Seks

Ik heb Gilles de la Tourette en hij autisme. Zo ziet ons seksleven eruit

“We gaan samen onder de douche. Raken elkaar aan. We zoenen. Slapen samen. Houden elkaar vast. En we miauwen als katten.”
27 augustus 2020, 7:00am
Twee mensen in bed
Illustratie door Hunter French en Cathryn Virginia 

Wanneer mensen met een neurologische ontwikkelingsstoornis over hun seksleven praten, denken anderen vaak: werkt dat überhaupt wel, seks hebben als je autistisch bent? Ze gaan er dan vanuit dat je vanwege communicatieproblemen helemaal geen fysieke intimiteit kunt hebben. Kun je nagaan hoe dat zou moeten als twee mensen samen zijn die allebei zo’n stoornis hebben. Zoals Paul, met het syndroom van Asperger, en Grace, die geboren is met het syndroom van Gilles de la Tourette.

Mensen met het syndroom van Asperger vinden het vaak moeilijk om zich in te leven in anderen en om hun behoeften te uiten. Ook kunnen ze moeite hebben om non-verbale signalen, abstract taalgebruik of sociale normen (zoals met betrekking tot persoonlijke grenzen) te begrijpen, en op andermans behoeften te reageren. Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt gekenmerkt door motorische en vocale tics, die lang niet altijd onder controle kunnen worden gebracht. Heel soms gaat dat ook om seksuele toespelingen of zelfs daden, zoals iemand zonder toestemming betasten. Het gaat ook weleens gepaard met symptomen van andere stoornissen, zoals ADHD of een obsessief-compulsieve stoornis (OCD), waardoor aandachts- en leerproblemen kunnen ontstaan, en ook sociaal ongewenst gedrag.

Sommige mensen denken dat het met zo’n stoornis moeilijk is om fysiek intiem te worden en duidelijk te communiceren binnen een seksuele context. Maar dat hoeft lang niet altijd zo te zijn: de meesten hebben dezelfde seksuele behoeften als neurotypische mensen en zijn net zo goed in staat om een relatie te hebben. Wel kunnen mensen met autisme en vergelijkbare stoornissen worstelen met het aangaan en onderhouden van relaties als ze daar geen voorlichting of hulp bij hebben gehad. En mensen met Gilles de la Tourette kunnen juist hulp nodig hebben om hun klachten onder controle te houden of om er met anderen over te communiceren.

De afgelopen jaren hebben activisten en organisaties die zich inzetten voor mensen met een autismespectrumstoornis ervoor gezorgd dat er voorlichtingsbronnen en dingen als dating-apps beschikbaar zijn. Bekende mensen met een autismespectrumstoornis, zoals Amy Gravino, praten openlijk over hun seksuele ervaringen – zowel goede als slechte. Ook bij Gilles de la Tourette wordt er aan de weg getimmerd, bijvoorbeeld in de vorm van het publiceren van handleidingen voor hoe je je symptomen kunt beheersen, en persoonlijke verhalen.

VICE sprak Paul en Grace over hoe hun seksleven beïnvloed wordt door hun stoornissen, en welke gevolgen dat heeft voor hun manier van communiceren en verwachtingen van elkaar. Hun ervaringen zijn niet representatief voor iedereen met Asperger, Gilles de la Tourette of soortgelijke stoornissen, maar draagt wel bij aan het bespreekbaarder maken van dit onderwerp.

[Noot van de redactie: we zijn in contact gekomen met Paul en Grace via een psycholoog die jarenlang met ze heeft gewerkt. Hun namen zijn aangepast om hun privacy te waarborgen.]


Grace: Als kind was ik vaak verliefd op jongens, en misdroeg ik me weleens omdat ik hun aandacht wilde trekken. Later leerde ik dat er ook zoiets bestaat als positieve aandacht, maar dat werkt bij mij lang niet altijd. Dat probeer ik dan maar gewoon te accepteren.

Paul: Toen ik nog jong was, deed ik alles het liefst in mijn eentje. Leraren probeerden me te stimuleren om met andere kinderen te spelen, maar dat vond ik moeilijker. Als ik me niet op mijn gemak voelde trok ik mezelf terug in mijn eigen wereld. Met Asperger kan het best lastig zijn om bepaalde relaties aan te gaan, omdat ik niet van veranderingen hou. Alsof het leven uit één grote cirkel bestaat, en er dan andere cirkels bij komen. Daar word je gek van.

Voordat ik Grace ontmoette heb ik ook met andere vrouwen gedatet en seks gehad. Toen ik haar voor de eerste keer zag had ik al een relatie met een ander, maar we gingen na een jaar uit elkaar. Vervolgens was ik vier jaar lang single. Tijdens die periode had ik Grace eens aan de telefoon, en er was iets aan haar dat ik heel opwindend vond. Het was haar lieve persoonlijkheid. We besloten het een kans te geven, en het is fantastisch.

Grace: Ik had het geweldig naar mijn zin met Paul. Ik vond het heel leuk om met hem naar allerlei dingen toe te gaan, bij hem thuis te komen, zijn vrienden te ontmoeten.

Paul: Bij een relatie moet je altijd compromissen sluiten, dat vond ik vroeger altijd wat lastiger. Ik probeerde haar aan te moedigen om dingen te doen die ik ook leuk vind, zoals lezen en naar musea gaan. Maar vanwege haar stoornis heeft ze een wat minder grote aandachtsboog, dat heb ik inmiddels geaccepteerd.

Wat je nodig hebt voor een relatie leer je eigenlijk al bij Sesamstraat: samenwerken en samen door dingen heen gaan, in plaats van het maar op te geven. Ik weet dat ik soms wat individualistisch kan denken. Maar om tot oplossingen te komen moet je ook aan de ander denken.

Grace: Dat geldt ook voor seks. We kunnen geen seks hebben omdat Pauls penis niet in mijn vagina past. We hebben het meerdere keren geprobeerd en het was enorm pijnlijk. Ik weet ook niet hoe het komt, maar we hebben het gewoon maar geaccepteerd. Ik weet niet of een andere man dat ook geaccepteerd zou hebben.

Paul: Het is gewoon iets dat niet werkte. We deden er niet zo moeilijk over. Het leuke is toch vooral dat je samen bent. We kunnen nog steeds aan elkaar zien dat we om elkaar geven, dat is mooi toch?

Grace: Ik ben erg dankbaar dat ik Paul in mijn leven heb, en we hebben ook op andere manieren seks. We gaan samen onder de douche. We raken elkaar aan. We kussen. Slapen samen. Houden elkaar vast. We miauwen als katten. Paul zegt altijd dat we katten zijn. Als we in de auto zitten zingt hij ook altijd een bepaald liedje dat zo gaat: “We’re the cats. We’re the cats…”

Paul: We’re the cats. We’re the cats. We’re the cats!

Grace: En daar worden we allebei blij van.

Paul: We maken kattengeluiden als een soort seksueel gebaar, we miauwen naar elkaar of doen alsof we spinnen. We beelden ons in hoe katten lief tegen elkaar zijn, en doen dan alsof we samen twee katten zijn. We hebben seks op verschillende manieren. Elkaar aanraken, voelen, enzovoorts. Masturberen.

Grace: We masturberen de hele tijd samen en komen heel veel klaar.

Paul: Er zijn dingen waar zij van houdt en waar ik van houd. Ik heb ook wel behoefte aan penetratieve seks, waar zij me niet mee kan helpen. Dat is wel iets dat in mijn achterhoofd zit. Maar we zullen een balans moeten vinden tussen dat soort dingen, en een gelijkwaardige leefstijl hebben. Erachter komen hoe we het kunnen laten werken.

Grace: Soms vraag ik hem wel of hij wat minder op zichzelf gericht kan zijn, en om te begrijpen dat ik iets niet kan doen. Dat moet ik ook van hem accepteren. Maar dat heb je altijd met relaties. Ik ben flexibel ingesteld, en Paul is dat ook.

Paul: Kussen, knuffelen, elkaar aanraken – we genieten evenveel van alles wat we wel samen kunnen doen.

Grace: In het begin vonden we het lastiger om die balans te vinden. Vlak nadat we samenkwamen werd mijn moeder heel erg ziek – ze had diabetes en lupus, een auto-immuunziekte. Toen moest ik voor haar zorgen. Ik kon niet zomaar overal mee naartoe gaan. Hij was een paar keer vreemdgegaan, omdat ik volgens hem niet aanwezig was. Dat was erg slecht van hem, want ik raakte mijn vertrouwen in hem kwijt.

Paul: Ik begreep niet dat je niet zomaar kunt vreemdgaan als je een relatie hebt. Op bepaalde momenten wilde ik gewoon meer. Ik vond het niet fijn om geen seks te hebben. Na een tijd realiseerde ik me dat ik niet nadacht over hoe Grace zich erover zou voelen, en waar ze vandaan kwam. Dus nu ga ik niet meer vreemd. We hebben goed besproken wat we van elkaar moeten kunnen verwachten in een relatie.

Als ze nu zegt wat ze wil en me een reden geeft waarom, en ik begrijp wat ze bedoelt, dan kunnen we er wat aan doen. Dan werkt het voor ons allebei. Er was wel even wat tijd en oefening voor nodig om elkaar goed te begrijpen en een balans te vinden.

Grace: Nu ik Paul elke dag zie, zegt hij dat hij zijn lesje wel heeft geleerd over vreemdgaan. Nu weet hij dat we samen aan dingen moeten werken en hij er niet zomaar tussenuit kan piepen.

Er zijn weleens momenten dat ik zeg: “Ben je me niet zat? Word je niet moe van mij?” Maar dan zegt hij: “Nee, totaal niet. We’re the cats.” Hij geeft om me en wil echt zijn best doen. Ik heb nooit een vriendje gehad die dat zo deed. Ik ben erg blij dat ik Paul in mijn leven heb.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.