Sport

Hoe ijshockeyer Tom Barendregt terugkeerde uit zijn ‘kankertijd’

“Toen ik de diagnose kreeg, had ik de ballen verstand van kanker.”

door Stijn van Mierlo
04 september 2018, 8:59am

David van Haren

Tom Barendregt verhuisde vier jaar geleden naar de Verenigde Staten om het daar te gaan maken als ijshockeyer in de NHL. Hij speelde eerst twee jaar bij de Colorado Thunderbirds, en tekende vervolgens bij Madison Capitols, een club uit de staat Wisconsin. Maar één dag voor de start van het seizoen 2016/2017 kreeg hij te horen dat hij leukemie had.

Nu, precies twee jaar later, is Barendregt na een zeer zwaar traject op de weg terug. De dag voordat hij terugkeerde naar Amerika, sprak VICE Sports hem bij de meest succesvolle ijshockeyclub van Nederland, de Tilburg Trappers. Dit is het verhaal van Tom Barendregt.


“Het gaat goed met me, heel goed. Sinds een maand of drie heb ik eigenlijk niks te klagen. Twee jaar geleden was dat wel anders. Op 4 september 2016 kreeg ik de diagnose acute lymfatische leukemie, een vorm van bloedkanker. Dat was zes dagen voor mijn achttiende verjaardag en één dag voor de start van het nieuwe seizoen.

Toen ik de diagnose kreeg, had ik geen idee wat leukemie was. Ik had er de ballen verstand van. Ik zei tegen de dokter: “Ik weet niet wat het inhoudt, maar geef maar wat medicijnen, want ik heb hier geen tijd voor.” Ik werd meteen in een ambulance geflikkerd, naar het beste ziekenhuis van de Verenigde Staten gereden en gelijk in een isoleercel gegooid. In de ambulance heb ik zelf gegoogeld wat leukemie is. Ik werd vrij misselijk toen ik zag dat het kanker is.

Het bleek vrij ernstig te zijn. Zo’n 95 procent van mijn lichaam zat op dat moment al vol met kankercellen, dus ik had een kleine kans om het te overleven. Ik hoorde dat ik direct behandeld moest worden, anders ik was binnen twee dagen morsdood. In de vorm die ik had, zou ik eigenlijk al binnen zes tot acht weken dood moeten zijn, maar ik liep er al drie maanden mee rond. Ik had bijna geen bloed meer in mijn lichaam. Gelukkig had ik de hele zomer getraind voor mijn seizoen. Daardoor was ik fysiek heel sterk en hield ik het waarschijnlijk langer vol.

Barendregt tijdens zijn behandeling. (Foto door Tom Barendregt)

De dag na mijn diagnose wilden de artsen de leukemie direct in remissie brengen, wat in dit geval betekende dat ze de leukemie onder de vijf procent probeerden te krijgen. Dat doen ze met chemo. Héél veel chemo. Noem een soort chemo op, en ik heb ‘m gehad. Bij andere vormen van kanker krijg je meestal een of twee keer per week chemo, of soms eens in de maand. Ik heb er twaalf per week gehad, en dat zeven maanden achter elkaar. Dat ging gewoon non-stop door. Het sloopte alles. Ik ging van 92 kilo naar 65 in twee weken tijd – wel een goede afvalkuur dus, haha. Daarnaast heb ik ook nog heel veel operaties gehad. Ze hebben in m’n ruggenmerg geboord en hersenvloeistof eruit gehaald, daar spoten ze dan weer chemo in. Dat gebeurde allemaal zonder narcose.

Omdat ik zo’n ernstige vorm van leukemie had, werd besloten dat ik ook nog een stamceltransplantatie en een bestraling moest ondergaan. Die bestraling doen ze eigenlijk alleen bij lokale kanker, zoals teelbal- en borstkanker. Ik had het in mijn bloed zitten, dus door mijn hele lichaam. Ze gaven me een dosering die drie keer zo hoog was als normaal. Dat is echt, echt ellende. Alles gaat opzwellen. Ik denk dat ik twintig keer per uur moest overgeven. Het deed enorme pijn, je mond gaat kapot. Je kan niet meer normaal eten en drinken. Je zicht gaat weg, dus ik kon ook bijna niks meer zien. Het tast echt alles aan.

Maar chemo’s en bestralingen zijn geen geneesmiddelen. Het is gewoon gif. Het is afwachten wie er als eerste doodgaat: de ziekte of ik. Eigenlijk ga je ook een beetje dood, want je beenmerg sterft letterlijk af. Dat produceert geen bloed meer. Je wordt in leven gehouden door bloedtransfusies. Dan geven ze je stamcellen van een donor, die zich moeten nestelen om bloed te produceren. De kans dat dat lukt is 50 procent, anders ga je gewoon dood. Gelukkig sloeg het bij mij aan. Door de stamceltransplantatie is de kans op terugkeer van de kanker nu nog 25 procent, wat anders 60 procent was geweest.

Die stamceldonor is anoniem, maar ik heb ernaar gevraagd. De dokter zei dat het waarschijnlijk een Duitser was, omdat hij Duitse grapjes maakte. Ik weet verder niet of het een hij of een zij is. Ik heb altijd een man in mijn hoofd gehad, gek genoeg. Maar misschien is het wel een heerlijke dame. Na twee jaar mag ik ‘m een brief schrijven, en dat ga ik uiteraard ook doen. Het liefst zou ik hem ontmoeten. Dan gaan we lekker in Duitsland bier drinken. Al het bloed in mijn lichaam is van hem. Hij heeft mijn leven gered. Ik heb geen enkele druppel van mijn ouders’ bloed meer in me. Die Duitser is nu dus een soort van familie van me. Ik zou tegen hem zeggen dat ik ‘m gewoon heel erg dankbaar ben. Stamceldonoren hebben altijd een keuze om het niet te doen, en hij heeft het wel gedaan.

In de periode van zo’n behandeling leer je ook meteen je echte vrienden kennen. Ik heb van heel veel mensen afscheid genomen. Veel hebben nooit iets van zich laten horen. Toen het goed ging wilde iedereen om me heen hangen, want als je in Amerika en in het Nederlandse team speelt, ben je de leuke, populaire gast. Dan word je ziek en zijn er opeens heel weinig mensen om je heen. De mensen die me toen niet hebben gesupport, hoeven nu ook niks meer tegen me te zeggen. Ik denk dat de beste vriendschappen en relaties juist ontstaan in slechtere tijden. Dan heb je pas het recht om er bij de goede tijden ook bij te zijn.

Van het Nederlandse team heb ik bijvoorbeeld nooit wat gehoord. Ik heb gespeeld bij alle jeugdteams, maar de Nederlandse IJshockeybond heeft nooit contact opgenomen. Ik zou nu nooit meer voor het Nederlandse team willen spelen. Sommige jongens van het team hebben wél wat van zich laten horen, en daar hou ik gewoon contact mee. De anderen niet. Een simpel berichtje sturen is al meer dan genoeg. Ik vraag je niet om te begrijpen waar ik doorheen ben gegaan.

Barendregt tijdens de chemo. (Foto door Tom Barendregt)

Je wordt ook een stuk ouder in een hele korte periode. Het is het grootste obstakel dat je in je hele leven zal tegenkomen. Mensen komen altijd moeilijke dingen tegen, maar ik heb het allerzwaarste al gehad. Alles wat ik nu nog ga tegenkomen is een drempeltje. Ik had laatst gedoe met mijn visum en dan kan ik de haren wel uit mijn kop trekken, maar dan kijk ik naar een foto van tijdens mijn ziekte en denk ik: ach, een jaar geleden kon ik niet eens lopen. Ik mag blij zijn dat ik me nog zorgen kán maken om m’n visum. Het verandert je perspectief volledig. Ik voel me nu dertig, of misschien wel ouder, maar ik word in september pas twintig.

Het ergste aan de kankertijd vond ik dat mijn vrijheid afgenomen werd. Ik hou van het topsportleven. Ik had alles, net mijn vwo afgemaakt en er was niks dat me tegenzat. En dat wordt je allemaal in één keer afgenomen. Het is gewoon vette pech. Mijn mindset was: binnen één of twee jaar ben ik er weer bovenop. Ik zeg niet dat die mindset de kanker heeft verslagen, maar dat helpt je wel om door te blijven gaan. Ik denk ook dat ik mensen kan inspireren en motiveren. Kijk, ik ben een exceptioneel succesverhaal. Hoe ik ben hersteld, hoe snel ik weer op de been ben gekomen, dat hadden dokters nog nooit gezien.

Mij is verteld dat ik nooit meer ijshockey zou spelen en maar 60 procent van mijn energieniveau terug zou krijgen. Maar ik heb helemaal nergens last van. Echt niet. Ik heb het gevoel dat de topsport me daar heel erg bij heeft geholpen. Ik ben zo snel mogelijk weer gaan sporten. Twee van mijn beste vrienden hebben mij letterlijk de sportschool in gedragen. Ik kon niet eens lopen, maar ze hebben me gewoon op de fiets gezet. Ik kwam geen meter vooruit, maar ik zat er wel. Langzaamaan ben ik weer spiermassa gaan opbouwen, en nu ben ik weer op het oude niveau. Fysiek ben ik misschien wel sterker dan ik was vóór mijn kankertijd.

Morgen ga ik eindelijk weer naar Amerika om te ijshockeyen. Ik heb getekend bij de Minnesota Magicians. Het is nu meer dan twee jaar geleden dat ik mijn laatste wedstrijd heb gespeeld, dus ik begin weer helemaal opnieuw. Maar ik heb daar al een try-out gedaan, dus ik ben weer topfit. Al weet ik niet of ik nog steeds zo goed ben op het ijs. We gaan het zien.

Ik ben een van de grootste ijshockeytalenten van Nederland, dat durf ik wel te zeggen. Toch acht ik de kans dat ik ooit in de NHL ga spelen niet zo heel groot hoor, ook al is het wel een groot doel van me. In Amerika houden ze enorm van comebackverhalen, dus mijn verhaal is daarin nu juist een voordeel. Make your shit, you’re hit. De club waar ik voor speel kan dan ook een beetje met mij pronken. Dat vind ik niet erg, want ze doen er wel goede dingen mee. Mijn huidige club doneert nu ook aan een donorstichting in Amerika. En mocht ik het uiteindelijk toch niet redden in de ijshockeywereld, dan ga ik lekker iets anders doen.

Kanker heeft me uiteindelijk ook heel veel gebracht. Dat klinkt misschien raar, maar het is wel zo. Mijn verhaal is heel krachtig. Je kan er veel dingen mee doen. Motivational speaking bijvoorbeeld, mensen toespreken. Ik denk dat ik daar heel goed in zou zijn. Ik zet me ook in voor goede doelen, net als Maarten van der Weijden. Ik heb hem een keer ontmoet, echt een briljante gast. Wat hij doet wil ik ook wel bereiken. Tuurlijk had ik die kanker liever overgeslagen, maar fuck it. Nu ik het gehad heb, kan ik het ook maar beter ergens voor inzetten.”


Voor patiënten met een vorm van bloedkanker, zoals leukemie, zijn stamcellen van een donor vaak de laatste kans op leven. Je kunt je hier aanmelden als stamceldonor.

Je kunt je hier aanmelden voor onze nieuwsbrief om wekelijks het beste van VICE Sports Nederland in jouw mailbox te krijgen.