Ik werd bijna onvruchtbaar omdat niemand mijn menstruatiepijn serieus nam

Shari vertelt hoe het is om endometriose te hebben, een ziekte waar artsen zich nog vaak geen raad mee weten.
S
door Shari
Djanlissa Pringels
zoals verteld aan Djanlissa Pringels
4.5.18
endometriose
Illustratie door Cathryn Virginia 

Op mijn dertiende, terwijl ik op kamp was, menstrueerde ik voor het eerst. Ik had extreme buikpijn, bloedde heel hevig en verloor grote bloedstolsels. Ik was bang, maar iedereen zei dat dit nu eenmaal was hoe menstrueren voelde. Na een paar menstruaties extreem hard afzien, besloot ik naar de dokter te gaan. Die schreef mij de pil voor, omdat dit mijn menstruatie wat zou temperen. Het bloeden werd minder, maar de pijn niet. Ik kreeg het advies om een kersenpitkussen en pijnstillers te gebruiken, wat niets hielp. Elke maand weer moest ik door de pijn bijten. Ondertussen bleef iedereen zeggen dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat dit nu eenmaal de natuur was. Ik dacht: ik ben geen dokter, dus wat weet ik er nou van?

Dit ging zo door tot 2013. Ik trouwde met mijn vriend, en het was mijn grootste droom om ooit moeder te worden. Gelukkig had ik niet veel pijn tijdens de seks, maar soms voelde ik – misschien intuïtief – dat er iets niet klopte. Na een jaar proberen zwanger te worden zonder resultaat, ging ik naar de dokter. Die verwees me door naar een fertiliteitscentrum. Ik vond het vreselijk daar; ik werd behandeld als een nummer en na een inwendige echo was het eerste dat ik te horen kreeg een ongefilterde “oei, hier klopt toch iets niet.” Ik voelde de grond onder mijn voeten vandaan zakken. De dokter zei dat mijn eileiders misschien verwijderd moesten worden omdat ze verstopt waren door vocht, en dat mijn rechter eierstok vervormd was. Ik kreeg het advies om een kijkoperatie te ondergaan. Daar schrok ik van, maar ik probeerde positief te blijven. Enkele maanden later, nadat ik wakker werd na de kijkoperatie, vertelde de dokter me dat ze mijn rechter eierstok en rechter eileider weg hadden moeten halen. Hij vertelde me ook dat ik endometriose had, een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte komt en zich op je organen plakt.

Ik vond het ongelooflijk eng, maar de dokter stelde me gerust door te zeggen dat hij twee uur lang alle verklevingen rond mijn baarmoeder had weggehaald en dat alles in orde was nu, dus dat de endometriose nooit meer terug ging komen. Hij vertelde me ook dat ik nog zwanger kon worden op een natuurlijke manier, maar dat we toch het beste voor IVF konden kiezen. Ik kreeg een plastic tasje mee met een hormoonpen die ik dagelijks in mijn buik moest spuiten, samen met andere medicatie. Ook kreeg ik een link naar een video die ik thuis moest bekijken, zodat ik zelf alles op de juiste manier kon inspuiten. Op het moment dat ik de video opzocht, kwam ik erachter dat het om een volledig ander product ging dan dat ik had gekregen. Ik moest vervolgens googlen hoe ik die spuit moest zetten, wat ongelofelijk eng was. Wat als ik iets verkeerd zou doen? Zette ik dan mijn vruchtbaarheid op het spel? Zou ik dan ooit nog kinderen kunnen krijgen?

Om de twee dagen moest ik mijn hormoonwaarden laten controleren en na tien dagen kreeg ik een telefoontje. “He Shari, je moet naar het ziekenhuis komen, want je hormonen zakken als een pudding in elkaar,” zei de verpleegster aan de telefoon. Ik schrok me kapot. De verpleegster dacht dat ik mijn spuit niet goed had gezet, of suggereerde dat ik het misschien vergeten was. Ik was zo boos door die beschuldiging, maar voelde me ook schuldig. Toen ik alles had laten onderzoeken, had nog steeds niemand enig idee wat er mis was met me. Zelfs nadat de dokters zelf dagelijks de spuit hadden gezet, gingen mijn hormonen achteruit en na een tijdje was er nog maar één follikel over om te bevruchten. De IVF-poging ging niet door.

De laatste oplossing was een ‘escape inseminatie’, waarbij ze zaad van mijn man heel diep in mijn baarmoeder zouden inbrengen met een buisje, hopende op een bevruchting. Vlak na die behandeling werd ik ongesteld, het was dus niet gelukt. Eigenlijk wilde ik het toen opgeven, ik was volledig in de war. Wat was er mis met me? Ook de gynaecoloog gaf de moed op. Ik besloot met mijn man op vakantie te gaan en onze kinderdroom even op pauze te zetten. Ik was uitgeput.

In december 2015 kreeg ik plots extreme buikpijn. Ik ging naar de huisarts, die me een poedertje voorschreef. Niets hielp echter en uiteindelijk moest ik, nadat ik twee weken niet naar de wc kon, naar de spoedeisende hulp. Daar maakten ze een scan van mijn buik en ontdekten ze dat de endometriose ook in mijn darmen zat. Het moment dat ik daarachter kwam was een enorme shock, omdat ik dacht dat ik genezen was van die aandoening. De dokter vertelde me toen koeltjes dat endometriose iets chronisch is dat behandeld moet worden. Hij wilde me binnen een maand opereren en dan zou alles in orde komen, volgens hem.

Toen ik dat vertelde aan een vriendin die ook endometriose had, schrok ze zich kapot. Ze vertelde me dat het gestoord was dat deze arts me zo snel wilde opereren. Van het ziekenhuis waar zij behandeld werd, en waar er een lange wachtrij is voor deze operaties, moest ze minstens drie maanden wachten tot de operatie, omdat ze daarvoor eerst in een kunstmatige menopauze moest worden gebracht, zodat de verklevingen zouden uitdrogen. Dat was het moment dat ik echt wakker werd geschud. Ik wilde niets meer te maken hebben met mijn ziekenhuis en die dokter, en schreef me in in een ander ziekenhuis dat veel verder van mijn huis was. Daar was ik gelukkig vrij snel aan de beurt. Ze hebben mijn lichaam vervolgens onderzocht, en ontdekten dat mijn rechter eierstok helemaal niet weggehaald was, ook al had het andere ziekenhuis dat gezegd en zelfs officieel op papier gezet. Ik heb toen gevraagd om een nieuw onderzoek. Daaruit bleek dat de endometriose tot in mijn middenrif zat, wat erg gevaarlijk was, omdat het voor een klaplong kan zorgen. Eerst moest ik daarvoor geopereerd worden. Tijdens die operatie hebben ze met een soort sponsje langs mijn longen geschuurd zodat die gingen bloeden en uitzetten, en er geen vocht meer tussen longen en mijn ribben kon komen.

Drie maanden lang werd ik in een kunstmatige menopauze gehouden. Dat was niet leuk – en dat is zacht uitgedrukt. Ik belandde in een hormonale rollercoaster en huilde te pas en te onpas. Daarna was het tijd voor de andere operatie; in totaal duurde die acht uur, en de revalidatie was vreselijk zwaar. Maar even was ik verlost van alles, waardoor ik eindelijk weer kon proberen zwanger te worden. Ongesteld zijn was nog steeds heel erg pijnlijk, maar ik had voor het eerst weer vertrouwen en hoop. Ik startte opnieuw een vruchtbaarheidsbehandeling. Van mijn vele follikels kon er nog maar eentje bevrucht worden, maar het was meteen raak en na twee weken kreeg ik te horen dat ik zwanger was.

Ik ben nu 37 weken zwanger. Het was zo’n zware weg, maar ik ben zo dankbaar dat ik dit eindelijk heb kunnen meemaken. Het is de tranen en de pijn zo hard waard geweest. Ik heb me lang onbegrepen gevoeld. Ik dacht dat, omdat ik geen dokter was, ik toch niet wist wat er in mijn eigen lichaam gebeurde. Het is zo frustrerend dat dokters je pijn niet serieus nemen, omdat ze denken dat je overdrijft en het ‘slechts’ menstruatieklachten zijn. Toen ik niet meer kon functioneren van de pijn, had iemand moeten beseffen dat er meer onderzoek gedaan moest worden. Endometriose was een lange tijd erg onbesproken, maar het krijgt steeds meer bekendheid. Ook huisartsen verwijzen sneller door, omdat ze erkennen dat ze er niet genoeg van afweten. Nu ik weet wat ik heb, wil ik mensen zoveel mogelijk inlichten. Het is echt cruciaal, ook voor dokters, dat we correcte informatie verspreiden. Ik hoor soms mensen vol trots vertellen dat ze 'genezen' zijn, maar dat is in principe onmogelijk. Endometriose is chronisch. De pijn kan verminderen en onderdrukt worden door hormonen en andere medicatie, maar het gaat niet weg.

Ik wil vrouwen absoluut niet bang maken, maar ik wil ze wel vertellen dat als ze zich onbegrepen voelen, ze naar hun eigen lichaam moeten blijven luisteren. Laat je niks wijsmaken. Als ik niet naar mijn gevoel geluisterd had, was ik misschien al mijn eileiders kwijt en had ik nooit een kind kunnen krijgen.

Volg Broadly op Facebook, Twitter en Instagram.