason Weaver's doorgaans vrolijke hoofd, was toen ik met hem over dit probleem praatte. "Gehandicapt zijn is een deel van wie ik ben. Ik ben er trots op dat ik nog leef en dat het goed gaat – en ik ben trots om bij deze gemeenschap te horen," vertelt hij. "Alleen, na een tijdje heb je zoiets van: oké, ik heb een handicap, maar luister ook eens gewoon naar mijn muziek. Mensen denken ook dat je muziek verdrietig en verontrustend moet zijn omdat je gehandicapt bent. Ik wil bekend staan als Jason de liedjesschrijver. Ik praat niet over mijn handicap, ik praat over mijn leven, en misschien is gehandicapt zijn daar wel een onderdeel van. Ik wil oprecht zijn. Als ik naar de liedjes in de top 40 luister vraag ik mezelf af wie die shit koopt. Dat is allemaal zo nep en gemaakt."

Graham van Attitude is Everything is het met dat laatste punt eens. Hij meent dat de vooruitgang sneller gaat in de undergroundrandjes van indie- en hip-hopmuziek dan in de commerciëlere werelden van pop en R&B. Terwijl grote platenlabels nog het gevoel hebben dat ze Viktorio Modesta nadrukkelijk moeten promoten als "'s werelds eerste popster met een amputatie," treden artiesten als Jason Weaver, Tom Mayne, Blaine Harrison en Kray-Z Legz in de voetsporen van Ian Dury om simpelweg te zijn wie ze zijn, zonder in een hokje geplaatst te worden.

Het is geweldig dat zij dat doen. Populaire muziek heeft meer te danken aan gehandicapte artiesten dan doorgaans wordt erkend. Zonder Blind Lemon Jefferson, Reverend Gary Davis en al die andere belangrijke blinde bluesmannen was rock 'n roll nooit geboren. Er is een wereld aan gehandicapt talent en het zou een dom en onnodig verlies voor iedereen zijn als dat nooit wordt gehoord.