De long covid-patiënten die doe-het-zelven met medicatie

Het is maandagochtend en bij een Londens woonhuis staan mensen in de rij om hun bloed te laten prikken. Ze hebben allemaal long covid: maanden geleden liepen ze het coronavirus op, maar hun klachten zijn nog altijd niet verdwenen. Ze hopen dat er hier wat aan gedaan kan worden.

Voordat Harry besmet raakte, was hij gelukkig en zat hij vol energie: hij was net vanuit Amerika terugverhuisd naar Groot-Brittannië om aan een nieuwe baan te beginnen. Maar in de afgelopen acht maanden werd zijn leven volledig op z’n kop gezet: hij kreeg last van kortademigheid en hersenmist en ging weer bij zijn ouders inwonen om verzorgd te worden. Volgens de dokter zou het wel goedkomen, maar aangezien hij totaal buiten adem raakte als hij een heuveltje op moest, ging hij toch naar het ziekenhuis.

Na een maandenlang onderzoek en geëxperimenteer met verschillende medicaties zegt Harry bijna helemaal hersteld te zijn. “Ik heb veel geluk gehad. Mijn werk heeft me ook erg geholpen: ik mocht een half jaar lang halve dagen draaien voor 70 procent van mijn salaris, zodat ik goed uit kon rusten. De meeste mensen hebben helemaal niet zo’n vangnet gehad, of zoveel tijd om te kunnen herstellen. Voor hetzelfde geld zit je aan bed gekluisterd en kan je helemaal niet werken.”

Daarom gunt hij nu ook andere mensen die nog lang na hun besmetting klachten hebben ook een goede behandeling. Hij heeft een professionele bloedafnemer ingehuurd die bij hem thuis bloed prikt van longcovidpatiënten, en hij zorgt ervoor dat die bloedmonsters veilig naar een lab in Californië worden vervoerd. Daar wordt gekeken of er biomarkers in het bloed zitten die gerelateerd zijn aan long covid. De twintig patiënten die nu in de rij staan, krijgen afhankelijk van de aangetroffen biomarkers een medicijn voorgesteld dat al op de markt is, maar eigenlijk niet bedoeld is voor de behandeling van corona. Toch hopen ze op deze manier hun klachten voorgoed achter zich te laten.

De tests en aanbevelingen worden geregeld door Bruce Patterson, de oprichter van het Californische farmabedrijf IncellDx en medisch directeur diagnostische virologie bij het ziekenhuis van de Stanford-universiteit. Nadat hij onderzoek had gedaan naar de pathogenese van HIV-1, besloot hij zich op het coronavirus te richten. Hij beveelt aan om de symptomen van longcovidpatiënten onder andere te behandelen met selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s, die normaal gesproken worden voorgeschreven voor depressies of OCD), een geneesmiddel dat gewoonlijk wordt gebruikt om parasitaire worminfecties mee te behandelen en een antiretroviraal middel dat wordt ingezet bij de behandeling van HIV.

Dit alles is eigenlijk best onorthodox, want medische instanties hebben nog geen enkele (bestaande of nieuwe) medicijnen goedgekeurd om long covid mee te behandelen. Zowel het Europees Geneesmiddelenbureau als de Amerikaanse FDA hebben afgeraden om long covid te behandelen met Pattersons antiparasitaire medicijn. De mensen die ik spreek kennen zelf dan ook geen andere plekken waar ze hun bloed kunnen laten testen en aan deze medicatie kunnen komen.

“Ik heb al mijn hoop hierop gevestigd,” zegt Ed, een docent die wacht totdat hij naar binnen wordt geroepen om zijn bloed te laten prikken. “Ik kan niet meer werken en als dit zo blijft, denk ik niet dat ik ooit nog les zal kunnen geven. Dan zal ik iets moeten doen waarbij ik de hele dag kan zitten, omdat ik zo moe ben, en niet hoef na te denken, omdat ik niet meer helder in m’n kop ben.”

Na zijn besmetting voelde Ed zich in eerste instantie een tijdje prima, afgezien van wat jeuk en vermoeidheid. Maar toen kreeg hij toch weer klachten – hartkloppingen, kortademigheid en hersenmist – en die zijn er veertien maanden later nog steeds.

“Ik weet nog dat ik dacht dat ik een hartaanval zou krijgen,” zegt hij. “Alsof mijn hart uit mijn borstkas zou ploffen. Rond juni begon ik wat te googelen en het was een verademing om te zien dat zoveel mensen exact hetzelfde hadden.”

In Nederland alleen al hebben meer dan 10.000 mensen last van langdurige coronaklachten. En volgens het Britse Office of National Statistics zijn er nog altijd 367.000 Britten die een jaar na hun eerste besmetting last hebben van klachten.

Velen van hen hebben soortgelijke ervaringen als Ed, maar de symptomen lopen wel flink uiteen. In een facebookgroep voor longcovidpatiënten heeft een vrouw bijvoorbeeld foto’s en video’s gepost van de grote plukken haar die bij haar zijn uitgevallen, en vraagt ze of andere mensen daar ook last van hebben. Anderen zeggen dat ze last hebben van het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), wat inhoudt dat je een sterk verlaagde bloeddruk hebt. Dat kan leiden tot een snellere hartslag, duizeligheid en flauwvallen.

James wacht ook buiten totdat zijn bloed wordt geprikt. Hij zegt dat hij vroeger veel op zijn mountainbike zat, maar nu geen enkele vorm van lichaamsbeweging meer kan doen. Hij snakt naar herstel en zijn leven dolgraag weer oppakken, maar hij voelt zich niet bepaald serieus genomen door zijn dokter. Die beweert volgens hem dat hij zijn klachten veinst.

“Hij dacht dat ik gewoon mijn baan kwijt was en niet meer wilde werken, of zoiets,” zegt James. “Maar ik ben mijn baan niet eens verloren – ik ben door blijven gaan en hou van mijn werk. Er is geen enkele reden om zoiets te zeggen. Maar hij gaat er gewoon van uit dat ik een of andere luiwammes ben.”

Ondanks dat long covid binnen de medische wereld erkend wordt, zijn er meer mensen in de rij die zich niet serieus genomen voelen door hun arts. Zo ook Yu, een arts die afgelopen jaar nota bene op de intensive care heeft gewerkt. Ze zegt dat haar leidinggevende niet bepaald stond te springen om haar vrij te geven omdat ze long covid had. “Ik moest na drie maanden terug zijn, punt uit.”

Terwijl ze dit zegt, hapt Yu duidelijk naar adem, net zoals het afgelopen half jaar. Ze moet eigenlijk gewoon blijven zitten, met haar hoofd tegen de muur. Haar managers geloofden haar pas toen ze het zelf zagen.

“Toen ik weer in het ziekenhuis kwam, kon ik amper ademhalen,” zegt ze. “Ik ging in een hoekje zitten en zei een uur lang helemaal niks. In de drie maanden daarvoor had ik hooguit tien minuten lang een mondkapje gedragen, dus dat hielp ook niet mee. Uiteindelijk namen ze me mee naar de longkliniek.”

Helen, een beginnend arts die net haar bloed heeft laten prikken, werd ook niet met open armen ontvangen. “Het frustrerende is dat niemand echt weet wat je moet doen of bereid is te helpen,” zegt ze. “De medische wereld is heel voorzichtig. Bij gerandomiseerde proeven is tot nu toe nog niet één werkende behandeling gevonden, dus het is heel moeilijk om iets voorgeschreven te krijgen. De artsen maken zich zorgen om hun vergunning.”

In plaats daarvan krijgen de patiënten vaak te horen dat ze waarschijnlijk angstklachten hebben. Shaney bijvoorbeeld, die twaalf keer naar de spoedeisende hulp ging vanwege verschillende klachten: kortademigheid, oorsuizen, bloed in zijn urine en paarse gezwollen tenen – ook wel bekend als coronatenen.

“Ze boden me een gesprekje met een therapeut aan – gewoon één belletje, meer niet,” zegt Shaney. “Maar dat hoef ik helemaal niet. Ik heb lichamelijke klachten, waar ik wat aan wil doen. Je kon je destijds nog niet laten testen, dus ik kon ook niet bewijzen dat ik het had.”

Dat is een probleem waar meer mensen tijdens de eerste golf mee te maken hadden. Net zoals in Nederland was het in Engeland niet makkelijk om jezelf in die begindagen te laten testen. Ondanks dat de Britse regering in maart 2020 namelijk meerdere keren had beloofd dat er 25.000 mensen per dag getest zouden kunnen worden, stond het dagrecord op 1 april nog maar op 9793 mensen.

Sommige mensen met long covid werden behandeld in een speciale kliniek. In oktober 2020 kondigde de National Health Service (NHS) aan om 10 miljoen pond te investeren in zestig gespecialiseerde centra door het hele land. Volgens het persbericht zouden longcovidpatiënten toegang krijgen tot artsen, beroepstherapeuten en fysiotherapeuten, die “zowel fysieke als psychologische intakes zouden doen om patiënten naar de juiste behandelings- en revalidatiediensten door te verwijzen.”

Ed zegt dat hij alleen een doorverwijzing kreeg omdat zijn vriendin stug door bleef bellen, maar de klinieken eigenlijk niet zo nuttig vond. “Ze belden me slechts een keer per drie maanden,” zegt hij. “De vrouw die ik sprak was er wel eerlijk over. Ze zei dat ze eigenlijk geen idee hadden wat ze moesten doen en dat ze ook van mij leerden. Het enige concrete wat ze konden doen was wat bètablokkers geven om mijn hartslag te verlagen.”

Volgens de NHS zal er snel geld opzij worden gelegd om meer te kunnen betekenen voor longcovidpatiënten. “Binnen een jaar heeft de NHS 34 miljoen pond [bijna 40 miljoen euro] geïnvesteerd in tachtig longcovidklinieken in alle zorggebieden in het land,” zegt een woordvoerder. “De klinieken zijn al open en helpen duizenden mensen. De NHS zal snel reageren als er nieuwe inzichten rondom long covid worden opgedaan, en iedereen met langdurige klachten kan het beste contact opnemen met zijn eigen huisarts, zodat de NHS de zorg kan bieden die u nodig heeft.”

Terug naar de Dallas Buyers Club-achtige praktijk in Londen. Ook onder longcovidpatiënten is lang niet iedereen overtuigd van de behandelingen die Patterson aanbeveelt. Een man die graag anoniem wil blijven, omdat hij in de medische wereld werkt, zegt dat hij dit vooral uit wanhoop doet. “Als je me een jaar geleden had gevraagd of ik dit zou nemen, dan had ik dat zeker niet gedaan. Maar nu doe ik het alsnog.”

In een facebookgroep staat dat IncellDx onbetrouwbaar zou zijn, omdat een longcovidpatiënt twee verschillende resultaten had teruggekregen van dezelfde bloedmonsters. Maar veel andere leden van de groep deden dat al snel af als gerucht.

Patterson snapt dat er wat twijfels bestaan omtrent zijn aanbevelingen, maar staat er alsnog achter. “Dat mensen zeiken op deze benadering, met medicijnen die al gewoon beschikbaar zijn, is niet iets nieuws,” zegt hij. “Maar wij artsen zullen nooit een mens kwaad doen. Dus waarom zouden we een jaar wachten op zoiets belangrijks als we weten dat deze medicijnen tegen bepaalde dingen gewoon werken? We zouden best kunnen wachten, meer proeven doen en mensen ondertussen laten lijden, maar ook onze bestaande kennis gebruiken en met een behandeling beginnen.”

Ku, die sinds maart kampt met klachten, was in eerste instantie ook sceptisch over Patterson. “Vergeleken met het Verenigd Koninkrijk zijn er in het Amerikaanse zorgsysteem best veel financiële prikkels om bepaalde medicijnen te pushen, dus ik vroeg me af of het allemaal wel legitiem was,” zegt ze. “Maar ik bleef maar van mensen horen dat ze bij hem waren geweest en zich nu toch wel een stuk beter voelden.”

Ku is nu een van de vele longcovidpatiënten die zegt baat te hebben bij de medicijnen van Patterson. Ze zegt dat haar klachten – intense borstpijn, moeite met ademhalen en spijsverteringsproblemen – na vier weken medicatie eindelijk wat af beginnen te nemen. “Toen ik een paar dagen die medicatie had genomen, kon ik al snel weer een beetje sporten,” zegt ze. “En nadat ik me had ingespannen, kreeg ik helemaal geen terugval: ik kon prima ademhalen. Echt idioot dat dit gewoon werkt.”

De meeste mensen die we vandaag spreken, zeggen dat ze een beetje creatief moesten zijn om de medicatie te krijgen, omdat hun huisartsen erg voorzichtig waren. Sommige kregen wel SSRI’s nadat ze hun psychische klachten wat hadden aangedikt, maar verder blijft het in Engeland lastig om via de gangbare kanalen aan dit soort middelen te komen.

Er zijn longcovidpatiënten die binnen twee weken aan medicatie kwamen via een leverancier uit Hongkong. Anderen hebben met recepten gesjoemeld, door bijvoorbeeld een online sjabloon te gebruiken of een handtekening te vervalsen. En Laura, een alleenstaande moeder die ook multiple sclerose heeft, vertelt dat ze op Facebook had gelezen over een antiparasitair medicijn, dat eigenlijk alleen bij dieren wordt gebruikt. Maar omdat ze zo graag weer voor haar kinderen wilde zorgen, besloot ze het gewoon maar te bestellen.

“Ik las dat je gewoon moest doen alsof je paarden had, die last hebben van wormen. Ik hoefde verder alleen te zeggen wat voor paardenras het was en hoeveel ze weegden, en een paar dagen later kwam het middel op m’n deurmat vallen,” legt ze uit.

Laura heeft het nog niet genomen en twijfelt of ze er wel goed aan doet. “Ik kan niet gewoon naar de dokter gaan en vragen: ik heb dit middel, hoe moet ik het nemen?” zegt ze. “Ik sprak Patterson erover en hij zei dat hij wist dat sommige mensen er bijwerkingen van kregen en dat ik beter iets kon gebruiken dat voor mensen bestemd is. Maar ik heb het nog steeds en ben toch geneigd het te doen. Het enige wat me tot nu toe tegenhoudt is dat ik MS heb en ik bang ben dat ik dat nog erger maak.”

Er zijn ook nog andere nadelen als je deze zelfhulp-route neemt. Het is bijvoorbeeld duur: Ku kreeg van een rekening van 250 pond per pil – ze had er veertien besteld. Harry heeft minstens 1000 pond aan supplementen en medicatie uitgegeven sinds hij met corona besmet raakte. Laura heeft ook nog andere alternatieve behandelingen zoals reiki geprobeerd, de hulp van een voedingsdeskundige ingeschakeld en een wekelijkse afspraak met een osteopaat. “Ik heb al mijn geld uitgegeven om beter te worden,” zegt ze.

Informatie over de medicijnen is lang niet altijd even makkelijk verkrijgbaar. Harry zegt dat hij zich dagenlang door ingewikkelde medische onderzoeken heeft geploeterd – ondanks zijn hersenmist – om een beetje chocola te maken van hoe de medicijnen werken en welke effecten long covid kan hebben op je lichaam.

Maar de patiënten geloven erin dat ze hun oude leven weer terug kunnen krijgen met deze medicijnen. En ook erg belangrijk: ze vinden steun bij elkaar. Deze mensen zijn allemaal lotgenoten en ook al kennen ze elkaar niet, toch kan iedereen zich inleven in de ander.

De groep zit op de stoep voor Harry’s huis. Ze luisteren naar elkaars verhalen en hebben het erover om een whatsappgroep op te zetten om in contact te blijven. Ze zijn op dit moment vooral dankbaar. Dankbaar dat ze wat steun krijgen van andere mensen, die begrijpen waar ze doorheen gaan.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE UK.
Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.