Illustratie door Eleanor Doughty
Illustratie door Eleanor Doughty 
Identiteit

Hoe het is om als twintiger onvruchtbaar te worden door baarmoederkanker

Lydia's ongesteldheid was zo heftig dat ze regelmatig door haar maandverband en kleding heen lekte. Maar ze had nooit gedacht dat het een teken van kanker was.
20.9.17

Lydia Brain heeft sinds haar tienertijd last van zware menstruaties. Toen ze begin twintig was, werd het zo heftig dat ze regelmatig in het openbaar door haar kleren heen lekte - maar Lydia had nooit gedacht dat het een teken was van baarmoederslijmvlieskanker. "Ik kan me niet een moment herinneren dat ik niet én een tampon én maandverband gebruikte. Door de jaren heen werd mijn ongesteldheid steeds erger," zegt Lydia. "Soms bleef ik uren op de wc zitten. Ik kon niet op vakantie of een hele dag weg als ik menstrueerde, omdat ik altijd zeker moest weten dat er ergens een wc was." Het had veel invloed op haar liefdesleven. "Toen ik een nieuwe vriend kreeg moest ik het gelijk vertellen, omdat mijn bloedingen zo heftig en pijnlijk waren dat ik het moeilijk kon verbergen." Aangezien haar menstruatie langer dan een week duurde, was er vaak geen sprake van seks een groot deel van de maand. En als ze samen sliepen moest hij dealen met de wekker die gedurende de nacht afging om haar maandverband te verwisselen. "Gelukkig was mijn toenmalige vriend niet preuts, maar het was geen ideale situatie. Soms moest hij me naar huis brengen als ik in een publieke gelegenheid was doorgelekt," zegt ze. Lydia ging twee jaar geleden voor het eerst naar de dokter voor haar zware bloedingen en omdat ze 23 was, was baarmoederslijmvlieskanker niet het eerste waar de dokter aan dacht – normaal gesproken komt dat met name bij vrouwen voor die al in de overgang zijn geweest. "Ik had last van acne, dus ze onderzochten me in eerste instantie op het polycysteus-ovariumsyndroom. Uit een scan bleek dat ik een klein gezwel op mijn baarmoeder had en ze dachten dat het een fibroid was (een goedaardig gezwel in of rond de baarmoeder)," zegt ze. "De dokters vertelden me dat veel vrouwen een fibroid hebben en dat ik me er geen zorgen om hoefde te maken - dus dat deed ik dan ook niet." Ik had nog steeds last van zware bloedingen tussen de menstruaties door en tijdens de seks dus na een paar afspraken bij de dokter waren ze het erover eens om het goedaardige gezwel te verwijderen. "Soms voelde het alsof ik in m'n broek plaste, maar dan was het bloed dat langs m'n knieën droop," herinnert Lydia zich. "Ze gingen er eindelijk naar te kijken, want ik had last van bloedarmoede door al dat bloedverlies." Maar het duurde nog tot september 2016 voordat haar dokters erachter kwamen dat haar fibroid iets ernstigs was. "Ik had twee fibroids tegen de tijd dat ik werd geopereerd, maar eentje zat ver in de baarmoederwand en kon niet worden verwijderd. Toen ze de andere cyste hadden verwijderd en daar een biopsie van hadden genomen, zagen ze dat het een kwaadaardige tumor was." Abnormale vaginale bloedingen kunnen een teken zijn van een hele hoop gezondheidsproblemen, van het polycysteus-ovariumsyndroom, tot endometriose tot fibroids, maar het is ook een symptoom van vijf gynaecologische vormen van kanker: baarmoeder-, baarmoederhals-, eierstok-, vaginale-, en vulva-kanker. Volgens John Butler), een gynaecoloog op het gebied van oncologie in het Royal Marsden ziekenhuis in Londen, "komt baarmoederslijmvlieskanker waarschijnlijk het meeste voor van alle gynaecologische vormen van kanker." Toch is het misschien niet de eerste vorm van kanker waar je aan denkt - en zeker niet als je in de twintig bent.

Foto door Cameron Zegers via Stocksy

De precieze oorzaak van baarmoederslijmvlieskanker (bekend als baarmoederkanker) is onbekend, maar de meeste risicofactoren worden gerelateerd aan de blootstelling aan oestrogeen, wat ervoor kan zorgen dat de cellen buiten proportioneel kunnen groeien - wat hyperplasia heet - wat weer kan leiden tot een vergrote kans op kanker. Normaal gesproken komt het voor bij vrouwen van vijftig die in de overgang zitten, terwijl maar "2 tot 14 procent van de vrouwen onder de 40 hier kans op hebben," legt Butler uit. Sommige vrouwen hebben een genetische aanleg voor baarmoederkanker, het Lynch-syndroom, terwijl bij andere vrouwen een bepaalde leefstijl de ontwikkeling van kanker versnelt. Een overschot aan oestrogeen kan bij post-menopauze vrouwen voorkomen die HRT slikken, maar overgewicht hebben is een andere risicofactor omdat we oestrogeen in ons vetweefsel dragen, legt DR Tracies Miles uit, een gespecialiseerde verpleger bij de gynaecologische kankerstichting The Eve Appeal. De symptomen zijn meestal in een vroeg stadium zichtbaar en de meest voorkomende behandeling is hysterectomie (waarbij de baarmoeder wordt verwijderd) Butler: "baarmoederkanker is een van de meest rechttoe-rechtaan vormen van kanker om te behandelen en de vooruitzichten zijn meestal heel goed." Voor Lydia was deze keuze, natuurlijk, niet zo voor de hand liggend. "Ik was me daar heel bewust van, omdat de meeste vrouwen met baarmoederhalskanker ouder zijn. Zij kunnen een hysterectomie ondergaan en het makkelijker achter zich laten - maar er waren geen alternatieve behandelingen voor jonge vrouwen, omdat zij het normaal gesproken niet zo snel krijgen," vertelt ze. "Ik wilde altijd een heleboel kinderen en ik denk dat ik me toentertijd meer zorgen maakte over de mogelijkheid om onvruchtbaar te worden dan dat ik mogelijk mijn leven riskeerde," voegt ze eraan toe. "Ik vond mijn vruchtbaarheid belangrijk, en we hebben een lange tijd geprobeerd om mijn baarmoeder te sparen."

Het voelt alsof ik nog niet heb gerouwd om mijn onvruchtbaarheid.

Het type kanker dat Lydia had, kwam nauwelijks voor en kon operatief niet verwijderd worden, dus experimenteerden de artsen met een hormonale behandeling, Zoladex - wat vooral wordt gebruik om bepaalde vormen van borstkanker te behandelen. "Ik werd niet meer ongesteld, dat was fijn, maar omdat ik vier maanden lang geen hormonen had, kreeg ik last van hitte-aanvallen en soms voelde ik me niet mezelf en liet mijn geheugen me in de steek," legt Lydia uit. "Het voelde toen alsof ik er niet veel voor heb hoeven opofferen," vertelt ze. "De hormonale behandeling zou me niet genezen, maar het gaf me wat extra tijd voordat ik hysterectomie moest ondergaan. Ik had tot mijn 27e om een kind te krijgen - ook al zou dat betekenen dat ik het zelf moet doen, met een spermadonor, omdat ik op dat moment vrijgezel was." Helaas werkte de hormonale behandeling niet. Lydia's tumor begon zelfs sneller te groeien, dus de artsen konden niet anders dan haar baarmoeder te verwijderen. "Het gebeurde heel snel daarna. Ik had vier weken om me op de operatie voor te bereiden, dus ik kookte veel maaltijden, stopte ze in de vriezer en regelde vrienden die voor me konden zorgen," zegt Lydia. "De eerste paar dagen daarna waren heel erg pijnlijk - ik denk dat het de ergste pijn was die ik ooit heb meegemaakt. Je kan niet echt lopen, naar de wc, hoesten, niezen of wat dan ook," voegt ze eraan toe. Lydia's eierstokken werden ingevroren gedurende de operatie, dus ze had nog steeds last van de maandelijkse hormonale fluctueringen - zonder de daadwerkelijke ongesteldheid, wat ze als een opluchting zag. Nu drie maanden na de hysterectomie begint Lydia haar eigen leven weer terug te krijgen. Ondanks haar opluchting vertelt Lydia: "Het voelt alsof ik nog niet heb gerouwd om mijn onvruchtbaarheid en dat het me nog hard gaat raken, als ik ouder word en meer van mijn vrienden kinderen krijgen." "Ik maak me zorgen om de impact die het gaat hebben op toekomstige relaties," vertelt Lydia. "Het is een heftig onderwerp om over te hebben als je mensen ontmoet op je 25e. Je wilt mannen niet afschrikken om het zo vroeg met ze over baby's en adoptie te hebben, maar je wilt het ze niet later in de relatie vertellen en er dan achterkomen dat ze een kind willen die biologisch gezien van jou is."