Stuff

Ik heb een zeldzame oogaandoening waardoor het lijkt alsof ik constant aan het trippen ben

Door mijn oogruis zie ik constant lichtflitsen, strepen, felle kleuren en rare patronen.
27.4.16

Foto door Jackie Dives

Ik zat bovenop een berg in de Canadese Rockies toen ik me voor het eerst realiseerde dat er iets mis was met mijn ogen. Ik zag lichtpatronen in totale duisternis. De lichtpatronen dwarrelden en veranderden van vorm. Ze waren er constant, zowel overdag als 's nachts. Ik leed toen ook aan een heftige vorm van migraine, dus ik vroeg me af of de lichtpatronen die ik zag daar iets mee te maken hadden. In zekere zin was dat ook zo, maar niet op de manier waarop ik dacht – ik dacht namelijk gelijk dat ik vast een hersentumor had. Na maanden van medische tests, eindeloos wachten en heel veel getob, werd ik uiteindelijk vorig najaar door dr. Jason Barton – een optho-neuroloog – gediagnostiseerd met oogruis. "Je bent niet blind aan het worden, en je beeldt het je ook niet in," verzekerde hij me. "Het is een heel uniek hersenprobleem."

De symptomen van oogruis variëren van typische migraineklachten als lichtgevoeligheid tot de tripachtige dingen die ik constant zie – objecten die blijven 'hangen' waardoor ik ze dubbel zie of ze een soort staart krijgen (ook wel palinopsie genoemd), hoog kleurcontrast, en felle lichtflitsen. Het is ook erg zwaar voor me om naar rasters en geometrische patronen te kijken. Het is een heel psychedelische ervaring, en ik zie constant overal patronen in. Barton heeft de afgelopen zeven jaar zestien patiënten, inclusief mij, behandeld met deze "merkwaardige en interessante" aandoening. Deze zestien patiënten hebben een aantal dingen gemeen – genoeg om een diagnose te kunnen stellen. In een onderzoek uit 2014 dat werd gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Brain schreven onderzoekers dat de ziekte niet hetzelfde is als een "aanhoudend migraine-aura" (het visuele component van een migraine-aanval) of lsd-flashbacks, (ook wel post-hallucinatie perceptiestoornis of PPD genoemd), maar een op zichzelf staand fenomeen. In het artikel wordt een verzameling van een aantal verschillende symptomen onder de noemer van oogruis geschaard. Maar voor iemand als ik staan er niet echt antwoorden in wat de oorzaken zijn van oogruis, en hoe het behandeld kan worden.

Rasters, man. Foto door flickrgebruiker Lee Glickenhaus

Ik vraag me natuurlijk wel af of de rare dingen die ik zie het gevolg zijn van de psychedelica die ik weleens heb gebruikt, of de medicijnen die ik slikte om mijn migraine onder controle te houden. Had ik dit mezelf aangedaan? Of was het een hersenbeschadiging? Was er iets mis met mijn nek? Een hersenschudding? Of kanker? Ik probeerde mijn symptomen niet te vaak te googelen en drong bij verschillende artsen aan dat ik een specialist wilde zien.

Ik kwam niet gelijk bij dr. Barton terecht, maar belandde eerst bij een arts in opleiding. Zij testte mijn reflexen en mijn perifere zicht. Dat was allemaal in orde.

Advertentie

Toen vroeg ze me om naar de muur te kijken, terwijl ze met een fel lichtje recht in m'n oog scheen, en me vroeg wanneer ik weer kon zien. De vlek bleef. Het duurde zo lang voordat ik weer normaal zag dat het een beetje gênant werd – zij zat daar maar te wachten en troostte me een beetje terwijl ik me groot hield en probeerde om niet totaal in paniek te raken. Dat was de enige test die kon aantonen dat mijn gezichtsvermogen abnormaal was. Een dokter die de aandoening oogruis niet kent kan misschien denken dat het iets normaals is dat zich in het oog afspeelt, zoals het entoptisch fenomeen of fotoreceptorruis. Tot op zekere hoogte heeft iedereen een beetje ruis, maar mensen zoals ik met oogruis zien meer van deze data die normaal onzichtbaar hoort te zijn. Oogruis gaat vaak gepaard met tinnitus, waar ik ook aan lijd. Het is net alsof een gedeelte van mijn ogen en oren niet meer weten hoe ze zichzelf moeten uitschakelen.

"De meeste mensen horen wel een soort zoemgeluid op de achtergrond als ze in een stille omgeving zijn," legt dr. Barton uit. "Als het om het gezichtsvermogen gaat, dan zijn de meesten van ons zich niet bewust van ruis, maar als je naar een helder blauwe hemel kijkt of een witte muur kijkt of zoiets, dan kan het zijn dat je opeens zegt: 'O ja, ik zie wel een soort stipjes,' maar normaal gesproken zijn we ons hier niet van bewust."

Foto door Jackie Dives

Omdat ik last van zware migraine heb, zie ik ook golvende patronen in het midden van mijn zicht. Ze lijken erg op van die hittegolven die je op een bloedhete dag in de verte ziet. Wanneer ik een migraineaanval voel opkomen, wordt alles intenser, ook de oogruis. Het is nu lente, en het patroon van de bloesem die van de kersenbomen op de grijze stoep valt kan al overweldigend zijn.

De kleuren in mijn gezichtsveld veranderen, waardoor ik een groene en rode waas zie als mijn migraineaanval op zijn heftigst is. Het is alsof je een 3D-bril op hebt. En de pijn is verschrikkelijk. Het nieuwste onderzoek naar oogruis zegt dat het probleem in het brein en niet in de ogen zit, en dat er een verband is met de neurotransmitter serotonine. Drugs als lsd, mdma, psilocybine, en medicatie in de SSRI-familie veranderen ook hoe je brein omgaat met serotonine.

Advertentie

De laatste keer dat ik psychedelica gebruikte, een paar weken geleden, waren het paddo's die ik zelf had geplukt en gedroogd. Mijn vriend en ik aten ze op, en ik nam een kleine dosering. We liepen eindeloos rondjes om een vijver heen. Het duurde uren voordat we uitgevogeld hadden hoe we op de straat moesten lopen.

Net toen de paddo's echt begonnen te werken, werd het allemaal een stuk minder prettig. Het gevoel dat ik van de paddo's kreeg was fijn, maar er zat een soort groeiend ongenoegen onder dat ik nog nooit had gevoeld. Dat was het moment waarop ik me realiseerde wat mijn oogruis (of 'oog gruis,' zoals ik het weleens noem) echt betekent. Terwijl de prachtige lentekleuren steeds feller werden en het glinsterende blauwe water van het meer begon te schitteren, had ik opeens spijt dat ik paddo's had genomen. De hallucinaties leken te veel op wat ik elke dag al doormaak – het was niet meer speciaal of leuk. Het was alleen wat extremer dan de dagelijkse visuele effecten die ik elke dag zie, zonder dat ik daar iets aan kan doen.

Barton zegt dat een aantal mensen met deze aandoening aangeven dat ze weleens psychedelica hebben gebruikt, terwijl anderen oogruis oplopen na het nemen van antidepressiva.

Een van de nieuwste patiënten van Barton werd zich bewust van "verschuivende regen" in haar zicht nadat ze SSRI's had gebruikt. Ik had ook geëxperimenteerd met sumatriptan, een serotonineheropnameremmer, om mijn migraine te verminderen. Dat was in dezelfde periode dat ik me bewust werd van de 'sneeuw' in mijn zicht.

Foto door Jackie Dives

Volgens Barton weten neurologen al geruime tijd dat het spelen met serotoninewaardes een invloed heeft op hoe het brein visuele gegevens verwerkt, en dat de vorige generatie antidepressiva, vóór SSRI's, er bekend om stonden dat ze lichtsmeren konden veroorzaken in het zicht. Het verband tussen serotonine en oogruis is in ieder geval voor mij de waarschijnlijkste verklaring van waarom de ruis die ik zie erg op psychedelische hallucinaties lijkt.

Barton heeft geprobeerd om oogruis te verhelpen met medicatie, en hier in één geval zelfs een jaar mee geëxperimenteerd. Hij probeert ook een manier te vinden om te testen wat er precies gebeurt, zodat hij deze tests vervolgens kan gebruiken om te onderzoeken hoe deze chemische systemen inwerken op afzonderlijke delen van de hersens.

Ik voel er weinig voor om nog meer pillen te gaan slikken om mijn oogruis te verhelpen. In plaats daarvan doe ik mijn best om de vreemde visuele effecten die mijn brein produceert te waarderen. De wereld is elke dag weer een fascinerend, psychedelische ervaring.

Gisteravond was ik bij een etentje met vrienden en ging ik naar de wc, die helemaal betegeld was met kleine witte tegeltjes. De vloer was een rooster van vierkantjes van 2,5 bij 2,5 centimeter. Bovenop dat patroon zag mijn brein een nog een ander glimmend en schitterend patroon. Het was prachtig, en als ik tijd had gehad (en mensen zich niet hadden afgevraagd waar ik bleef als ik uren op de wc bleef zitten) was het een fijne plek geweest om jezelf een tijdje te verliezen.

Ik denk dat ik dit als tiener heel cool had gevonden, en sommige aspecten van oogruis zijn absoluut cool. Ik hou van het idee dat ik een gek brein heb. En ik ben dolblij dat het niet degeneratief is.

En tja, die psychedelica. Als ik naar m'n gezonde verstand en de wijze raad van artsen zou luisteren, zou ik daar ook mee moeten stoppen. Maar we zien wel hoe dat loopt.