Hoe Instagram jonge mensen met kanker helpt

Alles in je leven verandert op het moment dat je hoort dat je kanker hebt. Naast de uitdaging om, nou ja, in leven te blijven, zijn er de moeilijke beslissingen over hoeveel je hierover gaat delen met anderen. Plaats je niks meer op sociale media en richt je al je aandacht op voor jezelf zorgen? Of ga je gewoon zo door op internet als altijd? Toen ik kanker kreeg, besloot ik om door te gaan met foto's plaatsen op Instagram. Als sociale media draait om het delen van je leven, dan wilde ik ook mijn kankerleven delen.

Even voor alle duidelijkheid, kanker is niet leuk. Het is niet chic. Je leven draait plotseling om peperdure medicijnen, inspirerende informatiefolders en hyperbolen ("Je bent een strijder. Je bent een overlever."). Het is een andere wereld, die ongelofelijk moeilijk uit te leggen is aan mensen die het niet hebben meegemaakt.

In 2012 werd er zaadbalkanker bij mij geconstateerd, en het werd al snel ongemakkelijk om er met mensen over te praten. Ik weet niet waarom, maar veel mensen wilden me vertellen over iemand die ze kenden die kanker had… en overleed. Om dit soort gesprekken te vermijden, begon ik me terug te trekken, en liet ik alleen nog maar een paar belangrijke mensen toe in mijn leven. Maar ik bleef wel berichten plaatsen op Instagram, Twitter en Facebook – waar ik zelf kon bepalen wat ik deelde over hoe ik me voelde, in mijn eigen woorden, zonder uitleg te hoeven geven.

Op sociale media ontmoette ik ook mensen zoals Annie Goodman, een twintiger die hersenkanker had. Ook al woonde ik in Los Angeles en zij in New York, we werden gemakkelijk vrienden door eenvoudig van Twitter, naar email, naar whatsappjes te schakelen. Ik had er meer aan om met haar op internet te praten, dan met anderen te praten in het echte leven – want in tegenstelling tot mijn directe sociale kring, begreep zij wat ik doormaakte.

Andere jonge kankerpatiënten hebben soortgelijke ervaringen gehad. "Een paar van mijn beste vrienden – die ook kankerpatiënten zijn - heb ik ontmoet op Twitter, Facebook en Instagram," vertelde Suleika Jaouad, een schrijver uit New York die in mei 2012 (toen ze 22 jaar was) met myelodysplasie en acute myeloblastenleukemie gediagnosticeerd werd. "Ik vind niet dat iedereen moet bloggen of foto's moet plaatsen over hun ziekte, maar ik denk wel dat sociale media een mooie manier kan zijn om in aanraking te komen met een gemeenschap en je minder geïsoleerd te voelen."

Met mijn online vrienden was er ruimte om het over de kanten van kanker te hebben waar mensen vaak niet aan denken – zoals seks, PTSS, en het verliezen van tanden (ja, chemo verpest je gebit). Ik had meer nodig dan al dat jargon, opbeurende stickers, en barmhartige sponsorlopen. Door mijn ervaringen online te delen, vond ik anderen die hetzelfde voelden.

Bovendien konden we op sociale media ook eens een grapje maken. Goodman plaatste als bijschrift onder een van haar foto's: "Maak je geen zorgen, het is geen ebola."

Nadat bij Erik Bergstrom – een 33 jaar oude comedian en cartoonist uit New York – stadium vier van de ziekte van Hodgkin werd vastgesteld, wendde hij zich tot sociale media. "Ik had eerst de resultaten van de biopsie afgewacht, die aangaven dat ik honderd procent zeker kanker had," vertelde hij. "Zodra ik het zeker wist, twijfelde ik geen seconde [om het op sociale media te delen]. Ik heb gelijk een bericht geplaatst op Facebook en Twitter: 'Ik heb kanker. Wie heeft er zin in SEKS?' Ik gebruik sociale media voornamelijk voor grapjes, dus het leek mij het juiste om te doen."

Bergstrom heeft gedurende zijn ziekte vaak berichten op sociale media geplaatst. Hij vertelde dat het zijn vrienden hielp – die jong en gezond waren – om het te visualiseren, zodat zij konden begrijpen wat hij doormaakte. "Mensen konden lezen dat ik kanker had, maar ik denk dat een daadwerkelijke foto van mij in een chemostoel mensen deed beseffen: o shit, dit gebeurt allemaal echt."

Lacey Henderson, een verspringer die heeft meegedaan aan de Special Olympics en haar been is verloren door een synoviaal sarcoom, vertelde dat ze denkt dat mensen zich beter en sneller kunnen verplaatsen in een ander door foto's. Foto's plaatsen op internet wordt een manier om iets uit te leggen dat zo moeilijk te begrijpen is, en helpt om je eigen verhaal weer eigen te maken.

"Ik plaatste geen openbare berichten over mijn kanker totdat ik al twee maanden in behandeling was en kaal werd," vertelde Kelsey Morris (25 jaar), die een osteosarcoom had. "Het begon te voelen alsof de berichten die ik plaatste onoprecht waren, omdat ik een groot deel van mijn dagelijks leven niet liet zien."

Gedurende mijn behandeling werd ik steeds zwakker, en kreeg ik meer behoefte aan steun van deze vreemde kleine internetgemeenschap die mijn berichten leuk vond. Ik begon naast Goodman ook met andere mensen over de hele wereld te praten, die ongeveer hetzelfde hadden meegemaakt of hun vrienden en familie door hetzelfde hebben zien gaan. Kanker kan op de een of andere manier mensen bij elkaar brengen die anders nooit met elkaar in contact gekomen zouden zijn, of niets zouden hebben om over te praten.

Nadat ik klaar was met mijn chemo, ging ik naar New York om Goodman in het echt te ontmoeten. We bespraken alles: daten met kanker, werken met kanker, leven met kanker, instagrammen met kanker. Het was een digitale vriendschap die opbloeide tot een hechte offline vriendschap. De kracht van sociale media bracht ons samen, en houdt sommige mensen zelfs langer in leven – of houdt in ieder geval de herinnering levend.

Minder dan een jaar nadat ik Goodman had ontmoet, stierf ze. De laatste dagen van haar leven was ze nog steeds een het instagrammen, en ze bleef echt, oprecht en zelfs grappig tot het einde. Door ervoor te kiezen om haar leven online te delen, heeft Goodman een ongelooflijke geschiedenis van haar leven met kanker achtergelaten. Ze ging met humor door het leven, was helder en eerlijk, en haar sociale media is daar het blijvende bewijs van. Door het internet blijft ze voortleven.