De vragen die ik als rolstoelgebruiker echt niet meer kan horen

Toen ik tien jaar geleden in die boom klom, stond ik er geen seconde bij stil dat ik er ook net zo hard uit kon vallen. Ik raakte een bepaald vertrouwen in de natuur kwijt toen die tak, waarvan ik dacht dat-ie me wel zou houden, brak. Door dat ongeluk in 2005 raakte ik deels verlamd.

Een dwarslaesie is natuurlijk niet de enige manier waarop je in een rolstoel kan belanden. Er zijn genoeg aandoeningen die een rolstoel noodzakelijk maken – zoals multipele sclerose of de ziekte van Parkinson. Als je een complete dwarslaesie hebt, betekent dat meestal dat je geen gevoel in en controle over je lichaam meer hebt vanaf de beschadigde rugwervel. In mijn geval scheurde mijn ruggenmerg ter hoogte van de vierde borstwervel. Wat volgde was een maand in het ziekenhuis en vijf lange maanden van revalidatie.

Als je, zoals ik, geluk hebt bij een ongeluk, krijg je na twee of drie maanden misschien langzaam weer wat gevoel terug in je onderlijf. In de tussentijd hang je rond in de beschermde omgeving van de revalidatiekliniek, en probeer je je zelfmedelijden in toom te houden, terwijl je leert om in een rolstoel te rijden, je aan te kleden zonder op te staan, hoe je in bed en op de wc komt, hoe je een trap op komt – en allerlei andere dingen waar je vroeger nooit echt over na hoefde te denken. Mijn moeder huilde toen het me eindelijk lukte om met een beetje hulp te staan, drie of vier maanden na het ongeluk. Ik huilde toen ik rond dezelfde tijd weer seksueel begon te functioneren.

Mensen die ik voor het eerst ontmoet, vragen meestal niet wat er gebeurd is – of ze vragen het pas nadat ze me beter hebben leren kennen. Dat is uiteraard omdat niemand me ongemakkelijk wil laten voelen. Maar ik wil ook niet dat jij je ongemakkelijk voelt. Dus weet dit: het zou een stuk makkelijker zijn als je het gewoon gelijk vraagt.

Hier is een lijstje van vragen die me te vaak en niet vaak genoeg gesteld worden, en een paar vrijblijvende adviezen over hoe je je moet gedragen als we elkaar ooit tegenkomen.

"Een oud vrouwtje bij mij in de straat zit ook in een rolstoel. Ken je haar?"
"Heb je er weleens aan gedacht om een motortje op je rolstoel te zetten?"
"Deze goeroe zegt dat je zelfhelende krachten kan activeren met meditatie. Heb je dat weleens geprobeerd?"
"Je zou twee raketten aan je rolstoel kunnen vastmaken, en dan…"
"Volgens mij zou je prima kunnen lopen als je wat mdma neemt."

"Mag ik je rolstoel eens proberen?"
"Kan je seks hebben?"
"Wil je iets drinken?"
"Wat is het precies dat niet werkt in je lichaam?"
"Bij mij of bij jou?"

Ik beantwoord met liefde alle vragen over mijn handicap. Maar degene die ze stelt moet wel een beetje rekening houden met de situatie. Als ik diep met iemand in gesprek ben, is het bijvoorbeeld niet oké om dat te onderbreken omdat jij de dringende behoefte voelt om te vragen waarom ik in een rolstoel zit. Sommige klootzakken in clubs feliciteren me omdat ik er ben: "Wow, dat je gewoon uitgaat in een rolstoel. Complimenten, man. Als mij zoiets overkwam, zou ik nooit meer het huis uitkomen denk ik."

Sowieso is uitgaan in een rolstoel een sociaal mijnenveld. Je wil niemand tot last zijn, zoveel mogelijk zelf doen, en net als ieder ander behandeld worden. Maar dat kan niet. Ik zit vaak in de weg in clubs, kroegen of op huisfeestjes. Ik weet dat het vervelend is, maar daar kan ik niks aan doen.

Ik kan bepaalde dingen op krukken doen, maar voor lange afstanden (meer dan vijfhonderd meter ofzo) of als ik dronken ben, heb ik een rolstoel nodig. Wie kan überhaupt goed lopen als ze dronken zijn? Ik kan ook niks vasthouden of dragen als ik op krukken loop, dus is het in het dagelijks leven makkelijker om een rolstoel te gebruiken. Maar ik gebruik mijn krukken wel als ik ergens heen ga waar ik dichtbij de ingang kan parkeren. Alles verandert als je op krukken loopt: opeens vindt het andere geslacht je tien keer aantrekkelijker.

Veel mensen denken dat als je in een rolstoel zit, dat betekent dat je helemaal niet kan staan of lopen. Een kennis was een keertje enorm in de war toen hij me staand een potje tafelvoetbal zag spelen. Iemand anders beweerde dat ik maar deed alsof. Ik denk dat ik nog nooit in mijn leven zo boos ben geweest. Hoe dom moet je zijn om te denken dat iemand een rolstoel zou gebruiken als hij die niet nodig heeft? Ik doe het natuurlijk voor de aandacht, klootzak, en de fantastische opmerkingen die mensen zoals jij maken.

Maar het meest frustrerende aan in een rolstoel zitten is het medelijden. Misschien zijn er mensen die daarvan genieten, maar ik niet. Iedereen die in een rolstoel zit kent die specifieke, treurige glimlach die vreemden je geven op straat wel. Het is een mengeling van geveinsd plezier en beschaamde verdrietigheid. Alsof zij zich schamen dat ze niet in een rolstoel zitten. Ik kan je zeggen, zo erg is het allemaal niet. Dus kap daar gewoon mee, alsjeblieft.

Voor mij is een rolstoel net als een paar schoenen. Het is gewoon een ding dat mijn leven wat makkelijker maakt, en daarom is het zo vervelend als mensen alleen maar mijn rolstoel zien als ze naar me kijken. Maar afgaande op mijn ervaringen de afgelopen paar jaar, ben ik bang dat ik voor veel mensen altijd 'die gast in die rolstoel' zal blijven, of ik dat nou leuk vind of niet.

Dus ja, dat is denk ik het belangrijkste advies dat ik kan geven: stel de vragen die je wil stellen. Doe normaal. En kijk ook eens voorbij die rolstoel. De mensen die erin zitten zijn net zo divers als de rest van de wereld.