Advertentie
orgaandonatie

Komen er door de nieuwe donorwet nou echt meer geschikte donororganen?

Om de wachtlijsten korter te maken, moeten we meer veranderen dan de wet.

door Emmelie van den Wall Bake
23 februari 2018, 8:56am

Illustratie door Peter Nilsson

De discussie rondom de nieuwe donorwet is op z’n zachtst gezegd beladen. Van dode mensen, zelfs van kleine stukjes daarvan, raken levende mensen van slag. Het is eng, ingewikkeld en een beetje vies – terwijl we er toch allemaal vroeg of laat mee te maken krijgen, de dood.

Orgaantransplantatie roept bij de één angstbeelden op van mannen in witte, met bloed besmeurde jassen, die tot hun ellebogen in je maagholte duiken terwijl ze toch alleen dat vervelende vetbultje zouden wegsnijden. Een ander vreest een totalitaire staat waarin vrije wil een luxe is en je lichaam eigendom van de overheid.

En wie had ooit gedacht dat homo’s, joden en moslims elkaar nog eens zouden vinden in een gemeenschappelijke vijand? Wel vanuit hun eigen overtuiging natuurlijk. Hoewel de Thora en de Koran niks over orgaandonatie zeggen – logisch wel, die werden respectievelijk zo’n 3400 en 1200 jaar voor de eerste orgaantransplantatie geschreven – zijn veel moslims en joden tegen het schenden van de integriteit van het lichaam. Veel homo’s zijn op hun beurt tegen de nieuwe wet, omdat zij als ‘risicogroep’ van de overheid nauwelijks bloed of weefsel mogen doneren – dan ook geen organen, is het idee.

Zelfbeschikking, overheidsbemoeienis, religieuze, spirituele, humane of andersoortige argumenten... Los van al deze emoties, idealen en overtuigingen in de discussie blijft de vraag: wat levert deze nieuwe donorwet nou echt op? Komt er nu daadwerkelijk een stortvloed aan geschikte donororganen beschikbaar voor diegenen die het nodig hebben?

Gierigste jongetje van de klas

"De kans is nog altijd vele malen groter dat je ooit een orgaan nodig zal hebben, dan dat je er eentje doneert," zegt Farid Abdo, neuroloog-intensivist en voorzitter van de Commissie Donatie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Met engelengeduld en een zachte stem waar de helende werking vanaf spat, vertelt hij hoe het ervoor staat met de orgaandonatie in Nederland. Niet zo goed, blijkt al snel. Nederland is zo’n beetje het gierigste jongetje van de klas wat zijn organen betreft, en bungelt onderaan de Europese lijstjes. In Spanje en Kroatië zijn er bijvoorbeeld meer dan 40 orgaandonoren per miljoen inwoners, tegenover nog geen zestien in Nederland. Alleen Denemarken, Duitsland en Polen scoren lager dan wij. Komt dat door onze wetgeving? Het heeft er alle schijn van. De landen die het hoogst scoren, hanteren stuk voor stuk de ‘ja-tenzij’ methode: iedereen is donor, tenzij je aangeeft dat je dat niet wilt.

De nieuwe donorwet in Nederland gaat ook uit van deze ‘actieve registratie’: als je na drie brieven en een herinnering bij elk identiteitsdocument dat je moet aanvragen of verlengen nog steeds geen keuze hebt doorgegeven, krijg je het stempel ‘geen bezwaar’. Mocht je komen te overlijden, dan hebben jouw nabestaanden áltijd het laatste woord. Sterker nog, ook als je wel als orgaandonor geregistreerd staat, kunnen jouw nabestaanden transplantatie tegenhouden als zij ervan overtuigd zijn dat jij dat toch/niet/meer wilde.

De ironie is hier in elk geval schrijnend: negen van de tien Nederlanders zou een orgaan willen ontvangen als dat nodig is, maar slechts iets meer dan de helft zou na zijn dood een orgaan willen doneren. Daarvan registreert overigens maar de helft zichzelf daadwerkelijk als donor. Dat komt neer op iets meer dan een kwart van de bevolking. Per jaar sterven er zo’n 150 patiënten terwijl ze wachten op een orgaan. De conclusie is duidelijk: er zijn veel te weinig organen beschikbaar voor het aantal patiënten dat erop wacht.

Huug Tilanus, tot 2013 levertransplantatie-chirurg in het Erasmus MC, geeft nog een andere verklaring voor onze slechte prestaties op het gebied van orgaandonatie: “De bereidwilligheid om organen te doneren na de dood is in overwegend katholieke landen is veel hoger dan in overwegend protestantse landen’. En dat klopt, als je kijkt naar de paapse of orthodoxe naties die bovenaan alle lijstjes prijken: misschien zijn we diep van binnen nog te protestants met z’n allen. Maar om nou direct de hele natie te bekeren… er moet toch een betere manier zijn?

Laag rendement

Uit alle onderzoeken blijkt dus dat het ‘ja-tenzij’ systeem meer orgaandonoren oplevert. Maar betekent meer donoren ook vanzelf meer organen? Farid legt uit dat het niet zo eenvoudig is. Van de 135.000 Nederlanders die per jaar sterven, zijn er maar zo’n 900 geschikt voor transplantatie van één of meerdere organen. Daar kan een eenvoudige wetswijziging niets aan veranderen, dat zijn gewoon harde cijfers. Een lichaam moet aan hoge criteria voldoen om geschikt te worden bevonden voor orgaandonatie. Het moet hersendood zijn, maar de circulatie moet op gang worden gehouden – daar maakt een hersendode overigens volstrekt niets van mee, hoe vaak de tegenstanders van de donorwet dat ook blijven roepen. Iedereen die niet in het ziekenhuis overlijdt, is dus bij voorbaat al ongeschikt als orgaandonor, met of zonder codicil. Ook bij een onbekende doodsoorzaak, bijna alle soorten kanker en actieve virale infecties is een lichaam al snel niet meer geschikt. Daarbij is er voor de meeste organen een leeftijdsbeperking.

Van die 900 geschikte lichamen die overblijven worden uiteindelijk bij maar zo’n 240 lichamen daadwerkelijk organen uitgenomen. Hoe kan het dat het rendement zo laag is? Een klein deel van deze groep heeft aangegeven geen donor te willen zijn, dus die vallen direct af. Het overgrote deel, meer dan 60 procent, heeft geen keuze doorgegeven en liet daarmee in het oude systeem de beslissing volledig aan de nabestaanden. Maar met zo’n vraag worden geconfronteerd op zo’n moment is hoe dan ook vreselijk; het is daarom niet gek dat meer dan 70 procent van die nabestaanden weigerde het lichaam voor donatie beschikbaar te stellen.

Hoe zal dat onder de nieuwe wet gaan? In andere landen, waar het ‘geen gehoor is geen bezwaar’ principe wordt gehanteerd, ligt het percentage van weigerende familie niet hoger dan 15. De nieuwe wet levert dus naar alle waarschijnlijkheid niet alleen meer orgaandonoren op, het maakt de keuze voor de mensen die je achterlaat een stuk makkelijker. Tel uit je winst.

Ergste dag

Zit daar dan de crux? De keuze makkelijker maken voor rouwende nabestaanden? Daar lijkt het wel op als we de onderzoeken (en dat zijn er een hoop) mogen geloven. Farid drukt mij nogmaals op het hart: het allerbelangrijkste is dat mensen bewust nadenken over wat er met hun lijf gebeurt als ze doodgaan én er met hun omgeving (of, vanuit het perspectief van de donorwet, toekomstige nabestaanden) over praten. Het gaat er volgens de arts vooral om, de nabestaanden minder te belasten. Als meer mensen een bewuste keuze maken over orgaandonatie voordat ze sterven, hoeven de nabestaanden dat niet te doen op de dag, die waarschijnlijk een van de ergste van hun leven is.

Maar wat nou als iedereen zich spontaan afmeldt voor het hele circus? Zich uit principe, angst of onbegrip voor het nieuwe systeem registreert als niet-donor? In de dagen vlak nadat de wet was aangenomen, was er een enorme piek van het aantal Nee’s in het donorregister te zien. Wordt dat dan de nagel aan de doodskist van de nieuwe donorwet? Ook dat lijkt mee te vallen. Nu de gemoederen wat bedaard zijn, lijkt ook de stroom afmeldingen erg af te zwakken en komt de teller van de weigeraars nog niet tot de helft van de Ja’s.

Deze donorwet is op dit moment de beste en eigenlijk enige optie die we hebben om het aantal donoren op te krikken. Toch zal dat, door de zeer hoge eisen aan een donor-orgaan, de vele patiënten die wachten op een orgaan uiteindelijk maar mondjesmaat helpen. Het lijkt erop dat de meeste winst misschien wel te behalen zou zijn met optimalisatie van het orgaandonatie-proces, niet door een paarduizend donoren erbij te winnen met wetgeving. Tenzij we iedereen verplichten een paar keer per jaar met de motor naar z’n werk te gaan, kunnen helaas niet zomaar extra gezonde donornieren, -levers en -harten creëren.

Of misschien toch? Zijn er inmiddels geen nieuwe technieken of theorieën die ons daarbij kunnen helpen? Ik kan me vaag een televisiedokter herinneren die met een geprint hart stond te zwaaien – dat zou toch een fantastische oplossing zijn! Farid helpt me snel uit die droom. "Organen zijn veel te ingewikkeld om te printen. Het zijn complexe samenstellingen van cellen met verschillende functies. We kunnen wel weefsels als hartkleppen, of huid maken, maar een werkend orgaan zit er niet in." Ook andere technieken, zoals bijvoorbeeld het kweken van organen, zijn nog lang niet ver genoeg. We kunnen inmiddels kleine klompjes cellen kweken die dezelfde eigenschappen en functies hebben als bepaalde organen, maar die worden vooralsnog alleen gebruikt om medicijnen op te testen. "Er zullen waarschijnlijk eerder vliegende auto’s zijn, dan dat we een hart in een petrischaaltje kunnen kweken."

Het komt erop neer dat we dit ongezellige onderwerp niet voor ons uit moeten blijven schuiven tot na onze dood. Registreer je voorkeur, ook onder de nieuwe wet: dat levert meer organen op én je helpt je nabestaanden met vreselijke keuze op een vreselijk moment.