Ik kreeg lepra, en werd geïsoleerd van de samenleving
Image: Rita de Cássia waves from the window of one of the buildings at Curupaiti Hospital. All photos are courtesy of Rita de Cássia's personal archive.
leven met een ziekte

Ik kreeg lepra, en werd geïsoleerd van de samenleving

Rita de Cássia verbleef 43 jaar in het ziekenhuis. Dit is haar verhaal.
Meredith Balkus
vertaald door Meredith Balkus
Yoran Custers
vertaald door Yoran Custers
Marie Declercq
zoals verteld aan Marie Declercq
25 december 2017, 7:30am

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE Brazilië.

Tussen 1920 en 1980 was het in Brazilië gebruikelijk om mensen die de ziekte van Hansen hadden, ook wel bekend als lepra, te isoleren en in quarantaine te plaatsen. De ziekte werd door de hele samenleving gevreesd, en gezien als een straf van god. De regering bouwde speciale ziekenhuizen voor deze patiënten, genaamd leprosários; ze werden gescheiden van hun familie, vrienden en zelfs hun kinderen. De weinigen die werden vrijgelaten, keerden meestal vervreemd terug in de samenleving, geblokkeerd door het stigma dat de ziekte met zich meebracht. Veel patiënten bleven daardoor in het ziekenhuis wonen, zelfs na het einde van de verplichte isolatie in 1986.

De 63-jarige Rita de Cássia is één van hen. Ms. Rita, zoals ze genoemd wordt in het ziekenhuis Colônia do Curupaiti werd op haar twintigste naar dit gigantische complex in Rio de Janeiro gebracht. Dit is haar verhaal.

"Het begon allemaal toen ik zwanger was van mijn dochter. Ik had een prenatale controle in Hospital do Servidor [een ziekenhuis in Rio de Janeiro, red.], en de dokter zag iets vreemds op mijn huid. Hij vroeg of ik iets langer kon blijven, zodat ik me kon laten testen. Toen de resultaten er eenmaal waren, was de houding van die dokter compleet veranderd. Ze zei niks - wel gaf ze me een briefje waarop stond dat ik 'uitgesloten' was.

Ik begreep niet wat ze daarmee bedoelde. Toen ik vroeg wat er aan de hand was, kreeg ik te horen dat ik naar een gezondheidskliniek moest. Zodra ik de ruimte verliet, hoorde ik haar tegen een verpleegster zeggen dat ze alles moesten weghalen dat ik had aangeraakt, en het verbrand moest worden.

Ik was twintig jaar oud, zwanger en alleen. Ik was woedend over de manier waarop ik werd behandeld, en diende meteen een klacht in bij de dokter, en dreigde haar aan te klagen. Zij vertelde dat dit nu eenmaal was hoe het ging. Zodra ik het ziekenhuis verliet, wilde ik mezelf van kant maken. Ik wist niet wat er met me gebeurde, en vroeg God om kracht, om goed voor mijn dochter te zorgen. De volgende dag pakte ik de bus naar de gezondheidskliniek, maar ook daar vertelden ze niet wat er met me aan de hand was. Ze stuurden me weer door naar een andere plek - een plek waarvan ik nooit had verwacht dat ik er 43 jaar later nog steeds zou zitten.

Het was 1974 toen ik voor de eerste keer het Curupaiti-ziekenhuis binnenkwam. Toen was ik nog een mooie, jonge vrouw. Ik liep binnen zonder enig benul van wat er met me zou gebeuren - ik was er alleen omdat ik erheen was gestuurd. Ik weet nog welke kleren ik droeg: een korte geruite jurk, die de aandacht trok van het mannelijke ziekenhuispersoneel. Toen ik binnenkwam zaten ze wat te grappen: wat doet zo'n mooi meisje in een ziekenhuis als dit?

Toen ik over de gang liep, zag ik een man in een rolstoel. Hij had geen benen, geen armen, maar wel een opvallend kapsel: een mohawk. Zijn gezicht was misvormd. Hij volgde me met zijn ogen, en begon agressief tegen me aan te praten.

Een meisje in een witte doktersjas vroeg me wat ik daar deed. Ik huilde, en was doodsbang voor deze treurige wereld. Ze nam me mee naar een ander deel van het ziekenhuis. Daar kreeg ik van een dokter te horen dat ik in het ziekenhuis zou moeten blijven, en dat ik niet naar huis kon gaan. Het ging allemaal erg snel. Ik mocht nog even contact hebben met mijn familie, maar ook toen vertelde niemand wat precies mijn diagnose was. Ik tastte nog steeds in het duister.

Een week later zou ik gaan bevallen. Ik was nog altijd bang en verward. In de ziekenboeg waar ze me hadden geplaatst, zaten allemaal patiënten die in verschillende stadia van hun ziekte zaten, en sommigen waren compleet misvormd. In een van die kamers werd mijn dochter geboren.

Nog kermend van de pijn, vroeg ik naar mijn pasgeboren kind. Maar ik mocht haar niet zien. Ze hadden haar meteen weggehaald, en het enige wat ze me vertelden was dat de bevalling goed was verlopen. Verder zeiden ze niks. Ik heb Giovana's gezicht alleen kunnen zien omdat de verpleegster medelijden met me had, en me haar vanaf tien meter afstand liet zien.

Toen kwam ik erachter dat ik lepra had.

De verpleegster was verbaasd dat ik het zelf nog niet wist. Ze dacht dat de dokter uit het eerste ziekenhuis me al had verteld wat het was. Deze verpleegster vertelde me dat ze zelf ook patiënt was geweest in dit ziekenhuis. Het was vooral haar taak om de zieke kinderen in het ziekenhuis te vergezellen.

Ik kalmeerde al een beetje toen mijn moeder langskwam. Ze kon niet lang blijven, want ze moest voor mijn broertjes en zusjes zorgen. Dat deed ze alleen, want mijn vader zat in een psychiatrische inrichting. Toen ze wegging, beloofde ze een week later terug te komen.

Naast mijn moeder was de verpleegster de enige die me op de hoogte hield van mijn dochter. Ze vertelde me dat Giovana verplaatst zou worden naar Educandário Santa Maria, een internaat in Jacarepaguá. Ik gaf toestemming voor haar overplaatsing, en zodra ik mijn handtekening had gezet wist ik dat het mijn missie zou zijn om het ziekenhuis zo snel mogelijk te verlaten, zodat ik haar op kon zoeken.

Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Toen ik er drie maanden zat, ging ik op de afdeling werken. Ik hielp mee met iets dat 'inpakken' werd genoemd, en waarvan ik tot dat moment eigenlijk geen idee had wat het precies inhield. Het bleek neer te komen op het inpakken van lijken. Er vielen veel doden, vanwege de koorts die er heerste en de slechte voeding. Veel mensen waren er slecht aan toe - ze waren ernstig verwond en hadden rare rode stippen op hun huid.

Toen mijn moeder terug was, zei ze dat ze het een slecht idee vond dat mijn dochter naar een internaat zou gaan. Maar ik legde uit dat het een bewuste keuze was. Ik vroeg haar om me op te zoeken en uit te zoeken of ze mijn dochter mee kon nemen. Ik wist al dat ik gescheiden was van de buitenwereld. Ik had geleerd dat zodra je hier binnen bent, je niet meer kan vertrekken.

[Toevoeging van de redactie: Rita's lepra was in een vroeg stadium ontdekt, en werd behandeld voordat het erger kon worden. Het enige symptoom dat ze ooit had, was dat haar huid er wat ongewoon uitzag. Maar op dat moment maakte het niet uit hoe erg het gevorderd was; je zou hoe dan ook geïsoleerd worden.]

Ik ging maar gewoon door met mijn leven. Ik werd behandeld, en bleef ondertussen in het ziekenhuis werken. De treurigste periode was toen mijn borsten melk begonnen te geven. Ik maakte me zorgen of mijn dochter wel goed zou worden gevoed. Dat gevoel zit nog steeds in me; het is nooit verdwenen. Niet lang daarna hoorde ik dat dokters dachten dat de ziekte door borstvoeding kon worden overgedragen.

Uiteindelijk werkte ik bijna een jaar op die afdeling. Ik leerde veel over hoe de ziekte in elkaar steekt; ik zag elke dag patiënten langskomen die er totaal anders uitzagen dan ikzelf. Ik leerde van alles: van hoe je wonden moet verzorgen tot hoe je orale medicatie moet toedienen. Hoewel ik medicijnen injecteren lastig vond, ging het me verder goed af.

De patiënten die in Curupaiti werkten, kregen niet bijster goed betaald, en het duurde vaak lang voordat we ons salaris überhaupt kregen. We zaten er vast, maar het was er verder goed uit te houden. Er was een fantastische bioscoop waar we alle pijn even konden vergeten. Ik heb er zoveel films gezien dat ik de meeste namen alweer ben vergeten. Ik kreeg er zelfs een vriendje, Jesus, en we gingen samen naar de film. Ik had meer filmdates dan ooit, we gingen wel twee tot drie keer per week.

Ik begon het ziekenhuis ook buiten mijn afdeling te leren kennen. Datzelfde jaar vertrok ik naar een andere afdeling, genaamd Mangueira, waar ik op een gedeelde kamer terechtkwam. Ik weet niet meer hoe lang ik er heb gezeten, want ook daar heb ik lang gewerkt. Ik kreeg er veel vrienden, zelfs vrienden die zelf niet ziek waren. Een van deze mensen werd een goede vriendin. Haar naam was Rosana.

Rita viert haar verjaardag met kinderen in Curupaiti. "Ik hielp de kinderen altijd", zegt ze.

Het ziekenhuis was als een stad. Ik had er toegang tot dingen waar ik voordat ik in het ziekenhuis kwam geen toegang tot had. Ik ging er naar de kerk, de film en het theater, en vierde er carnaval en zomerfeesten. Ik hield van de feestjes en verjaardagen die oudere patiënten organiseerden. Alles in het ziekenhuis was eigenlijk hetzelfde als de wereld daarbuiten, alleen was ik hier een stuk rustiger omdat ik mezelf niet zo hoefde bloot te stellen. In het begin was alles heel gek, omdat ik verstoten was van mijn familie en mijn eigen dochter. Maar zoals bij wel meer moeilijke dingen in het leven het geval is, wende het na een tijdje.

Mijn behandeling duurde inmiddels al tien jaar. Zo werkte dat toen: zelfs als je ziekte onder controle was, moest je die behandeling blijven ondergaan, zodat je geen andere mensen kon besmetten. Ik was niet ziek meer, maar mocht niet vertrekken.

In de jaren dat ik daar werkte, heb ik elke dag aan mijn dochter gedacht. Toen ze vier of vijf jaar oud was, moest en zou ik haar zien - maar niet vanachter een glazen raam, zoals die enige andere keer. In 1979 vluchtte ik min of meer weg uit het ziekenhuis door mezelf te vermommen. Ik ging mijn dochter opzoeken.

Met een pruik en een bril op kon ik eindelijk Giovana zien. Mijn lieve, lieve Giovana. Ik keek haar aan en zei: ik ben het, je moeder. We huilden. Later vertelde ze me dat ze dit moment tot op de dag van vandaag heeft onthouden, maar het verder aan niemand heeft verteld om niet in de problemen te raken, behalve aan haar oma.

Giovana was het jongste kind op haar school. Iedereen zorgde voor haar, vooral een meisje genaamd Dona Maria. Het was als een tweede familie. Ik zocht haar vaker op, altijd vermomd, totdat Giovana te oud werd voor het internaat. Toen ging ze voor een tijdje bij mijn moeder wonen. Ook toen spraken we nog geregeld af.

Pas in 1986 werden mensen uit het ziekenhuis vrijgelaten. Ik wilde niet vertrekken, want ik had er een heel leven opgebouwd: ik werkte er, had een woning, een partner en een sociaal leven. Ik zag er het nut niet van in om daar weg te gaan en een nieuw leven op te bouwen, helemaal opnieuw. Mijn moeder vond het maar niks, maar ik besloot in Curupaiti te blijven. Giovana zei ook dat ze daar wilde wonen, maar ik denk niet dat ze echt wist wat ze zei. Lepra is een ziekte die veel vooroordelen met zich meebrengt, en ik was bang dat ze een lepradochter zou worden genoemd.

Vandaag de dag leven er nog steeds 3000 tot 4000 mensen in Curupaiti. In de tussentijd is er veel in het ziekenhuis veranderd. Voormalige patiënten zijn vertrokken of gestorven, en anderen zijn juist in het ziekenhuis komen te wonen; veel van hen zijn familie van de patiënten. We hebben hier nu een kleine gemeenschap. Meerdere generaties zijn erin opgegroeid, van zoons tot kleinzoons, het voelt als hun thuis. Nadat mijn moeder is overleden, kwam mijn dochter hier wonen met haar eigen zoon.

Ik bleef werken in het ziekenhuis. In 1990 werd ik aangenomen als werknemer in het ziekenhuis, en een jaar later schoof ik door naar een hogere positie. Toen kwam ik erachter dat ik baarmoederhalskanker had. Ik onderging een pijnlijke operatie, en dacht dat het nog erger zou worden door de chronische bronchitis die ik al had. Uiteindelijk genas ik. Vlak daarna ging ik met pensioen.

Rita en Giovana op de dag dat haar kleinzoon Jonathan werd geboren.

Giovana heeft een fijne man, die als een zoon voor me is. Het was geweldig toen ze vertelde dat ze zwanger was. Ik zal de dag van de bevalling nooit vergeten. Ik kon hem vasthouden, en mocht hem op mijn schoot nemen; alles dat ik niet met mijn eigen dochter had kunnen doen. Het was een van de mooiste dagen van mijn leven.

Mijn verhaal is positief. Dat geldt lang niet voor alle mensen die in het ziekenhuis hebben gewoond. Ik woon nu zo'n twintig jaar in een groot huis op het ziekenhuisterrein. Het is een goed huis, dus het is goed dat ik na een paar jaar ook de eigenaar werd van het huis. Op een gegeven moment kon ik bij de Braziliaanse regering compensatie aanvragen voor mijn gedwongen isolatie. Mijn ex-man Sebastião en ik dienden het verzoek in. Hij overleed vlak voordat we de compensatie kregen, en toen kreeg ik ook zijn aandeel. Daarmee kon ik het huis kopen en laten renoveren. Ook kon ik mijn familie helpen.

Rita bij de doop van Jonathan in de kapel van Curupaiti. "Toen hij geboren werd kwam ik opnieuw tot leven," zegt ze.

Als mensen mijn verhaal lezen, wil ik nog benadrukken hoe belangrijk films waren in ons leven. De eerste bioscoop in onze buurt is volledig verlaten. Zonde, want het was een geweldige bioscoop. In de gemeenschap ben ik een klein theatergroepje gestart genaamd Urban Culture, om kinderen te weerhouden van drugsgebruik en om ze wat cultuur in hun leven te geven.