Hoe geef je ziektes een goede naam

Nomen est omen. Zou Ebola ook zo eng klinken als het een andere naam had?

Jarenlang zijn er niet echt richtlijnen geweest voor de naamgeving van ziektes en daar is al best wat discussie over geweest. Om die reden heeft de World Health Organization besloten om daar wat aan te doen. Afgelopen week publiceerde de organisatie enkele tips voor het geven van een goede naam aan een ziekte. Onderzoekers, wetenschappers en dokters (of wie er nog allemaal meer bezig zijn met de naamgeving van kwalen) krijgen het advies om geografische locaties, namen van personen, diersoorten en termen die "angst zaaien," zoals "onbekend" en "dood," te vermijden.

In plaats daarvan adviseert de Wereldgezondheidsorgainsatie om puur omschrijvende termen te gebruiken. Dus woorden zoals "respiratoir" of "pulmonaal."

De WHO heeft de richtlijnen bedacht om te voorkomen dat namen van ziektes ons op het verkeerde been zetten of dat ze bepaalde bevolkingsgroepen sigmatiseren. Neem bijvoorbeeld de uitbraak van H1N1 in 2009. Het virus werd al snel de varkensgriep genoemd, ondanks dat het helemaal niet door varkens werd verspreid, zegt Kazuaki Miyagishima. Hij heeft meegewerkt aan het opstellen van de richtlijnen en bij WHO is hij de directeur voor Voedselveiligheid, Zoönosen en Voedselziekten.

"Vanwege de naamgeving waren veel mensen bang om varkensvlees te eten en als gevolg daarvan stortte wereldwijd de verkoop van varkensvlees in," vertelt Miyagashima mij over de telefoon. Egypte ging zelfs zo ver als het compleet ruimen van alle varkens in het land. "Dat was nutteloos en onnodig," zegt Miyagashima.

Het vernoemen van een ziekte naar een persoon, plaats of beroep brengt een hoop nieuwe gevaren met zich mee. Want zou je in de rivier Ebola gaan zwemmen? Of een huis kopen in het Amerikaanse plaatsje Lyme? Is het verstandig om niet al te veel met ex-soldaten om te gaan, omdat je anders de Veteranenziekte krijgt?

In het verleden bedacht men op een iets meer literaire manier de naam van een ziekte, maar dat was net zo onnauwkeurig. De naam voor malaria ontstond rond 1890 en het komt van de Italiaanse uitdrukking voor "slechte lucht." Maar inmiddels weten we dat malaria niet door de lucht wordt overgedragen. De naam voor rabiës, een best wel oude ziekte, ontstond in de 16e eeuw en komt van het Latijnse woord voor "woede" of "waanzin." Het is waar dat bij een vergevorderde rabiësinfectie mensen waanzin kunnen vertonen, maar de naam zegt maar weinig de verspreiding en oorzaak van de ziekte. [Gelukkig hebben we in het Nederlands ook de naam hondsdolheid.]

Tegenwoordig zijn we preciezer met het bedenken van de namen van ziektes, maar soms is er toch nog discussie over. Zo zijn mensen die wonen in plaatsen waar ziektes naar vernoemd zijn daar vaak niet blij mee. Bijvoorbeeld de mensen die in Hendra in Australië wonen, want een dodelijke infectieziekte die voor het eerst in de voorstad van Brisbane werd ontdekt is ernaar vernoemd.

Het International Committee on Taxonomy of Viruses heeft officieel het laatste woord als het gaat om de naam van nieuwe ziektes, maar vaak ontstaat en verspeidt een naam zo snel, dat de commissie weinig keus heeft. Dat gebeurde bijvoorbeeld bij de varkensgriep.

"Zodra een verkeerde of ongepaste naam eenmaal is ontstaan, is het erg moeilijk om het te veranderen," zegt Miyagashima. "Dus het is het beste als de persoon die de naam bedenkt—of dat nou een wetenschapper of journalist is—vanaf het begin een gepaste naam gebruikt."

Hij vertelt ook dat het WHO een paar verschillende ideeën heeft overwogen, zoals het aanduiden van iedere ziekte met een letter en een nummer of door namen van mythologische figuren te gebruiken. Uiteindelijk vonden ze de richtlijnen beter, omdat de medische gemeenschap zo de meeste flexibiliteit heeft.

Natuurlijk zijn het alleen voorschriften en is er geen garantie dat iedereen zich er aan gaat houden. Ian Lipkin, epidemoloog aan Columbia University, vindt dat de namen van nieuwe ziektes bovenal informatief moeten zijn.

"Virologen, met wat uitzonderingen nagelaten, proberen de boosdoener te identificeren, samen met het gebied waar het is gevonden," aldus Lipkin. "Maar zodra je een ziekte naar een specifiek gebied vernoemt, dan heeft dat gevolgen voor toerisme en handel. Het moet informatief zijn en niet bevooroordelend. Er moet een evenwicht tussen die twee gevonden worden."

Lipkin zegt dat hij het eens is met de richtlijnen, maar dat het voor kan komen dat het beter is om een informatieve naam te gebruiken, ondanks dat het negatieve gevolgen kan hebben voor een bepaalde regio. Hij wijst op de benaming van MERS, wat staat voor Middle East Respiratory Syndrome. Sommige leiders uit het Midden-Oosten waren daar niet blij mee.

"De ziekte kwam voornamelijk in het Midden-Oosten voor, dus daarom is het logisch om het MERS te noemen," aldus Lipkin.

Toch heeft het gebrek aan richtlijnen in het verleden voor genoeg problemen gezorgd. Zo wilden wetenschappers AIDS de stigmatiserende naam "homogerelateerde immuundeficiëntie" geven. De tijd van de kleurrijke ziektenamen zoals de "vliegende tering" zijn misschien voorbij, maar we hoeven ons ook niet meer druk te maken dat onze voornaam een volgende dodelijke ziekte gaat sieren.