Zelfportret: leven met chronische migraine

Stel je voor, je wordt wakker met een drukkend gevoel op je hoofd, je bent klaar om een kotsje te leggen, het zonlicht dat door je raam schijnt brandt als de pest in je ogen en het kleinste beetje geluid doet je ineenkrimpen. Je probeert recht te staan en een pulserend gevoel passeert als een golf van pijn van je nek naar je voorhoofd. Het zou wel eens migraine kunnen zijn. 

Hoewel veel mensen wel eens een hoofdpijn of zware kater ervaren, is migraine van een ander kaliber. Zeker als je zo twee keer per week er last van hebt. Dan kunnen we spreken van een chronische aandoening. De momenten zelf waarop je pijn ervaart noemen we aanvallen. In een video door de Universiteit van Vlaanderen, wordt uitgelegd wat migraine precies is.

Lucia Brassart is 27, en leeft al zo’n 9 jaar met haar chronische migraine. Ze werkt als zorgverlener in een afdeling voor met mensen die doof zijn en een psychische kwetsbaarheid hebben. De eerste keer dat ze een aanval kreeg kan ze zich niet herinneren, maar wel dat ze vreemde dingen zag voor de pijn kwam. Dat heet een aura. “Ik weet nog dat ik soms dingen zag zoals sterretjes en kleuren, en dat groeide dan uit naar een c-vormig iets. En dan ging dat langs links terug weg. Mijn vrienden dachten dat het kwam door naar te felle lichten te kijken.” Verder herinnert ze zich ook nog dat fel licht haar plots begon pijn te doen. Ze ging uiteindelijk naar de dokter en die vertelde haar dat ze waarschijnlijk migraine had. En dat was dat. “Pas twee jaar later ben ik naar de neuroloog gegaan,” vertelt ze, “ik was het echt beu, het was niet meer normaal.” 

Het is absurd, want volgens het WHO is chronische migraine een van de meest verlammende/beperkende ziektes in de wereld. Volgens deze studie gepubliceerd in The Lancet lijdt meer dan een miljard mensen in de wereld aan migraine. Het is de “grootste oorzaak van beperking in mensen onder de 50 jaar (vooral bij vrouwen),” valt er te lezen in de studie. Volgens expert prof dr. Jan Versijpt (UZ Brussel, via mail) heeft “zo’n 1 tot 2 procent van de bevolking chronische migraine, het kan genetisch zijn en lijkt vooral mensen te treffen tussen de 20 en 50 jaar.” Maar als zoveel mensen last hebben van deze ziekte, waarom hebben we er dan nog geen oplossing voor gevonden? Heel wat mensen krijgen een voorschrift voor pijnstillers, zoals Paracetamol of Excedrin - een pijnstiller met cafeïne speciaal ontworpen voor migraine.

“Ik neem triptanen,” vertelt Lucia. Dat is medicatie die gericht is op het stoppen van een migraineaanval, vooral voor mensen waarbij pijnstillers of NSAID’s (niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen, ontstekingsremmers) niet werken. Hoewel ze een aanval kunnen stoppen, “mag je er niet teveel van nemen, want dan kun je een rebound hoofdpijn van krijgen.” Dat gebeurt wanneer je zodanig veel pijnstillers of medicatie neemt dat die net een aanval kunnen veroorzaken. “Ik kan ook niet meer zonder,” zegt ze. Want als ze een aanval krijgt tijdens haar job kan ze niet zomaar stoppen. Toch is het geen oplossing. Je kan ook gewoon ziek worden van de triptanen. “Ik neem dat en dan moet ik een uur of twee ergens gaan liggen want ik word er zodanig slecht van, het voelt alsof een bus me heeft omvergereden. Ik ben er echt verlamd van.” 

Iemand die de diagnose chronische migraine krijgt, “heeft ongeveer 15 dagen per maand hoofdpijn, waarvan 8 met migrainekenmerken,” vertelt Versijpt. Lucia heeft meestal twee keer per week een aanval. “Dat duurt ongeveer een hele dag, soms twee of drie, maar soms ook maar een aantal uur.” En hoewel sommige mensen hun triggers - dat zijn de zaken die een aanval kunnen doen opkomen - kennen, heeft Lucia geen idee wat haar migraine aanwakkert: “Dat komt wanneer dat wilt, als ik wakker word of wil gaan slapen, of als ik een pint opheb. Ik weet wel als ik een hele dag werk en dan iets ga drinken of naar een concert ga, dat ik gevoeliger ben. Maar ik heb dagen waar ik volledig oké ben en dan toch nog migraine krijg. Dat is super frustrerend.” 

Die onvoorspelbaarheid op zich is een factor die zwaar kan inspelen op je leven. “Je ervaart een soort afstand van je lichaam, alsof je er precies geen beste vrienden mee bent. En dat is moeilijk, want je moet enerzijds wel zorg dragen voor je lichaam, en die graag zien. Maar die neemt vaak de bovenhand en kiest uiteindelijk hoe je dag er zal uitzien,” getuigt Lucia.

Lucia noemt de ziekte onzichtbaar. Als ik haar vraag waarom vertelt ze me dat dat komt omdat je bijna altijd alleen bent in je lijden. “Je gaat dan meestal in isolatie, je zit gewoon thuis in je bed te creperen, in het donker.” Mensen zien je niet wanneer je pijn hebt, want je kunt niet veel meer doen dan proberen te slapen, schuilen in een donkere kamer, en hopen dat je uiteindelijk in slaapt valt en op magische wijze niet meer misselijk bent, dat je hoofd niet langer bonst. 

Naast de uren die je doorbrengt in je slaapkamer of zetel, in het donker, heeft chronische migraine ook een zware impact op je mentale gezondheid. Je sociale leven staat onder druk van je ziekte. “Ik vind, naast de pijn, het missen van sociale evenementen het zwaarst. Ik heb vrienden die graag op café zitten of naar een optreden gaan, en ik wil wel graag mee, maar het gebeurt zo vaak dat ik daar dan zit met een aanval. En dan wil ik het niet tonen. Als ik thuis zit heb ik dan ook de zwaarste fomo omdat het gewoon teveel pijn doet om naar buiten te gaan. Je vrienden niet kunnen zien, dat is moeilijk.” 

Maar dat zorgt er ook voor dat mensen haar niet zien lijden en dus  geloven ze haar niet altijd. “Ik krijg soms het gevoel dat mensen denken dat ik het fake, dat het tussen mijn oren zit. Ze zeggen me dan ‘ja, je bent precies altijd ziek’. Maar ik kies daar niet voor om afspraken af te moeten zeggen, of om constant te moeten kotsen.” 

Ze zal het ook niet snel toegeven, “dat is het moeilijke aan mij, ik wil gewoon normaal zijn, dat mensen niet weten dat ik daar zoveel last van heb, zeker niet op werkvlak. Ik wil niet dat mensen denken dat ze niet op me kunnen rekenen. Ik doe echt mijn best om te gaan werken en mijn verantwoordelijkheden op te nemen.” En hoewel je zeker niet “zwak” bent, lijkt de omgeving dat toch te denken, of je zit er gewoon zelf mee in je hoofd. Volgens Versijpt komt het ook vaak voor dat chronische migraine gepaard gaat met depressie. Volgens de American Migraine Foundation heeft zo’n 30 tot 50% van chronische migraineurs kans op depressie. Ook Lucia heeft al toegegeven dat het een enorm emotionele uitdaging is: “Ik kon precies geen normaal mens zijn, niet normaal functioneren. Soms stuur ik naar vrienden, of mijn vriend, ‘ik wil niet meer zo leven, zo verdergaan’ want ik doe zo mijn best om het niet te hebben en dan is het daar toch. Dat is zo frustrerend.” 

Hoewel ze het moeilijk vindt, stemt Lucia ook wel in als ik haar vraag of ze haar migraine ziet als een beperking. “Ik werk met mensen die een fysieke beperking hebben, dus misschien is dat vreemd om te zeggen. Maar ja, zolang je beperkt wordt op bepaalde vlakken door iets waar je niets aan kan doen, dan zie ik dat wel als een beperking. Ik wil doen wat elke twintiger doet, maar mijn lichaam wil niet altijd mee.” Maar ze pusht zichzelf ook wel om het meeste te halen uit haar dagen. “Gewoon pushen om door te gaan. Ik neem wel medicatie, en dan ga ik wel even high in the sky zijn, maar het lukt dan wel. Anders zit ik thuis en heb ik amper nog een leven. Hoewel dat soms de enige optie is.” 

Lucia begon gewone pijnstillers te nemen op haar twintigste: “ik nam toen enkel Excedrin en paracetamol, heel veel paracetamol. Volgens mijn dagboek elke dag drie, voor een lange periode.” Nu neemt ze triptanen, maar daarvan gaat de werking na een tijdje achteruit. Net zoals bij antibiotica bouwt je lichaam een soort resistentie op tegen de werking van die pillen. Dus heeft ze injecties voorgeschreven gekregen. “Ik kan een spuit in mijn dijbeen steken, en dan zou de aanval na tien minuten verminderen. Maar ik ben er wel angstig voor, dus spaar ik dat voor een echt zware aanval.” Ze heeft ook antidepressiva voorgeschreven gekregen, want dat werkt blijkbaar ook bij migraine. “Het liefst wil ik eigenlijk gewoon die dingen niet gebruiken, en leven met kurkuma of gember. Helaas gaat dat niet zo.” Er bestaat nog geen wondermiddel die de aanvallen doen stoppen. Het beste wat je kan krijgen is medicatie die de frequentie vermindert.

Zo jong en al zoveel medicatie moeten nemen, een frequente bezoeker zijn bij de dokter of specialist. Dat eist zijn tol. Ik vroeg haar hoe ze staat tegenover dokters: “Ik weet het niet goed. Ik heb soms het gevoel dat ze me niet volledig begrijpen. Mijn migraine wordt precies altijd gelinkt aan mijn maandstonden en hormonale cyclus. Ik kom vaak gewoon ook buiten met meer vragen dan antwoorden.” En naast het feit dat haar eerste dokter haar gewoon pijnstillers gaf en haar niet eens doorverwees naar een specialist, kreeg ze van een andere dokter op spoed ook gewoon het antwoord “het zal wel te maken hebben met de stress van je werk,” zonder verder onderzoek. “Het is migraine en nu moet je ermee leren leven, daar komt het precies op neer.”

Met een extra jaar studeren, door haar ziekte maar ook andere omstandigheden, heeft ze toch haar diploma kunnen halen. Op haar werk als zorgverlener belandt Lucia soms in noodsituaties waar ze niet weg kan als ze zich zelf niet goed voelt. “Ik kan moeilijk zeggen dat ik even ga bekomen in de wc voor 10 minuten. Of als ik de dag na een crisis afwezig ben door een migraineaanval kunnen ze misschien zeggen dat ik toch niet geschikt ben voor de job. Ze zouden er wel begrip voor hebben, maar mijn collega’s moeten ook kunnen op mij rekenen. Zeker in het zorglandschap waar we een tekort hebben aan personeel.”

Naast haar werk probeert Lucia ook een stap te zetten als DJ. Ze doet het nog niet vaak en lang (een keer om de 1 of 2 maanden), maar heeft toch al op leuke spotjes gestaan. “Meestal draai ik in café’s of openingen van tentoonstellingen, ik ben nog niet ver.”  Maar wat is het leven zonder tegenslag? Ook hier gooit haar aandoening roet in het eten. Ze vertelde me over hoe ze eens ziek werd tijdens een set: “Ik was aan het draaien op de Vlasmarkt in Gent, de sfeer zat er goed in en mensen dansten op de toog. Ik herinnerde dat er een kerel op mij afkwam die me vroeg om eens te draaien in een café in de Overpoort, maar die man zijn adem rook zo zwaar naar bier dat dat een aanval triggerde.” En dat is absurd, vertelt ze, “want heel het café ruikt naar bier. Het ging gewoon niet meer, ik wou verder doen maar mijn lichaam wou niet.” Het is haar gelukkig tot nu toe nog maar een keer overkomen. 

Hoewel ze zich niet wil identificeren met haar ziekte, wil ze toch gebruik maken van haar ziektebeeld en haar passie voor fotografie om haar aandoening bloot te geven aan de wereld. Dat doet ze op haar Instagrampagina. “Ik fotografeer het liefst rauw, een beetje voyeuristisch zelfs.” Ze legt momenten vast die je normaal niet zou fotograferen: een vriend die een verhaal voorleest aan zijn kotsje, een vriendengroep die elkaar allemaal kussen. Toen haar lief haar zag liggen met een aanval op bed, had hij het gevoel dat ook hij iets kon vastleggen wat normaal niet te zien is. “Zo zie je wat er gebeurt in mijn isolement, wat er behind de scenes zit.” Dat doet ze vooral om haar aandoening zichtbaarder te maken aan de buitenwereld. “Ik wil gewoon dat er meer over gepraat wordt, want zoveel mensen hebben dit. Ik vind het goed dat mensen hulp vinden bij een diagnose doordat ziektes meer aandacht krijgen op sociale media.”

“Ik hoop wel dat ik niet overkom als iemand die aandacht zoekt door mijn ziekte te delen. Ik ben soms bang dat ik imposter syndrome heb, dat mensen denken dat ik maar doe alsof. Maar ik weet eigenlijk heel goed dat ik niet die persoon wil zijn die altijd ziek is. Ik kan er niets aan doen, maar ik moet er wel mee leven.”

Volg Lucia op Instagram.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.