Ik zie al sinds mijn jeugd overal waar ik kijk ruis, kleuren en vormen

Zolang als ik me kan herinneren zie ik de wereld om mij heen iets anders dan de gemiddelde persoon. Als vijfjarig jongetje lag ik regelmatig ‘s nachts in bed naar het gordijn of plafond in mijn kamer te staren en alle mooie kleuren te bewonderen. Op die leeftijd vond ik dat totaal normaal. Net zoals dat objecten een gloed om zich heen hadden, of dat een fleurige bloempot nog een seconde of twee als gekleurd silhouet in mijn gezichtsveld bleef hangen als ik wegkeek.

Het meest aanwezige en opvallende verschijnsel was de constante ‘ruis’ in mijn gezichtsveld. Deze was mij al zo bekend dat ik het nooit als vreemd heb ervaren. Ik heb er nooit echt last van gehad, maar een aantal jaar geleden kwam ik erachter dat het wel degelijk vreemd is om kleurrijke, gevlekte ruis en semi-geometrische figuren in mijn gezichtsveld te zien krioelen wanneer ik naar een zwarte muur kijk. Ik besprak de visuele verschijnselen met een vriend, die mij nogal vreemd aankeek. Mocht jij nu toevallig ook je wenkbrauw ophalen; op deze pagina kun je ongeveer zien wat ik zie.

Na het gesprek met mijn vriend, zocht ik op het internet naar oorzaken, oplossingen en eventuele trippende lotgenoten. Daar kwam ik erachter dat deze verschijnselen vaak worden aangeduid met de termen ‘oogruis’ en ‘visual snow’. In dit artikel worden bijvoorbeeld veel symptomen omschreven die ik ook herkende. Verder las ik dat voornamelijk migraine of drugsgebruik als oorzaak van oogruis worden genoemd. Maar ik heb nog nooit migraine gehad, en zat op vijfjarige leeftijd zeker niet aan de psychedelica. Waar komt het dan wel vandaan, en wat zegt dit over mijn hersenen?

Ik ging langs bij dr. G.L. Porro, oogarts bij het UMC Utrecht. Hij bevestigd dat ik inderdaad visual snow syndrome heb. “Er zijn twee medische definities voor wat jij als oogruis beschrijft: visual snow en visual snow syndrome,” vertelt hij. Bij visual snow syndrome wordt dus niet alleen ruis gezien, maar horen ook andere verschijnselen. Dat kunnen dingen zijn als palinopsie (het zien van nabeelden), fotofobie (het waarnemen van felle lichtverschijnselen), miodesopsie (het zien van floaters in het oog) en nachtblindheid.

“Wat jij omschrijft is niet enkel visual snow, want het gaat ook gepaard met het zien van kleuren en nabeelden,” vertelt dr. Porro mij.

De precieze oorzaak van visual snow syndrome is nog onduidelijk. “Het syndroom werd voor het eerst beschreven in 1995, dus er is inderdaad nog relatief weinig over bekend,” zegt Porro. “Er zijn in de laatste vijftien jaar wel veel artikelen over gepubliceerd, maar hoe het ontstaat is nog speculatie. Er zijn alleen maar hypothesen, zoals dat het vaak samengaat met tinnitus (oorsuizen), en dus daar iets mee te maken zou hebben.”

De medische techniek wordt steeds beter en geavanceerder, wat goed nieuws is voor mensen die graag willen weten wat de oorzaak is van hun visuele verschijnselen, en die ze willen verhelpen. Zo werden er tijdens een onderzoek uit 2016 PET-scans — een scan waarbij radioactief suiker in het bloed wordt gespoten en er vervolgens metingen worden gemaakt — uitgevoerd op 32 mensen met visual snow syndrome. Hierbij werd waargenomen dat de ‘visuele schors,’ het deel van de hersenen dat onder andere verwerkt wat we zien, extra actief was. “Onderzoekers ontdekten versnelde stofwisseling in de visuele schors bij mensen met visual snow,” vertelt Porro. “Je zou het kunnen vergelijken met een kachel die zo hard brandt dat-ie te warm wordt.”

Als gevolg worden je hersenen overprikkeld en overwerkt, wat kan leiden tot thalamocorticale dysritmie, oftewel dysritmie in de thalamus. Porro: “De thalamus is als het ware het Utrecht Centraal van de hersenen, waar zo’n beetje alles doorheen gaat. Met dysritmie wordt bedoeld dat er een bepaalde ritmestoornis afspeelt in het visuele proces.” Wetenschappers vermoeden dat dit niet alleen visual snow syndrome veroorzaakt, maar ook tinnitus, migraine en tremoren.

Een recent onderzoek, gepubliceerd in november van 2018, bewijst ook dat de visuele schors bij mensen met visual snow syndrome afwijkt. Ditmaal werden er metingen van het brein van de deelnemers gedaan, door middel van elektroden die op het hoofd geplaatst worden. De elektroden stimuleren het brein, waar het brein vervolgens op reageert. Uit dit onderzoek bleek dat bij mensen die last hebben van oogruis, nabeelden en andere verschijnselen, de visuele schors meer afwijkend reageerde op de stimulering dan andere delen van het brein.

Dit recente bewijs is een goede stap, maar visual snow syndrome is lastig te diagnosticeren en brengt nog steeds de nodige vraagtekens met zich mee. Er is nog geen sluitende hypothese over de oorzaken van de aandoening, en is het ook niet duidelijk hoeveel mensen het treft. Volgens de wetenschap kan visual snow geassocieerd worden met stress, depressie en (overmatig) drugsgebruik. Als gevolg hiervan worden mensen met deze klachten vaak verkeerd gediagnosticeerd, met kwalen als migraine, hallucinogen persisting perception disorder (HPPD) en zelfs met simulatie (doen alsof).

Hoewel er dus nog bijzonder veel mysterie bestaat omtrent visual snow syndrome, wordt er ook gezocht naar oplossingen. De 32 proefpersonen met visual snow van het onderzoek gedaan met PET-scans, kregen tijdens datzelfde onderzoek tevens een bril opgezet met daarin verschillende kleurenfilters. Er werd net zolang gezocht naar het juiste, gepersonaliseerde filter door van tint, verzadiging en helderheid te wisselen. Maar liefst 92 procent van de patiënten gaf aan dat het gebruik van zo’n kleurfilter hun symptomen verbeterde.

Verder was 19 procent van de proefpersonen gediagnosticeerd met een depressie en 16 procent met overige psychiatrische stoornissen als OCD, ADHD of PTSS. Minder dan tien procent van de deelnemers consumeerde regelmatig alcohol of tabak en slechts 3 procent gebruikte recreatief harddrugs. De veronderstelling dat visual snow een gevolg is van van depressie of drugsgebruik lijkt dus hiermee ontkracht, in ieder geval bij de meerderheid van de deelnemers — al zou dit op een grotere groep mensen verder onderzocht moeten worden.

Bij een diagnose van visual snow syndrome worden ook verschillende medicijnen voorgeschreven, al is er geen daadwerkelijk geneesmiddel bekend. Los van medicatie is het handig om bepaalde dingen zoveel mogelijk te voorkomen of te verminderen. Zo vertelden 65 procent van de deelnemers dat hun symptomen verergerden door computerschermen, complete duisternis, vermoeidheid en stress.

“In sommige gevallen heeft de persoon met visual snow hier geen directe reden voor,” vertelt Porro. “Maar in andere gevallen, waarbij mensen bijvoorbeeld ook last hebben van migraine, wel. In dat geval moeten dan ook als eerste die lichamelijke of mentale kwalen behandeld worden. In zo’n geval gaan we kijken of er migraine in de familie zit. Ook vragen we of je weleens paddo’s neemt. Je kunt namelijk ongeveer dezelfde problematiek van visual snow opwekken door paddo’s te gebruiken.”

Maar ben je toevallig net als ik, en ervaar je dit soort verschijnselen zonder aanwijsbare aanleiding? Dan is er vooralsnog weinig aan te doen. Ik merk zelf dat ik na een lange dag op kantoor in combinatie met veel telefoongebruik in de trein en een flinke dosis vermoeidheid, mijn oogruis een stuk intenser is als ik ‘s avonds in bed lig. Ik hoor dan ook wel eens een piep in m’n oor. Op dagen dat ik goed uitslaap en bijvoorbeeld de natuur in ben geweest of heb gesport, merk ik dat het een stuk minder aanwezig is, of in ieder geval minder opvalt.

Maar vaker heeft mijn brein een eigen wil, en staar ik nog steeds gedachteloos naar mijn plafond en bewonder ik de kleurrijke sterrenhemel binnen mijn eigen gezichtsveld, net zoals toen ik vijf jaar oud was.

Volg ons op Facebook voor meer gezondheidsverhalen en advies voor onvolmaakte mensen.