Pulken, bijten en haren uittrekken is meer dan een vervelende gewoonte

Sommige gewoontes zijn verdomd lastig om af te leren. De een kauwt op elke pen die binnen handbereik is of komt overal tien minuten te laat, anderen geven emmers met zuurverdiend geld uit aan hun Candy Crush-verslaving. Allemaal geen opperbest gedrag, maar niet per se superschadelijk. Een stuk kwalijker is de gewoonte van mensen die zo graag op hun vingers kluiven dat hun klauwen non-stop bloeden en ze geen nagels meer over hebben

Eveliene, een 24-jarige studente die ik sprak, vertelde me hoe ze dwangmatig aan korstjes, oneffenheden en open wondjes op haar gezicht pulkt. Al die plekjes doen pijn en bloeden vaak zelfs, maar de kleine littekens verspreid over haar gezicht verraden dat ze vrijwel de hele dag aan haar gezicht zit te pulken.

De medische term voor dit gedrag is een excoriatiestoornis, wat neerkomt op compulsief pulken. Deze stoornis is deel van de grotere familie van 'lichaamsgerichte repetitieve gedragsstoornissen', ook wel 'BFRB's' genoemd (vanwege de Engelse term Body-Focused Repetitive Behaviors), zoals nagelbijten (onychophagia) en haar uitrekken (trichotillomania).

Ongeveer 1 op de 50 mensen vertoont tekenen van een van deze stoornissen – wereldwijd hebben er dus ongeveer 146 miljoen mensen last van. Volgens het Trichotillomania Learning Center (TLC) in Amerika ligt het daadwerkelijke getal nog een stuk hoger.

Cognitief therapeut Simon Darley, hoofd van de angst-verblijfkliniek in Londen, vergelijkt ze na twintig jaar ervaring met de manier waarop we popcorn eten in de bioscoop: voordat je het weet schraap je met je vingers over de bodem van de doos. Patiënten hebben het vaak over een soort trance waar ze in belanden wanneer ze beginnen, en dat ze vervolgens pas na een tijdje beseffen waar ze mee bezig zijn. Net als met ons popcornritueel in de bios, hebben veel mensen die eraan lijden er alleen in specifieke omgevingen last van, zoal tijdens het televisie kijken.

BFRB's worden vaak verward met obsessief-compulsieve stoornissen, maar deze neigingen gaan lang niet altijd gepaard met compulsieve gedachten. Jennifer Raikes, de directeur van het Trichotillomania Learning Center in New York, vertelde me dat depressie en angsten er soms een rol bij spelen. "Maar tegelijkertijd zijn veel mensen die eraan lijden gewoon ontspannen en tevreden over hun leven, op hun compulsieve gedrag na," vertelde ze.

Er wordt van uitgegaan dat deze gewoontes genetisch bepaald zijn. De student die ik sprak vertelde dat toen ze het er met haar vader over had, hij vertelde dat zijn moeder dezelfde stoornis had. Het heeft psychologisch veel weg van een verslaving, volgens dr. Suzanne Mouton-Odum, een van de meest vooraanstaande onderzoekers op dit gebied. Het heeft niks te maken met traumatische gebeurtenissen of een slechte opvoeding – het is eerder het gevolg van complexe problemen waar geen hapklare oplossing voor is.

De klachten beginnen vaak in de adolescentie, en het komt even veel onder mannen voor als onder vrouwen. 2500 jaar geleden zei Hippocrates al tegen jonge dokters dat "we moeten opletten op het plukken van haar en het pulken aan de eigen huid".

Tijdens een recente conferentie bij King's College in London, vroeg dr. Mouton-Odum het publiek hoeveel van de mensen met klachten er vanaf wilden. Vele handen schoten de lucht in. Toen vroeg ze wie van hun gewoontes af zou willen als het geen schade meer zou opleveren. Slechts twee handen bleven in de lucht. Een belangrijk aspect van de BFRB's is dat mensen er daadwerkelijk een goed gevoel van krijgen; veel patiënten zeggen dat het een kalmerend effect heeft.

Mensen met deze klachten vermijden de dokter vaak, wat zeker niet verstandig is gezien probleemgebieden zoals de oogwimpers en de schaamstreek erg gevoelig zijn voor infecties. Sommige mensen eten het haar wat ze uittrekken op, en in extreme gevallen ontstaat er zo een haarbal in de maag die levensbedreigend is als het niet verwijderd wordt.

Toch is er erg weinig onderzoek gedaan naar BFRB's. Volgens Jennifer Raikes is er "wereldwijd een enorm gebrek aan specialisten". Dr. Jon Grant is een psychiatrieprofessor aan de Universiteit van Chicago, en bestudeert deze stoornissen al bijna twintig jaar. Ik vroeg hem waarom er zo weinig aandacht en onderzoekssubsidie aan besteed wordt. "De voornaamste reden is dat mensen het als normale gewoontes zien, waar je zelf wat aan moet doen, in plaats van daadwerkelijke stoornissen die hulp behoeven."

"Er bestaat wel therapie voor, vergelijkbaar met de behandeling van angstklachten. Zelf behandel ik er zo'n vijf tot tien mensen per jaar mee," vertelde dr. Grant.

Volgens Jennifer Raikes zijn het er zo weinig omdat "mensen met deze klachten er liever niet over praten." Er is weinig publiek bewustzijn over deze stoornissen, en daarom zien mensen soms niet in dat ze hulp nodig hebben. Door schaamte blijven deze problemen in de schaduw. "Veel mensen schamen zich er erg voor omdat ze het idee hebben dat ze zwak zijn, omdat ze er niet mee kunnen stoppen. Het is belangrijk dat ze weten dat dit geen teken van zwakte is, en dat ze erover leren praten."

Volgens de experts helpt het niet om je hard tegen iemand met de stoornis op te stellen, dat is alsof je tegen iemand met een gebroken been zegt dat hij moet stoppen met hinkelen. Het is een erg complexe psychologische kwestie, die vaak niet opgelost kan worden zonder therapie.

Een gebrek aan vraag om hulp resulteert vervolgens in een gebrek aan hulp. De vijf tot tien gevallen die Simon Darley per jaar ziet zijn mensen die het breekpunt gepasseerd zijn en nergens anders meer terecht kunnen. Als we de eerdere schatting van 2% van de bevolking doortrekken naar ons land, zijn er momenteel 336 duizend Nederlanders die hier baat bij zouden hebben.

Volgens Simon Darnley kunnen de stoornissen het beste behandeld worden met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en gewoonteomkeringstherapie. Hij vindt daarnaast dat huisartsen en dokters zouden moeten vragen naar zulk gedrag, en meer aandacht aan de behandelingen zouden moeten investeren. "Daarnaast zouden meer mensen zelf aan de bel moeten trekken, zodat er meer bewustzijn ontstaat over de serieuze aard van deze klachten."

Jennifer Raikes denkt dat het oprichten van steungroepen een goede eerste stap zou zijn: "Dit werkt zeer effectief tegen schaamte en stigma's." Zij kan het weten, als ervaringsdeskundige en een van de oprichters van de New Yorkse Trichotillomania Support Group. Ook zij hoopt dat zorgverleners zich er verder in verdiepen, om verdere stigmatisering en onnodige lijdenswegen voortaan te voorkomen.

De namen van de mensen met de stoornissen zijn veranderd. Op de website trich.org vind je meer informatie over dit onderwerp.

Lees ook: Leven met een ernstige paniekstoornis
Ik ben doodsbang om over te geven
Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel