oren

Wat deze Nederlanders doen om hun helse oorsuizen te kunnen verdragen

Van therapie en mindfulness tot oorkaarsen en appelciderazijn.
28 juni 2018, 9:52am
nederlanders met tinnitus
Foto's door Imani van der Horst.

Tien jaar lang wekelijks optreden met bands, met plastic oortjes naar muziek luisteren op volume rood, en urenlang dansen naast ronkende speakers bij concerten. In de waan onaantastbare oren te hebben, heb ik heel wat capriolen met ze uitgehaald. De piep die ik er gratis bij kreeg, maakte altijd weer een exit – totdat ‘ie op een dag besloot levenslang in mijn oorschelpen te blijven logeren.

In Nederland hebben naar schatting twee miljoen mensen tinnitus, wat ze ervaren als een voortdurend piepend, fluitend, zoemend, suizend of rinkelend geluid in een of meerdere oren. Het fantoomgeluid, ook wel oorsuizen of 'discosoofheid' genoemd, is een symptoom van een dieper liggende oorzaak, die vaak onvindbaar is. Hoewel er hoop is vanuit de wetenschap, laat een werkende en toegankelijke behandeling nog op zich wachten en voor nu blijkt er weinig anders op te zitten dan ermee leren leven.

De eerste paar weken dreef het onophoudelijke oorsuizen me tot waanzin. Vooral de nachten waren hels; in bed zocht ik me suf naar ASMR-videos, filmpjes met witte ruis of geluiden die tinnitus maskeren om het fantoomgeluid (en de blinde paniek die het veroorzaakte) te doen stoppen – al was het maar voor even.

Het is nu drie jaar later, en m’n oren gillen nog steeds. Maar de online trukendoos hoef ik gelukkig niet meer voor ze open te trekken. Toch vraag ik me af: hoe doen al die andere miljoenen lotgenoten dat? Ik vroeg zes mensen wat zij doen tegen hun tergende tinnitus. Op welke middeltjes en technieken hebben zij zich gestort? En zat er iets tussen dat hielp, of liepen hun pogingen uit op alleen maar meer frustraties?

Dominique, 28

1530177528417-Dominique

Ik ben dj en heb nooit gehoorbescherming gedragen. Ongeveer 3,5 jaar geleden kreeg ik tinnitus. In het begin lag ik er echt nachten wakker van en moest ik witte ruis opzetten om in slaap te vallen. Ik liet mijn PlayStation 3 dan aanstaan, omdat die een zoemgeluid maakte. Maar op een gegeven moment werd ik gekker van dat gezoem dan van het gepiep in mijn hoofd.

Van de huisarts kreeg ik eerst een prednison-kuurtje. Dat hielp, maar langzaam kwam de tinnitus weer terug. Ik vroeg de huisarts om me door te verwijzen naar een KNO-arts in het IJsselland Ziekenhuis, maar daar werd me verteld dat ik er maar mee moest leren leven.

Ik besloot om zelf weer het initiatief te nemen. Omdat ik wist dat dj Adaro ook problemen heeft gehad met z'n gehoor, contacteerde ik hem voor advies. Hij raadde me aan om naar het Erasmus MC te gaan, voor een cursus over tinnitus en hyperacusis. Maar na die cursus kon ik nog steeds niet goed omgaan met de tinnitus; ik bleef bang dat het erger zou worden en door de tinnitus kon ik ook niet meer uitgaan of draaien.

De audioloog die de cursus gaf, tipte me om naar het GGMD voor Doven en Slechthorenden gaan. In een stuk of tien groepslessen kreeg ik goede uitleg en tips over hoe ik beter kon leren omgaan met de piep. Ook gaven cursisten elkaar tips. Dat hielp me wat op weg om de tinnitus te accepteren.

Hoewel ik nu tien verschillende tonen in mijn hoofd hoor en ook een beetje last heb van hyperacusis, slaap ik sinds een half jaar zonder witte ruis. Ik heb er best een zware tijd mee gehad en het helemaal accepteren zal me nooit lukken, denk ik. Maar wanneer ik in bed lig en van alles hoor, probeer ik gewoon aan wat leuks te denken. Al kan ik best begrijpen dat mensen met een piep van 60 of 80 decibel daar meer moeite mee hebben.

De angst dat de tinnitus erger kan worden is er soms nog. Maar ik heb er nu, grof gezegd, schijt aan gekregen. Ik ga dan ook gewoon weer feesten en binnenkort zelfs weer draaien. Fuck it.

Robbert, 28

1530177858899-IMG_8886

Er was niet één bepaald moment waarop ik ineens een piep in m’n oren kreeg. Bij mij heeft de tinnitus zich opgebouwd door meerdere keren zonder gehoorbescherming uit te gaan en omgeven te zijn door luid geluid – de piep in de ochtend die iedereen wel kent. Daarnaast heb ik bij bepaalde geluiden of frequenties soms krakende geluiden in m’n oren, vooral bij sirenes.

Naast de tinnitus heb ik ook andere gehoorschade. Toen ik klein was, klapte mijn gehoor soms spontaan dicht en hoorde ik letterlijk bijna niets meer. Uit een hoortest rond mijn 23ste bleek dat ik minder goed hoor aan één kant. Daarvan merk ik alleen aan hoge frequenties boven de 16 kHz iets – die geluiden vallen soms weg of worden gemaskeerd door de tinnitus.

Bewuster omgaan met de 'handicap' helpt al veel. Ik draag op maat gemaakte oordoppen om verdere schade te vermijden. Als ik die niet bij me heb, gaat er wel iets anders in mn oor; doppen die je kunt kopen in de club, of desnoods twee sigarettenfilters. Als je het oranje papier lospulkt, hou je twee stukjes over die precies je oren kunnen vullen. De tabaksresten gaan naar iemand die ze kan gebruiken voor een joint of iets dergelijks. Eén keer had ik stukjes wc-papier in mijn oren gestopt en bleef er in mijn linkeroor een minuscuul propje zitten, wat ik er ook niet meer uit kreeg. Ik moest toen bijna geopereerd worden om het eruit te halen, het scheelde weinig.

Hoe minder slaap en meer stress, hoe harder de piep. Ontspannen is dus eigenlijk het enige dat je kunt doen, en jezelf eraan overgeven. Voor mij blijft het een oneindige strijd die ik nooit ga winnen, maar wel kan verlengen. Ik let er ook wel goed op of de piep niet erger wordt. De angst voor een luidere piep maakt me soms ook wel paranoïde, waardoor hij dan ook echt luider lijkt te worden; het is een negatieve vicieuze cirkel. Als beroepsmuzikant heb ik mijn oren nodig om mijn brood mee te verdienen.

Mijn gehoor en aandacht blijven trainen werkt ook. In openbare ruimtes probeer ik meerdere gesprekken te volgen. Als ik bijvoorbeeld bij de pont sta te wachten, probeer ik gefocust een handjevol gesprekken te volgen van omstanders. Het trainen van die techniek helpt me weer bij het volgen van gesprekken in restaurants, club of verjaardagsfeestjes. Je wordt minder snel moe en voelt je niet geïsoleerd omdat een gesprek niet kunt volgen. Luisteren kost me dan wat meer energie, maar constant "hè?" en "wat?" roepen is ook niet charmant.

Een tip: een goede koptelefoon of oordopjes aanschaffen. Ik snap dat je goed hard je muziek wilt ervaren, maar doe dat met zuiver geluid. Dan hoeft het namelijk niet zo hard te staan. Tinnitus krijg je niet alleen in de club of bij concerten; goedkope oordopjes kunnen evengoed boosdoeners zijn.

Sheetal, 27*

Ik heb al van kleins af aan problemen met mijn oren. Vroeger had ik vaak oorontstekingen en ‘s winters heb ik eigenlijk die nog steeds. Dat heeft veel gehoorschade veroorzaakt. Toen ik op de basisschool moest schoolzwemmen, kon ik ook nooit tegen de druk van het water en uiteindelijk heb ik daardoor in beide oren een gaatje in mijn trommelvlies gekregen.

Sinds een half jaar heb ik ook last van tinnitus. In het begin werd ik overdonderd door de tinnitus en wist ik me geen raad. Ik was hopeloos en probeerde veel te stomen met eucalyptus of kamille om mijn luchtwegen open te laten gaan. Ik hoopte dat mijn oren daardoor ook schoon zouden worden en dat de piep zou verdwijnen, maar dat hielp allemaal niet echt.

Ik ging veel over tinnitus lezen en zag op het internet dat veel lotgenoten positieve reacties hadden over appelciderazijn. Dus toen ben ik het zelf gaan proberen. Ik begon twee keer in de week appelciderazijn aangelengd met water en honing te drinken – en tot mijn verbazing merkte ik al snel verbetering: de harde pieptonen en meerdere hoge en lage fluittonen, die ik daarvoor hoorde, werden zachter. Ik drink het nu nog steeds.

Ravi, 47

1530178039766-Ravi

Ik heb nu ruim acht jaar tinnitus in mijn linkeroor en sinds twee jaar hoor ik het ook rechts. In mijn slaap sloeg ik een mug op mijn oor plat, waardoor mijn oor dicht ging zitten. Van de huisarts kreeg ik toen olie om in m’n oor te druppelen, maar er ontstond een bacteriële infectie die uiteindelijk mijn oorzenuw heeft aangetast. In het begin probeerde ik allerlei medicijnen, slaappillen, downers en ritalin die de huisarts me voorschreef. Maar paracetamol, ibuprofen, naproxen… al die pijnstillers maken het voor mij tien keer erger.

Voor mij werkt alleen THC uiterst rustgevend. THC haalt het geluid niet weg, maar vermindert wel mijn paniekreactie op het gepiep en geeft me de focus om naar anderen te kunnen luisteren tijdens gesprekken. Het kan je ook een beetje slaap terug geven. Ik heb ook heel veel baat bij gitaarspelen. Op de een of andere manier bestrijden de muziektonen het geluid in mn hoofd. Maar het is allemaal heel persoonlijk; bij een vriend van me wordt de tinnitus juist ondraaglijk door THC – hij heeft wel weer heel veel baat bij acupunctuur. En voor veel mensen helpt zink om de klachten te verlichten.

In Amerika wordt ook een therapie ontwikkeld die tinnitus kan stoppen, daarvoor sta ik al meer dan twee jaar op de wachtlijst. Die behandeling traint de gehoorzenuw zodat die het geluid niet meer verstuurt. In Nederland is het nog niet goedgekeurd, maar de resultaten zijn blijkbaar verbluffend.

Ik kan geen concerten of feestjes meer verdragen; de tinnitus torent er bovenuit en dat blijft dagenlang zo. Zelfs met op maat gemaakte doppen gaan mijn oren brommen en is het niet uit te houden. Stress en schreeuwende mensen ontwijk ik ook zoveel mogelijk. Om mensen te laten begrijpen wat ik nou precies hoor, heb ik het geluid op YouTube gezet. Het gaat door merg en been, het is echt vreselijk.

Je kunt je via de huisarts opgeven voor een bezoek aan het Audiologisch Centrum Groningen. Daar geven ze begeleiding, voedingsadvies en trainingen. Zelf heb ik dat niet gedaan; ik was al het getest en advies zat, niks werkte. Alleen intensief denkwerk verrichten en door de dag heen lichte joints roken werkt voor mij. Op den duur is het draaglijk geworden en nu red ik mezelf wel.

Wel ben ik al twee oud-collega's aan tinnitus verloren, het was zo erg dat ze zelfmoord pleegden. Mijn ene collega liep tinnitus op door met zware CNC-machines te werken in de industriële productie, de andere door zijn baan bij de chipsfabriek. Zonder het begrip van m’n vrienden en de financiële steun van het uwv had ik het zelf ook niet gehaald, vermoed ik. Een tip voor anderen met tinnitus: laat de moed niet zakken. Denk aan jezelf en aan wat je kunt verdragen, en ga daar zo min mogelijk overheen. Jij moet ermee leven. Anderen hoeven het alleen te begrijpen, waar mogelijk – en anders begrijpen ze het maar niet.

Nicolette, 44

1530177319193-Nicolette-2

Ik heb al mijn hele leven last van oorsuizen en gehoorschade; volgens de KNO-arts is het aangeboren. Ik hoor voortdurend een lage pieptoon en heb een verlies van 50 decibel in het middengebied. Overdag heb ik er meer last van, omdat ik de meeste mensen minder goed versta door mijn gehoorverlies.

Inmiddels heb ik heel wat dingen geprobeerd om minder last van de tinnitus te hebben. Zoals acupunctuur, oorkaarsen, luisteren naar speciale geluiden en muziek, het dragen van een gehoorapparaat met tegengeluiden, en reiki. Die speciale geluiden en muziek hielpen nog het meest. Niet dat de tinnitus daarmee weg was, maar het was wel minder. Misschien omdat het me tot rust bracht en als een soort meditatie was. Die geluiden stonden op een cassettebandje – dat overigens heel prijzig was. Op een gegeven moment ging het kapot en ik heb toen nooit meer een nieuwe aangeschaft.

Ik heb ook weleens zo’n duur hoortoestel met een tinnitusmaskeerder geprobeerd, maar dat vond ik niks. Ik kon er maar niet aan wennen en werd er onrustig van. Nu draag ik een gehoorapparaat dat andermans stemmen versterkt. Soms zie ik ook wel de voordelen in van niet alles kunnen horen. Zo worden irritante geluiden getemperd en heb ik minder last van burengeluiden dan mijn man.

Tot nu toe heeft niets mij blijvend of structureel geholpen. Ik weet wel dat stress het oorsuizen erger maakt. Dus dat probeer ik te voorkomen, hoewel het niet altijd lukt. Omdat ik altijd al suizen heb gehad, hoort het erbij voor me. Om mijn aandacht ervan af te leiden, zet ik meestal zachtjes muziek op. Inmiddels ben ik aan de tinnitus gewend: er valt prima mee te leven en ik lig er niet wakker van. Ik weet ook niet beter.

José, 34

1530177463558-IMG_9201

Ik kreeg tinnitus door een aanrijding met een automobilist, bijna vier jaar geleden. Hij vond zijn telefoon belangrijker dan letten op de weg. Ik klapte met mijn hoofd tegen de hoofdsteun en sindsdien hoor ik een voortdurende piep in mijn linkeroor. Het klinkt een beetje als het geluid dat je soms hoort als je een adapter in een stopcontact steekt.

Tijdens het revalidatietraject heb ik allerlei behandelingen gehad – een paar daarvan waren bedoeld om me te helpen met de tinnitus om te gaan. Bij mindfulnesstraining heb ik het meeste baat gehad. Ik heb daardoor geleerd om me heel bewust te concentreren op één ding – en zo dus ook op iets anders dan de piep. Ook probeer ik met mijn andere oor te luisteren en het oor met die piep soort van weg te cijferen, te doen alsof het er niet is.

Het oorsuizen irriteert me nog vaak, maar inmiddels kan ik me er wel iets beter voor afsluiten. Misschien is het ook wel een stukje acceptatie. Vroeger lag ik er nog wel wakker van, maar nu stoort het me vooral bij stiltes overdag. Daarom heb ik bijna altijd of de tv of radio aan. Als er geluid om me heen is, ondervind ik er minder hinder van.

-

* Sheetal wilde liever niet op de foto.