Wat is gezichtsblindheid en wat doet deze aandoening met je seksleven?

Gezichtsblindheid of prosopagnosie is een neurologische aandoening die voor een storing zorgt tussen het vermogen om gezichten te verwerken en herkennen. Voor veel mensen houdt de aandoening in dat ze gezichten van mensen die ze al eerder hebben ontmoet niet of moeilijk herkennen, zelfs als het om vrienden, familie en partners gaat. 

Mensen met een milde vorm van prosopagnosie zeggen dat ze, met een beetje oefenen en moeite doen, wel een paar specifieke herkenningspunten per gezicht kunnen opslaan waardoor ze iemand alsnog herkennen. Denk aan een moedervlek of een neus met een bijzondere vorm. Maar anderen hebben moeite om überhaupt gezichtskenmerken te herkennen en moeten het hebben van dingen als kapsels, kledingstijl, maniertjes, loopjes en bewegingen om mensen te identificeren. Iets wat natuurlijk flink wat complicaties met zich mee kan brengen. Zelfs met zulke workarounds kunnen sommige mensen met de aandoening bijvoorbeeld iemand niet herkennen buiten de situatie waarin ze diegene normaal gezien tegenkomen. Denk bijvoorbeeld een collega die je opeens in het winkelcentrum tegenkomt. Ernstige gezichtsblindheid kan ook leiden tot moeilijkheden met het herkennen van emoties gebaseerd op gezichtssignalen. De aandoening heeft verder niets te maken met andere oogklachten, het geheugen of leerproblemen, slechts met deze zeer specifieke visuele tekortkomingen. 

Als dit enigszins herkenbaar lijkt, is dat logisch: Hoewel artsen vroeger dachten dat het ongelooflijk zeldzaam was, suggereert recent onderzoek dat gezichtsblindheid eigenlijk veel voorkomt. Uit een onderzoek blijkt dat wel één op de 50 mensen een zekere mate van gezichtsblindheid kan hebben. De meeste mensen hebben echter nog nooit van de aandoening gehoord, dus mensen met gezichtsblindheid groeien vaak op met het idee dat ze gewoon "slecht zijn met gezichten".

Prosopagnosie is bekend en algemeen aanvaard als een aandoening onder neurologen, zo niet onder leken, maar dankzij een gebrek aan onderzoek weten zelfs deskundigen niet veel over het verloop ervan. Wat ze wel weten is dat de overgrote meerderheid van de mensen met prosopagnosie met de aandoening wordt geboren en dat de aandoening in families voorkomt, wat wijst op een genetische component.

Deskundigen merken ook op dat gezichtsblindheid grote gevolgen kan hebben voor het sociale leven van mensen. In plaats van om te gaan met constante misverstanden, en de frustratie en gekwetste gevoelens van hun geliefden en toevallige kennissen die niet worden herkend, vermijden sommige gezichtsblinden sociale contacten. Veel mensen met prosopagnosie melden angst en depressie als gevolg van deze problemen met socialiseren.

Er bestaan geen erkende behandelingen voor prosopagnosie. In plaats daarvan richten artsen zich op het helpen van de relatief weinig mensen die de diagnose krijgen om alternatieve manieren te vinden om anderen te herkennen, of om gezichtsemotionele signalen te verwerken. Deze strategieën gaan echter niet in op de mogelijke effecten van gezichtsblindheid op intimiteit. Er is eigenlijk geen solide onderzoek over hoe prosopagnosie seks kan beïnvloeden. Zelfs in lotgenotengroepen en de steeds vaker voorkomende openbare verslagen over het leven met gezichtsblindheid, is het moeilijk om enig inzicht te vinden in wat de aandoening kan betekenen voor iemands seksuele of romantische leven, of strategieën om er rekening mee te houden tijdens afspraakjes en seks.

Om uit eerste hand over seks met gezichtsblindheid te horen, sprak VICE met Tiffany*, een vrouw die onlangs te horen kreeg dat ze haar hele leven al gezichtsblind is en haar man Sean, over hoe de aandoening hun seksleven beïnvloedt. 

*Op hun verzoek heeft VICE de achternamen van Tiffany en Sean achtergehouden om hun privacy te beschermen.

Tiffany: Ik heb altijd al geweten dat ik slecht ben in het herkennen van gezichten. Mijn vermogen om mensen te herkennen varieert van dag tot dag. Op goede dagen kan ik iemand bijna onmiddellijk herkennen, meestal aan de hand van een opvallend uiterlijk of een bepaald kapsel. Als ik iemand snel herken, kom ik thuis en schep tegen Sean op over mijn succes. 

Maar op andere dagen ben ik gewoon verschrikkelijk - niet alleen met het herkennen van gezichten, maar ook met het herkennen van sommige objecten. Ik probeer er nog steeds achter te komen wat een slechte dag veroorzaakt. Ik denk niet dat het iets te maken heeft met mijn stemming, mijn nachtrust of mijn stressniveau. Op een slechte dag heb ik misschien moeite om onze auto te vinden op een parkeerplaats.

Sean: Ja, zelfs als ze weet waar we hem bijna altijd parkeren. Zelfs als ik op de bestuurdersstoel toeter en naar haar zwaai terwijl zij aan het zoeken is.

Tiffany: Want ik kan niet weten of de man die vanuit de auto naar me zwaait Sean is! Ik weet niet of ik hem kan vertrouwen.

Ik heb ook moeite om emoties te lezen op de gezichten van mensen. Maar ik weet niet of dat te maken heeft met mijn gezichtsverwerkingsproblemen, met het feit dat ik autistisch ben, of met allebei. [Beperkt onderzoek suggereert dat de twee aandoeningen een verband kunnen hebben.] Het is moeilijk te zeggen hoe ernstig mijn aandoening is, gezien het gebrek aan onderzoek en de veranderlijkheid van mijn eigen ervaring.

In de loop van mijn leven heb ik manieren bedacht om te compenseren. Om te verhullen dat ik niet weet wie mensen zijn, maak ik bijvoorbeeld praatjes en stel ik terloopse vragen tot ik genoeg informatie heb om erachter te komen wie ze zijn. Als ondernemer heb ik mijn personeel ook geleerd mij te vertellen wie mensen zijn, omdat ik weet dat ik ze waarschijnlijk niet op het eerste gezicht zal onthouden. Maar ik weet dat mijn aandoening me mijn hele leven sociaal heeft tegengehouden. De meeste mensen denken dat ik of een idioot ben, of een zelfvoldane trut die niet genoeg om anderen geeft om ze te onthouden. 

Tot voor kort wist ik niet dat dit alles verband hield met een medische aandoening. Ik dacht gewoon dat ik luier was dan andere mensen als het erom ging de moeite te nemen gezichten te onthouden. Toen stierf één van mijn vrienden aan COVID. Ik werd erg boos tijdens haar begrafenis omdat ik geen van onze gemeenschappelijke vrienden zag. Maar na twintig minuten begon ik contextaanwijzingen te verzamelen, zoals dingen die mensen zeiden, en uiteindelijk realiseerde ik me, oh, dit zijn al onze gemeenschappelijke vrienden. Ik vertelde die ervaring aan iemand daar en die zei: "Ik denk dat je misschien gezichtsblind bent." Dat was de eerste keer dat ik die term hoorde, dus ik zocht het op en realiseerde me, Oh mijn god, dit ben ik. 

Na onderzoek naar gezichtsblindheid en een bezoek aan een arts, vertelde ik het mijn vader. Hij zei, "Nee, dat is geen aandoening. Dat is normaal. Niemand kan zeggen wie iemand anders is totdat ze hun stem horen." 

Ik had zoiets van, "Eh, nee, jij hebt het ook gewoon. Gefeliciteerd, het lijkt erop dat het genetisch is voor ons."

Sean: Ik had nog nooit van gezichtsblindheid gehoord. Toen Tiffany me erover vertelde, was mijn eerste reactie: "Wat? Dat kan niet. Dat slaat nergens op. Je bent gewoon niet goed met gezichten, dat is alles." Maar hoe meer ik leerde, hoe meer ik besefte dat het wel degelijk zin had. Het verklaarde hoe we de ene dag iemand konden zien en Tiffany met hem bezig was, en de volgende dag, als zijn haar anders zat, hij hem niet kon herkennen. Dat was logischer dan dat Tiffany gewoon geen rekening hield met andere mensen. 

Tiffany: Ik weet eigenlijk niet hoe vaak ik Sean heb ontmoet voordat we bij elkaar kwamen. Ik heb een winkel en hij is de district manager van een keten van winkels, waarvan één naast de mijne. Dus ik weet zeker dat ik hem de hele tijd in een werkomgeving heb gezien. We wonen ook in een klein zuidelijk stadje met een zeer beperkt nachtleven, dus ik weet dat ik hem verschillende keren ben tegengekomen als we allebei uitgingen. Maar ik wist niet dat de man die naast me werkte de man was met wie ik laatst in de bar sprak. Ik weet niet hoe vaak we elkaar hebben gesproken voordat ik erachter kwam wie hij was - wat ik overigens deed door de vriendengroep waarmee hij altijd uitging te identificeren en hem daarin te plaatsen.

Sean: Zo vaak hadden we nog niet gepraat hoor, echt niet!

Tiffany: Ik denk niet dat mijn gezichtsblindheid ons tegenhield toen we gingen daten. Eigenlijk weet ik dit niet: Wist je dat er iets met me aan de hand was toen we verkering hadden? 

Sean: Dat herkende ik wel... Ik hoefde me niet steeds opnieuw voor te stellen als ik op een afspraakje kwam, maar Tiffany leek me pas na enkele ogenblikken te herkennen, alsof ze probeerde uit te zoeken wat een vreemd geluid was. Het was echter zo subtiel, dat ik er niet veel aan dacht. 

Tiffany: Ik kan andere mensen nog steeds even voor Sean aanzien. Soms loop ik bijvoorbeeld gewoon naar een man in het openbaar en begin ik met hem te praten, en dan loopt Sean achter me en zegt: "Dat ben ik niet." Op slechte dagen loop ik naast Sean, kijk dan opzij, herken hem even niet en ben in de war door wie die man is die naast me loopt. Sean heeft dat nooit persoonlijk opgevat, zoals andere mensen. Hij heeft zich er altijd bij neergelegd.

Toen ik opgroeide, hoorde ik mensen altijd dingen zeggen als, "Oh, Johnny Depp is zo sexy. Ik ga aan zijn gezicht denken als ik straks masturbeer." Ik heb nooit kunnen begrijpen hoe iemand naar een gezicht kan kijken en zich tot dat gezicht aangetrokken kan voelen of erover kan fantaseren. Gezichten hebben voor mij nooit een grote rol gespeeld bij de keuze tot wie ik me aangetrokken voel of met wie ik intiem ben. Ik let meer op gedrag en persoonlijkheid - wie iemand in zijn hoofd is, dan op zijn gezicht. Ik heb me zeker seksueel aangetrokken gevoeld tot mannen met een gezicht dat anderen lelijk vonden.  

Kijken naar Seans gezicht – zijn uitdrukking van genot, of gezichtssignalen dat hij zin heeft - is voor mij geen onderdeel van seks zoals voor de meeste andere mensen. In plaats van naar gezichtssignalen te kijken, kijk ik meer naar hoe het gaat tijdens de seks en let ik op dingen als geluid, veranderingen in intensiteit en de manier waarop onze lichamen bewegen. 

Maar het feit dat ik geen gezichtssignalen kan waarnemen, betekent dat als Sean me van de andere kant van de kamer aanstaart en oogcontact maakt omdat hij opgewonden is, ik dat niet opmerk. Ik val Sean voortdurend lastig omdat hij nooit het initiatief tot seks neemt, en ik realiseer me nu pas dat hij misschien instinctief signalen afgeeft via zijn gezichtsuitdrukkingen, en dat ik dat niet merk.

Sean: Ik heb er nooit over nagedacht of ik met mijn gezicht seksuele signalen stuur. Maar ik ben altijd een beetje in de war als Tiffany zegt dat ik nooit seks initieer, omdat ik het gevoel heb dat ik seksuele signalen uitzend. Dus dit zou best een ding kunnen zijn. Ik ben meestal echter meer gericht op fysiek flirten, zoals aanraken. 

Tiffany: Als we seks hebben, staar ik meestal naar een witte muur in plaats van naar Sean. Als ik naar zijn gezicht staar, ga ik me te veel concentreren op wat daar gebeurt en wat zijn uitdrukkingen betekenen. Als ik naar een neutraal oppervlak kijk, wordt mijn geest rustig en kan ik me concentreren op de sensaties van de seks zelf. 

Ik weet dat Sean graag naar mijn gezichtsuitdrukkingen kijkt tijdens de seks, ook al vraagt hij me niet altijd naar hem te kijken. Als ik naar hem kijk, is hij duidelijk bezig met wat er op mijn gezicht gebeurt. 

Sean: Ik bedoel, ja, ik kijk en waardeer je gezichtsreacties op wat er gebeurt. En ik waardeer oogcontact tijdens de seks. Maar dat is niet iets wat ik nodig heb. Dat ik dat niet altijd krijg, is voor mij geen probleem. Ik waardeer het gewoon als het gebeurt. 

Ik waardeer het ook meer dat ik help Tiffany's seksuele behoeften te vervullen dan dat ik oogcontact waardeer.

Tiffany: Het helpt me enorm, in seks en in de rest van mijn leven, te weten dat Sean begrijpt hoe ik in de wereld sta - en dat was hij al voordat we wisten dat ik deze aandoening had. Of hij me nu helpt om de gaten op te vullen als ik probeer uit te zoeken wie iemand is - wat hij vaak doet - of meegaat als ik naar de muur staar tijdens de seks, hij helpt me zo veel. We hebben allemaal onze problemen. Maar als je een goede partner hebt, helpt hij je door de wereld, wat er ook aan de hand is.

Dit stuk verscheen oorspronkelijk op VICE US.