Leven met complexe posttraumatische stressstoornis is één grote nachtmerrie

Toen Emily Duran* acht jaar oud was, begon haar relatie met haar moeder te verslechteren. "Er knapte gewoon op een dag iets in haar denk ik," zegt Emily. Haar moeder deed de afwas niet meer, zette het vuilnis niet meer buiten, en gooide troep überhaupt niet meer in de prullenbak. Vieze borden stapelden zich op in de gootsteen, en daarna overal in de keuken. Tegen de tijd dat de achtjarige Emily realiseerde dat zij degene was die het huis zou moeten schoonhouden, wemelde het in de keuken van de vliegen en maden.

Emily was enig kind en woonde alleen met haar moeder. Elke dag wanneer ze
thuiskwam van school was de woonkamer weer een puinhoop, en slingerde er overal afval en vuile vaat. Als Emily het niet opruimde, bleef het zo. Als ze de was niet deed, waren er geen schone kleren. Als ze geen magnetronmaaltijden opwarmde, aten ze niet.

De eerste paar keer dat Emily haar moeder vroeg om te helpen met opruimen en schoonmaken, noemde haar moeder haar lui, dom en nutteloos. "Ik leerde al snel dat het geen zin had om te vragen of ze kon helpen," zegt Emily. Haar moeder waarschuwde haar dat als ze iemand zou vertellen over hun leefsituatie, Emily bij een pleeggezin zou worden geplaatst dat niet van haar zou houden, en dat de katten een spuitje zouden krijgen.

Het gezin had financiële problemen: elke paar weken kregen ze een brief in de bus dat ze het huis uitgezet zouden worden, en haar moeder deelde elk pijnlijk detail over de schulden en opstapelende rekeningen met haar dochter. Emily zegt dat haar moeder haar niet liet eten en niet naar bed liet gaan tot ze de huishoudelijke taken had gedaan. Toen haar moeder een keer niet tevreden was met het schoonmaakwerk van Emily, dwong ze Emily om zich uit te kleden en op de bank te gaan liggen. Daarna sloeg ze haar herhaaldelijk met een plastic kledinghanger.

Leven onder zulke omstandigheden was niet alleen stressvol; het misbruik van haar moeder zorgde ervoor dat Emily tekenen van trauma begon te vertonen. "Het duurde vaak uren voordat ik in slaap viel," zegt ze. "Ik kreeg regelmatig paniekaanvallen op school – minstens een keer per maand. Elke keer dat ik een paniekaanval had, dacht ik weer dat ik zou flauwvallen, of dat ik een beroerte had of zoiets."

Toen ze dertien was, kreeg Emily antidepressiva voorgeschreven, maar dat recept werd nooit opgehaald bij de apotheek (haar moeder zei tegen haar dat ze het niet konden betalen). Hoewel ze het toentertijd niet wist, was Emily een stoornis aan het ontwikkelen die psychiaters, psychologen en traumaexperts nu complexe posttraumatische stressstoornis noemen, of C-PTSS.

In tegenstelling tot 'gewone' posttraumatische stressstoornis, ontstaat C-PTSS niet door één gebeurtenis, maar is het resultaat van voortdurend misbruik en machteloosheid, waar het slachtoffer niet aan kan ontsnappen. "C-PTSS ontstaat wanneer de hyperwaakzaamheid van PTSS gecombineerd wordt met een onvermogen om te zelfreguleren," zegt Julian Ford, een psycholoog en hoofd van het Center for Trauma Recovery aan de Universiteit van Connecticut. "Door intense emoties of juist een emotionele leegte verliest de patiënt het vermogen om met de realiteit om te kunnen gaan. Vaak hebben ze last van het tijdelijk wegvallen van het bewustzijn, of het vermogen om problemen op te lossen of een morele inschatting te maken. En het leidt vaak tot grote conflicten in of het terugtrekken uit relaties."

Het onderscheid tussen PTSS en C-PTSS werd voor het eerst geïntroduceerd door professor Judith Herman van de Harvard Medical School in haar boek Trauma & Recovery uit 1992. In haar onderzoek zag Herman dat de gevolgen van chronische verwaarlozing, stress, en onderdrukking een hele groep patiënten creëerde – waaronder slachtoffers van huiselijk geweld en seksueel misbruik; onderdrukte religieuze, etnische en raciale groepen; en voormalige gijzelaars – wiens trauma niet paste in het profiel van PTSS omdat de traumatische ervaring langdurig was geweest.

Hoewel Herman het idee van C-PTSS meer dan twintig jaar geleden introduceerde, heeft het lang geduurd voordat het onderscheid door veel psychiaters werd erkend en opgepikt. C-PTSS is nog niet opgenomen in de recentste versie van het DSM, die in 2013 werd gepubliceerd. De term wordt nu pas toegevoegd aan de nieuwste versie van de International Classification of Diseases van de Wereldgezondheidsorganisatie, die pas in 2018 definitief wordt gemaakt.

Een gebrek aan duidelijke en consequente diagnostische criteria betekent dat behandelaars de symptomen van C-PTSS vaak verkeerd classificeren als een borderline, afhankelijke, of masochistische persoonlijkheidsstoornis. Een gebrek aan bekendheid van C-PTSS betekent ook dat degenen die het hebben, zoals Emily, vaak ervan uitgaan dat ze gewoon angstig of depressief zijn. Het feit dat patiënten met complexe trauma's vaak kinderen zijn die opgroeiden in gewelddadige gezinnen, kan ervoor zorgen dat de symptomen van C-PTSS worden gezien als persoonlijkheidskenmerken van het kind, in plaats van tekenen van psychologische problemen.

Toen Emily achttien was, ging ze naar een therapeut. "Ik was zwaar depressief," vertelt ze, "en voelde me soms suïcidaal. Ik was erg angstig, en had erg veel last van oncontroleerbare indringende herinneringen aan de dingen die ik in al die jaren heb meegemaakt, waardoor ik me nog depressiever en angstiger voelde. Ik besefte uiteindelijk dat ik professionele hulp nodig had."

Na een gesprek over haar jeugd concludeerde de therapeut al snel dat de depressie en angsten onderdeel waren van een groter probleem, en vertelde hij Emily over C-PTSS. Ze had geluk: C-PTSS wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd, en de symptomen worden vaak aangezien voor die van een algemene depressie – een diagnose die Emily ook had gekregen toen ze nog op de middelbare school zat.

Toch vond Emily het moeilijk om mensen te vertellen over haar diagnose nadat ze die eenmaal gekregen had. "Ik denk dat maar weinig mensen van mijn leeftijd bekend zijn met PTSS," zegt Emily. "Ze kennen het alleen als 'die stoornis die soldaten krijgen' – meer weten ze er niet over. Complexe posttraumatische stressstoornis is nog onbekender."

Door dit gebrek aan bekendheid is Emily huiverig om haar ervaringen te delen. "Als iemand het vraagt, zeg ik meestal dat ik last heb van depressie en angsten, omdat het gewoon te ingewikkeld is om uit te leggen wat C-PTSS inhoudt."

Ford, de psycholoog van de Universiteit van Connecticut, zegt dat er vaak ook te makkelijk wordt gedaan over C-PTSS, wat frustrerend kan zijn voor degenen die moeten omgaan met de gevolgen van een trauma.

"Het is een populaire misvatting dat gewoon leren om te ontspannen, te mediteren, en rationeel te denken, of een gezonde, actieve levensstijl, de effecten van C-PTSS kan doen verdwijnen," zegt hij. "Die positieve psychologische aanpak werkt alleen voor mensen met C-PTSS nadat ze er eerst in geslaagd zijn om hun psyche en lichaam van survivalmodus om te schakelen naar een staat van kalmte en zelfvertrouwen."

Voor Emily is die verschuiving al begonnen. Nadat ze twee jaar geleden, toen ze achttien werd, uit huis ging, is ze in therapie gegaan om haar trauma te verwerken. Ze zegt dat ze hoopt dat C-PTSS bekender en meer geaccepteerd wordt, zodat anderen niet zo lang in stilte hoeven te lijden als zij.