Ondanks de jarenlange discriminatie tegen, en foutieve informatie over de beperking, is er in de VS een nieuwe beweging ontstaan die vindt dat mensen met het syndroom van Down ook een gelukkig leven moeten kunnen leiden. Zoals steeds vaker gebeurt, is sociale media een van de grootste katalysatoren van deze culturele verschuiving."Het is een geweldige manier voor het grote publiek om meer te leren over wat mensen met downsyndroom kunnen bereiken," zegt Sara Hart Weir, de voorzitter van Amerika's National Down Syndrome Society. "Wij vertellen de echte verhalen over het syndroom van Down en sociale media bieden ons de mogelijkheid om deze verhalen makkelijker te verspreiden en om een breder publiek te bereiken, dan we ons ooit hadden kunnen voorstellen."
Advertentie
Een zichtbaar boegbeeld van het downsyndroom online en in de media is Madeline Stuart, een negentien jaar oude Australische vrouw die internationale aandacht kreeg nadat haar moeder haar modellenportfolio online zette. Vervolgens woonde Stuart een modeshow bij en werd ze gevraagd om model te worden. Haar moeder, Roseanne, was aanvankelijk enthousiast over het idee – ze dacht dat het Stuart zou aanmoedigen om over te gaan op een gezondere leefstijl en wat gewicht te verliezen (obesitas is een groot probleem waar volwassenen met het downsyndroom vaak mee te maken krijgen, omdat ze sneller aankomen en minder gezond leven dan hun leeftijdgenoten)."Ik ontzeg Maddy nooit iets, tenzij het gevaarlijk of illegaal is," zegt Roseanne aan de telefoon. "Ze is negentien en toen ik negentien was, deed ik wat ik wilde. Ik geloof niet dat ze er vanwege het downsyndroom een andere levensstijl op na zou moeten houden dan ik. Waarom zou ze? Ze is een mens, net als ik."Het syndroom van Down is een genetische aandoening die optreedt als een kind wordt geboren met een extra eenentwintigste chromosoom. Naar schatting hebben 12.600 mensen in Nederland downsyndroom, in de VS zijn dat er 400.000 en is het de meest voorkomende genetische aandoening. Mensen die geboren zijn met down hebben een lage spierspanning, fysieke en cognitieve beperkingen en een kenmerkende fysieke verschijning.Historisch gezien worden mensen met het syndroom vaak als minderheid gezien, ze werden gediscrimineerd en buitengesloten. Ook werden ze van oudsher geïnstitutionaliseerd – bij hun familie en de samenleving weggehouden en in instellingen geplaatst zonder passende medische zorg en onderwijs. Nog tragischer is dat veel mensen met de aandoening jaren te vroeg stierven wegens verwaarlozing en mishandeling; volgens de Global Down Syndrome Foundationwas de gemiddelde levensverwachting in de jaren tachtig voor iemand met het downsyndroom slechts achtentwintig jaar.
Advertentie
Nadat Stuart met een fotograaf aan haar portfolio werkte, postte moeder Roseanne de foto's online. Ze verwachtte al wel dat de foto's goed zouden worden ontvangen, maar ze had geen idee hoeveel aandacht ze echt zouden krijgen. "Ik begreep niet wat viral was totdat de foto's viral gingen. Ik dacht dat ze 2000 likes op Facebook zou krijgen – Ik dacht niet dat ze 6,5 miljoen views in de eerste twee weken zou krijgen!"Nadat Stuarts modellenfoto's viral gingen, liep ze mee in de New York Fashion Week, werkte ze aan een tassenlijn, deed ze mee aan een blog waarin ze werd omgetoverd in verschillende Disneyprinsessen en kreeg ze meer dan 120.000 instagramvolgers. Roseanne werkt nu fulltime als manager van haar dochter; Stuart krijgt meer dan honderd berichten per dag van fans die door haar geïnspireerd zijn. "We krijgen berichten als: 'Ik wilde stoppen met school, maar als jij dit kan, kan ik het ook dus ik ga door.'" Er zijn ouders die zeggen: "Door jou heb ik hoop gekregen dat mijn kind een toekomst heeft." Er zijn meer mensen zonder beperking die contact met Madeline zoeken dan met. Ze is de underdog, degene van wie je niet verwacht dat ze iets bereikt ondanks dat ze er hard voor werkt."Toen Amanda Booth, een model uit Los Angeles, erachter kwam dat haar zoon Micah het downsyndroom had, gebruikte ze sociale media om meer te weten te komen over de levens van kinderen met de aandoening, om zich voor te bereiden op het leven van haar zoon. "Op internet las ik over het downsyndroom," vertelt Booth, "maar op sociale media kun je echt de verbintenis aangaan met mensen en zien waar deze kinderen eigenlijk allemaal toe in staat zijn. Hierdoor werd alles wat beter verteerbaar in plaats van zo zwaar." Booth had al een instagramaccount, Life with Micah, voor zijn foto's, maar toen hij werd gediagnosticeerd met Down realiseerde ze zich dat ze het ook kon gebruiken als platform om andere families te informeren over het leven met deze aandoening, net zoals dat zij dat had gedaan met andere accounts. De wereld maakte snel kennis met haar schattige zoontje. En al snel genereerde dit prachtig vormgegeven en gefotografeerde account bijna 50.000 volgers.
Advertentie
Naast alle aandacht die Life with Micah ontving, werd Micah recentelijk een modellencontract aangeboden nadat hij met zijn moeder bij verschillende shoots op de set was verschenen. Micah staat nu model voor 'Changing the Face of Beauty', een campagne die de inclusiviteit promoot van mensen met allerlei soorten beperkingen. "Ik ga er niet van uit dat iemand Micah boekt puur omdat hij het downsyndroom heeft," zegt Booth. "Wat ik hoop is dat hij meetelt ondank zijn beperking. Als een klant een baby zoekt met bruin haar en blauwe ogen, hoop ik gewoon dat ze hem ook zullen overwegen. Ik wil niet dat mijn kind geboekt wordt omdat hij speciale behoeften heeft – ik wil dat hij geboekt wordt omdat hij gewoon goed past bij de klus."Maar mensen met het downsyndroom hebben geen modellencontract nodig om populair te worden op Instagram. Heather Avis toont het leven van kinderen met Down op haar blog The Lucky Few en haar Instagram-account Macy Makes My Day, dat 64.000 volgers heeft. Avis schakelde sociale media in om haar leven als moeder van drie geadopteerde kinderen, twee met het downsyndroom, te delen. Ze raakte geïnspireerd door een vriend die populair is op Instagram en begon momenten uit het leven van haar kinderen te delen om het downsyndroom te normaliseren – door te laten zien dat een gezin met een kind met de aandoening hetzelfde is als ieder ander gezin."Als je eenmaal een kind in je leven hebt met het downsyndroom, dan voelt dat gewoon normaal," zegt Avis. "In mijn hoofd zijn we even normaal als andere gezinnen. Het zijn je kinderen en de aandoening is secundair. We worden wakker, ontbijten en gaan naar school, en we doen alle dingen die mensen zonder Down ook doen. Een kind hebben met het syndroom van Down is gewoon normaal."
Advertentie
De aantrekkingskracht van de verschillende accounts van Avis heeft te maken met meer dan alleen de gemeenschap voor mensen met speciale behoeften – het is moeilijk om niet te glimlachen om de filmpjes van haar dochters Macy en Truly, die meezingen en -dansen met Taylor Swift, of naar de obsessie voor Michael Jackson van haar zoon August. "Mensen zeggen "Dit heeft mijn dag gemaakt", of taggen een vriend en zeggen "Sorry dat je een rotdag hebt; kijk hiernaar", vertelt Avis. "Het is niet altijd alleen maar leuk. Ik deel ook berichten over mijn constante strijd met een maatschappij die mijn kinderen als 'minder' beschouwt. Maar voor de meeste posts kies ik blije momenten. Dat is wat mensen op Instagram moeten onthouden: een piepklein inkijkje in mijn leven. Ik denk dat we het al lastig genoeg hebben; ik hou het liever positief."Een andere Instagram-ster die voor een toenemende bewustwording van het downsyndroom heeft gezorgd, is Jimbo is the Man, een man met het downsyndroom die niet kan praten. In zijn bio omschrijft hij zichzelf als "54 jaar en ik rock het extra chromosoom." Jimbo is te volgen op een populair Instagram-account dat door zijn zussen en nichten wordt beheerd. Ondanks het feit dat Jimbo niet kan praten, zorgen zijn aanstekelijke energie en levenskracht – aangezet door het slimme gebruik van zijn nichtje van Dubsmash-video's, Beyoncé-referenties en Ryan Gosling memes – voor honderden likes op zijn posts. Het account van Jimbo is vooral belangrijk, omdat er nauwelijks aandacht is voor ouderen met het downsyndroom en er weinig oudere zichtbare rolmodellen met het syndroom zijn. Veel mensen van de downsyndroomgemeenschap beschouwen Jimbo als een beroemdheid en zien in hem een voorbeeld voor hun kinderen."Het volgen van Jimbo heeft er ook voor gezorgd dat mijn oudere kinderen, van tien en zes, nu een concreet beeld hebben van hoe het leven van hun kleine broertje [met Down] eruit zal zien als hij ouder wordt," schreef een fan. "Ze willen om beurten voor hem zorgen, net zoals de zussen van Jimbo." Daarop antwoordde de zus van Jimbo, Pam, dat de fans van Jimbo hem en zijn familie veel steun hebben gegeven. "De gezinnen die we hebben gevonden door deze community hebben ons meer geïnspireerd dan jullie je kunnen beseffen. Als onze ouders net zo veel connecties hadden als wij nu, hadden ze zich misschien niet zo alleen gevoeld in het proces."Hoewel Macy, Jimbo, Stuart, en Micah er nu bij Instagram uitspringen, delen steeds meer mensen hun verhalen en stellen ze iedere dag het beeld van het downsyndroom bij. Ook in Nederland zijn er bekende sociale-mediasterren met down, zoals Liva Faye : een peuter van drie jaar oud, met iets meer dan duizend volgers op Instagram en Facebook. En op televisie werden de programma's SynDROOM van RTL en BNN's Down voor Dummies enorm goed gekeken.Hoewel #theluckyfew begon als titel van Avis' blog, is het nu een populaire hashtag op sociale media geworden voor mensen die foto's en verhalen delen van hun geliefden die de aandoening normaliseren. "Zo weinig mensen hebben iemand met Down in hun leven, en degenen die dat wel hebben, kunnen zich gelukkig prijzen," zegt Avis. De hashtag #theluckyfew levert 22.000 posts op, waarvan er veel duizenden likes hebben. Gekke t-shirts en hashtags – zoals #nothingdownaboutit of #chromiehomie – schieten als paddenstoelen uit de grond en veranderen de publieke perceptie van het downsyndroom, waardoor de aandoening wordt belicht als iets wat iemand uniek maakt – een ontwikkeling die gevierd moet worden.