Hoe artsen vrouwen manipuleren om aan hun eigen pijn te twijfelen

Vrouwen worden in onze samenleving helaas nog steeds op behoorlijk wat manieren benadeeld. Een van de meest fundamentele manieren waarop dit wordt gedaan, die ook het meest over het hoofd gezien wordt, is hoe de lichamelijke gezondheid van vrouwen vaak verkeerd wordt begrepen en klachten al snel worden weggezet als onredelijk gezeur.

Veel medisch onderzoek is gericht op het mannelijk lichaam, waardoor bepaalde zaken die enkel door vrouwen worden ervaren vaak onderbelicht blijven. In 2007 bleek uit een onderzoek van het Journal of Women’s Health dat slechts 24 procent van de deelnemers in 46 medicijnproeven uit 2004 vrouw was. Een onderzoek uit 2011, dat in hetzelfde blad werd gepubliceerd, toonde aan dat in 2009 de deelnemers van klinische proeven gemiddeld maar voor 37 procent uit vrouwen bestonden. Dat was hetzelfde aantal als vijf jaar daarvoor, wat laat zien dat ook door de jaren heen de situatie er amper op vooruitgaat.

Ook bij onderzoeken naar dieren wordt de vrouw vaak uit beeld gelaten. In 2011 publiceerde Neuroscience & Biobehavioral Reviews een analyse van 2000 verschillende onderzoeken naar dieren. Wat bleek: neurowetenschappelijke onderzoek naar dieren van hetzelfde geslacht wordt 5,5 keer vaker onder mannelijke dieren gedaan dan onder vrouwelijke dieren. Een voorbeeld dat deze ongelijke verdeling duidelijk laat zien, is het gebrek aan onderzoek naar PMS. 90 procent van de vrouwen geeft aan last te hebben van één of meerdere PMS-symptomen. Desondanks worden er vijf keer meer onderzoeken gedaan naar erectiestoornissen, een probleem waar maar 19 procent van de mannen last van heeft, blijkt uit een analyse van ResearchGate.

Deze ongelijkheid was voor Maya Dusenbery, de editor van Feministing, reden genoeg om haar eerste boek te schrijven, Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick (HarperOne, 6 maart). In haar boek laat ze zien hoe medische problemen onder vrouwen door de geschiedenis heen worden weggezet als psychosomatische aandoeningen of als iets wat simpelweg ‘normaal’ is. Maar Dusenbery kaart ook een derde mogelijkheid aan, namelijk dat vrouwen daadwerkelijk last hebben van meer lichamelijke gezondheidsproblemen dan mannen. Zo heeft 12 tot 14 procent van de vrouwen wereldwijd bijvoorbeeld last van menstruatiepijn, en heeft 45 procent van de Amerikaanse vrouwen (vergeleken met 31 procent van de mannen) chronische pijn. Dat vrouwen hier vaker aan lijden, maakt het echter nog niet normaal. In plaats daarvan laat het zien dat de gezondheidszorg voor vrouwen nog steeds enorm achterloopt.

Het wegwuiven van lichamelijke aandoeningen onder vrouwen - en dan met name aandoeningen die lastig vast te stellen zijn, zoals chronische pijn en het blaaspijnsyndroom – wordt volgens Dusenbery al eeuwen gedaan. Zo werden vrouwen die last hadden van een ziekte die niet direct zichtbaar was lange tijd bestempeld als ‘hysterisch’. Volgens de middeleeuwse mens werd hysterieveroorzaakt doordat de baarmoeder rondzwierf door het lichaam, op zoek naar een kind. Pas rond de 20e eeuw begon men hysterie als een mentale aandoening te zien. Uiteindelijk leidde dit tot de uitspraak die we vandaag de dag nog al te vaak horen, namelijk dat veel ziekten bij vrouwen “tussen hun oren” zitten.

We spraken met Dusenbery om erachter te komen waarom zoveel vrouwen lijden aan verwaarloosde en verkeerd gediagnosticeerde gezondheidsproblemen, en wat we daaraan kunnen doen.

Dit interview is voor de duidelijk aangepast en ingekort.

Broadly: Waarom besloot je je eerste boek over dit onderwerp te schrijven?
Dusenbery: Ik schrijf al vrij lang over feministische onderwerpen, en richt me vooral op de reproductieve gezondheid van vrouwen. Pas toen ik zelf een paar jaar geleden reumatoïde artritis kreeg, begon ik na te denken over hoe gendervooroordelen de geneeskunde beïnvloeden. Om meer over mijn eigen situatie te weten te komen, begon ik me in te lezen in auto-immuunziekten. Ik kwam erachter dat ze veel voorkomen onder vrouwen, maar dat er verder vrij weinig over bekend is. Ik dook er dieper in, en begon steeds meer verhalen te horen van vrouwen die onjuiste diagnoses kregen en het gevoel hadden dat hun symptomen werden weggewuifd door zorgverleners. Dit waren voor mij de eerste tekenen dat dit een enorm probleem is, waar veel meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden.

Merkte je zelf ook dat jouw problemen werden weggewuifd?
Bij mij was het vrij duidelijk dat ik aan reumatoïde artritis leed, waardoor ik relatief snel gediagnosticeerd werd. Mijn eigen ervaring was dus lang niet zo slecht, maar ik hoorde van veel vriendinnen dat ze last hadden van meer mysterieuze problemen die lastiger vast te stellen waren. Er zijn een aantal enquêtes gedaan waaruit blijkt dat mensen met auto-immuunziekten gemiddeld pas na vier jaar een diagnose krijgen. En in die tussentijd bezoeken ze meestal wel vier tot vijf verschillende artsen. Dat heeft voor een groot deel te maken met het feit dat de meeste artsen onvoldoende getraind zijn om zulke ziekten te herkennen. Maar het komt ook voort uit een gebrek aan vertrouwen dat artsen vaak in vrouwen hebben, waardoor hun symptomen niet worden erkend. De symptomen van auto-immuunziekten (zoals pijn en duizeligheid) zijn erg subjectief en kunnen niet bevestigd worden door een test. Je kan dus niet anders dan erop vertrouwen dat je patiënt in staat is haar gevoelens goed te beschrijven. Artsen zouden geen vraagtekens moeten zetten bij die beschrijving, maar ervan uit moeten gaan dat het klopt.

Waar komt dat wantrouwen volgens jou vandaan?
Het heeft vooral te maken met genderstereotypen. Mannen zouden sterk zijn en zich groothouden wanneer ze pijn hebben. Voor hen is het niet oké om toe te geven dat ze zwak of kwetsbaar zijn. Vrouwen daarentegen worden meer als emotioneel gezien. Mensen hebben dus (bewust of onbewust) het idee dat mannen minder snel naar de dokter gaan of hulp zoeken. Als ze dat wel doen, duidt dat er in de gezondheidszorg op dat er echt iets aan de hand moet zijn.

Toch denk ik dat er meer achter zit dan dat. Al eeuwen heerst het idee dat vrouwen vatbaar zijn voor hysterie. Vandaag de dag heeft dat ertoe geleid dat de term “medisch onverklaarbare symptomen” volop wordt gebruikt. Dat klinkt als een vrij neutrale term, maar in de geneeskunde wordt het vaak gebruikt om een psychogene oorzaak aan te duiden. Zo houdt de geneeskunde het idee in stand dat als een symptoom niet direct kan worden gelinkt aan een lichamelijke aandoening, het wel tussen de oren van de patiënt moet zitten. En vrouwen zouden daar nu eenmaal veel vatbaarder voor zijn. We geven het nu dus misschien een andere naam, maar het idee van hysterie bestaat nog steeds.

In je boek vertel je hoe veel gezondheidsproblemen van vrouwen worden gezien als het gevolg van een depressie of angststoornis. Heeft dit nu de plek van hysterie ingenomen?
Als een vrouw met lichamelijke symptomen naar de dokter stapt en de dokter deze linkt aan een depressie of angststoornis, kan je dat zeker zien als een eufemistische versie van wat vroeger hysterie genoemd zou worden. Bovendien zijn deze huisartsen vaak niet gespecialiseerd in mentale stoornissen, maar schrijven ze wel antidepressiva voor. Dat is voor hen een makkelijke manier om de patiënt te helpen, zonder verder te hoeven onderzoeken of er misschien een lichamelijke aandoening achter schuilgaat. We mogen best wat sceptischer zijn wanneer we te horen krijgen dat onze problemen uit een depressie of angststoornis voortkomen, maar we geen last hebben van de mentale symptomen die zo’n aandoening met zich meebrengt. Het is heel belangrijk om je te laten onderzoeken, en er zeker van te zijn dat er geen andere onderliggende oorzaken zijn.

Als we de klachten van vrouwen mogen geloven, is het leven als vrouw een behoorlijk pijnlijke ervaring. Maar dat idee verwerp je ook. Wat is er mis met de verklaring dat vrouwen simpelweg meer pijn hebben dan mannen?
Als het aankomt op menstruatiepijn en soortgelijke aandoeningen, wordt er niet alleen snel gezegd dat het in je hoofd zit, maar ook dat het normaal is om zulke pijn te hebben. Deze uitspraken komen uiteindelijk allemaal voort uit het idee dat het nu eenmaal het lot is van de vrouw om te lijden. Wanneer aandoeningen als endometriose of vulvodynie verkeerd worden gediagnosticeerd, heeft dat dus deels met die eeuwenoude opvatting te maken.

Endometriose komt enorm veel voor, toch duurt het vaak wel tien jaar voor vrouwen ermee gediagnosticeerd worden. Een van de voornaamste symptomen is verschrikkelijke pijn tijdens de menstruatie. Vrouwen stappen daar vaak mee naar hun huisarts. Maar als tiener krijg je in dat geval meestal te horen dat je er gewoon nog niet aan gewend bent om ongesteld te zijn. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat zoveel artsen denken dat het normaal is om iedere maand zulke pijn te hebben – een pijn die in sommige gevallen zelfs zo erg is, dat vrouwen naar de Eerste Hulp worden gebracht, flauwvallen of niet meer kunnen bewegen. De reden is dat artsen het in de meeste gevallen niet of pas veel te laat diagnosticeren. Daardoor hebben ze massaal het idee dat verschrikkelijke menstruatiepijn normaal is.

Waar komt het idee vandaan dat lijden nu eenmaal het lot is van de vrouw?
Ook dit komt voort uit de geschiedenis van hysterie. Voor Freud zijn verhaal deed, werd het gezien als een lichamelijke aandoening die iedere vrouw met zich mee droeg. Ik heb het idee dat dit deels voortkomt uit het feit dat medici te makkelijk conclusies trekken, in plaats van wetenschappelijk onderzoek te doen om erachter te komen wat er echt aan de hand is. Zo ontstond het idee dat vrouwen ziekelijke wezens zijn, en het normaal is voor ons om pijn te hebben. Maar dingen als ongesteldheid zijn normale, biologische processen. Dat zou helemaal geen pijn moeten doen. Evolutionair gezien zou dat namelijk volkomen onlogisch zijn. Dat deze pijn zo makkelijk wordt weggewuifd, laat zien dat het nooit een prioriteit is geweest om uit te zoeken waar die pijn vandaan komt. Ik kreeg veel reacties op mijn boek waarbij mensen zeiden: “Ja oké, maar ongesteld zijn is gewoon pijnlijk”. Zou dat wel zo moeten zijn, vroeg ik dan. Waarom denken we dat dit normaal is?

Waar stond je het meest van versteld tijdens je onderzoek voor het boek?
Het verbaasde me dat artsen zelden commentaar krijgen op hun verkeerde diagnoses. Er is maar weinig onderzoek gedaan naar diagnoses die niet bleken te kloppen, of pas veel te laat kwamen. Een vrouw met een auto-immuunziekte kan wel vier of vijf artsen bezoeken voor ze erachter komt wat er aan de hand is. Maar de artsen die ernaast zaten en haar als niet meer dan een gestreste vrouw zagen, komen uiteindelijk niet te weten wat er nu wel achter zat. Zo blijft dit probleem het stereotype versterken dat vrouwen een stel gestreste hypochonders zijn.

Wat zijn, naast de fysieke gevolgen, de psychologische gevolgen van dit wantrouwen?
Keer op keer horen dat je gevoelens niet kloppen, maakt je op den duur erg onzeker. Je begint namelijk te twijfelen aan je eigen gevoelens. Het is verschrikkelijk manipulatief om als arts tegen een vrouw te zeggen dat haar symptomen tussen haar oren zitten. Het kan je zo verwarren en onzeker maken, dat je uiteindelijk zelfs je eigen verstand in twijfel trekt.

Heb je het idee dat dit wantrouwen in vrouwen ook op andere vlakken merkbaar is?
Ja, er zou beter naar vrouwen geluisterd moeten worden. Neem bijvoorbeeld het recht op abortus. We moeten vrouwen vertrouwen als ze een zwangerschap willen beëindigen. Ze hebben geen paternalistische wetten nodig die ze vertellen wat ze moeten doen. Hetzelfde geldt voor seksueel geweld. We moeten de verklaringen van vrouwen die dit hebben meegemaakt geloven en naar ze luisteren. Maar zeker nu, te midden van het #metoo-activisme, heb ik er vertrouwen in dat dit goed zal komen. We beginnen eindelijk naar vrouwen te luisteren. Het zou super zijn als we dat nu ook binnen de geneeskunde gaan doen.

Volg Broadly op Facebook, Twitter en Instagram.