Waar komt mijn obsessieve-compulsieve stoornis vandaan?

De hele week staat VICE in het teken van psychische gezondheid onder jongeren, en proberen we een licht te schijnen op een aantal van de belangrijkste kwesties die daarbij komen kijken.

Afbeelding via flickrgebruiker Arlington County

Mijn moeder heeft een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD). Haar OCD draait vooral om een angst voor besmetting en viezigheid – alles wat vies of stoffig is, vooral zand, is een trigger. Dingen die zij als "vies" beschouwt raakt ze niet aan, en ook dingen die ze "veilig" acht, worden grondig schoongemaakt.

Als kind van een ouder met OCD doe je vaak dingen om de angsten van die persoon te verlichten. Experts noemen dit "enabling behavior". Mijn eigen enabling behavior varieerde van het openen van deuren zodat mijn moeder de deurkruk niet hoefde aan te raken (deuren zijn vies), tot aan verwarde kassameisjes uitleggen waarom de boodschappen de lopende band niet mochten aanraken (kassa's zijn vies).

Toen mijn moeder op haar slechtst was, moest ik me elke dag na school uitkleden bij de voordeur. Mijn kleren werden individueel verpakt in tassen van de supermarkt – alsof het bewijs van een bloedige plaats delict was – om daarna tegen exorbitante kosten chemisch gereinigd te worden.

Alles was vies.

Haar OCD had een enorme impact op mijn leven. Vrienden (vies) mochten nooit bij ons thuis komen. Sporten (buiten is vies) werd ontmoedigd. Strandvakanties waren uit den boze, want zand (zand is het allerviest). Ik weet beter dan wie dan ook hoe verschrikkelijk en verlammend OCD kan zijn. Daarom ben ik echt behoorlijk pissig dat ik het nu ook heb.

Mijn OCD is een stuk minder ernstig dan die van mijn moeder, en draait niet om reinheid en viezigheid. Ik heb "veilige" nummers (vijf en zeven), en ik moet mijn leven leiden in veelvoud van deze nummers. Ik neem bijvoorbeeld vijf hapjes pizza tegelijk, spoel het weg met zeven slokjes cola, en neem nog eens vijf hapjes pizza. Als ik verkeerd tel, raak ik in paniek en begin ik opnieuw, terwijl ik zeven keer op de tafel tik met de vijfde vinger aan mijn rechterhand om het goed te maken. Als er al iets positief is aan dit alles, dan is het dat ik door al deze sommetjes fucking goed ben geworden in hoofdrekenen.

Gelukkig heb ik mijn OCD onder controle gekregen met cognitieve gedragstherapie. Ik heb het alleen nog erg moeilijk als ik heel gestrest ben. En geloof me, in het holst van de nacht vijf keer uit bed moeten komen om zeven keer de deur aan te raken is het laatste dat je nodig hebt als je gestrest bent. Jim Bolton, een psychiater, vertelde me dat "ongeveer een derde van alle OCD-gevallen getriggerd wordt door stress."

Er zit ook een genetisch aspect aan dit verhaal. Volgens een onderzoek in JAMA Psychiatry zit OCD wellicht in de familie. Uit het onderzoek bleek dat veertig procent van de mensen met OCD ook een naast familielid met de ziekte hebben. Het percentage van mensen met OCD ligt bij de algemene bevolking tussen 1 en 2,5 procent, maar als je naar de familieleden van mensen met OCD kijkt, ligt het dichter bij 12 procent. Dit betekent, in theorie, dat je ongeveer zes keer meer kans op OCD hebt als een familielid het ook heeft.

Het is niet duidelijk of dit verhoogde percentage van OCD binnen families wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren of genetische factoren. Eerlijk gezegd heb ik vaak mijn moeder de schuld gegeven van mijn OCD. Ik dacht dat mijn eigen obsessieve gedachten zich hadden ontwikkeld als gevolg van de enabling dingen die ik voor haar deed. Ik wil maar wat graag geloven dat OCD genetisch is – dat het niet de schuld van mijn moeders gedrag, maar van haar dna is dat ik nu OCD heb.

Dat je een genetische aanleg voor OCD kan hebben is nog niet onomstotelijk bewezen. Toch zegt professor Gerald Nestadt van het OCD-onderzoekscentrum aan de John Hopkinsuniversiteit dat "tussen de veertig en tachtig procent van OCD-gevallen kan worden gekoppeld aan genetische factoren." Hij legt uit dat er waarschijnlijk niet één gen is dat OCD veroorzaakt. Het is eerder polygenetisch, wat betekent dat er meerdere genen samen verantwoordelijk zijn voor de ziekte.

Nestadt hoopt ooit het exacte pad in de hersenen te vinden dat OCD veroorzaakt, zodat hij het met gerichte medicatie kan bestrijden. Als dat lukt, zou hij de eerste persoon ter wereld zijn die een chemische behandeling voor een psychische aandoening heeft gevonden die zich op een specifiek hersenpad richt. "Het zou een wereldprimeur in de geestelijke gezondheidszorg zijn als ik een medicijn voor OCD vind dat specifiek is gericht op geïsoleerde biochemische paden in de hersenen. Daar streven we naar."

Ik snap waarom het idee van een magische pil om OCD te "repareren" zo aantrekkelijk is: psychische ziektes kunnen veel moeilijker te behandelen zijn dan lichamelijke ziektes. Het is niet zoals een ontsteking, waarbij je gewoon een antibioticakuurtje kan nemen. OCD wordt veroorzaakt door talloze emotionele en psychologische factoren, waarbij omgevingsfactoren ook een rol spelen. Op dit moment is de meest effectieve behandeling volgens OCD Action een combinatie van cognitieve gedragstherapie en, in de meer ernstige gevallen (zoals bij mijn moeder), selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI's). SSRI's helpen het lichaam om meer serotonine vast te houden dan het van nature produceert. Bij de behandeling van mensen met OCD zijn ze effectief gebleken, omdat zij vaak lagere niveaus van serotonine hebben dan als normaal wordt beschouwd.

Eric Davis, een psycholoog en OCD-expert, gelooft wel dat er een genetische "neiging" naar OCD is, maar zegt dat in zijn ervaring "de omgevingsfactoren de belangrijkste bijdrage voor OCD zijn." In een notendop gaat OCD volgens hem om "angst en stress, en een poging doen om daarmee om te gaan door dingen te proberen te controleren."

Volgens Davis kan de manier waarop familieleden met OCD omgaan de stoornis ook verergeren. Als een hele familie enabling behavior gaat vertonen om een familielid met OCD te helpen, kan dit diegene juist in zijn stoornis sterken. Dit is precies wat mijn moeder met mij deed toen ik klein was, dus het was interessant om te horen van dr. Davis dat ik haar hiermee waarschijnlijk niet hielp, maar de ziekte juist erger maakte.

De beste manier om gezinnen die worstelen met een familielid dat OCD heeft te helpen, denkt dr. Davis, is met therapie voor het hele gezin. Alle deskundigen die ik sprak vonden ook dat er in Engeland meer geld moet worden vrijgemaakt om de familieleden van OCD-patiënten te helpen. Sam Challis, een vertegenwoordiger van de Engelse organisatie Mind, vertelde me dat "ouders met OCD behoefte hebben aan specialistische hulp – bijvoorbeeld om te leren hoe ze bepaalde aspecten van hun gedrag kunnen minimaliseren, zodat ze hun dwangmatige trekken niet doorgeven aan hun kinderen."

Helaas is de kans dat die specialistische hulp er komt net zo waarschijnlijk als dat mijn moeder in bikini op het strand gaat liggen, omdat er chronisch te weinig geld van Britse regering naar de geestelijke gezondheidszorg gaat.

Maar we kunnen wel maatschappelijke vooruitgang boeken, zonder dat het een cent kost. We kunnen ophouden met dingen als 'graag je bureau netjes houden' of 'af en toe stofzuigen' te bestempelen als OCD. Ik ben het zo zat om mensen te horen zeggen dat ze "echt OCD zijn", omdat ze graag hun witte gympen schoonhouden, of hun boeken op alfabetische volgorde in de kast hebben staan. Professor Nestadt is het daarmee eens: "Niemand wist [echt] wat OCD was, totdat Hollywood OCD in films en tv-series begon te stoppen. Maar zelfs nu begrijpen mensen het nog niet echt."

OCD hebben betekent dat je je eigen dochter op haar verjaardag geen knuffel kan geven, omdat je bang bent dat ze vies is. "OCD is een ernstig gezondheidsprobleem, dat specifieke therapie en ondersteuning nodig heeft," zegt Challis. Ik wist dit vanwege mijn eigen familiegeschiedenis beter dan wie dan ook, dus heb ik sneller hulp gezocht dan een "normaal" persoon misschien zou hebben gedaan. Daarom heb ik mijn toestand nu ook goed onder controle.

Maar door het schrijven van dit stuk heb ik me wel gerealiseerd dat het er niet zoveel toe doet door wat of wie ik OCD heb gekregen. Nu ik weet dat mijn OCD niet per se de schuld is van het gedrag van mijn moeder, vind ik het vervelend dat ik haar zo lang als de schuldige heb aangewezen. Ik weet dat zij zich ook schuldig voelt, omdat ze het gevoel heeft dat ze ons niet echt een normale jeugd heeft gegeven – wat natuurlijk idioot is.

Je kan het iemand niet kwalijk nemen dat ze een psychische stoornis hebben, net zoals je het iemand niet kwalijk kan nemen als diegene hooikoorts of psoriasis heeft. Als je je schuldig over iets voelt, ben je er verantwoordelijk voor, en OCD is niemands schuld. Het is een ziekte, en een ziekte die verlammend kan zijn. Maar met de juiste hulp is het heel goed te behandelen.

Als jij of iemand uit je omgeving worstelt met depressie of andere psychische problemen, neem dan contact op met Stichting Korrelatie op 0900 1450, of kijk op korrelatie.nl.

Lees meer stukken over geestelijke gezondheid op onze themapagina.