Hoe het is om als twintiger voor je zieke ouder te zorgen

In Nederland groeit één op de vier jongeren op in een gezin met een chronisch ziek familielid, en in Amsterdam ligt dit aantal waarschijnlijk nog ietsje hoger. We spraken twee jonge vrouwen die veel opzij hebben moeten zetten om er voor hun zieke vader en moeder te kunnen zijn.

"Mijn moeder gaat stukje bij stukje dood. Het klinkt misschien hard, maar ik heb liever dat ze er niet meer is. Dan kan ik het een plekje geven." Bente uit Amsterdam zorgt al bijna zes jaar voor haar moeder met alzheimer. Onder de naam 'Mantie Bee' vlogt ze over leven met een dementerende moeder.

Hoewel Bente weet dat haar moeder nooit beter zal worden, vindt ze het moeilijk om alle hoop te laten varen. "Ze leeft immers nog. Bij iemand met kanker is het anders: diegene wordt óf beter óf gaat dood. Mijn moeder wordt steeds minder zichzelf door haar dementie, ze sterft een langzame dood. Ik vind het heel moeilijk om dat te verwerken."

Iemand die onbetaald, niet beroepsmatig en vaak langdurig voor een zieke ouder, broer, zus of vriend zorgt, of opgroeit in een gezin met een familielid dat zorg nodig heeft, wordt een 'mantelzorger' genoemd. In 2010 telde Nederland 3,6 miljoen mantelzorgers, waarvan 1,1 miljoen meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden voor een ander zorgden. Momenteel zijn er 450.000 jongeren tussen de 12 en 25 jaar, die naast het verzorgen van hun ouder ook nog naar school gaan, studeren of een (bij)baan hebben. Op haar negentiende besefte Bente dat er iets aan de hand was met haar moeder. Bente studeerde toen nog en haar moeder was net ontslagen van haar werk en vaak verward. Vier jaar later werd er alzheimer geconstateerd. Bente besloot dat ze voor haar moeder wilde zorgen en trok bij haar in. "Ik heb een Arubaanse achtergrond. In Aruba wonen gezinnen vaak in één groot huis en is voor je familie zorgen gewoon een deel van je leven."

De groep jonge mantelzorgers wordt steeds groter. Dit komt door bezuinigingen in de zorg, het toenemend aantal scheidingen en omdat meer mensen met kanker een langdurig ziekbed hebben. Jongeren zijn er steeds vaker op aangewezen om op eigen houtje voor hun vader of moeder te zorgen. Volgens Bente is daar in de Nederland cultuur geen ruimte voor. "Mensen verklaren je voor gek. Iedereen moet een eigen leven, een goede baan, een leuk huis en ook nog eens veel sociale contacten hebben. Dat zie je ook terug op Facebook: iedereen is superdruk en het is alleen maar 'ik, ik, ik'. Als mantelzorger sta je al onder druk, maar omdat ik vanuit een andere cultuur ben opgevoed, is de druk nóg groter – ik moet aan een reeks tegenstrijdige culturele verwachtingen voldoen."

Ook vanuit het Nederlandse rechtssysteem hoeft ze niet te rekenen op hulp. "Op het moment dat mijn moeder overlijdt, moet ik binnen een paar maanden opgehoepeld zijn. Dat ik voor mijn moeder zorg, is mijn eigen probleem. Alleen in 'hele bijzondere gevallen' mag je in je ouderlijk huis blijven wonen. Ik heb nog een verzoek ingediend bij een rechter, om hier te kunnen blijven na haar dood, maar dat werd afgewezen. Het laat ze koud."

Jonge mantelzorgers hebben vaak nog maar amper tijd voor hun studie, hobby's of sociale leven. Daarnaast voelen ze zich vaak schuldig als ze tijd voor zichzelf nemen. "Ik had toch altijd in mijn achterhoofd dat mijn moeder alleen thuis zit en ik niet te lang weg kan blijven," vertelt Bente. "Als ik naar een festival ging en vervangende zorg had geregeld, keek ik toch de hele tijd weer op mijn mobiel."

Onder jonge mantelzorgers heerst veel eenzaamheid. Omdat de aandacht meestal gericht is op de zieke ander, hebben ze het idee er zelf niet meer toe te doen. "Iedereen vraagt altijd als eerste: 'hoe gaat het met je moeder?' Maar die situatie verandert niet echt. De belangrijkere vraag die ze vaak juist vergeten te stellen is: 'hoe gaat het met jou?" Uiteindelijk werd Bente een einzelgänger. Een balans tussen tijd voor haar moeder en tijd voor haarzelf was er niet. "Ik ben tot het uiterste gegaan, waardoor ik fysiek uiteindelijk helemaal niks meer kon. Ik kon zelfs niet meer lopen. Uiteindelijk heb ik moeten leren om vaker 'nee' tegen anderen en vaker 'ja' tegen mezelf te zeggen."

Zorgverleners hebben nu de zorg voor Bente's moeder overgenomen, omdat het haar allemaal te veel werd. "Het gaat nu weer beter met me," zegt Bente. "Het is het beste als ik haar elke dag blijf zien, maar wel wat meer afstand neem en op de achtergrond blijf. Ik praat nu vaak met een psycholoog, en dat helpt me om het te leren accepteren. Als je er met niemand over praat, blijft het zoals het is."

Manuela van Bergen (22) zorgde zeven maanden voor haar vader, die slokdarmkanker had. In 2014 overleed hij aan de gevolgen. Op haar blog 'Papa, ik mis je!' schrijft ze over haar leven zonder vader.

"Mijn vader voelde zich al een paar maanden niet lekker – hij moest veel overgeven, was erg vermagerd en vermoeid. Uiteindelijk ging hij naar het ziekenhuis en na de eerste scan was het al duidelijk foute boel." Enkele weken later, rond Manuela's negentiende verjaardag, vertelde haar vader dat er uitgezaaide slokdarmkanker bij hem was geconstateerd. Alleen levensverlengende chemo was nog een optie.

Toen haar vader een paar weken later last kreeg van zijn maag, werd hij met spoed naar het ziekenhuis gebracht in een ambulance. Manuela en haar vriend zijn er zo snel mogelijk achteraan gereden. "Mijn moeder en zusje waren toen op vakantie. De arts deed een aantal onderzoeken en constateerde dat de maag van mijn vader aan het afsterven was. Er werd meteen een ziekenhuisbed en een morfinepomp besteld. En de pomp met sondevoeding werd direct afgekoppeld – dat had geen zin meer." Manuela's vader ging naar huis om te sterven. Dit heeft uiteindelijk nog een paar maanden geduurd.

Jonge mantelzorgers krijgen vaak te maken met sociale uitsluiting. Omdat ze geen tijd of energie hebben om af te spreken, worden ze vaak over het hoofd gezien door vrienden. Ook worden ze door de heftige thuissituatie snel volwassen. "Ik had vroeger al weinig vrienden – maar toen mijn vader ziek werd, dunde mijn vriendenkring nog verder uit. Ik vond ook dat ik al een stuk verder stond in het leven dan mijn oude vrienden. Ik wilde niet meer stappen of feesten, daar was ik overheen gegroeid."

Veel waardering voor Manuela's keuze om voor haar vader te zorgen was er niet. "Ik denk dat er nog te veel mensen zijn die mantelzorg als vanzelfsprekend beschouwen: iets wat je gewoon doet omdat je van die persoon houdt. Wat wordt vergeten is dat dit zowel fysiek als mentaal heel veel vraagt van de mantelzorger – terwijl ik het er ook gewoon maar even naast deed, met een baan en een relatie erbij. Ook vanuit mijn toenmalige werkgever kreeg ik veel onbegrip. Het werk moest gewoon doorgaan. Uiteindelijk heb ik mijn baan opgezegd om bij mijn vader te kunnen zijn."

De laatste paar maanden met haar vader waren niet alleen maar somber. "We hebben ook enorm gelachen. Hij heeft me geleerd om het leven niet te serieus te nemen. Zoals mijn vader altijd zei: 'soms zit het mee, en soms ook niet'. En aan het einde van de rit ben ik er alleen maar sterker door geworden. Soms voelde het alsof ik er zelf niet toe deed, alsof ik geen recht had op plezier. Dat is het enige wat ik achteraf anders zou doen, gewoon af en toe even een moment voor mezelf pakken."

Kijk voor meer werk van illustrator Elzeline Kooy op haar website. De volledige naam van Bente is bekend bij de redactie. Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de gemeente Amsterdam voor de Week van de Jonge Mantelzorger 2017. .