Stuff

Mensen met epilepsie vertellen hoe ze zich voelen vlak voor een epileptische aanval

"Ik proef altijd de smaak van batterijen in mijn mond."
28 november 2016, 3:11pm

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie leven er ongeveer vijftig miljoen mensen met een vorm van epilepsie. Het is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen ter wereld. Wetenschappers zijn er nog steeds niet helemaal uit waardoor epilepsie wordt veroorzaakt, en zien het liever als het een spectrum van verschillende aandoeningen die gekenmerkt worden door epileptische aanvallen.

Sommige mensen ontwikkelen epilepsie als gevolg van hoofdletsel, en anderen hebben het al vanaf de geboorte. Aanvallen kunnen kort zijn en nauwelijks opvallen, of ze kunnen uren duren. Er zijn ook bepaalde verschijnselen die bij de aandoening horen — zoals iets dat een focale aanval wordt genoemd, een soort "aura" waarbij de zintuigen worden overbelast vlak voordat de aanval plaatsvindt.

Deze focale aanvallen kunnen variëren van visuele sensaties tot een gevoel van 'helderziendheid', vergelijkbaar met een déjà vu. Hoewel een recent onderzoek uitwees dat 64 procent van de deelnemers in de afgelopen 12 maanden een dergelijk aura hadden ervaren, is het nog altijd een aspect van epilepsie dat niet veel wordt besproken. Om te begrijpen hoe deze ervaring voelt, sprak ik met drie mensen die aura's hebben ervaren, en de moeder van een jong meisje dat ze ook heeft voordat ze een epileptische aanval krijgt.

Richard is een 52-jarige man bij wie twee jaar geleden frontale kwab epilepsie (FLE) is vastgesteld

Mijn aanvallen duren maar tien tot twintig seconden, dus daar valt nog mee te leven. De daadwerkelijke ervaring is moeilijk uit te leggen, maar het is een soort algemeen gevoel van euforie. Het wordt vaak getriggerd door een soort déjà vu-achtige sensatie die ik al heb sinds ik jong was. Het is bijna alsof ik tijdelijk wegzak in een andere vorm van het bestaan, alsof ik naar een parallel universum ben overgestapt.

Ik heb nog nooit drugs gebruikt. Maar als ik dit aura met iets moest vergelijken, dan neem ik aan dat het hetzelfde voelt als het gebruiken van heroïne. Het is een bepaalde rush waarvan ik echt kan genieten, hoe gek dat ook klinkt. Ik vind het ook vaak jammer als het voorbij is.

Het kan wel onhandig zijn. Als ik een aanval krijg tijdens het autorijden, raak ik m'n gevoel voor richting en oriëntatie helemaal kwijt. Ik vergeet ook mijn pincode in winkels. En als het op mijn werk gebeurt, kijk ik een tijdje nogal daas uit mijn ogen, wat ik vervelend vind omdat ik niet lui wil overkomen.

Na een aanval ben ik verward en duizelig, maar het duurt meestal maar een paar minuutjes voordat ik weer ben bijgekomen. Het kost me tegenwoordig wel meer tijd dan vroeger. Ik ben er wel achter gekomen dat hoe minder druk ik me maak, hoe minder aanvallen ik krijg.

Joanne is de moeder en verzorger van een dertienjarig meisje met een verstandelijke beperking, dat epilepsie heeft sinds ze vijf was

Ik weet precies wanneer ze op het punt staat een aanval te krijgen, omdat ze dan omhoog kijkt naar iets wat niemand anders kan zien. Wat ze ook doet voor een aanval — maar ook tijdens en erna — zijn voorspellingen. Ze vertelt ons iets wat altijd uitkomt, of ze weet iets wat ze helemaal niet kan weten. Zo heeft mijn moeder een kanker gehad, en kon mijn dochter precies voorspellen wanneer ze een terugval zou krijgen. Ze wist ook dat mijn neefje in de problemen was gekomen met de politie, hoewel ze daar op geen enkele manier achter had kunnen komen.

We weten niet hoe ze dit soort dingen voor mekaar krijgt, want haar ontwikkeling verloopt heel langzaam, en ze heeft een IQ van 48. Ze kan niet liegen – die eigenschap bezit ze simpelweg niet. Ze kijkt geen tv, zit nooit op de computer of op sociale media, en ze kan maar vier tot zes uurtjes per week naar school. Ze leeft eigenlijk een heel geïsoleerd leven.

Epilepsie is een vreemd iets, en ik zou het nooit iemand toewensen. Maar het heeft ons wel doen realiseren dat er iets heel bijzonders in het brein verstopt zit. We zijn niet religieus, maar we geloven inmiddels wel in het bestaan van iets onverklaarbaars. Op een bepaalde manier zijn we blij dat we sommige vrienden hierdoor zijn kwijtgeraakt – mensen die hier niet mee om konden gaan – omdat we daardoor meer tijd hebben om dit soort rare maar bijzondere dingen met haar te ervaren.

Peter is een man van 36, die zijn eerste toeval op zijn 14e had. Er werd twee jaar geleden epilepsie bij hem geconstateerd

Vlak voor een toeval voelt het alsof er een elektrisch wezen via mijn schouders mijn lichaam probeert over te nemen. Ik weet nog dat ik een keer te horen kreeg dat ik vlak voordat ik een toeval kreeg, blijkbaar twintig seconden compleet doelloos had rond lopen wandelen.

Ik proef ook altijd de smaak van batterijen in mijn mond. En ik ruik ozon. Het is allemaal een heel elektrische ervaring. Het ergste is dat ik me achteraf niets meer herinner van de hele gebeurtenis.

Epilepsie heeft veel effect op mijn leven gehad. Ik was monteur van beroep, maar moest dat opgeven toen er eenmaal epilepsie bij me was geconstateerd en ik vier keer een toeval had gehad. Mijn allergrootste angst is dat ik ooit wakker word in het ziekenhuis en dat er een gat in mijn kop moet worden geboord. Ik heb al geaccepteerd dat ik misschien ooit wakker word in het ziekenhuis met allerlei buisjes aan m'n lichaam, want ik heb tot nu toe weinig geluk gehad met de medische industrie. Ik heb al allerlei verschillende medicijnen gebruikt, die simpelweg niets deden, of waarvan de bijwerkingen me te veel werden.

Waar ik wel achter ben gekomen is dat wiet een van de weinige middelen is die wél helpen. Veel van mijn aanvallen vinden plaats op een dag dat ik geen wiet meer in huis heb. Het versoepelt veel van mijn bewegingen, mijn spastische trekjes, en helpt me dingen vast te houden, of op te vangen als ik ze laat vallen. Dat spul houdt me echt op de been.

Alicia, 31, heeft al 22 jaar last van hevige epilepsie

De dingen die ik vlak voor een toeval meemaak variëren. Soms voelt het alsof er allemaal flitsen door mijn lichaam gaan, soms zie ik sprankelende sterretjes om me heen: helder wit, geel en oranje. Bij een grote toeval krijg ik vaak last van grieperige trekjes — ik word slapjes, moet naar de wc geholpen worden, voel me misselijk, en alles ruikt zuur.

Eén keer werd ik wakker na een epileptische coma en was ik volledig catatonisch, wat doodeng was. Ik herinner me dat ik probeerde mijn man en de verpleegster aan te spreken, maar niemand kon me horen. Ik weet ook nog dat ik op een zeker punt zelfs heel levendig een slang zag, maar dat bleek gewoon wat medische apparatuur te zijn.

Mijn epilepsie was niet altijd zo hevig. Ik had vroeger twee baantjes en was volledig onafhankelijk. Tegenwoordig kan dat niet meer, want ik heb continu toezicht nodig. Ik kan niet eens alleen naar een andere kamer. Het is heel rot als je je realiseert dat alles wat je vroeger deed waarschijnlijk nooit meer kan. Ik ben elke dag bang dat epilepsie me fataal wordt. Ik weet dat elke aanval een stapje dichterbij de dood is, want het maakt langzaam mijn hersencellen kapot.

Het is echt kwalijk dat er zo'n stigma rond epilepsie heerst. Epileptische aanvallen komen zo vaak voor, maar bijna niemand weet wat je in zo'n situatie moet doen. Ik heb mijn aanvallen een paar jaar onder controle gehad, en in die periode had ik goede vrienden. Een deel daarvan ben ik kwijtgeraakt, nu ik die controle niet meer heb. Mijn man is bijna bij me weggegaan, omdat hij het niet aankon. Het voelt constant alsof je wordt veroordeeld, en dat is misschien wel het allerergste.