Hoe het is om te leven met sikkelcelanemie

Stel je voor dat je om de zoveel tijd wordt overvallen door pijnscheuten die zo hevig zijn dat je in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Daar krijg je zware pijnstillers, soms dagen achter elkaar, en langzaam kom je er weer bovenop. Maar je weet dat er een volgende pijnaanval zal komen, en dat er een aanzienlijke kans is dat je niet heel oud wordt. Je weet ook dat er bijna niemand is die jouw ziekte kent. 

Dat is zo’n beetje hoe het leven van mensen met sikkelcelanemie in Nederland eruitziet. Sikkelcelanemie is een erfelijke bloedziekte die veel gezondheidsklachten veroorzaakt, waaronder vermoeidheid en pijnaanvallen. Als de pijnen heel hevig zijn, wordt er gesproken van een crisis en is een ziekenhuisopname nodig. Factoren zoals kou kunnen een sikkelcelcrisis veroorzaken. Daarnaast zorgt sikkelcelanemie ervoor dat er minder gemakkelijk zuurstof naar organen getransporteerd wordt. Hierdoor functioneren deze organen steeds minder – totdat ze in het ergste geval niet meer functioneren. Mensen met de ernstigste variant van sikkelcelanemie, type HBSS, worden om deze reden gemiddeld nog geen vijftig jaar. Patiënten met HBSC, een mildere variant, leven gemiddeld tien à twintig jaar langer. 

In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen met sikkelcel, iedere week komt daar één patiënt bij. Verreweg het grootste gedeelte van deze groep heeft een donkere huid. In Nederland is er, ondanks de ernst van de ziekte, veel onwetendheid. Documentairemakers Maxime Miedema en Eden Goedhuys proberen daar met hun film Mijn bloed beïnvloedt, waarin mensen met sikkelcelanemie worden gevolgd, verandering in te brengen. VICE sprak met drie jonge sikkelcelpatiënten over hun leven met de ziekte.

Ik word ongeveer vijf keer per jaar opgenomen met een sikkelcelcrisis. Het begint vaak mild, dus dan weet ik nog niet of het een crisis is, of gewoon spierpijn. Meestal slik ik een paar paracetamolletjes en wacht ik af. Ik kauw wat kauwgom, kijk televisie. Ik probeer niet te stressen, dat heeft geen zin. Als de pijn hetzelfde blijft of wegebt, weet ik dat ik geen crisis heb. Maar soms verergert de pijn. Dan voelt het alsof alle botten in mijn lichaam zijn gebroken, ervaar ik een enorme druk op mijn borstkas en snak ik naar adem. Wanneer ik in het ziekenhuis lig, geven de dokters me een pijnpomp met daarin morfine. Meestal is de crisis na zeven dagen voorbij.

Als ik na zo’n crisis weer thuis ben, merk ik dat ik niet helemaal de oude ben. Ik moet revalideren en ben erg vermoeid, slapjes zelfs. Doordat ik me zo leeg voel moet ik rusten en lig ik vooral op de bank. Mijn vrouw neemt de klusjes over die ik normaal gesproken doe, ze zet de boodschappen in de koelkast en ruimt zelfs mijn beker af. Dat vind ik enorm lief van haar, maar ook moeilijk. Het irriteert me dat ik op zulke momenten te zwak ben om mezelf te kunnen zijn. 

Al sinds ik me kan herinneren weet ik dat ik sikkelcel heb. Mijn ouders vertelden het me toen ik heel jong was. Mijn ziekte was in die tijd nog niet zo intens, ik had weinig last en geen aanvallen. Het boeide me niet zo. Sikkelcel was voor mij eerder een paar letters dan de oorzaak van mijn dood. Mijn oudere nicht had het ook, en pas toen ik haar goed leerde kennen werd ik me bewust van de gevolgen van sikkelcel. Ze was voortdurend ziek. Ze lag vaak aan de beademing, eigenlijk was ze al afgeschreven. Ik werd daardoor niet alleen met haar pijn en verdriet geconfronteerd, maar ook met mijn toekomst – of beter gezegd, het gebrek daaraan. Dat was schrikken. Maar op de een of andere manier accepteerde ik het. Het heeft geen zin om je te verzetten tegen dingen waar je toch niks aan kan veranderen. 

Ik vind het feit dat ik jong zal overlijden minder moeilijk dan vader-zijn met sikkelcel. Soms ben ik te moe om met mijn kinderen te praten of te spelen. Buitenspelen is helemaal ingewikkeld, vooral in de winter. De kou vergroot de kans op pijnaanvallen. Ik zwaai even naar ze, loop snel naar binnen en kijk dan vanuit het raam hoe ze een balletje overspelen. Dat is vervelend, ik ben minder papa dan ik zou willen zijn. Toch doe ik wat ik kan om ze de aandacht te geven die ze verdienen. Als ik voor hen dan toch een herinnering word, wil ik dat ze me herinneren als hun vader. Niet als die vreemde die altijd maar op de bank lag. 

Ik voel me niet altijd begrepen. In Nederland is er veel onwetendheid over sikkelcel, zelfs onder mensen die ervoor geleerd hebben. Laatst kwam ik, vanwege een heftige crisis, op de spoedeisende hulp terecht. Ik vertelde de dienstdoende arts direct dat ik een crisis had, dat de pijn ondraaglijk was en dat alleen morfine mijn pijn kon verdoven. Ze luisterde niet naar me. Hoewel mijn behandelplan duidelijk zegt dat ik morfine nodig heb als ik last krijg van een crisis, schreef ze paracetamol voor. Als je ooit iemand hebt gezien met een crisis, doe je zoiets niet. Het is enorm frustrerend om te moeten omgaan met iemand die je ziekte, je lichaam niet kent, terwijl je vergaat van de pijn. 

Ik heb weleens meegemaakt dat werkgevers niet begrepen hoe ze met mijn ziekte moesten omgaan. Bij sollicitatiegesprekken vertelde ik er altijd over. Ik benoemde dat ik regelmatig uit de roulatie zou kunnen zijn. In eerste instantie werd daar dan begripvol op gereageerd, ze zeiden dat ze het begrepen en verzekerden me dat iedereen wel iets heeft. Ze waren erg medelevend. Maar toen ik eenmaal crises kreeg en daarna moest revalideren, bleef er van hun medeleven weinig over. Het is me namelijk meerdere keren gebeurd dat een contract niet werd verlengd net nadat ik ziek werd. Het is ronduit teleurstellend, juist omdat je ze vooraf hebt ingelicht. 

 In Nederland wordt mijn ziekte weinig gehoord of gezien. Er zijn nauwelijks acties, er is niet zoiets als een nationale sikkelceldag. Als er iets wordt georganiseerd, komen er weinig mensen en hebben de media amper belangstelling. Natuurlijk is dat soms frustrerend. Je hebt enorme pijnen en wordt dan ook nog eens niet gehoord, dat doet zeer. Misschien komt het doordat mijn pijn niet af te lezen is aan de stand van mijn ogen of aan littekens. 

Ondanks alles heb ik wel een kring van lieve familie en vrienden die me ondersteunen en begrijpen. Ik denk dat dit belangrijk is en dat wil ik andere sikkelcelpatiënten meegeven: dat je lichaam pijn doet wil nog niet zeggen dat je in eenzaamheid hoeft te lijden. 

Toen ik kind was trainde ik gewoon mee met mijn voetbalteam, zelfs in de winter. Als het door het sporten te warm werd, deden we onze jassen uit. De dag erna hadden mijn teamgenoten een snotneus – en ik moest in het ziekenhuis opgenomen worden. Dat soort dingen gebeurden vaker. Ik wilde niet accepteren dat ik sikkelcel had, dat mijn lichaam anders was dan dat van anderen en dat ik niet de dingen kon doen die mijn vriendjes wel deden. Achteraf gezien nam ik veel risico’s, ik heb veel meer pijn geleden dan nodig. Stom natuurlijk. 

Toen ik wat ouder werd, en veel pijnaanvallen verder was, besloot ik gezonder te gaan leven en risico’s te vermijden. Sindsdien draag ik bijvoorbeeld altijd twee broeken en eet ik gezond. Ik ging door met sporten, dit keer zonder kou te vatten. De crises hielden aan en ik bleef veel pijn hebben, maar de klachten verminderden. 

Lange tijd heb ik mijn ziekte verborgen gehouden. Ik had nog geen vrede met mijn diagnose. Zelfs mijn vriendin wist er niets vanaf. Ik was bang dat ze me voortdurend zou vertellen wat ik wel en niet kan doen en dat ik meer patiënt zou worden dan een geliefde. 

Toen de zoon van een kerkgenoot overleed aan sikkelcel, overwon ik mijn angst en besloot ik het openbaar te maken. Dat is nog maar drie jaar geleden. We kenden elkaar niet goed en we wisten niet van elkaar dat we sikkelcelanemie hadden. Toch dacht ik alleen maar: had ik hem maar gezondheidstips gegeven, misschien dat hij dan nog in leven geweest was. Sindsdien accepteer ik mijn ziekte. Ik ben er open over en geef anderen tips, via Instagram bijvoorbeeld. In zekere zin heeft zijn dood me bewuster gemaakt van mijn leven. Nu mijn vriendin het weet is ze iets meer gaan letten op mijn gezondheid, maar heel storend is het niet. 

Sikkelcel is een erfelijke ziekte. Als beide ouders het sikkelcelgen hebben, bestaat er een 50 procent kans dat de ziekte wordt doorgegeven. Ik heb een sterke kinderwens, maar ik gun niemand sikkelcelanemie. Daarom zal mijn vriendin zich laten testen wanneer we echt zover zijn. Mocht ze het hebben en we kiezen ervoor om onze kinderwens door te zetten, is het belangrijk om te bekijken hoe de foetus zich ontwikkelt. Tegenwoordig kunnen dokters al vroeg zien of en wat voor ziekte het kind zal hebben. Als ze constateren dat er een leven met sikkelcel in de buik van mijn vriendin zit, zou ik aan abortus denken. Dat is hard, maar een leven vol pijn is dat ook.