Ik leer mensen met niet-aangeboren hersenletsel weer normaal leven

“Gadverdamme,” dacht ik toen ik een plek kreeg toegewezen in een revalidatiecentrum voor mensen met hersenletsel, omdat het me niet lukte om tijdens mijn opleiding als fysiotherapeut een stage te vinden. “Moet ik echt daar aan de slag?” Je kunt toch nauwelijks iets betekenen voor mensen met permanent niet-aangeboren hersenletsel, dacht ik toen nog. En dat ik ze alleen maar kleine stukjes zou moeten helpen lopen, of iets dergelijks. Ik kwam terecht in een heel interessante groep mensen in een revalidatiecentrum in de Randstad, met een heel team van experts. De patiënten die bij ons komen kunnen uit het ziekenhuis niet meteen naar huis, maar moeten eerst verder herstellen of leren omgaan met hun nieuwe beperking. Sommigen zijn net een puzzel als ze bij ons binnenkomen: je krijgt natuurlijk wel een verwijzing van het ziekenhuis met een scan waar ze zien in welk gebied letsel is, maar meer niet.

De eerste drie weken zijn een observatiefase, waar we neurologische testen afnemen, maar bijvoorbeeld ook kijken naar wat voor persoon iemand vóór het hersenletsel was en wat ze belangrijk vonden. Aan de hand daarvan maken we een prognose. Als fysiotherapeut bekijk je vooral waar iemand in de praktijk tegenaan loopt. Kan iemand nog zelf uit bed komen of een boterham smeren? Als iemand al vrij mobiel is, ga je meteen naar buiten. Hoe gedraagt hij of zij zich in het verkeer? Kan diegene zich aan de verkeersregels houden? Maar je kunt ook nagaan of iemand een plan kan maken om boodschappen te doen en het lijstje kan onthouden, of ineens allerlei impulsaankopen doet. Je moet daarbij goed in je achterhoofd houden of iemand iets doet zoals hij of zij dat altijd zo deed, of dat ze zich pas zo gedragen sinds het ongeval. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) komt vrij veel voor in Nederland. Elk jaar zijn er zo'n 160.000 mensen die hersenletsel oplopen en er zijn ongeveer een half miljoen mensen die elke dag last hebben van ernstige gevolgen. Het soort letsel en de gevolgen kunnen heel verschillend zijn. Je hebt zichtbare, lichamelijke gevolgen, zoals verlamming, maar ook onzichtbare gevolgen, zoals een geheugen- of taalstoornis, of veranderd gedrag of emoties. Elke dag zie ik een dwarsdoorsnede van de maatschappij, dat maakt het werk heel bijzonder. Zo zijn we in de Nederlandse gezondheidszorg heel erg gericht op zelfredzaamheid. Dat wringt nog wel eens als je patiënten hebt met een andere culturele achtergrond. De families zien het soms als een test van God, of zij goed voor hun naasten kunnen zorgen. Het valt me vooral op dat de familie van cliënten met niet-westerse achtergronden enorm betrokken is, dat is heel mooi om te zien. Ze vinden het dan ook minder vaak een probleem als hun partner of kind ze moet aankleden of wassen. Als zij daardoor meer tijd hebben om te genieten van samen met hun familie in de tuin zitten en goede gesprekken, wie ben ik dan om te zeggen dat het goed is dat iemand zich zelfstandig kan aankleden?

Geloof kan veel invloed hebben op hoe iemand met zijn ziekte omgaat. Ik zie wel eens sterk gelovige mensen die ervan overtuigd zijn dat als God het wil, ze vanzelf weer kunnen lopen of hun arm kunnen gebruiken. Soms zien ze de oefeningen dan als overbodig. Dat maakt het natuurlijk lastig, maar ik vind het niet van respect getuigen ertegenin te gaan. Dan zeg ik dat het heel fijn is als dat zo zou zijn, maar dat het in de tussentijd goed is om te trainen. Het boeit me niet wat voor achtergrond iemand heeft of wat voor werk hij of zij doet, iedereen heeft recht op herstel en begeleiding bij het oppakken van zijn of haar leven. Het is daarom belangrijk je eigen waarden in perspectief te kunnen zetten. Als iemand bijvoorbeeld de wens heeft om weer de hele dag tv te kunnen kijken en eens per week naar de markt te gaan, hoef je iemand niet nog allemaal dingen te leren die je zelf belangrijk zou vinden om te kunnen doen. Af en toe brengen persoonlijke doelen lastige ethische discussies met zich mee. Ik behandelde een tijdje een jongeman uit de onderwereld; hij was neergeschoten als afrekening en was daardoor grotendeels verlamd geraakt. Het enige waar hij voor wilde trainen was om de trekker van een pistool over te halen om wraak te nemen. Je werkt altijd vanuit de hulpvraag van de patiënt, maar dat is toch net wat anders dan iemand die ervoor kiest zich niet meer aan te kunnen kleden. Ik liet die wens in het midden, maar laat hem wel oefeningen doen met zijn hand om de dagelijkse dingen weer te kunnen. Het is lastig als mensen zich niet op de toekomst kunnen richten. Zo was er een vrouw die na een herseninfarct niet meer kon lopen, ze kon amper staan en met moeite een paar stappen zetten. Met de prognose die ze had, zagen wij het somber in, en richtten ons in de behandeling op zelfstandigheidsoefeningen. Ze wilde per se alle therapieën inzetten op weer te leren lopen. Dat vond ik moeilijk, want de cliënt staat altijd centraal. We passen de behandeling aan naar wat diegene belangrijk vindt, maar tegelijkertijd was het heel zonde omdat we wisten dat het niet veel beter zou worden en haar levenskwaliteit nog een stuk had kunnen verbeteren. We hebben toen een tweesporenbeleid voorgesteld: de helft van de therapieën gericht op zelfstandigheid en de andere helft revalidatie – maar dat wilde ze niet. Inmiddels is ze helaas in een verpleeghuis opgenomen, ze kan niet zelf naar de wc of uit bed komen. Heel triest, omdat ik denk dat ze zelfstandiger had kunnen zijn. Soms zien we iemand na een paar jaar terug, omdat ze dan verder zijn in hun acceptatieproces en daardoor openstaan voor verdere revalidatie. Wat bij die cliënt ook meespeelde was dat ze een depressie had, waardoor ze het niet kon opbrengen te oefenen met haar handicap. We zien regelmatig mensen met depressieve verschijnselen. Dat komt, behalve doordat ze vaak minder zelfstandig worden en vrijwel nooit meer hetzelfde leven kunnen leiden of beroep uitoefenen als daarvoor, mogelijk ook doordat de biochemische samenstelling in het brein verandert na hersenletsel. Waar we als team het meest tegenaan lopen zijn hoogopgeleide patiënten die een hoog niveau van functioneren hadden en gewend waren veel eigen regie te hebben. De cliënten waar we het meest over samenkomen zijn mensen die een hoge mate van autonomie kenden, en een groot sociaal leven. Veel van hen hebben hersenletsel in hun rechter hemisfeer: het hersengebied waar je zelfinzicht zit en je verbanden legt tussen oorzaak en gevolg. Deze mensen zijn vaak in gedrag veranderd, komen snel in conflict, maar zien niet wat hun eigen aandeel daarin is. Zoals de vrouw die een internationale en zeer verantwoordelijke baan had, waarbij ze veel mensen aanstuurde. Onbewust speelde ze het hele team tegen elkaar uit, omdat ze niet kon accepteren dat ze voortaan hulp nodig had en het niet meer lukte om lastige teksten te evalueren of verbanden te zien. Ze kon niet meer reizen en moest ineens hulp vragen aan naasten en familie waar ze al jaren heel weinig contact mee had. Al kreeg ze hulp, dan weigerde ze het aan te nemen. In de veilige en routinematige omgeving van de kliniek kan het lijken alsof je beter functioneert dan dat je daadwerkelijk doet. Al proberen we de situatie thuis na te bootsen, soms is het voor mensen lastig in te zien hoeveel hulp ze bij ons krijgen. Als ze weer thuis zijn moeten ze de wekker zetten om op tijd te komen voor een afspraak, boodschappen doen voor het eten en andere basisdingen waar mensen met hersenletsel vaak niet toe in staat zijn. Vaak denken ze dat ze niet zullen vastlopen in de thuissituatie, en voelen ze zich door mij en andere behandelaars betutteld. Soms kan je iemand niet waarschuwen en is de enige manier waarop ze doorkrijgen dat niet alles lukt door het zelf te ervaren. Ik zie vaak interessant hersenletsel. Momenteel behandel ik een vrouw met het alien hand-syndroom. Anders dan bij een spastische, verkrampte arm, zijn dit echt motorische opdrachten vanuit je hersenen. Haar hand deed meestal precies het tegenovergestelde van de andere hand: deed ze haar schoen aan, deed de andere hand hem uit, pakte ze een kopje vast en zette hem met de andere hand weer weg. Bijna een soort Gilles de la Tourette, maar dan motorisch. Je kan die aandoening op geen enkele manier zien op een hersenscan. Voor haar was het vooral vervelend en ze was vaak in gevecht met haar arm. Vastbinden kon ook niet, want dan wurmde de arm zich weer los. Die aandoening kan ook gevaarlijk zijn: er zijn gevallen bekend waarbij mensen zichzelf wurgen. Regelmatig verandert behalve de mentale vaardigheid, ook de persoonlijkheid door hersenletsel. Met een cliënt waarvan het kortetermijngeheugen zwaar is aangetast heb ik elke vijf minuten hetzelfde gesprek. Hij probeert elke keer mijn schoenmaat te raden, omdat ik volgens hem kleine voeten heb, en raadt het elke keer weer verkeerd omdat hij het telkens vergeet. Heel af en toe zie ik aan zijn blik dat hij het gevoel heeft dat er iets niet klopt, en daagt het hem dat hij in herhaling valt. Hij legde zijn geheugenverlies aan mij uit: “Als mijn hoofd een boekenkast zou zijn, dan staan alle encyclopedieën met kennis keurig gerangschikt van A tot Z. Maar alle romans, alle dingen die er in mijn leven zijn gebeurd in de afgelopen tijd en alle naasten die ik had, liggen als een warboel op een hoop.” Dat is een goede metafoor om te beschrijven wat mensen met geheugenverlies doormaken.

Ik heb ook een keer een jonge vrouw van 28 behandeld, die tijdens het uitgaan van het podium af op haar hoofd was gevallen. Ze heeft er lichamelijk niets aan overgehouden, maar door de harde klap kwam elke prikkel tien keer zo sterk binnen. De hersenen hadden geen filter meer, zoals wij die hebben. Je kan dat vergelijken met op een festival je oordopjes uitdoen: je hoort dan een paar seconden een enorme herrie en alles door elkaar, maar na een paar seconden passen je hersenen zich aan en is de hoeveelheid prikkels weer overzichtelijk. Naast geluiden kwamen ook geuren, licht en aanraking harder binnen. Daar kan je echt gek van worden, ik heb wel eens meegemaakt dat mensen zichzelf iets aan wilden doen omdat ze gek werden van die continue stroom aan prikkels die ze niet kunnen verwerken. Om naar de supermarkt te kunnen gaan, moest dat meisje oordoppen in en een zonnebril op; vaak deed ze ook nog een petje op zodat ze niet zo snel afgeleid zou raken door visuele prikkels. Na afloop moest ze een uur bijkomen op bed met een doek op haar hoofd. Toch wilde ze heel graag weer een keer uit en dronken worden. We hebben daar toen samen een plan voor gemaakt Én een terugval plan, voor daarna. Dat heeft goed uitgepakt, en nu functioneert ze ondanks de problemen veel beter. Ze heeft haar veranderde grenzen leren kennen. Met haar kon ik een concreet doel stellen, maar soms weten mensen niet wat ze graag zouden willen of waar ze goed in zijn. Daarom baal ik enorm dat alle recreatie en dagbesteding is wegbezuinigd: het kan erg helpen om met iemand te sporten of schilderen. Door iemand bezig te zien, merk je waar iemand goed in is. Het draagt ook bij aan sneller herstel, dus dat ze die ruimtes en activiteiten hebben opgeheven uit economisch belang slaat nergens op. Meestal heeft iemand met niet-aangeboren hersenletsel domme pech gehad, maar in sommige gevallen komt het door levensstijl of stress. Ik zag een tijdje een jonge jongen, die werd zo kort gehouden door zijn moeder dat hij het liefst de hele dag door intensief sportte. Ook waren er veel andere problemen thuis, zoals schulden en een slechte relatie tussen zijn ouders. Hij trainde voor een fysiek zware baan waarvoor je veel van huis was. Hij werd zo gestrest van zijn moeder en het intensieve sporten dat hij een hersenbloeding kreeg. Heel sneu, want zo had zijn moeder gelijk gekregen dat ze overal gevaar in zag. Nu kan hij bijna niet meer uit bed komen en al helemaal niet aan zijn moeder ontsnappen. Hadden zij maar eerder hulp gekregen. Wat mijn blik op het werk heeft veranderd, is een vrouw uit een achterstandswijk die bij ons binnenkwam. Ze had anderhalf jaar in bed gelegen bij haar thuis, waar ze samenwoonde met haar vriend en haar zoon van dertien die gewoon naar school ging. Ze had ernstige reuma en een verstandelijke beperking, waardoor ze al een tijd in bed lag nog voordat ze na een herseninfarct bij ons in het revalidatiecentrum terecht kwam. Het kon zozeer uit de hand lopen omdat het gezin zoveel schulden had dat ze überhaupt geen hulp durfden te vragen, en niet wisten waar ze moesten beginnen. Ze kwam uit een buitenwijk waar ik regelmatig doorheen fietste. Ik vond het moeilijk om te geloven dat zelfs in Nederland dit soort dingen gebeuren. Ze is uit het raam getakeld door de brandweer, en toen ze bij ons binnenkwam was ze bijna geen mens meer: ze had overal doorligplekken, haar haar was een grote knoop, haar nagels waren enorm lang en ze had bijna geen tanden meer. Het was gewoon niet menselijk meer. Ze is bij ons in behandeling geweest en werd door iedereen vertroeteld. De verpleging was zo lief: elke dag wasten ze haar met liefde, deden ze het beetje haar wat ze nog had in krulspelden, maakten ze haar op en lieten het resultaat aan haar zien. Daar werd ze ontzettend blij van. Ze werd onder andere geholpen door een diëtist, een tandarts met haar gebit, en ik trainde met haar om weer op te staan en te lopen. Toen de behandeling afgelopen was zag je eigenlijk pas wie ze echt was, je zag weer een persoon. Ze ging lopend de deur uit. Dat was zo ongelooflijk mooi om te zien.