Hoe mijn herpes mijn seksleven beïnvloedt

Als je herpes hebt, dan is er in ieder geval één troost: je bent zeker niet de enige. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie draagt namelijk meer dan twee derde van alle mensen die jonger zijn dan vijftig het herpes-simplexvirus type 1 met zich mee. Dat zijn ongeveer 3,7 miljard mensen. Type 1 veroorzaakt meestal koortsblaasjes op je lippen en in je mond, en wordt daarom ook wel een koortslip genoemd, maar de ziekte kan ook op je geslachtsdelen worden overgedragen als je orale seks hebt. Nog eens 491 miljoen mensen onder de vijftig dragen type 2 met zich mee, oftewel genitale herpes. (Overigens veroorzaken zowel type 1 als 2 dezelfde soort symptomen op je geslachtsdelen.)

Dat is geen ramp, want herpes is geen ongelooflijk ernstige aandoening. Veruit het grootste deel van je leven heb je geen symptomen, en als je wel een uitbraak hebt, is dat meestal hooguit een beetje irritant, maar meer niet. De blaasjes en bultjes kunnen jeuken of pijn doen, en heel soms voel je je een beetje griepachtig, maar de symptomen kunnen ook zo mild zijn dat ze makkelijk te verwarren zijn met iets anders, zoals een ingegroeide haar.

In veel gevallen krijgen mensen maar één grote en misschien een paar kleine herpesuitbraken in hun leven. De symptomen worden na verloop van tijd vaak minder erg, omdat je immuunsysteem zich aanpast aan het virus. Slechts in heel zeldzame gevallen veroorzaakt herpes ernstige problemen, zoals wanneer een ouder het virus doorgeeft aan een kwetsbare baby – dan kan het in nog zeldzamere gevallen zelfs dodelijk zijn. Maar over het algemeen hoef je je niet al te veel zorgen te maken. Vooral het stigma eromheen is vervelend: mensen maken er grapjes over of vinden het vies.

Dat brengt ons op de volgende vraag: hoeveel invloed heeft herpes op je seksleven? Laten we eerst naar het lichamelijke aspect kijken. De impact is dan misschien niet zo groot als vaak wordt beweerd, maar dat betekent nog niet dat symptomatische genitale herpes geen beperkingen oplevert. Over het algemeen wordt aangeraden om helemaal geen seks te hebben als je een uitbraak hebt, aangezien de kans dan het grootst is dat je het virus overdraagt. (Als je geen symptomen hebt, is het overigens ook mogelijk om herpes over te dragen, zelfs als je een condoom gebruikt, maar de kans is dan veel kleiner.)

Het is daarnaast makkelijker om andere soa’s op te lopen als je een uitbraak hebt. Dat komt doordat de blaasjes openingen creëren waar andere infecties zich makkelijk in kunnen nestelen. Ook zorgt het virus in sommige gevallen voor een verminderde afweer, waar andere virussen van kunnen profiteren.

Lichamelijk kan herpes dus wel degelijk invloed hebben op je seksleven. Er bestaan verschillende steungroepen en organisaties die voorlichting bieden over hoe je seks kunt hebben terwijl je herpes hebt. Maar dat gaat meestal vooral over hoe je aan je partner kunt vertellen dat je herpes hebt, hoe je de risico’s kunt beperken en hoe je er verder mentaal mee om kunt gaan.

Praktische informatie over hoe je samen met je partner jullie seksleven kunt verkennen is dan weer een stuk moeilijker te vinden. Daarom sprak VICE daarover met Robin, die symptomatische herpes type 1 heeft, en haar partner Miles.

De namen van Robin en Miles zijn geanonimiseerd om hun privacy te waarborgen.

Robin: Ik wist niet veel over herpes voordat ik mijn diagnose kreeg, behalve wat ik op school bij seksuele voorlichting had geleerd: dat je het kunt krijgen van (orale) seks en dat het ongeneeslijk is. Ik weet nog vaag dat de leraren foto’s lieten zien van de ergste gevallen van herpes, wat er echt niet prettig uitzag. Ik raakte er ook bevooroordeeld door en dacht dat je wel een slet of een hoer moest zijn als je herpes onder de leden had.

Begin 2019 had ik seks met iemand en na ongeveer vijf dagen moest ik ineens heel vaak naar de wc. Ik kreeg een branderig gevoel bij het plassen en toen ik de zaak wat beter bekeek, zag ik overal bultjes. Ik dacht heel even dat ik een blaasontsteking had, maar besefte toen al snel dat het waarschijnlijk een soa was. Ik hoopte dat het iets geneesbaars was, zoals chlamydia of gonorroe. Ik nam een familielid in vertrouwen en zij vertelde me dat ze ook herpes had. Toen ze haar symptomen beschreef, klonk dat precies als wat ik had. Toen ik eenmaal bij de dokter in de wachtkamer zat, daalde het besef in en begon ik te huilen. Het was echt vreselijk: iedereen staarde me aan en het voelde alsof mijn seksleven ten dode was opgeschreven. Nadat ik de diagnose had gekregen schaamde ik me te erg om zelfs maar op date te gaan, omdat ik het dan over mijn herpes zou moeten hebben.

Mijn arts vertelde me dat ik geen seks zou moeten hebben tijdens een uitbraak, wat ik redelijk logisch vond klinken. Maar in het begin had ik regelmatig een uitbraak, soms zelfs elke week. Ik dacht toen: zelfs als iemand met mij zou willen daten, zou ik helemaal geen seks kunnen hebben. En wie zit daarop te wachten? Ik was echt bang dat ik nooit meer een normaal seksleven zou hebben.

Toen ik eenmaal met Valtrex [een medicijn dat veel mensen met symptomatische herpes dagelijks nemen om het aantal uitbraken en de ernst daarvan te beperken] begon, werd alles al beter. Ik heb nu al maanden geen uitbraak meer gehad.

Ik realiseerde me dat ik een monogame partner wilde hebben. Ik maakte een afspraak met een therapeut, die me hielp om mijn zelfvertrouwen te herstellen en me ideeën gaf over hoe ik met daten om kon gaan. Ik ging weer op datingapps en een paar maanden na mijn diagnose had ik weer eens een date – die niet goed ging. We hadden smoothies gehaald en die jongen vroeg of ik wat van die van hem wilde proeven. Ik dacht: o jee, daar gaan we. Ik legde uit dat ik herpes had, en na onze date liet hij niks meer horen. Ik vroeg hem nog of mijn herpes daar iets mee te maken had, maar daar heeft hij nooit meer op gereageerd. Dat voelde behoorlijk ontmoedigend.

Gelukkig ging het daarna beter. Niet dat alle mensen het prima vonden dat ik herpes had, maar wie er wel een probleem mee had, zei dat op een respectvolle manier. En toen ontmoette ik Miles, in de lente van 2019.

Miles: Voordat we elkaar ontmoetten, wist ik al het een en ander over soa’s, zoals dat er een hoop verschillende herpesvirussen zijn. Zelf ben ik opgegroeid tussen mensen die erom moesten lachen, alsof het iets is om je voor te schamen. Het is persoonlijk nog nooit bij me opgekomen om iemand negatief te beoordelen omdat diegene iets heeft opgelopen. Ik wist dat herpes niet echt schadelijk voor m’n gezondheid zou zijn, mocht ik het ooit krijgen. Ik denk dat veel mensen gewoon niet zoveel weten over herpes, dus eigenlijk veroordelen ze anderen zonder erbij na te denken.

Robin: Wanneer vertelde ik aan jou dat ik het heb?

Miles: Na onze tweede of derde date, denk ik.

Robin: Ik had hem direct die avond een lang berichtje gestuurd, omdat ik het altijd zo snel mogelijk wil bespreken. En toen heb ik lang zitten wachten op een antwoord. Ondertussen gingen alle mogelijke scenario’s door mijn hoofd en zei ik dingen tegen mezelf als: als hij hier al niet mee akkoord gaat, zegt dat meer over hem dan over mij. En het is goed dat hij dan nu al zijn ware aard laat zien. En als hij zoiets kleins als herpes al niet kan accepteren, wat dan nog meer niet?

’s Ochtends kreeg ik antwoord: “Het spijt me zo, ik lag al te slapen toen je je berichtje stuurde! Ik vind dit helemaal prima. Ik vind je leuk om wie je bent en wil zien waar dit naartoe gaat. Ik laat je hier echt niet om vallen.”

Miles: We klikten gewoon erg goed. Ik vind herpes niets bijzonders. Er zijn manieren om er veilig mee om te gaan, dus dat zou me echt niet tegenhouden als ik er misschien een relatie uit zou kunnen halen.

Robin: De eerstvolgende keer dat we daarna afspraken, vertelde ik wat mijn symptomen waren, hoe ik behandeld werd, en wat we naar mijn mening moesten doen om veilige seks te hebben. Ik wilde altijd een condoom gebruiken – dat stond voor mij vast, omdat ik hem niet in gevaar wilde brengen. Ik wilde dat hij erop kon vertrouwen dat ik het echt zou vertellen als ik een uitbraak had, en dat ik zijn gezondheid altijd op de eerste plek zou zetten. Dat zei ik ook tegen hem. Ik wilde voorkomen dat hij hetzelfde mee zou maken.

Miles: Ik heb altijd graag voorbehoedsmiddelen gebruikt – vooral omdat ik niet per ongeluk iemand zwanger wil maken. Ik heb voor deze relatie maar twee keer onbeschermde seks gehad, en beide keren werd ik daar helemaal paranoïde van. Als ik in een relatie een paar weken zonder seks moet, vind ik dat niet erg. Ik wil dat de persoon met wie ik een relatie heb zich gewoon op haar gemak voelt bij me. En als diegene geen seks wil hebben, om wat voor reden dan ook, dan hoef ik dat ook niet. Ik vertrouw Robin volledig en maak me geen zorgen dat ik herpes krijg.

Robin: Orale seks leek me lastig, omdat mensen dan vaak geen voorbehoedsmiddelen gebruiken. Voordat ik met Miles kreeg had ik een jongen gepijpt, die me er daarna van beschuldigde dat ik hem herpes had gegeven. Hij had er geen bewijs voor dat hij het van mij had, maar ik raakte er toch bezorgd van.

Ik wilde eerst ook niet gebeft worden. Ik wist gewoon niet hoe ik dat veilig kon aanpakken, dus ik dacht dat dat misschien wel nooit meer zou gebeuren. Uiteindelijk besloten Miles en ik om toch onbeschermd orale seks te hebben, zolang ik maar eerlijk was over mijn uitbraken en ik mijn medicatie slikte. Na een tijdje hielden we ook bij seks met penetratie op met condooms.

Miles: Toen we geen condooms meer gebruikten, vroeg Robin me in eerste instantie altijd of ik er zeker van was dat ik dat wilde doen en of ik me bewust was van de risico’s. Ik zei dan iets als: “Hey, jij slikt je medicijnen om het risico te verkleinen, en ik weet dat je nu geen uitbraak hebt, dus ik maak me geen zorgen.”

Robin: Puur medisch gezien is herpes eigenlijk het equivalent van een puistje op je mond of je geslachtsdelen. Je zal er niet doodziek van worden. Het zijn juist de psychologische en sociale effecten die zoveel impact maken.

Toen ik net mijn diagnose had gekregen, voelde ik me een wandelend virus. Ik moest echt moeite doen om me niet zo te voelen. Ik ben er altijd trots op geweest dat ik de risico’s goed aan mensen heb uitgelegd, zodat zij zelf goed konden inschatten of ze voor seks open stonden. En als ze dan wel herpes zouden krijgen, wist ik dat ik in ieder geval alles had gedaan wat ik kon doen. Toch ben ik af en toe nog steeds bang dat ik het virus overdraag. Dan kan ik er echt in blijven hangen, zo van: was dat nou een blaasje dat ik zag? Heb ik iets over het hoofd gezien? Dat kan zo overweldigend zijn dat ik zelfs niet meer van de seks kan genieten, zelfs als ik me daar actief op probeer te focussen. Dan moet ik even helemaal stoppen.

Zelfs nu overkomt me dat af en toe nog. Miles stelt me altijd erg gerust dat mijn herpes geen invloed heeft op zijn aantrekkingskracht tot mij. Dat helpt me dan wel weer. Maar als ik eenmaal uit het moment ben, lukt het me niet om er weer in te komen.

Miles: Ik merk het direct als Robin zulke gedachten heeft. Ik voel de spanning in haar lichaam en zie dat haar ogen afdwalen, alsof ze erg gestrest is. Dan hou ik altijd op, vraag ik of het gaat en probeer ik haar gerust te stellen. Zelfs al krijg ik herpes van haar, dan zou ik dat nooit tegen haar gebruiken. 

Robin: Zelfs nu ik mijn herpes onder controle heb, zijn er af en toe nog steeds momenten dat we geen seks kunnen hebben, vanwege de incidentele uitbraak. Gelukkig zijn er ook altijd nog andere dingen dan orale seks en penetratie, zoals samen masturberen. Maar voor ons is het al genoeg om dicht bij elkaar te zijn – we knuffelen heel wat af.

Miles: Ik ben er zelfs van overtuigd dat de momenten dat we geen seks kunnen hebben onze relatie alleen maar sterker maken. Ze bevestigen dat we ook zonder seks intiem kunnen zijn.

Robin: Toen we net wat met elkaar kregen, voelde ik me alsof ik geen seks verdiende. Maar nu ik samen ben met Miles heb ik geleerd dat andere mensen mijn herpes gewoon kunnen accepteren. Er zijn dagen dat ik er zelfs helemaal niet aan denk; het is een van de kleinste problemen in mijn leven.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.