Hoe het is om epilepsie te hebben als je jong bent

Volgens het Epilepsiefonds zijn er in Nederland zo'n 120 duizend mensen met epilepsie. Meestal ontstaat epilepsie voor of rond je twintigste. Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Die aanvallen ontstaan door een verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten epileptische aanvallen, die er allemaal heel anders uit kunnen zien. Soms raken mensen bewusteloos en schokken ze met hun hele lijf. Maar er zijn ook aanvallen waarbij mensen tintelingen voelen of rare geluiden horen.

Een van mijn vrienden heeft epilepsie. Door hem weet ik dat epilepsie hebben als je jong bent best wel lastig is. Je moet oppassen met drank. Drugs zijn uit den boze en je vriendengroep moet je tijdens een aanval op een feest of op het voetbalveld regelmatig in een ambulance zien te krijgen. Om de aanvallen te voorkomen, slik je uiteindelijk veel zware medicatie die ook weer de nodige bijwerkingen hebben. Bij ongeveer zeventig procent van de mensen met epilepsie worden de aanvallen door deze medicatie (voor het grootste deel) onderdrukt. Als je toch aanvallen blijft houden, mag je bijvoorbeeld niet meer autorijden.

Omdat ik benieuwd was naar de impact van epilepsie op het leven van andere jonge mensen, zocht ik er een paar op om het erover te hebben.

VICE: Hoi Caro, hoe groot is de impact van epilepsie op jouw leven?
Caro: Ik heb net een half jaar studievertraging op de kunstacademie opgelopen door mijn epilepsie. Ik kan soms niet naar lessen omdat ik een dag na een aanval moe ben en mijn hoofd en spieren pijn doen. Ook heeft het hersenchirurgie-traject dat ik was ingegaan veel tijd gekost. Ik hoopte via hersenchirurgie van mijn epilepsie af te komen, maar helaas bleek ik er niet voor in aanmerking te komen. Daar kwamen een heleboel emoties bij kijken. Wat wel tof is, is dat ik een boel inspiratie uit mijn epilepsie haal en dat verwerk in mijn kunst. Ik wist helemaal niet dat dat mogelijk was, een operatie bij epilepsie.
Als de plek waar de kortsluiting in je hersenen zit, gelokaliseerd kan worden, kan die plek weggesneden worden. Bij mij was deze plek echter zo verspreid dat het risico op hersenschade te groot was. Dan heb ik natuurlijk liever epilepsie. Hoe zien je aanvallen eruit?
Ik heb mijn aanvallen altijd ‘s nachts en ze beginnen altijd met een schreeuw. Bij grote aanvallen begint daarna het woelen en schokken. Hierna wil ik zonder dat ik me er bewust van ben, dingen gaan doen. Bijvoorbeeld de trap aflopen. Mijn ouders komen daarom altijd naar mijn kamer als ze me horen schreeuwen. Om te voorkomen dat ik aan de wandel ga.

Het lijkt me lastig om dan op kamers te gaan wonen.
Dat klopt. Ik zou wel op mezelf willen wonen maar het is lastig om een kamer te vinden. Studenten willen zich geen problemen op de hals halen en dus ook geen huisgenoot die ‘s nachts hulp nodig heeft. Als ik ergens hospiteer, geef ik aan wat mijn situatie is. Dat moet ook wel, want zelfs de buurvrouw hoort mij schreeuwen. Ik ben daarom meermaals afgewezen voor kamers.

Is het lastig om het studentenleven met epilepsie te combineren?
Ja, maar het brengt me ook mooie dingen. Ik heb bijvoorbeeld net meegedaan met de documentaire Ik ben er even niet en ik krijg binnenkort een epilepsiehond. Ik zie mezelf totaal niet als slachtoffer. Ik ben iemand met een chronische aandoening maar dat maakt het leven niet minder leuk. Wat bijvoorbeeld wel lastig is, is dat als ik alcohol drink ik veel sneller dronken ben dan mijn leeftijdsgenoten en na een avondje stappen eerder een aanval krijg. Dat komt door mijn medicatie. Dat ik niet kan duiken of nooit piloot zal worden vind ik overigens prima. Maar ik baal er wel van dat ik mijn auto- en motorrijbewijs niet kan halen.

Hoe gaat het met daten?
Ik heb het een tijd lastig gevonden om te blijven slapen bij mensen waar ik mee datete. Een poosje terug bleef ik bij een jongen slapen en kreeg ik aan aanval. Hij reageerde daar heel goed op en dat maakt dat ik het nu een stuk makkelijker vind. Wat is het moeilijkste aan jong zijn en epilepsie hebben?
De eenzaamheid die bij een aanval komt kijken. Alhoewel tijdens de piek van de aanval mijn bewustzijn weg is, zit ik daarvoor en daarna in een soort sluimerwereld. Ik maak de wereld dan heel anders mee. Je ziet dingen wel, maar je begrijpt ze niet. Je bent ergens anders. Dat gaat gepaard met heel veel angst. Angst voor het niet begrijpen. Het is net zoals in Stranger Things, wanneer Will verdwijnt in The Upside Down. Toen ik nog aanvallen overdag had, zag ik vlak voor een aanval altijd een wolf. Die kwam dan steeds dichterbij en pakte me uiteindelijk. Het moment dat ik gepakt werd, verdween ik in een aanval. Vroeger dacht ik dat die wolf echt was. Nu begrijp ik dat mijn hersenen dat doen.

VICE: Hoi Alyxander, sinds wanneer heb jij epilepsie?
Alyxander: Ik ben ermee geboren. Dankzij alle medicatie die ik slik, heb ik nog maar zo’n twee grote aanvallen per jaar.

Voel je je epileptische aanvallen aankomen?
Ja, ik krijg dan een aura, dat is een soort voorgevoel. In mijn geval ruik ik een vreemde geur. Tussen deze geur en de aanval zitten zo'n 30 seconden. Vervolgens raak ik buiten westen, ga ik schokken, schuimbekken en word ik helemaal blauw. Mijn aanvallen zijn heel heftig. Op mijn derde heb ik een aanval van 75 minuten gehad. Op een gegeven moment is mijn hart stopgezet, de laatste mogelijkheid om de aanval te stoppen. Daarna ben ik gereanimeerd. Gelukkig ben ik er nog, maar het was kantje boord.

Wat betekent het om epilepsie te hebben als je zo jong bent?
Om te beginnen mag ik niet autorijden. Daarnaast heeft het feit dat ik zo moe word van mijn medicatie een enorme invloed op mijn leven. Ik heb bijvoorbeeld moeten stoppen met school omdat ik er te moe voor was. Ik lag iedere les te slapen. Ook kan ik niet uitgaan. Mijn ouders moeten altijd in de buurt zijn omdat het zomaar mis kan gaan. Ook triggert hitte voor mij aanvallen. Als het 25 graden is of als ik me inspan, neemt de kans op een aanval voor mij toe. Lekker gek doen of hard sporten kan ik dus niet. Wat vind je ervan dat je ouders altijd in de buurt zijn? Heb je niet zoiets van: laat me met rust?
Ja, mijn hele pubertijd heb ik dat gehad. Ik wil ook een beetje ruimte en naar feestjes gaan. Maar mijn epilepsie houdt dat tegen. Want ook al heb ik maar zo’n twee aanvallen per jaar, mijn ouders willen niet dat ik alleen ben. Dit omdat mijn aanvallen dus bijna nooit vanzelf overgaan. Als ik een keer een date zou hebben, zouden mijn ouders verderop in het café aan een tafeltje zitten. Wie wil dat nou? Het scheelt dat ik niet actief date. Dat komt ook weer door mijn epilepsie. Van het idee dat ik de hele tijd een aanval kan krijgen, word ik heel onzeker.

VICE: Hoi Annemarie, sinds wanneer heb jij epilepsie?
Annemarie: Sinds mijn zesde. Door mijn medicatie had ik tot mijn dertiende nauwelijks aanvallen. Toen kreeg ik absences. Dat zijn een soort kleine aanvallen. Je hebt dan een korte black-out en staart even voor je uit. Daarom ben ik toen andere medicijnen gaan slikken. Daarvan kreeg ik haaruitval en kwam ik heel veel aan. Dat is nooit leuk. Maar als je midden in je pubertijd zit al helemaal niet. Daarom stopte ik daar weer mee.

En hoe ging het toen verder?
Tot mijn negentiende heb ik geen grote aanvallen gehad. Ik had alleen absences. Totdat ik bijna mocht afrijden. Net daarvoor kreeg ik een grote aanval. Je noemt dat een tonisch-clonische aanval. Dat is een aanval waarbij je een toeval van zo’n drie minuten hebt. Je ligt te verkrampen, schokken, schuimbekken en krijgt blauwe lippen. Je bent dan helemaal knock-out en hebt wel een half uur geen besef van wat er gebeurt. Na zo’n aanval mag je een half jaar niet meer autorijden. Omdat ik hierna ondanks medicatie grote aanvallen bleef houden, heb ik nooit meer gereden.

Hoe voel je je na een aanval?
Het is al zo vaak gebeurd dat ik het niet meer eng vind. Het doet me emotioneel dan ook niks meer. Een half uur na een aanval word ik me weer bewust van mijn omgeving. Dan realiseer ik me dat mijn hoofd en spieren pijn doen en dat ik mijn tong kapot heb gebeten. Daardoor begrijp ik dat ik een aanval heb gehad. Als ik thuis ben, bel ik mijn familie of iemand in de omgeving. Het is belangrijk dat iemand even komt kijken of alles goed met me is. Ik heb op zo’n moment zo’n vertroebelde blik dat ik dat zelf niet goed kan. Als ik buitenshuis een aanval krijg, kom ik meestal weer bij in het ziekenhuis. Laatst kreeg ik bijvoorbeeld een aanval in de trein. Dan bellen mensen een ambulance. Schaam je je daar wel eens voor?
Nee, ik schaam me er niet voor. Ik vind het eerder vervelend dat ik mensen laat schrikken. Ik sta er altijd weer van te kijken hoe goed mensen je helpen en ook bezorgd om je kunnen zijn, zelfs volslagen onbekenden. Van de NS kreeg ik zelfs nog een grote bos bloemen thuis gestuurd met een kaartje erbij dat ze hoopten op een voorspoedig herstel. Ik blijf ook niet vaker thuis uit angst voor een aanval. Ik zorg gewoon dat ik goed voorbereid ben op alles wat kan gebeuren. Ik heb bijvoorbeeld altijd noodnummers en medicatie bij me.

Kan je wel werken ondanks je epilepsie?
Niet meer. Ik heb de pabo gedaan, dat ging ook goed. Na mijn studie heb ik twee jaar fulltime gewerkt als basisschooldocent. Ik ben helaas ziek uit dienst gegaan omdat mijn epilepsie door stress, drukte en prikkels erger wordt. Ik kreeg in die periode drie aanvallen per week. Omdat ik een paar dagen bij moet komen van een aanval hield ik weinig tijd over om te werken. Vorig jaar ben ik definitief afgekeurd. Ik heb het daar wel moeilijk mee gehad. Ik wist gewoon niet wat ik dan de hele dag moest doen.

En wat doe je dan de hele dag?
Ik doe bijvoorbeeld vrijwilligerswerk voor Epilepsie Vereniging Nederland. Ik ga veel naar de sportschool en naar vriendinnen. Uitgaan is nooit een probleem geweest omdat ik mijn aanvallen eigenlijk altijd in de ochtend krijg. Zo rond een uur of tien. Ik zorg dus wel dat ik voor die tijd thuis ben. Van het weekend ben ik nog naar een foodfestival geweest. Maar als ik weet dat ik zoiets ga doen, dan doe ik het de dagen ervoor en daarna heel rustig aan.

Wat is het moeilijkste aan jong zijn met epilepsie?
Als tiener is het moeilijk om het te vertellen. Het is toch iets wat je anders maakt. Maar naarmate je daarin groeit en je je aandoening accepteert, wordt dat makkelijker. Je hoort wel eens dat mensen op lange termijn geheugenverlies krijgen door de aanvallen. Daar heb ik tot nu toe nog geen last van, maar ben ik wel eens bang voor. Verder probeer ik vooral positief te blijven. Wie weet ontdekken ze over een paar jaar wel een nieuw medicijn.