Health

Hoe het is om op te groeien terwijl je op een orgaan wacht

Charlotte toen ze 10 maanden oud was, met een neus-maagsonde

Als kind had ik een gele huid en gele ogen, vieze tanden, en altijd een opgeblazen buik. Ik merkte dat mijn lichaam anders was dan dat van andere kinderen. Ik kon niet rondrennen zoals de rest; ik was altijd te moe of te zwak. Ik was vooral veel bezig met zitten, terwijl ik keek naar hoe zij speelden.

Ik ben geboren met galgangatresie. In het kort komt het erop neer dat de kanaaltjes in mijn lever niet werkten, waardoor de schadelijke gal niet afgevoerd kon worden. Het bleef dus zitten en dat maakte mijn lichaam van binnenuit kapot. Toen ik acht maanden oud was, had ik volgens de dokters nog een paar maanden te leven. Ik kwam op de orgaanwachtlijst te staan.

Videos by VICE

Mijn familie verwachtte een telefoontje binnen een paar maanden, of hooguit een of twee jaar. Maar het telefoontje kwam maar niet. Terwijl we wachtten leerde ik het ziekenhuis door en door kennen. Mijn botten waren zo broos dat ik zomaar een arm kon breken terwijl ik wat in de tuin speelde. Als er golf van griep of een ander virus rondging, werd ik sowieso aangestoken. Ik liep ook dingen op waar niemand anders ooit last van had. Zo had ik soms obscure virussen waardoor ik wekenlang school moest missen en thuis zat over te geven. De tijden dat ik ziek was waren altijd eng, want als er dan een lever beschikbaar zou komen, zou ik hem niet kunnen krijgen.

Het ziekenhuis organiseerde regelmatig picknicks voor kinderen met orgaanproblemen. We verzamelden ons in het park van het ziekenhuis, en ik speelde dan met andere zieke kinderen en hun gezonde familieleden. Zo leerden alle gezinnen elkaar kennen. Dit was erg aardig van de dokters. Ze deden hard hun best, maar het voelde toch raar. Hoe jong ik ook was, het voelde niet goed. Na een paar keer wilde ik niet meer.

Elke keer als er een telefoon ging dachten we dat er een lever voor me zou zijn. Mijn vader had een pieper, en als de batterij leeg was piepte hij. Mijn vader belde elke keer naar het ziekenhuis om te controleren of zij het waren, maar ze moesten hem elke keer teleurstellen.

De dag voordat ik aan groep drie zou beginnen ging de telefoon over, om een uur of twee ‘s nachts. Later vertelden mijn ouders dat ze meteen wisten dat het zover was. Ze maakten me direct wakker; mijn broer en zus waren al klaar om te gaan. De dokters hadden gezegd: “Je moet nu naar het ziekenhuis komen. Vanavond maak je een goede kans en kunnen we je misschien helpen.”

Zodra er een orgaan beschikbaar komt heb je één uur om naar het ziekenhuis te komen. We haastten ons alsof het einde van de wereld nabij was. Er was nog niks gegarandeerd; soms werden er meerdere kandidaten gebeld. Ze bellen de patiënten, testen ze en bepalen wie het meest geschikt is. Het maakt niet uit hoe hard je het orgaan nodig hebt, de anatomisch gezien beste match wint. De andere kinderen keren dan weer terug naar huis.

De transplantatie duurde zestien uur. Mijn ouders zagen de lever gebracht worden, in een kleine blauwe koelbox – zo een waar net een sixpackje in past.

Ik vroeg mijn ouders, gorgelend door alle buisjes die in mijn keel zaten, of ik wat te eten kon krijgen.

Toen ik voor het eerst echt bij bewustzijn kwam, hield mijn moeder me een spiegel voor. Voor het eerst keek er een wit setje ogen terug. Mijn huid leek niet bleek en ongezond meer. Er stroomde nieuw, gezond bloed door mijn aderen. Mijn buik was ook ingedaald. Dit alles was nog geen 24 uur na de operatie.


Charlotte op achtjarige leeftijd in het ziekenhuis, na haar transplantatie

Ik bracht nog twee weken door op de intensive care, gevolgd door een maand in quarantaine. Hierna moest ik van de dokters geïsoleerd terug naar huis, wat betekende dat ik twaalf weken lang een masker moest dragen. Een heel semester lang mochten alleen mijn ouders, broer en zus bij me komen. Vanaf hier ging het langzaam beter. Mijn lichaam accepteerde de lever, en de rest is geschiedenis.

Ik praat eigenlijk nooit over de transplantatie. Niet dat ik er verdrietig van word – ik heb er gewoon geen behoefte aan. Ik vind het fijn om normaal te zijn. Zo lang als ik me kan herinneren heeft iedereen me altijd anders behandeld. Voor leraren en ouders was ik “de zieke”. Iedereen moest altijd maar extra aardig tegen me zijn, ik kreeg kaartjes en cadeautjes. Dat was erg attent van ze, maar ik vond het helemaal niet leuk. Mensen zien niet in dat je geen voorkeursbehandeling wil, maar juist gewoon normaal wil zijn.

Het is moeilijk om erbij stil te staan dat ik gered ben omdat er iemand is overleden. Er wordt nooit gezegd waar het orgaan vandaan komt, maar je kan ervan uitgaan dat een ander kind is omgekomen en dat dat zo plotseling gebeurde dat zijn of haar lever nog werkte. We mochten één brief sturen om de familie te bedanken en te vertellen hoeveel het voor ons betekend heeft. Verder heb je nooit contact met de familie van de donor.

Als ik zou moeten zeggen wat het punt van dit verhaal is, is het dat niet genoeg mensen donor worden. Hoe moeilijk iets als de dood ook is, mensen zoals ik leven nog omdat iemand aangevinkt heeft dat een ander hun lever kon krijgen.

Soms vroeg ik mijn moeder wat er gebeurd zou zijn als ik de lever toen niet had gekregen. Ze zei dat ik nog maar een paar maanden zou leven. Ik heb geluk gehad.

Na Charlotte’s herstel heeft haar familie een goed doel opgericht voor de families van kinderen die een transplantatie ondergaan in het Royal Children’s Hospital. Wil je hier meer over weten, bezoek dan Yellow Ribbon Kids.