Tot ik uit huis ging zorgde ik dagelijks voor mijn verstandelijk beperkte zusje

Ik wist lange tijd eigenlijk niet dat ik mantelzorger was. Pas toen mijn moeder een mantelzorgcompliment – een jaarlijkse vergoeding voor mensen die onbetaald mantelzorg verrichten – voor me aanvroeg leerde ik de term kennen. Ik was toen een jaar of veertien, en zorgde al zolang ik me kon herinneren voor mijn zusje.

Ik ben 21 jaar oud, woon in Amsterdam en studeer Kunstmatige Intelligentie aan de UvA. Mijn zusje Jade is 18, en heeft het syndroom van Rett. Het syndroom van Rett is een aangeboren aandoening die ervoor zorgt dat de ontwikkeling van het kind na één tot anderhalf jaar tot stilstand komt, waarna de motorische en communicatieve vaardigheden afnemen. Mijn zusje heeft even wat woordjes kunnen zeggen, maar dat is ze daarna weer verloren. Ze kan nog wel lopen, maar verder zou je kunnen zeggen dat ze een baby van één is in het lichaam van een achttienjarige. Dat betekent dat ze eigenlijk elk moment van de dag zorg nodig heeft, behalve als ze slaapt.

Totdat ik op mijn achttiende uit huis ging, paste ik dagelijks op Jade. Ik hielp haar met aankleden, maakte eten voor haar, bracht haar naar bed. Eigenlijk moest je constant op haar letten, omdat ze bijvoorbeeld graag door de kamer liep en dan van alles wilde oppakken en ermee wilde spelen. Als ik thuiskwam uit school werd vaak al direct gevraagd of ik even iets kon doen. Maar soms zat ik ook gewoon met Jade op de bank MTV te kijken, want muziek en bewegend beeld vindt ze leuk.

Voor mij is het altijd vanzelfsprekend geweest dat ik voor Jade zorgde, ook toen ik zelf nog heel jong was. Ze was mijn kleine zusje en ik had een vrij extreem verantwoordelijkheidsgevoel – ik moest er zijn, dus was ik er gewoon. Het was geen optie om te zeggen: 'Ach, laat Jade vandaag maar zitten'. Er moest altijd iemand bij haar zijn.

Ik heb nog twee jongere zusjes van tien en elf, en hoewel mijn vader vier dagen per week voor zijn werk in het buitenland zat, was het bij ons thuis altijd druk. We hadden namelijk vaak extra zorg voor Jade in huis, omdat het te veel was voor mijn moeder en ik alleen, en wij er ook niet altijd konden zijn. Die onrust en drukte bij ons thuis vond ik vaak lastig. Mijn huiswerk, als ik het überhaupt maakte, deed ik 's avonds laat of 's morgens vroeg. Ik denk ook dat ik een minder hechte band met mijn ouders opbouwde omdat we altijd bezig waren met Jade. Tegenwoordig probeert mijn moeder er wel meer voor me te zijn, en gaan we bijvoorbeeld samen eten en écht praten.

Ik praatte eigenlijk met niemand over Jade. Leraren wisten het helemaal niet. Ik wilde ook geen medelijden. Liever een boze docent omdat ik iets niet had ingeleverd, dan gelabeld worden als een slachtoffer. 'Amber heeft het zo zwaar want ze moet thuis veel voor haar zusje zorgen' – dat zag ik niet zitten. Met de mensen die ik heb leren kennen sinds ik studeer heb ik het er ook niet echt over. Daarom vind ik het fijn om er nu wel over te praten, omdat weinig mensen weten hoeveel mensen vrijwillig voor anderen zorgen, en hoe groot de impact daarvan op een leven is. Maar ook omdat ik vind dat mantelzorg vaak wat negatief belicht wordt, alsof het alleen maar een last is. Terwijl ik er gewoon graag voor Jade wilde zijn.

Toen ik uit huis ging, is Jade ook uit huis gegaan. Ze woont nu volledig begeleid met kinderen – ze is daar zelf de oudste – met een verstandelijke beperking. Mijn moeder vond het moeilijk, maar er was niet echt een andere optie. Toen ik vertrok viel er veel zorg weg, en mijn jongere zusjes hadden ook voetbal, hockey en andere hobby's. Als ik Jade nu zie, begint ze direct te lachen als ik binnenkom en me aan te raken. Op de bank wil ze naast me zitten, ze is sowieso heel erg op mensen gesteld.

Toen ik uit huis ging en de mantelzorg stopte, kreeg ik het in het begin erg moeilijk. Dat ik toen niet meer altijd iets te doen had wanneer ik thuiskwam. Ik was eraan gewend dat er altijd dingen moesten gebeuren, dat ik ergens mee bezig was, en nu had ik ineens zoveel vrije tijd. Maar nu vind ik dat ook wel fijn. En dat zorgzame heb ik gek genoeg niet per se meegenomen naar mijn studentenleven. Het is iets dat voor mij verbonden is aan mijn ouderlijk huis. Daar is het er, maar daarbuiten heb ik het losgelaten.

Ik denk weleens dat ik mezelf een beetje heb verloren in alle drukte. Omdat ik altijd met anderen bezig was, weet ik zelf helemaal niet goed wat ik wil of kan. Er was geen tijd of ruimte voor hobby's, om te onderzoeken wat ik wilde. Dat gebrek aan zelfkennis zorgt er nu misschien wel voor dat ik nog erg zoekende ben. Ik ben bijvoorbeeld gestopt met mijn vorige studie Sociologie.

Ik voel ook wel een soort gemis. Als ik mijn kleine zusjes samen zie, zijn zij echt beste vriendinnen en doen altijd alles samen. Vroeger waren Jade en ik wel echt een duo, en ik probeerde die zusjesband ook erg op te bouwen. Toen ik vier of vijf was en met andere kinderen ging buitenspelen, nam ik Jade gewoon mee. Dan kon ze nog wel een beetje meekomen, want iedereen was klein en ging ook een beetje voor haar zorgen. Toen had ik echt het gevoel dat ik een zusje had.

Maar later ging ik me afvragen in hoeverre zij echt mijn zusje is, in de zin dat we allebei echt iets aan elkaar hebben. Ze kan natuurlijk maar heel weinig. Die soort van leegte zit er altijd, en ik weet niet of dat ooit gaat veranderen. Ik vond het wel heel fijn om altijd zo dichtbij haar te zijn geweest. De enige manier om wat met haar op te bouwen, is door samen tijd door te brengen. Gelukkig heb ik dat veel gedaan.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de gemeente Amsterdam. Kijk voor meer info op www.amsterdam.nl/jongemantelzorger.