Stuff

Hoe het is om als 24-jarige man borstkanker te krijgen

Het is behoorlijk ongemakkelijk om een gast te zijn met een "vrouwenziekte".
30 april 2016, 5:00am

Alle foto's met dank aan Bret Miller

Borstkanker is grotendeels een "vrouwenziekte" – alleen in Nederland krijgen elk jaar al rond de 16 duizend vrouwen te horen dat ze borstkanker hebben – maar het kan ook mannen overkomen. Bret Miller, die nu dertig is, merkte voor het eerst een knobbel onder zijn rechtertepel op toen hij zeventien was. Zijn huisarts, en de andere artsen waar hij in de jaren erna bij routineonderzoekjes tegen zei dat hij een knobbeltje had, zeiden tegen hem dat het waarschijnlijk gewoon een onschuldige calciumafzetting was. Zelfs toen hij in zijn tepel kneep en er geel-oranje pus uit kwam, gingen niet gelijk alle alarmbellen rinkelen. En waarom zouden ze ook? Mannen krijgen nooit te horen dat ze hun borsten moeten controleren op kanker. Mannen denken niet eens dat ze borsten hebben. Borstspieren, misschien, maar geen borsten.

Ongeveer anderhalf jaar nadat Bret voor het eerst de afscheiding opmerkte, maakte hij een afspraak voor een routinecheck. Terwijl hij alweer op weg was naar buiten, moest hij opeens aan zijn moeder denken. "Ik wist dat mijn moeder me zou vermoorden als ik niet iets over de knobbel zei," zegt hij.

Deze keer nam de arts het wel serieus, en werd Bret naar een röntgenkliniek gestuurd om een foto te laten maken. Het woord "kanker" was toen nog niet gevallen.

Toen hij voor zijn afspraak kwam, werd hij naar een afdeling gestuurd waar de wachtruimte vol zat met vrouwen die kwamen voor echo's en mammogrammen. Hij vulde zijn naam, adres en telefoonnummer in op een registratieformulier. "De rest van de vragen op het formulier waren dingen als: 'Is je menstruatiecyclus regelmatig?' en 'Ben je zwanger?,'" zegt hij. "Het was ongemakkelijk om de enige gast in de wachtkamer te zijn die niet op zijn vrouw zat te wachten."

Na een paar ongemakkelijke minuten in de wachtkamer, werd Bret binnengeroepen voor een echo en daarna een mammogram (wat verschrikkelijk veel pijn deed door zijn gebrek aan borstweefsel). "Ze moesten mijn tepel vastgrijpen en eraan trekken om ervoor te zorgen dat mijn borst ver genoeg in de machine zat," zegt hij.

Bret werd doorverwezen naar een chirurg, die besloot om de knobbel te vermijden, hoewel hij ook dacht dat het gewoon een calciumophoping was. De verzekeringsmaatschappij was ook niet overtuigd dat er iets ernstigs aan de hand was, en wees in eerste instantie de claim voor de tumorverwijdering af.

De dag na de operatie werd Bret gebeld door zijn chirurg, die tegen hem zei dat hij het preliminaire rapport had gelezen en dat het erop leek dat Bret borstkanker had.

"Ik had zoiets van: zit ik in Punk'd? Wat is er aan de hand? Wat de fuck?" zegt Bret. "Maar toen het eenmaal tot me doordrong, dacht ik alleen maar: kut, ik heb kanker."

Bret was op dat moment 24 jaar oud, en was daarmee de jongste man die ooit met borstkanker was gediagnosticeerd in de Verenigde Staten. Sindsdien is bij een andere man van 22 jaar oud borstkanker vastgesteld.

Nadat hij bij een paar verschillende oncologen advies had ingewonnen, was de boodschap wel duidelijk: Bret moest een dubbele mastectomie ondergaan. "Ik had zoiets van woah, wacht even," zegt hij. "Ik wilde niet allebei m'n tepels kwijt."

Het geval van Bret was zo ongebruikelijk, dat hij werd doorverwezen naar een specialist bij een ziekenhuis in Kansas die al twaalf mastectomieën bij mannen had uitgevoerd – een relatief hoog getal. Deze arts zei tegen hem dat hij met de tweede borst nog een paar maanden kon wachten.

Op 8 mei 2010, de dag van de mastectomie, kreeg Bret een injectie van radioactieve isotopen toegediend zodat de arts een zogenaamde schildwachtklierbiopsie kon uitvoeren. Nadat de tepel, borstweefsel, en een marge van twee centimeter rond de borst was verwijderd, werden de isotopen "opgelicht," zodat de arts kon zien of zijn lymfeklieren schoon waren. Tot hun verbazing was zijn borstkanker in de zeven jaar dat hij de tumor had niet uitgezaaid. Bret mocht zijn andere borst houden.

In juli van dat jaar begon hij aan zijn eerste van vier rondes chemotherapie, een voorzorgsmaatregel die volgens zijn arts de kans dat de kanker binnen tien jaar terug zou komen verminderde van 22 procent naar 12 procent. "Ik wilde dat cijfer gewoon zo laag mogelijk krijgen, zodat ik verder kon gaan met mijn leven zonder me ooit nog zorgen te hoeven maken over kanker," zegt Bret.

Bret voelde zich nooit ziek, maar hij verloor wel al zijn haar, inclusief zijn wenkbrauwen en wimpers. Het was de eerste keer dat zijn kanker duidelijk zichtbaar werd voor de buitenwereld. Hij vond zelf dat hij er goed uitzag met een kale kop, maar vond het zeer verontrustend om zijn haar in plukken te zien uitvallen. "In mijn hoofd was ik gezond," zegt hij. "Ik was niet stervende, ik leefde, maar door de chemo zag ik eruit alsof ik doodging."

Hoewel hij er relatief makkelijk vanaf kwam, had Bret wel het gevoel dat hij na zijn diagnose niemand had om mee te praten. De grootste borstkankerorganisaties richten zich vooral op vrouwen – een organisatie stuurde Bret zelfs weg omdat ze "hun middelen moesten inzetten om vrouwen te helpen." De meeste mannen hebben hun operatie, genezen, en gaan daarna weer aan het werk alsof er niks is gebeurd.

"Ik kreeg geen steun," zegt hij. "Ik had niemand om mee te praten. Ik wou dat iemand me had verteld dat ik naar een vrouwenkliniek werd gestuurd. Ik wou dat ik iemand had gehad om mee te praten over de behandeling, de operatie, en nog veel meer."

Toen Bret besloot om zijn vrienden te vertellen over zijn borstkanker, wist hij dat ze behoorlijk in de war zouden raken van zijn diagnose. Dus plaatste hij een lange uitleg op Facebook. Mensen waren geschokt. Hij kreeg eindeloos veel vragen. Zijn vriendin, met wie hij begon te daten vlak na zijn behandeling, was nieuwsgierig naar zijn litteken toen ze elkaar net leerden kennen. "Ze zei gelijk: 'Mag ik het zien?'" lacht Miller. "Veel vrouwen vragen dat trouwens, en dan zeg ik altijd: 'Alleen als ik ook de jouwe mag zien.'"

Kort na zijn behandeling begon hij de Bret Miller 1T Foundation – "1T omdat er één 'T' in mijn naam zit en ik één tiet heb," lacht hij. Met zijn stichting, en in samenwerking met de Male Breast Cancer Coalition, helpt Miller om de verhalen naar buiten te brengen van andere mannen die borstkanker hebben gehad, en geeft hij ze de steun die hij zelf graag had gewild.

Maar Miller vindt vooral dat hij heel veel geluk heeft gehad. "Ik vraag me weleens af hoeveel erger het was geweest als ik er nog langer mee was blijven rondlopen," zegt hij. "Zou het dan uitgezaaid zijn? Zou ik eraan dood zijn gegaan?" Toch denkt hij dat het zo heeft moeten lopen. "Als ik was gestorven, wie zou dan al deze andere mannen helpen die er niet over praten?" zegt hij, "mannen die onnodig sterven omdat ze niet weten dat ze borstkanker kunnen krijgen?"