Artsen zeiden dat ik een chronische schimmelinfectie had, maar het was kanker

Na bijna veertig jaar lang verkeerde diagnoses te hebben gekregen, van schimmelinfecties tot blaasontsteking, een vroege overgang, eczeem en zelfs herpes, kreeg Baumhauer in 2016 de diagnose schaamlipkanker. In haar geval was dit veroorzaakt door de aandoening lichen sclerosus (LS).

“Lichen sclerosus is een chronische ontsteking van de huid, die meestal voorkomt in het gebied van de vulva en de bilnaad,” zegt professor Dharani Hapangama, woordvoerder van de instelling Wellbeing of Women en chirurg bij het Liverpool Women's Hospital. “Het kan erg jeuken en pijnlijk zijn, vooral als de huid kapotgaat of barst,” voegt Dr. Karen Gibbon toe, van de Britse vereniging voor dermatologie. “Vrouwen met lichen sclerosus ervaren vaak pijn tijdens het plassen en de seks. Daarnaast kan de aangetaste huid van kleur veranderen en wit of roze worden.”

Hoewel er weinig onderzoek is gedaan naar de invloed van lichen sclerosus, schat de Britse vereniging voor dermatologie in dat ongeveer één op de honderd vrouwen in Groot-Brittannië er last van heeft, en dat vijf procent daarvan schaamlipkanker krijgt. Voor jongere vrouwen, die nog niet in de overgang zitten, ligt dit percentage op twee procent. De vereniging voor lichen sclerosus schat in dat tussen de één en drie procent van de vrouwen over de hele wereld LS heeft.

Er bestaat geen geneesmiddel voor lichen sclerosus. De gebruikelijke behandeling bestaat uit een crème met steroïden, om de ontsteking te remmen. Omdat LS de kans op kanker vergroot, moeten patiënten ook regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle.

“Het belangrijkste is dat je je eigen lichaam kent,” zegt Tracie Miles, verpleegkundige voor The Eve In Appeal, een instelling die onderzoek doet naar gynaecologische kanker. “Als je genoeg hebt aan een laaggedoseerde crème, dan is dat prima. Maar als je ineens veel pijn krijgt of er iets verandert, moet je dermatoloog of gynaecoloog er even naar kijken. Als de pijn niet wegtrekt nadat je nieuwe medicatie hebt gebruikt, moet je samen met je arts een biopsie overwegen.”

Baumhauer nooit zulke controles gehad, aangezien ze haar diagnose pas zo laat kreeg. “Ik weet nu pas dat ik heel mijn leven LS heb gehad. Ik had van jongs af aan witte vlekken op mijn schaamlippen, en aangezien ik nooit andere vulva’s had gezien, wist ik niet dat dat niet normaal was,” zegt ze. “Er is ook nooit een verpleger of verloskundige geweest die het heeft opgemerkt – ondanks dat ik twee baby’s heb gekregen en om de drie jaar uitstrijkjes kreeg.”

Op een gegeven moment had Baumhauer zo vaak de verkeerde diagnose gekregen, dat ze er het nut niet van inzag om nog naar de dokter te gaan. “Ik ben door de jaren heen dertig keer behandeld door verschillende artsen, telkens met dezelfde symptomen,” zegt ze. “De meesten van hen hebben niet eens naar mijn vulva gekeken, en zeiden dat ik een schimmelinfectie had. Ik heb alle tabletten en crèmes geprobeerd die ze voorschreven, maar niets werkte.”

Baumhauer ging zelfs niet terug naar de huisarts toen ze een scheur in haar buikvlies ontdekte. “Ik negeerde het, ik dacht dat het door seks was veroorzaakt en dat het vanzelf weer zou genezen,” zegt ze. “Ook toen heb ik een uitstrijkje gehad en zei de verpleegster er niks over, dus ik maakte me geen zorgen.”

Maar de scheur genas niet en ontwikkelde zich tot een kleine zweer. “Toen dacht ik: dit is niet goed, misschien moet ik er toch naar laten kijken. Maar meteen daarna bedacht ik me toch. Ik smeerde er sudocrem op en hoopte maar dat het zou verdwijnen.”

Dat deed het niet. Binnen zes maanden was de zweer twee keer zo groot geworden en zo pijnlijk dat Baumhauer niet meer kon zitten. Toen ze naar haar huisarts ging, kreeg ze de diagnose herpes. “Ze vertelde me dat ik naar een soa-kliniek moest gaan, en ik schaamde me dood. Ik was op dat moment al 25 jaar samen met mijn man.”

Omdat Baumhauer verontwaardigd reageerde, besloot de huisarts er nog een keer naar te kijken. “Het zou ook vulva-kanker kunnen zijn,” zei ze toen ineens. Na een biopsie hoorde Baumhauer de term ‘lichen sclerosus’ voor het eerst, en dat dit waarschijnlijk de kanker had veroorzaakt.

Sindsdien heeft Baumhauer een tal van operaties en meer dan dertig sessies bestralingen ondergaan, waardoor ze eerder in de overgang is beland. Binnen een jaar is haar kanker van fase één naar drie gegaan en heeft het zich verspreid naar haar lymfeklieren. En hoewel ze nu achttien maanden in remissie is, heeft ze volgens de artsen slechts een kans van veertig procent om nog vijf jaar of langer te leven.

Ze is nu vastbesloten om ervoor te zorgen dat meer vrouwen – en hun verplegers, huisartsen en verloskundigen – zich bewust zijn van de symptomen van zowel LS als schaamlipkanker. “Als ik als kind was gediagnosticeerd met lichen sclerosus en ervoor behandeld was, had ik misschien alsnog kanker gekregen, maar dan waren we er misschien alsnog op tijd bij geweest.”