Ik ben altijd al gefascineerd geweest door de belofte van computers. Daardoor doe ik altijd mijn best om de nieuwste en beste technologie in handen te krijgen. Zelfs als kind was ik al degene in mijn familie die onze nieuwe elektronica en computers aan moest sluiten. Het is een passie die ik al mijn hele leven heb en die me heeft geholpen bij het worden van een pionier op het gebied van bionische technologie. Nu ben ik de enige persoon op deze planeet die een speciale geïmplanteerde computerchip in z’n brein heeft. De chip kan mijn gedachten lezen en zendt signalen uit naar een computer door een poort in mijn schedel. Die computer stuurt de informatie weer terug naar mijn lichaam, en kan mijn lichaam dingen laten doen.
De afgelopen drie jaar heb ik deze baanbrekende technologie, die NeuroLife heet, gebruikt om mijn dwarslaesie, waardoor ik aan quadriplegie lijd, te slim af te zijn. Hoewel ik verlamd ben van mijn borst tot aan mijn tenen, kan ik mijn hand gebruiken om dingen op te pakken en weer neer te zetten. Als ik verbonden ben met de computer, en de computer is aangesloten op een speciale mouw die om mijn arm zit, tenminste. De technologie geeft mijn arm weer leven en zorgt ervoor dat ik er via mijn brein controle over heb, net zoals ik mijn arm voor mijn ongeluk bewoog.
Videos by VICE
Dat ongeluk gebeurde in 2010, tijdens mijn eerste jaar op de Universiteit van Ohio. Een paar dagen na mijn laatste tentamen ging ik in North Carolina op een korte vakantie met een paar vrienden en de vriendin die ik toen had. Ik kan me nog herinneren dat ik achter het stuur zat tijdens de rit van negen uur, dat ik dacht aan alle gezellige dingen die we zouden gaan doen en dat ik er alvast van genoot dat we een paar dagen puur zouden gaan ontspannen en konden doen wat we wilden. Toen we eindelijk aankwamen, gingen we meteen naar zee om van de golven te genieten.
Ik was zo blij om daar te zijn dat ik de eerste persoon was die het water inging, ondanks dat het best koud was. Ik dook met mijn hoofd als eerste in een golf zoals ik het dat al ontelbare keren had gedaan. Maar deze keer drukten de golven me naar beneden, en het water onder mij was niet heel erg diep. Ik stootte mijn hoofd tegen een zandbank. Meteen wist ik dat er iets mis was, omdat ik niet uit het water op kon staan. Gelukkig was ik niet alleen. Mijn vrienden trokken me het strand weer op.
Eerst was ik erg optimistisch. Ik dacht dat ik na zes weken wel weer alles zou kunnen doen wat ik wilde. Ik kreeg niet echt een duidelijke diagnose, tot de ochtend na het ongeval. Maar toen ik die wel kreeg, viel hij zwaar tegen. Ik was verlamd: ze zeiden dat ik mijn armen een klein beetje kon bewegen, maar ik zou niet veel meer dan dat kunnen. Ze zeiden dat ik met alles hulp nodig zou hebben, van aankleden tot eten en drinken en het licht aandoen. “Dit is hoe het voor de rest van je leven zal zijn,” vertelden ze me. Dat kwam hard aan. Maar ik zag het als een uitdaging. Ik wilde bewijzen dat ze geen gelijk hadden. Ik wilde zo sterk worden als ik kon en het beste uit mijn leven halen, ondanks mijn letsel.
Om me aan te passen aan mijn verlamming moest ik eerst elk aspect van mijn leven opnieuw leren. Ik deed aan poliklinische therapie bij de Universiteit van Ohio, omdat de campus maar twintig minuten van mijn ouderlijk huis vandaan was. Met steun van de dokters daar was ik in staat om meer voor mezelf te doen dan aanvankelijk werd verwacht. Na heel veel werk kon ik zelf eten, een rolstoel besturen, en zelfs autorijden.
Maar ik realiseerde me dat de therapie die me zo hielp uiteindelijk zou stoppen, vanwege mijn verzekering. Dus moest ik opzoek naar andere opties. Ik begon door mijn dokters te vragen: “Wat zijn voor mij andere manieren om therapie te krijgen en door te gaan met beter worden?” Dat leidde mij ertoe om onderzoek te doen naar studies die me in staat zouden stellen met therapie door te gaan zonder een beroep te doen op mijn verzekering. Door die studies kwam ik in aanraking met een aantal van de meest geavanceerde technologische vooruitgangen in de wereld vandaag de dag.
Toen ik begon met het NeuroLife-onderzoeksproject, vertelden de dokters mij niet het hele verhaal. Eerst vertelden ze me dat het onderzoek was gefocust op het gebruik van elektronische stimulatoren op de spieren in mijn onderarmen. De stimulatoren werden bestuurd door wetenschappers die daar een computer voor gebruikten. Ik had er al eerder van gehoord en zelfs al elektronische stimulatie gebruikt met fysiotherapie. Maar het systeem dat was ontwikkeld door het Battelle Memorial Institute en dat op mij werd ,getest was geavanceerder dan wat ik ooit heb gezien: de dokters konden werkelijk de kleinere spiersegmenten die ze wilden stimuleren oppakken, zodat ik subtiele dingen zoals een individuele vinger kon bewegen in plaats van mijn hele pols.
Toen we eenmaal konden zien dat mijn spieren op de stimulatie reageerden, kwamen ze met de cruciale vraag. De dokters zeiden dat de rest van het plan was om het stimulatiesysteem aan te sluiten op een hersenimplantaat. Als het implantaat registreert dat ik denk: open mijn hand , dan zou de computer mijn arm op de juiste manier kunnen stimuleren en mijn hand laten open. Ik zou in staat zijn om onafhankelijk controle te hebben over mijn hand met mijn eigen brein, ondanks mijn verwondingen.
Op dat moment was ik er erg enthousiast omdat ik dacht: oké, ik zou misschien mijn handen weer kunnen gaan gebruiken. Maar het addertje onder het gras was dat ik de sensor via een operatie in mijn hersenen moest laten plaatsen. En aan het einde van het onderzoek moest ik het middels een tweede operatie weer weg laten halen, want het implantaat is niet ontworpen om voor altijd te functioneren. Ik moest mezelf serieus afvragen of dit handig en verstandig was om te doen. Wat me over de streep trok was het feit dat ik deze kans, die je maar een keer in je hele leven krijgt, had om de wetenschap en technologie verder te helpen en mogelijk ook andere mensen met een verlamming te helpen.
De nacht voor mijn hersenoperatie moest ik naar het ziekenhuis komen om gemonitord te worden. Ik kon niet echt slapen, omdat ik zo opgewonden was over alle mogelijkheden. Ik werd de ochtend van de ingreep wakker als een klein kind met Kerstmis. Ik werd verdoofd tijdens de operatie, dus daar weet ik niet veel meer van. Maar de dokters hebben in feite mijn hoofdhuid opengesneden, een gat door mijn schedel geboord en daarna een elektron geplaatst op de buitenkant van mijn hersenen. Na de operatie wisten ze niet of ik werkelijk in staat zou zijn om controle uit te oefenen op het systeem. We moesten wachten tot alles weer geheeld was voordat we mijn brein konden gaan verbinden met de computer.
Een van de rare dingen waaraan ik moest gaan wennen was dat er een aansluitpoort uit het puntje van mijn hoofd stak. Het is een opening in mijn huid die door mijn schedel gaat, naar de bovenkant van mijn brein, dus het zal wel duidelijk zijn dat de lijst met mogelijke problemen erg lang is, naast het feit dat het gewoon erg raar aanvoelde. Ik vond het moeilijk om ‘s nachts in slaap te vallen en kleren aan te trekken. Het duurde even voordat ik comfortabel werd met het extra gewicht op mijn hoofd. Maar nu voelt het super normaal.
Zodra alles op z’n plek zat en geheeld was, konden we het systeem inpluggen. In eerste instantie bestuurde ik alleen een virtuele hand op een computerscherm, niet mijn daadwerkelijke hand. Dit hielp me bij het trainen en de voorbereiding op het echte werk. Het magische moment kwam toen we mijn implantaat eindelijk aan de stimulator koppelden, waardoor we het NeuroLife-systeem in werking stelden. Het zorgde ervoor dat ik aan een beweging kon denken, waarna de computer die signalen naar mijn hand stuurde zodat ik daadwerkelijk kon bewegen. De eerste keer dat ik mijn hand met mijn eigen hersenen kon besturen via het systeem was adembenemend. Het overtuigde me ervan dat alle risico’s die verbonden waren aan de operatie aan mijn hersenen het waard waren, en dat de technologie waar we aan werkten de juiste kant op ging. Het motiveerde me ook om alsmaar harder en harder te werken om te leren hoe ik mijn lichaam kon beheersen via het systeem.
Ik heb een hoop coole dingen met deze technologie gedaan, zoals Guitar Hero spelen. Maar het beste moment tot nu toe was de eerste dag dat ik in staat was een fles op te pakken, de inhoud in een kleine kom te gieten en vervolgens met een lepel de inhoud te roeren. Het was een enorme belevenis voor mij omdat het zo praktisch was, en ik met mijn eigen ogen kon zien hoe deze technologie de levens van verlamde mensen echt kan veranderen. Helaas zit deze technologie nog diep in de ontwikkelingsfase. Hoewel ik de functionaliteit die het biedt graag thuis of ergens anders zou willen gebruiken, kan ik mezelf alleen in het laboratorium van de universiteit aansluiten op het systeem.
De grootste drempels die op dit moment overwonnen moeten worden zijn grootte, betrouwbaarheid en gemak, voordat deze technologie klaar is voor massaproductie. Eén ding dat voor een grote stap vooruit zou kunnen zorgen is een draadloos systeem, zodat je gewoon een sensor in je hersenen hebt die met de stimulators communiceert die over je hele lichaam zitten — niet alleen op je handen, maar ook op je benen en voeten.
Ik zie deze technologie als iets dat je in het dagelijks leven kunt gebruiken. Als je verlamd bent hoef je met deze technologie niet te rekenen op andere mensen die alles voor je doen. Je kunt een veel onafhankelijker leven leiden. Waar we aan werken met de Universiteit van Ohio en Battelle zou mogelijk ook de levens van mensen zonder handicap kunnen veranderen. Het zou verder kunnen gaan dan simpelweg het herstellen van verloren functionaliteit, en biedt mensen ook mogelijkheden die ze nooit gehad hebben. Het is ongelooflijk om te bedenken dat ik door onderdeel te zijn van dit onderzoek, middenin al deze futuristische mogelijkheden sta, en ik kan niet wachten om te zien wat er nog meer komt.
Zoals verteld aan Wilbert L. Cooper. Bovenste foto door Andrew Cagle