Hoe het voelt om een depersonalisatiestoornis te hebben

Mijn zintuigen gaven een vertekend beeld van de wereld: alles klonk alsof het kilometers ver weg was en mijn ogen deden pijn van het felle kunstlicht. Ik voelde me gedesoriënteerd en verloren.
27.2.16

De hele week staat VICE in het teken van psychische gezondheid onder jongeren, en proberen we een licht te schijnen op een aantal van de belangrijkste kwesties die daarbij komen kijken.

Illustratie door Nick Scott

Ik was zestien toen ik voor het eerst een depersonalisatiestoornis (ook wel DPD) kreeg. Nu ik erop terugkijk, was het eigenlijk onvermijdelijk: mijn ouders waren een paar jaar eerder gescheiden, en als reactie daarop ontwikkelde ik een eetstoornis en depressie. Toen ontmoette mijn moeder mijn stiefvader en verhuisden we om bij hem te gaan wonen – eerst naar een klein dorpje in Yorkshire in Engeland, en daarna naar Texas. De eerste overgang voelde als een stomp in mijn maag, en de tweede duwde me over de rand.

Alles veranderde toen ik voor het eerst naar de middelbare school in Houston ging. Toen ik door de ellenlange blauw en oranje geverfde gangen liep, verscheen er een waas voor mijn ogen. Mijn nieuwe klasgenoten waren vriendelijk en stelden me enthousiast vragen over Engeland, maar ik kon me niet ontspannen in hun gezelschap. Ik merkte dat ik me hyperbewust was van alles om me heen. Mijn zintuigen gaven een vertekend beeld van de wereld: alles klonk alsof het kilometers ver weg was en mijn ogen deden pijn van het felle kunstlicht. Ik voelde me gedesoriënteerd en verloren. Ik was bang. Wat gebeurde er met me? Waarom zag alles er zo vreemd uit? Waarom had ik het gevoel alsof ik in een droom zat? Ik was de draad kwijt, dacht ik. Ik werd verdomme helemaal gek.

Naar schatting krijg twee procent van de bevolking te maken met een depersonalisatiestoornis. Volgens één onderzoek zal zelfs tot vijftig procent van de volwassenen in de Verenigde Staten ooit een korte episode van depersonalisatie in hun leven ervaren. Er is geen eenduidige oorzaak van DPD bekend, hoewel wordt gedacht dat traumatische ervaringen, stress en het gebruik van hallucinogenen de stoornis kunnen triggeren. Er is ook een onmiskenbaar verband tussen de stoornis en andere angstgerelateerde aandoeningen – ik ben altijd een angstig persoon geweest.

Wat wél bekend is over dit onbegrepen en onbekende fenomeen is dat het een robotachtig, emotioneel verdovend, verstikkend gevoel opwekt bij de patiënt. Sommige mensen met DPD herkennen zichzelf niet meer in de spiegel, of verliezen het gevoel in delen van hun lichaam. Voor mij was het alsof mijn hersenen het niet meer aankonden en in een staat van onthechting terechtkwamen – alsof mijn geest me voor meer mentale schade probeerde te behoeden.

"Ik voelde me losgekoppeld van mezelf, van mijn familie, zelfs van mijn eigen vingertoppen."

De enige keer dat ik me ooit eerder zo had gevoeld, was toen ik vijftien was en met een vriendin naar het huis van haar oudere vriendje ging. We rookten veel wiet en ik kreeg waarschijnlijk ketamine, althans dat denk ik nu. Ik kende eigenlijk niemand op het feestje, en toen alles steeds raarder begon te voelen was er niemand om me gerust te stellen. Ik zat op de rand van de badkuip heen en weer te wiegen en was ervan overtuigd dat de smerige tegelmuren om me heen een illusie waren.

Na dat feestje voelde ik me de volgende ochtend weer oké. Maar deze keer verdween het rare gevoel niet. Ik schudde met mijn hoofd in de hoop dat de mist zou optrekken, maar dat werkte niet. Voor sommigen duren de symptomen van depersonalisatie maar een paar uur, maar voor mij leek het na een paar weken nog steeds alsof ik de wereld bekeek van ergens diep achterin mijn schedel. Ik voelde me losgekoppeld van mezelf, van mijn familie, zelfs van mijn eigen vingertoppen.

Elke dag werd ik wakker alsof ik in een trance zat. Ik zette mijn beste beentje voor en ging naar school – waar ik me nergens op kon concentreren, omdat ik alleen maar gefixeerd was op alle rare dingen die ik zag, voelde en dacht. Ergens in de middag kon ik het dan meestal niet meer aan en stortte ik in, waarna ik met gebogen hoofd de klas uitrende en troost zocht bij de schoolzuster. Daar ging ik dan op een bed liggen, terwijl de wereld op me af kwam en me insloot. Hoe kon ik dit uitleggen aan de nieuwe vrienden die ik had gemaakt? Hoe konden zij het begrijpen, als ik het zelf niet eens begreep? Ik was ervan overtuigd dat ik gek geworden was, en ik schaamde me.

Ik kwam na elke schooldag mentaal totaal kapot thuis, en zat dan de hele avond op Google te zoeken naar mogelijke diagnoses. Zo belandde ik bij een paar forums over DPD, die vol stonden met sombere verhalen over jarenlange psychische ellende, waar ik paniekaanvallen van kreeg. Ik zou nooit beter worden. Niets zou ooit hetzelfde zijn. In het weekend dronk ik mezelf de vergetelheid in – als ik maar dronken genoeg was, kon ik de eindeloze stroom van paniekerige gedachten in mijn hoofd even het zwijgen opleggen.

Veel patiënten die last hebben van depersonalisatie of derealisatie (een verwante stoornis waarbij je de mensen om je heen en je omgeving ziet als droomachtig en onwerkelijk), hebben een diepgewortelde angst om gek te worden. Maar in tegenstelling tot andere dissociatiestoornissen, hebben mensen met DPD nog steeds veel grip op de werkelijkheid. Je bent je ervan bewust dat je waarneming van je lichaam en de wereld op geen enkele manier "normaal" is. Dat maakt het ook zo angstaanjagend.

De 23-jarige Chloe* vertelt me dat zij 19 was en in de keuken stond van de bar waar ze werkte, toen ze voor het eerst depersonalisatie ervoer. Het kwam uit het niets. "Opeens voelde het alsof niets om me heen echt was," zegt ze. "Ik had het gevoel alsof ik met niemand meer kon communiceren, alsof ik hen niet kon horen of alsof ik niet sprak. Ik was ervan overtuigd dat ik mijn gedachten hardop uitsprak."

Ze ging daarna nooit meer terug naar haar werk, omdat ze ervan overtuigd was dat ze gek was geworden. Ze zonderde zich af en vertelde aan niemand wat er aan de hand was. Na een paar maanden kreeg ze medicijnen tegen haar angst, maar die hielpen niet. "Cognitieve gedragstherapie heeft me veel geholpen," legt ze uit. "Ik had echt een aardige dokter, die me idiote opdrachten gaf, zoals net zo lang in de rij gaan staan bij een supermarktkassa totdat ik voelde dat mijn angst gehalveerd was. Maar wat me het meeste geholpen heeft is om er eerlijk over te zijn. Toen ik er eenmaal genoeg ingedoken was om te weten dat ik niet gewoon gek was geworden, kon ik eindelijk ook aan mijn ouders en vrienden uitleggen wat DPD is, en kon ik hulp gaan zoeken om ermee om te gaan."

Jessica*, die aan de kunstacademie studeert, heeft al sinds jongs af aan af en toe last van depersonalisatie. Maar de afgelopen jaren vond ze het steeds moeilijker om mee om te gaan.

"Ik merkte dat ik er soms echt naar verlangde om me verdrietig of boos te voelen, omdat dat gezonde pieken en dalen van emotie zijn. Door depersonalisatie voelde ik eigenlijk niks," zegt ze tegen me. "Ik had vaak moeite om werk te creëren, omdat ik me te verdoofd voelde en daarom geen drang had om iets te maken. Dat was een enorme bron van frustratie voor me."

Jessica houdt haar DPD in toom door er een gezonde levensstijl op na te houden. Ze heeft een uitlaatklep gevonden in joggen, zwemmen, koken en luisteren naar muziek met een zware bas, die ze kan voelen. Ze zegt dat deze dingen haar verankeren in de werkelijkheid en haar helpen om het gevoel dat "alles van karton is gemaakt" te overwinnen.

"Ik merkte dat ik er soms echt naar verlangde om me verdrietig of boos te voelen, omdat dat gezonde pieken en dalen van emotie zijn."

Zeven jaar later heb ik nog steeds een depersonalisatiestoornis. Ik ben er nooit helemaal vanaf gekomen, maar in de loop der jaren is het wel minder geworden. Ik merk dat ik me vredig voel als ik buiten ben, ergens in de natuur. De symptomen worden pas echt vervelend als ik moe ben of een kater heb.

Ik heb wel het idee dat mijn herstel enorm werd gehinderd door de zogenaamde experts die ik in Texas zag. Die therapeuten namen slokjes van hun koffie en knikten goedkeurend terwijl ik probeerde uit te leggen wat ik voelde, of juist niet voelde, maar wisten verder niet wat ze ermee aan moesten. Dat gebrek aan bewustzijn als het gaat om DPD, zelfs onder de hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg, is een probleem. Het zorgt ervoor dat degenen die ermee moeten leven zich geïsoleerd en angstig voelen, en ervan overtuigd raken dat het nooit beter zal worden.

De Depersonalization Research Unit van het Maudsley Hospital in Londen ging open in 1998. Het is de enige afdeling in zijn soort in het Verenigd Koninkrijk. De afdeling wordt geleid door dr. Elaine Hunter. "Ik denk dat in potentie iedereen dit kan ervaren," zegt ze over de symptomen van DPD. "Het is iets dat een beetje aangeboren is bij ons allemaal. We hebben allemaal een soort aardlekschakelaar in ons, maar die is bij sommigen een stuk gevoeliger dan bij anderen."

De kliniek heeft honderden mensen een plek geboden om over hun ervaringen te spreken, en een gespecialiseerde versie van cognitieve gedragstherapie te krijgen, die zich richt op de psychologische factoren die mogelijk die zogenaamde aardlekschakelaar kunnen triggeren. "Vaak barsten patiënten in tranen van geluk uit, omdat ze eindelijk worden begrepen," zegt Hunter.

Hunter vertelt over een patiënt, die zichzelf met behulp van therapie heeft getraind om zijn depersonalisatie als "gewoon een beetje hoofdpijn" te beschouwen. "Waarschijnlijk wordt het morgen of overmorgen wel weer beter," denkt hij dan. Waarschijnlijk wel.

*De namen van Chloe en Jessica zijn gefingeerd

Als jij of iemand in je omgeving worstelt met depressie, suïcidale gedachten, of andere psychische problemen, neem dan contact op met Stichting Korrelatie op 0900 1450, of kijk op_ korrelatie.nl_.