Tech by VICE

Een nieuwe wet in Canada maakt DNA-discriminatie strafbaar

Verzekeringsmaatschappijen zijn het er niet mee eens.

door Jordan Pearson
10 maart 2017, 4:44pm

Afgelopen woensdag heeft het Canadese parlement zich hard gemaakt voor een wetsvoorstel dat het onmogelijk maakt voor werkgevers of verzekeringsmaatschappijen om te discrimineren op basis van DNA.

Steeds meer mensen laten hun genoom tot in detail analyseren zodat doktoren kunnen inschatten hoe hoe hoog hun risico's zijn voor verschillende ziektes, zoals borst- of eierstokkanker. Verzekeringsmaatschappijen willen ook toegang tot deze gegevens zodat ze kunnen bepalen wie het hoogste risico heeft om ziek te worden. Op basis hiervan bepalen ze wat je moet betalen voor je verzekering. Je kan je daarnaast ook voorstellen dat een werkgever wil weten of een toekomstige werknemer plots een hartaanval kan krijgen of niet.

Als je risico voor een bepaalde ziekte hoger is dan gemiddeld, wil dat natuurlijk niet zeggen dat je gegarandeerd deze ziekte krijgt. In de Verenigde Staten is het verboden om iemand te discrimineren op basis van zijn genen en in Canada is men hetzelfde van plan met de Genetic Non-Discrimination Act. Als deze wet wordt geaccepteerd, wordt het wettelijk verboden om een genetische test te vereisen bij het tekenen van een contract.

Genetische testen zorgen al een tijd voor discussie op het gebied van privacy. Het Bureau voor de Privacy (Office of the Privacy Commissioner, OCP) blijft volhouden dat iemands genoom informatie prijs kan geven waarvan ze niet op de hoogte zijn. Ook weet men misschien niet dat het van belang kan zijn voor een verzekeraar.

"Is dat eerlijk op het gebied van informatie uitwisseling? Staat dat aan de basis van een contract op grond van goed vertrouwen?" vraagt Patrica Kosseim, directeur van de OCP, tijdens een conferentie voor privacy professionals in Toronto afgelopen jaar. "Dit 'vertrouw ons maar gewoon'-beleid gaat recht tegen het onderliggende concept van privacy in: de autonome controle over iemands persoonlijke informatie."

Het wetsvoorstel is aangenomen in het parlement dankzij een opstand vanuit de liberale partij, terwijl premier Justin Trudeau van mening is dat onderdelen van de wet botsen met de grondwet. Toch is de wet zo aangepast dat genetische testen toch plaats kunnen vinden voor medische doeleinden zonder dat patiënten bang hoeven te zijn dat de resultaten bij hun verzekeraars of werkgevers terecht komen.

"Helaas weigeren veel burgers een genetische test, ook al raadt een dokter dit aan, omdat ze bang zijn voor genetische discriminatie," vertel Jennifer O'Connel, liberaal lid van het parlement.

Maar de overheid - en verzekeringsmaatschappijen - beweert nog steeds dat delen van de wet in strijd zijn met de grondwet, zo vertelt ook Wendy Hope, voorlichter van de Canadese Vereniging voor Leven en Gezondheid.

Toen ik Pierre Thibault, onderzoeker naar de grondwet aan de Universiteit van Ottawa benaderde, vertelde hij dat de wet wel overeenkomt met de grondwet. Hij heeft namelijk het wetsvoorstel voor het parlement verdedigd.

"Het is gebaseerd op de macht van de overheid en deze is door het hele land hetzelfde," zei hij. "Als je wetten kan maken voor een bepaald veld en de invloed op een ander veld is minimaal, dan is de wet zinnig."

De overheid moet zich voorbereiden op een heftige discussie. De Canadese Vereniging voor Leven en Gezondheid is druk bezig "haar mogelijkheden" uit te zoeken nu het wetsvoorstel is aangenomen, vertelt Hope.

Vooralsnog lijkt het er in ieder geval op dat je je geen zorgen hoeft te maken om je genen bij een sollicitatiegesprek of als je een nieuwe zorgverzekering aanvraagt.