Ik groeide op in een gezin met blinde ouders

Sandra Muis (31) groeide op met een vader, moeder en zusje die alledrie blind zijn. Haar moeder en zusje hebben allebei aniridie , een oogaandoening waarbij je je irissen mist, en haar vader werd op zijn achttiende blind door suikerziekte. Haar ouders ontmoetten elkaar bij Bartiméus Zeist, een expertiseorganisatie voor mensen met een visuele beperking. Sandra werkt inmiddels zelf voor deze organisatie, waar ze blinden en slechtzienden begeleidt bij het vinden en behouden van werk. Hieronder vertelt ze hoe het is om op te groeien met blinde ouders.

Mijn vader liep van mijn tiende tot mijn achttiende met een geleidehond en mijn moeder loopt met een stok. Als het over mijn ouders ging, hadden de kinderen op de basisschool het over “die blinden”. Ook had een jongen uit mijn klas een keer een cartoon gemaakt van mijn vader die tegen een lantaarnpaal aanliep. Dat raakte me. Door dat soort opmerkingen realiseerde ik me dat mijn ouders ‘anders’ waren. Maar door mijn opvoeding was ik zelf ook een beetje anders. Ik vond het bijvoorbeeld moeilijk om voor mezelf op te komen. Op de basisschool was ik een buitenbeentje en werd ik gepest. Ik ben ook een tijd ‘hoogbegaafd’ geweest en ik heb het idee dat ik hoogsensitief ben. Alles valt me op, elk klein detail. Misschien heeft dat wel te maken met dat mijn ouders blind zijn.

Als kind had ik een andere beleving van de wereld. Ik kwam er bijvoorbeeld pas op de peuterspeelzaal achter dat andere mensen konden zien wat ik deed. Dat was best een schok. Thuis kon ik ongezien in mijn neus peuteren of stiekem een snoepje extra uit de trommel pakken. Op de peuterspeelzaal werd ik ineens op mijn gedrag gewezen. Ik had nog nooit meegemaakt dat mensen zagen wat ik deed, en ik voelde me ontzettend bekeken.

Ook in de jaren erna werd ik weleens op mijn afwijkende gedrag gewezen. Op de middelbare werd ik er door een jongen op gewezen dat ik hem niet in de ogen keek terwijl we praatten. Ik realiseerde me toen dat ik mensen nooit aankeek tijdens gesprekken, en dat dit raar is. Mijn ouders keken me natuurlijk ook niet aan. Nu let ik erop dat ik mensen aankijk.

Op de middelbare school werd ik me er in de eerste week ook pijnlijk bewust van dat ik geen besef van mode had. Ik liep nog in Disney-pakjes rond terwijl de rest van de klas Tommy Hilfiger-kleding droeg. Ik ontdekte dat hoe je eruitziet belangrijk is. Dat wist ik niet.

Mijn ouders gaven niet zo om hun uiterlijk. Mijn moeder had bijvoorbeeld altijd een kort kapsel en een pet op. Dat was praktisch, maar niet modieus. We kleedden ons meestal ook niet leuk aan voor speciale gelegenheden. Tegenwoordig doen we dat wel altijd, omdat ik dat fijn vind. Mijn ouders hebben nu een speciale kersttrui en mijn zusje en ik doen kerstjurkjes aan. Dan vertel ik aan de andere gezinsleden hoe iedereen eruitziet. Daar hebben ze nu ook echt lol in.

Het was voor mij moeilijker om in de wereld te passen, omdat ik niet wist wat ik met mijn uiterlijk aanmoest. Ik kreeg het niet mee vanuit huis, maar merkte dat het wel degelijk belangrijk is. Daarom ben ik nu hyperbewust van hoe ik eruitzie. Ik heb altijd een gevecht gehad met mijn identiteit. Wat moet ik voor kleren aan? Hoe moet ik eruitzien? Dat moest ik helemaal zelf uitzoeken. En daar stoei ik nog steeds mee.

Mijn moeder begon haar uiterlijk in de loop der jaren wel steeds belangrijker te vinden. Eerst boeide het haar niks, maar inmiddels heeft ze haar haar laten groeien en wil ze ook jurken dragen. Zij vindt het leuk, maar ik vind het ook fijn als ze er leuk uitziet. Toen ik jong was schaamde ik me soms voor haar. Ze zag er een beetje typisch uit, maar ik moest haar natuurlijk wel altijd begeleiden.

Het begeleiden van mijn ouders doe ik al sinds ik kan lopen. Als mijn moeder me kwam ophalen van school hield ik altijd haar hand vast. Niet alleen zodat zij mij in de gaten kon houden, maar ook zodat ik haar kon begeleiden en zeggen wanneer er bijvoorbeeld een stoepje was.

Ik hielp wel met meer dingetjes – ik was de ogen van het gezin, en daar hoorden ook wat extra taken bij. Mijn ouders en zusje konden bijvoorbeeld niet zien of er een vlek op hun kleding zat. Daarom controleerde ik voor het slapengaan of hun kleren schoon waren, zodat ze wisten of ze die de volgende dag weer aankonden. Ik las de post voor. In de supermarkt hielp ik mijn moeder met boodschappen uit het schap pakken en ingrediënten voorlezen. Soms kon een vriendin van mijn ouders helpen, zodat ik wat vrijer was. Maar als ik vrijer was, hielp ik mijn zusje. Die zag natuurlijk ook niet goed.

Ik ben op mijn achttiende uit huis gegaan, zodat ik kon ontdekken wat ik eigenlijk zelf met mijn leven wilde. Dat was nodig, omdat ik altijd met mijn ouders bezig was. Nog steeds, trouwens. Ik scheer bijvoorbeeld het haar van mijn vader met de tondeuse, of ik help mijn ouders met boodschappen doen. Ik ben er alleen niet zo vaak meer, ik denk zo’n twee keer per maand.

Als ik mijn ouders opzoek, vind ik ze vaak in een donker huis. Als ik blijf slapen en ik ga eerder naar bed, doe ik alvast alle lichten uit, omdat ze die niet nodig hebben. Dan laat ik ze achter in een donkere woonkamer. Dat voelt soms wel raar, maar ze hebben nou eenmaal geen lichten nodig.

Wat ik denk ik het meest heb gemist in mijn jeugd, is dat we geen auto hadden. We moesten alles met het ov doen, wat veel tijd kostte. Ook voelde ik me vaak schuldig dat ik de enige goedziende was. Ik was niet alleen ‘anders’ buiten, maar ook binnen het gezin.

Toch kijk ik met veel plezier terug op mijn jeugd. Ik heb veel foto’s en filmpjes van de leuke dingen die we deden. In tegenstelling tot wat je zou verwachten, maakten we thuis veel filmpjes. Mijn moeder en vader konden dan natuurlijk niet zien of ze opnamen, dus moest ik met verjaardagen altijd de videocamera klaarzetten. Mijn ouders en zusje vinden het leuk om die video’s terug te horen. En mijn moeder maakt ook veel foto’s, die ze in een map bewaart. Zij kan alleen niet zien wat erop staat. Daarom kijk ik af en toe met haar mee, en dan beschrijf ik wat er op elke foto staat.