Hoe het is om te leven met constante pijn en dokters hiervan te moeten overtuigen

"Je kreeg vast vaak te horen dat het groeipijn was, hè?"

Dit was de beste vraag die een dokter mij ooit had gesteld.

Het was de vierde dokter die ik die dag zag. Een dag waar ik al weken tegenop keek: ik werd mogelijk patiënt bij een reumakliniek in Amsterdam. De gedachte dat ik misschien reuma zou hebben was een dieptepunt in mijn leven. Ik was pas zeventien jaar oud. Maar zijn vraag getuigde, voor het eerst, van begrip.

Deze pijnen waren voor mij niet nieuw. Al acht jaar lang liep ik met meerdere vage klachten: hoofdpijn, kniepijn, moeite met sporten, altijd moe en neerslachtig. Niemand wist wat het was: een depressie, een sportblessure, groeipijn of reuma.

Toen ik tien jaar oud was en begon met het oefenen voor de citotoets, ging ik elke dag met buikpijn van de stress en spanning naar school. Ik moest huilen als ik lager dan een zeven haalde voor een toets en verbood mijzelf om tv te kijken na school als ik niet genoeg huiswerk had gedaan. Ik was het schoolvoorbeeld van een gekwelde perfectionist.

Op de middelbare school werd het erger. Ik was twaalf, begon langzaam de puberteit in te rollen en werd hierdoor nog kwetsbaarder voor mijn onzekerheid. Door de stress van het goed willen presteren kreeg ik constante hoofdpijn – mijn rug, schouders en nek waren altijd gespannen. Ik ging naar de huisarts, wanhopig omdat de hoofdpijn mij ’s nachts wakker hield, waar ik meteen een recept voor zware pijnstillers in m’n handen gedrukt kreeg. Die avond aan de eettafel begon ik te hallucineren. Toen realiseerden mijn ouders dat de pillen veel te zwaar waren.

De pijn ging niet weg. Mijn knieën begonnen ook pijn te doen. Ik was een enthousiaste danseres en ging een paar keer per week naar dansles, wat een geweldige uitlaatklep was voor al mijn emoties. Na een paar maanden werd de pijn erger en werd ik doorverwezen naar de fysiotherapeut. “Je moet echt rustig aan gaan doen met je lichaam, totdat de pijn weggaat. Het is beter als je even stopt met dansen,” was zijn advies. Ik was er kapot van. Ik kon me niet voorstellen om te stoppen met dansen.

Na drie jaar behandelen was het mijn fysiotherapeut nog niet gelukt om de oorzaken van mijn pijn te vinden. Ik heb drie verschillende therapeuten gehad in meerdere klinieken, moest terug naar de dokter, mijn voeten werden onderzocht en ik werd, toen ze het echt niet meer wisten, naar het ziekenhuis gestuurd. Dokters kwamen een voor een naar mijn lichaam kijken, er werden foto’s en scans van mijn gewrichten gemaakt en verschillende medicijnen uitgeprobeerd.

Veel later zou blijken dat het mijn hersenen zélf waren, die continu pijnsignalen naar mijn zenuwstelsel stuurden. De constante stress sinds mijn kinderjaren was mijn lichaam te veel geworden; het begon het effect te hebben op mijn gezondheid. Ik lijd aan chronische pijn: pijn in al mijn gewrichten die door mijn eigen hersenen worden veroorzaakt.

Maar dat zou ik nog jaren niet te horen krijgen. In die tijd werd ik steeds depressiever, omdat geen enkele dokter de oorzaken van mijn pijn kon vinden. Ik had het gevoel dat ik gek werd: héb ik wel pijn? Of verzin ik dit allemaal? Waarom kunnen ze anders niks vinden? Als dokters mij na elk gesprek vertelden dat er niks aan de hand was met mijn lichaam, ging ik het langzaam toch geloven – hoeveel pijn ik ook had. Nu ik hierop terugkijk besef ik, dat deze stress enorm bijdroeg aan het erger worden van de pijn.

"Het is zo frustrerend dat ze continu zeggen dat het tussen je oren zit. Dan ga je echt aan jezelf twijfelen." Eef van de Worp (23), heeft al sinds haar vijftiende chronische hoofdpijn en heeft net de diagnose fybromyalgie gekregen. "Het veroorzaakt een kloof tussen leeftijdsgenoten, dat is misschien wel het meest vervelende aan een onzichtbare ziekte."

Ik heb er alle begrip voor dat het moeilijk is om te begrijpen, maar dat komt deels ook omdat er niet over wordt gesproken. Er zijn duizenden jongeren in Nederland die met een onzichtbare ziekte kampen en die er zo hard voor moeten vechten om begrepen te worden. Waarom moet dat zo gaan?

Sara Knockaert (28) heeft artrose in haar nek en rug en ervaart deze problemen van onbegrip nog steeds: "Ik heb geen vertrouwen meer in artsen. Het meest vervelende is als er continu een andere diagnose wordt gesteld, met een nog pijnlijkere behandeling. Dat maakte het vaak nog veel erger."

Ook bij mij werd de angst om niet gehoord te worden, een bijna ondraaglijke last. Bij bijna elke dokter waar ik naartoe werd gestuurd, werd ik emotioneel. Vaak barstte ik al in huilen uit na de eerste vraag. Zodra ze vroegen of ik mijn pijn aan hen wilde uitleggen, raakte ik in paniek. Als ik er nu aan terugdenk snap ik niet waarom mij niet gewoon gevraagd werd hoe het met mij ging. Als je een jong meisje in je wachtkamer hebt, huilend van wanhoop omdat de pijn maar niet weggaat, dan denk je op een gegeven moment toch ook aan wat er in haar hoofd omgaat?

Door de jaren heen werden meer delen van mijn lichaam getroffen door de eindeloze pijn. Mijn rug, daarna mijn heupen, mijn schouders en mijn nek. Al mijn gewrichten begonnen één voor één mee te doen. Toen ik in mijn eindexamenjaar zat, schoot mijn kaak regelmatig uit de kom omdat mijn kaakgewricht zo versleten was. Door eindeloze stress hield ik in mijn slaap de hele nacht onopgemerkt mijn kaken strak op elkaar, alsof ik xtc had genomen.

Na mijn eindexamen pakte ik mijn spullen en vertrok ik voor een paar weken naar IJsland. Ik was veel bezig met fotografie en daar dus ook continu in de weer met mijn camera. Totdat ik merkte dat ik elke dag na het fotograferen een zeurende pijn had in mijn handen. Knopjes indrukken een grote camera vasthouden was te zwaar geworden voor de gewrichten en botjes in mijn handen. Toen ik terug in Nederland kwam en het aan mijn ouders vertelde, denkend dat het door de kou kwam, kwam ik dus bij de reumakliniek terecht. En daar werd het vastgesteld: chronische pijn.

Het klonk in het begin als een nachtmerrie, de gedachte dat het nooit meer wegging maakte het alleen maar erger. Maar tegelijkertijd was ik zó blij dat ik eindelijk een diagnose had gekregen. De zoektocht was voorbij.

Bij chronische pijn is stressgerelateerde hoofdpijn zo erg, dat mijn hersenen op een gegeven moment dachten dat continue pijn erbij hoorde: het brandalarm dat bij een gezond iemand afgaat tijdens te hevige prikkels, zoals bijvoorbeeld het breken van je been, gaat bij mij nu continu af. Er zijn allerlei soorten chronische pijn, het kan in de vorm van hoofdpijn komen, alleen in een bepaald lichaamsdeel verschijnen of in iemands zenuwen optreden. Bij mensen met chronische pijn is het zenuwstelsel ziek geworden: het zenuwstelsel genereert zelfstandig de pijnprikkels.

Hierdoor zijn ‘normale’ dagelijkse activiteiten voor mij een stuk zwaarder dan voor iemand die dit niet heeft: als ik een uur boodschappen doe heb ik overal pijn. Mijn hersenen slaan alarm zodra ik iets 'zwaars' uitvoer en mijn overgevoelige zenuwstelsel blijft dus continu pijnprikkels sturen, die worden opgevangen door mijn gewrichten.

Misschien wel het meest vervelende aan deze ziekte, is dat het volkomen onzichtbaar is. Als je me zo ziet, zie ik er kerngezond uit, maar vanbinnen voel ik me een tachtigjarige vrouw. Dit is wel het meest besproken probleem onder chronische zieke jongeren: niemand begrijpt het. Elke keer als ik een nieuwe dokter spreek, word ik scheef aangekeken als ik vertel over de situatie. "Maar heb je dan al een diagnose gekregen?", "heb je ooit aan reuma gedacht?" of "wat is er dan mis met je gewrichten?"

De acht jaar dat ik tientallen dokters, ziekenhuizen en fysiotherapeuten heb moeten vertellen over de pijn, de honderden verkeerde diagnoses die ik heb gekregen en de ontelbare slapeloze nachten die mij wakker hielden, stortten me in een steeds dieper dal. Niet begrepen worden was verwoestend voor mijn geluk en zelfvertrouwen. Het resulteerde in een verknipte manier van zelfhaat, een laag zelfvertrouwen en angst om aan mensen uit te leggen wat er ‘mis’ met mij was. Ik pushte mezelf om door te gaan met alles: als de dokters niks konden vinden was er waarschijnlijk toch niks.

Ik heb nog steeds heel veel pijn, maar de slopende onzekerheid van het niet weten, van artsen met lege handen, is in elk geval voorbij.