Ik weet nog hoe gênant ik het vond om naar de dokter te gaan met de mededeling: 'Hoi, ik heb jeuk. Help me.' Gelukkig was het niet meer dan een schimmelinfectie en was ik er binnen een paar dagen weer vanaf, maar er zijn vrouwen voor wie dat anders ligt. Voordat ik langs de dokter ging, las ik op internet over een huidaandoening genaamd 'lichen sclerosus': het veroorzaakt jeuk, pijn en zelfs vergroeiing aan de vagina – overigens kunnen ook mannenlichen sclerosus krijgen.
Advertentie
De huid van iemand met lichen sclerosus wordt steeds minder elastisch, waardoor deze erg strak en wit van kleur wordt. Hierdoor ontstaat er een soort littekenweefsel dat ervoor zorgt dat de schaamlippen met elkaar en/of de clitoris vergroeien. De aandoening zorgt voor veel jeuk en pijn bij het plassen, poepen en tijdens de seks. Er is maar één behandeling voor lichen sclerosus, en dat is een crême die de jeuk en pijn wat moet verlichten. Een echte oplossing is er niet.Bij jonge meisjes gaat de aandoening gelukkig vaak over als ze in de puberteit komen. Er bestaat namelijk het vermoeden dat het iets te maken heeft met hormonen. Maar voor vrouwen die de aandoening op latere leeftijd krijgen, is het een ander verhaal. Zij komen er vaak nooit meer vanaf.Hoe is het om te moeten leven met een constante jeuk tussen je benen? We vroegen het vier Nederlandse vrouwen met lichen sclerosus:Susan* (30)
Inmiddels is het een jaar geleden dat ik bij de dermatoloog kwam, maar ik weet pas sinds drie weken dat ik lichen sclerosus heb. In het begin dachten ze namelijk dat het vitiligo was, een ziekte waarbij je huid langzaam pigment verliest. Ik kreeg een zalfje mee tegen de jeuk en na een half jaar moest ik terugkomen om te kijken hoe het ging. De zalf hielp niet en de jeuk werd steeds erger. Ik had ook veel pijn tijdens de seks. Drie weken terug kreeg ik uiteindelijk te horen dat het lichen sclerosus is. Dat komt hard aan. Ik zou graag nog een kind willen, maar ik weet niet of dat mogelijk is. Seks is pijnlijk en ik kan er niet meer van genieten. Als dat nog erger wordt, gaan mijn vriend en ik naar een seksuoloog. De jeuk is ook vervelend. In het begin kon ik er helemaal gek van worden, maar de zalf die ik nu heb (met de hoogste dosering hormonen) helpt gelukkig wel. Het is gewoon een heel eng idee dat je er voor de rest van je leven mee rond moet lopen en dat het alleen maar erger wordt. Ik maak eens in de drie maanden een foto en keer op keer zie je verschil. Het is moeilijk, maar helaas is het niet anders.
Inmiddels is het een jaar geleden dat ik bij de dermatoloog kwam, maar ik weet pas sinds drie weken dat ik lichen sclerosus heb. In het begin dachten ze namelijk dat het vitiligo was, een ziekte waarbij je huid langzaam pigment verliest. Ik kreeg een zalfje mee tegen de jeuk en na een half jaar moest ik terugkomen om te kijken hoe het ging. De zalf hielp niet en de jeuk werd steeds erger. Ik had ook veel pijn tijdens de seks. Drie weken terug kreeg ik uiteindelijk te horen dat het lichen sclerosus is. Dat komt hard aan. Ik zou graag nog een kind willen, maar ik weet niet of dat mogelijk is. Seks is pijnlijk en ik kan er niet meer van genieten. Als dat nog erger wordt, gaan mijn vriend en ik naar een seksuoloog. De jeuk is ook vervelend. In het begin kon ik er helemaal gek van worden, maar de zalf die ik nu heb (met de hoogste dosering hormonen) helpt gelukkig wel. Het is gewoon een heel eng idee dat je er voor de rest van je leven mee rond moet lopen en dat het alleen maar erger wordt. Ik maak eens in de drie maanden een foto en keer op keer zie je verschil. Het is moeilijk, maar helaas is het niet anders.
Advertentie
Annette* (47)
Het heeft lang geduurd totdat ik de diagnose lichen sclerosus kreeg. Het begon met jeuk, en dus ging ik naar de huisarts. Die gaf me een anti-schimmelmiddeltje, maar dat hielp niet. Toen kreeg ik een middel tegen herpes. Dat hielp wel even, maar daarna ook niet meer. Dat ging maar liefst vijf jaar zo door. Het kwam niet in de dokter op om me naar de gynaecoloog te sturen omdat hij niet keek of doorvroeg. Toen was ik het zat en heb ik zelf om een doorverwijzing gevraagd. In de tijd dat ik de diagnose kreeg, in 2013, ging het ook uit met mijn vriend. Sindsdien heb ik geen nieuwe relatie meer gehad omdat ik geen zin heb om het uit te moeten leggen. Seks is voor mij ook eigenlijk niet meer te doen. Ik heb er in het dagelijks leven veel last van, want je bent er de hele dag mee bezig. Ik zou het gevoel vergelijken met een prop papier met scherpe randjes die je de hele dag in je onderbroek hebt zitten. En dan moet je nagaan dat het zo voelt als het goed gaat. Als ik een opvlamming heb, zoals ze dat noemen, brandt het gewoon helemaal weg. Dingen als fietsen kan ik niet meer, want dat is te pijnlijk. Gelukkig helpt de hormoonzalf die ik nu gebruik wel, en voor momenten dat de pijn te erg is, heb ik ook een verdovende zalf. Het idee dat je vagina volledig dicht kan groeien is eng, maar doordat ik het al een paar jaar heb, heb ik me erbij neer kunnen leggen.Kim (33)
Ik had vaak last van schimmelinfecties en jeuk, daar heb ik zo'n twee jaar mee rondgelopen. In de hoop dat het zou verminderen liet ik een spiraaltje zetten, maar dat hielp niet. Toen ik ook een wondje in mijn vagina kreeg dat veel pijn deed, werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog. Die liet weinig los. Ze zei alleen dat ze een biopt af wilde nemen maar daar was ik doodsbang voor; ik heb een half jaar niks van me laten horen. Uiteindelijk heb ik toch maar gebeld en een week later kwam de uitslag. Die was voor mij geheel onverwacht, want ik had geen idee wat het was. De gynaecoloog had er namelijk niks over verteld. Het was een heftige periode voor me, want mijn toenmalige vriend had er weinig begrip voor. Elke keer dat we seks hadden, voelde het alsof ik uitscheurde. Hij zei dan: "Ach, het zal toch wel meevallen?" Inmiddels heb ik een lieve vriend, en seks is voor mij gelukkig nog niet zo'n probleem als ik geen opvlamming heb. Ik had een paar weken terug wel een dieptepunt, toen had ik de hele nacht niet geslapen van de jeuk en de pijn. Toen heb ik me er voor het eerst door ziek moeten melden. Het ergste is dat je er gewoon de hele dag mee bezig bent. En de toekomst is erg onzeker, want hoe is het over tien jaar? Ik zou graag nog een kind willen, maar ik ben bang dat het erger wordt tijdens de zwangerschap of dat ik uitscheur tijdens de bevalling. Ik hoop echt dat er binnen een paar jaar een oplossing komt voor deze aandoening en ik denk ook dat als artsen zich er écht in zouden verdiepen, die oplossing helemaal niet zo ver weg meer is. Ik hoop gewoon dat het bij mij blijft zoals het nu is, dan kan ik er prima mee leven, maar ik ga er wel vanuit dat het vroeg of laat erger zal worden.
Het heeft lang geduurd totdat ik de diagnose lichen sclerosus kreeg. Het begon met jeuk, en dus ging ik naar de huisarts. Die gaf me een anti-schimmelmiddeltje, maar dat hielp niet. Toen kreeg ik een middel tegen herpes. Dat hielp wel even, maar daarna ook niet meer. Dat ging maar liefst vijf jaar zo door. Het kwam niet in de dokter op om me naar de gynaecoloog te sturen omdat hij niet keek of doorvroeg. Toen was ik het zat en heb ik zelf om een doorverwijzing gevraagd. In de tijd dat ik de diagnose kreeg, in 2013, ging het ook uit met mijn vriend. Sindsdien heb ik geen nieuwe relatie meer gehad omdat ik geen zin heb om het uit te moeten leggen. Seks is voor mij ook eigenlijk niet meer te doen. Ik heb er in het dagelijks leven veel last van, want je bent er de hele dag mee bezig. Ik zou het gevoel vergelijken met een prop papier met scherpe randjes die je de hele dag in je onderbroek hebt zitten. En dan moet je nagaan dat het zo voelt als het goed gaat. Als ik een opvlamming heb, zoals ze dat noemen, brandt het gewoon helemaal weg. Dingen als fietsen kan ik niet meer, want dat is te pijnlijk. Gelukkig helpt de hormoonzalf die ik nu gebruik wel, en voor momenten dat de pijn te erg is, heb ik ook een verdovende zalf. Het idee dat je vagina volledig dicht kan groeien is eng, maar doordat ik het al een paar jaar heb, heb ik me erbij neer kunnen leggen.Kim (33)
Ik had vaak last van schimmelinfecties en jeuk, daar heb ik zo'n twee jaar mee rondgelopen. In de hoop dat het zou verminderen liet ik een spiraaltje zetten, maar dat hielp niet. Toen ik ook een wondje in mijn vagina kreeg dat veel pijn deed, werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog. Die liet weinig los. Ze zei alleen dat ze een biopt af wilde nemen maar daar was ik doodsbang voor; ik heb een half jaar niks van me laten horen. Uiteindelijk heb ik toch maar gebeld en een week later kwam de uitslag. Die was voor mij geheel onverwacht, want ik had geen idee wat het was. De gynaecoloog had er namelijk niks over verteld. Het was een heftige periode voor me, want mijn toenmalige vriend had er weinig begrip voor. Elke keer dat we seks hadden, voelde het alsof ik uitscheurde. Hij zei dan: "Ach, het zal toch wel meevallen?" Inmiddels heb ik een lieve vriend, en seks is voor mij gelukkig nog niet zo'n probleem als ik geen opvlamming heb. Ik had een paar weken terug wel een dieptepunt, toen had ik de hele nacht niet geslapen van de jeuk en de pijn. Toen heb ik me er voor het eerst door ziek moeten melden. Het ergste is dat je er gewoon de hele dag mee bezig bent. En de toekomst is erg onzeker, want hoe is het over tien jaar? Ik zou graag nog een kind willen, maar ik ben bang dat het erger wordt tijdens de zwangerschap of dat ik uitscheur tijdens de bevalling. Ik hoop echt dat er binnen een paar jaar een oplossing komt voor deze aandoening en ik denk ook dat als artsen zich er écht in zouden verdiepen, die oplossing helemaal niet zo ver weg meer is. Ik hoop gewoon dat het bij mij blijft zoals het nu is, dan kan ik er prima mee leven, maar ik ga er wel vanuit dat het vroeg of laat erger zal worden.
Advertentie
Amber* (22)
Op mijn zestiende kreeg ik een schimmelinfectie en daar ben ik toen voor behandeld. Dat ging een tijdje goed, maar daarna kwam het weer terug. De huisarts dacht steeds dat het gewoon een schimmelinfectie was, dus ik heb letterlijk alle middeltjes die er tegen bestaan gehad. Op een dag kwam ik toevallig bij een huisarts in opleiding terecht, die net les had gehad over lichen sclerosus. Ze herkende het meteen. Dankzij haar werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog en kreeg ik op mijn achttiende de diagnose. Voordat de ziekte onder controle was, had ik veel last van jeuk en pijn. Fietsen was in die tijd onmogelijk. Ik had last van wondjes en mijn kleine schaamlippen waren al helemaal verdwenen. Dingen als een onenightstand waren voor mij geen optie. Af en toe werd ik helemaal gek van de jeuk en dan dacht ik echt: snij het er allemaal maar af. Maar sinds een half jaar gaat het beter; ik heb een vaste vriend en ik heb eigenlijk bijna geen last meer van de aandoening. Natuurlijk blijft de vergroeiing nog wel doorgaan en af en toe brandt het, maar het gaat goed. Als ik geen opvlamming heb, kan ik gewoon normaal seks hebben en fietsen. Wel blijft de toekomst lastig, want zo kan ik bijvoorbeeld niet natuurlijk bevallen. Ook is de kans op huidkanker groter, dus daar ben ik onbewust altijd wel mee bezig. En dan heb je nog het probleem dat je dicht kan groeien. Ik probeer er niet over na te denken en ik hoop vooral dat het stabiel blijft. Ik ben nog jong en dus gaat er nog veel veranderen aan mijn vagina. Ik kan niet meer doen dan afwachten.Alle vrouwen benadrukken dat het goed is om er zo nu en dan een spiegeltje voor te houden zodat je het zelf ziet als er iets verandert. Daarnaast is het altijd een goed idee om met je klachten naar de dokter te gaan in plaats van er drie jaar mee rond te lopen omdat je je ervoor schaamt. De vrouwen willen die schaamte voor de ziekte juist graag doorbreken: "Het is lastig om er open over te zijn terwijl je er zelf niks aan kan doen. Er ligt een soort taboe op, terwijl dat helemaal nergens voor nodig is," zegt Kim. Voor mensen met lichen sclerosus is er een Facebookgroep, waar iedereen met de aandoening welkom is om zijn of haar hart te luchten. Maar op een echte oplossing is het nog even wachten.*De namen zijn gefingeerd om hun identiteit te beschermen.-Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.
Op mijn zestiende kreeg ik een schimmelinfectie en daar ben ik toen voor behandeld. Dat ging een tijdje goed, maar daarna kwam het weer terug. De huisarts dacht steeds dat het gewoon een schimmelinfectie was, dus ik heb letterlijk alle middeltjes die er tegen bestaan gehad. Op een dag kwam ik toevallig bij een huisarts in opleiding terecht, die net les had gehad over lichen sclerosus. Ze herkende het meteen. Dankzij haar werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog en kreeg ik op mijn achttiende de diagnose. Voordat de ziekte onder controle was, had ik veel last van jeuk en pijn. Fietsen was in die tijd onmogelijk. Ik had last van wondjes en mijn kleine schaamlippen waren al helemaal verdwenen. Dingen als een onenightstand waren voor mij geen optie. Af en toe werd ik helemaal gek van de jeuk en dan dacht ik echt: snij het er allemaal maar af. Maar sinds een half jaar gaat het beter; ik heb een vaste vriend en ik heb eigenlijk bijna geen last meer van de aandoening. Natuurlijk blijft de vergroeiing nog wel doorgaan en af en toe brandt het, maar het gaat goed. Als ik geen opvlamming heb, kan ik gewoon normaal seks hebben en fietsen. Wel blijft de toekomst lastig, want zo kan ik bijvoorbeeld niet natuurlijk bevallen. Ook is de kans op huidkanker groter, dus daar ben ik onbewust altijd wel mee bezig. En dan heb je nog het probleem dat je dicht kan groeien. Ik probeer er niet over na te denken en ik hoop vooral dat het stabiel blijft. Ik ben nog jong en dus gaat er nog veel veranderen aan mijn vagina. Ik kan niet meer doen dan afwachten.Alle vrouwen benadrukken dat het goed is om er zo nu en dan een spiegeltje voor te houden zodat je het zelf ziet als er iets verandert. Daarnaast is het altijd een goed idee om met je klachten naar de dokter te gaan in plaats van er drie jaar mee rond te lopen omdat je je ervoor schaamt. De vrouwen willen die schaamte voor de ziekte juist graag doorbreken: "Het is lastig om er open over te zijn terwijl je er zelf niks aan kan doen. Er ligt een soort taboe op, terwijl dat helemaal nergens voor nodig is," zegt Kim. Voor mensen met lichen sclerosus is er een Facebookgroep, waar iedereen met de aandoening welkom is om zijn of haar hart te luchten. Maar op een echte oplossing is het nog even wachten.*De namen zijn gefingeerd om hun identiteit te beschermen.-Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.