Advertentie
fysieke beperking

Ik sprak jonge stellen waarbij één van de twee een lichamelijke beperking heeft

'Of we wel seks kunnen hebben? Dat kan zeker, en ik ben de beste die hij ooit gehad heeft.'

door Thom van der Wal
23 januari 2019, 1:53pm

Het leven met een fysieke beperking brengt de nodige uitdagingen met zich mee. Alleen boodschappen doen, jezelf aankleden, reizen, werken – en ook binnen het liefdesleven. Althans, dat beeld hebben buitenstaanders al snel. Zo werd er in 2016 een poll gehouden waarbij onder andere gevraagd werd hoeveel mensen zonder beperking wel eens op date waren gegaan met een persoon mét beperking – slechts 5 procent antwoordde 'ja.' Een andere poll uit 2008 vroeg mensen of ze ooit seks zouden hebben met iemand met een fysieke beperking – meer dan 70 procent koos de optie 'nooit, en ik zal het waarschijnlijk nooit doen.'

Het idee dat een algemeen fysiek gezond persoon een relatie heeft, of zelfs trouwt met iemand in een rolstoel, wordt blijkbaar al snel als vreemd of opmerkelijk gezien. Maar waarom eigenlijk?

Jiska, Eelco en Amber hebben allemaal cerebrale parese – een aandoening waarbij de hersenen niet in staat zijn de juiste spanning aan de spieren door te geven, met als gevolg dat zij in het dagelijkse leven een rolstoel nodig hebben.

Ik sprak hen en hun partners, die geen beperking hebben, om erachter te komen of hun relatie daadwerkelijk zo anders is dan we aannemen en welke invloed de buitenwereld op hen heeft.


Jiska (24) en Dion (30)

c_Qr9nbpVoZDnaaJd2ODc23PwrXGiNav6oq5LxhL99vgp9fdC6NS3s1biuS9sWUe1IUE6O80afihnQMzvWQRNWHf5GJLggOlzpp1Vb5rmYEKlU_2VJuzcdPVExXAbh7yzDr_an8n

Jiska en Dion zijn getrouwd en wonen intussen vier jaar samen in Leiden.

Ha Jiska, kun je kort uitleggen wat voor fysiek effect je beperking op je heeft?

Jiska: “Door mijn hersenbeschadiging heb ik praktisch gezien geen evenwicht en is mijn rug een beetje scheef gegroeid. Hierdoor heb ik chronische pijn en vermoeidheid en kan ik slecht staan en lopen.”

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?

Dion: “De korte versie is dat zij ooit verkering had met een vriend van mij. Hij had nooit verteld dat zij een handicap had, dus dat wist ik ook niet. Wij zijn online gaan praten met elkaar, en ik wist daar dus niet van. Dat is ergens misschien een voordeel geweest, omdat ik haar heb leren kennen zoals ze is. En pas later vroeg ze: ‘Wist je eigenlijk dat ik een handicap heb?’”

Wat was toen je eerste reactie?

Dion: “Ik was vooral nieuwsgierig. Ik had er niet echt een beeld bij. We hadden wel eens contact gehad via Skype, maar daar zag ik alleen haar bovenlichaam, dus ik had geen idee.”

Schrok het je enigszins af?

Dion: “Nee, dat viel wel mee eigenlijk. Later dacht ik er wel wat meer over na, zeker toen het richting een serieuze relatie begon te gaan …”
Jiska: “… We hebben het er wel over gehad. Het maakt dingen wel ingewikkelder.”

Op wat voor manier?

Dion: “Je moet gewoon aan een hoop dingen denken. Je kan niet zomaar even ergens naartoe, je moet eerst uitzoeken en eventueel bellen om te kijken of je er met de rolstoel terecht kunt. Ook moet er rekening gehouden worden met het energiegehalte van Jiska. Zij heeft maar een beperkte hoeveelheid energie, dus we moeten heel goed plannen. Als zij over haar limiet heen gaat, dan heeft ze daar meerdere dagen last van. Jij en ik kunnen prima een nachtje doorhalen en dan ben je wel de dag erna een beetje brak, maar de dag daarna gaat het wel weer. Bij Jiska is dit anders, dus daar moest ik wel aan wennen. Ik was best wel impulsief; altijd het weekend helemaal vol plannen en spontaan dingen ondernemen, maar dat kan gewoon niet met zo'n handicap.”
Jiska: “Hij is sinds hij met mij is ook wel echt wat rustiger geworden.”
Dion: “En Jiska is andersom weer wat impulsiever geworden. Zij was eerst heel voorzichtig, maar denkt nu ook sneller 'misschien kan dit wel gewoon.' We zijn eigenlijk naar elkaar toegegroeid.”
Jiska: “Het is voor mij ook heel fijn dat ik een partner aan mijn zijde heb waar ik op terug kan vallen. Ik heb wel echt geleerd om erop te vertrouwen dat Dion op mij let, en dat ik kan aangeven wanneer het allemaal iets teveel voor me wordt. Zo kunnen we ook makkelijker nieuwe dingen uitproberen.”

Waarom vertelde je Dion eigenlijk niet meteen dat je een handicap hebt, Jiska?

Jiska: “Het is eigenlijk gewoon zo gelopen. We begonnen natuurlijk online te praten met elkaar, en het voelt ook een beetje vreemd om te zeggen: ‘Luister, voordat we überhaupt dit gesprek aangaan, moet je weten dat ik in een rolstoel zit.’ Dat vond ik onzin. Ik had ook nog helemaal niet het idee dat er wat van zou komen. Ik vertelde het op het moment dat we besloten af te spreken.”
Dion: “Moet je dan voordat je met iemand in gesprek gaat het gelijk over je handicap hebben? Dan maak je er gelijk zo’n ding van.”

Was je ook niet bang voor een negatieve reactie?

Jiska: “Nee. Ik heb zelf ook gewoon de instelling dat wanneer iemand mij daarom zou afwijzen, diegene ook niet goed genoeg voor mij is. Als iemand mij afwijst omdat mijn benen een beetje raar doen, dan hoef ik diegene ook niet binnen mijn kringen te hebben. Het is natuurlijk nooit leuk om afgewezen te worden, maar voor mij voelt het alsof ze mij niet afwijzen om wie ik ben, want ik ben als persoon hetzelfde met of zonder lichamelijke beperking. Ik zie het in zo’n geval eigenlijk meer als een beperking van de ander en hun manier van denken.”

Dion, heb jij negatieve reacties gehad van mensen toen je met Jiska begon te daten?

Dion: “Ja, mijn moeder had er moeite mee.”
Jiska: “Ik weet nog precies wat ze toen zei: ‘Waarom hebben mijn kinderen nooit een normale relatie?’”
Dion: “Ik kies voor mijn relatie met Jiska en dat moeten anderen maar respecteren, dat geldt voor alle relaties toch? Intussen zijn we toch echt al twee jaar getrouwd.”

Gaan mensen vaak anders met je om, Jiska?

Jiska: “Jazeker. Op straat benaderen mensen mij soms alsof ik een klein kind ben. Mensen hebben al snel het idee dat wanneer je een lichamelijke handicap hebt, je ook mentaal een achterstand hebt. Maar dat is voor heel veel mensen gewoon niet zo. Dat is wel eens vervelend.”

Voelen jullie je als stel gestigmatiseerd?

Jiska: “Ja, ik wel.”
Dion: “Ik merk daar zelf minder van, denk ik.”
Jiska: “Er zijn wel eens mensen die tegen jou zeggen: ‘Knap hoor, van je.’”
Dion: “Ja, dat wel. Of dat mensen vragen of dat niet heel zwaar is. Maar je zult je in elke relatie dingen moeten laten voor de ander; je moet je altijd wel enigszins aanpassen aan de ander. Ik moet dat op bepaalde momenten misschien meer, bijvoorbeeld met het huishouden; ik word daar niet per se blij van, maar ja dat is dan zo.”
Jiska: “Bij ons is het meer fysiek. In een andere relatie kan je fysiek beter de taken verdelen, maar zit het emotioneel misschien veel moeilijker. Daar wordt eigenlijk nooit over gesproken, maar omdat ik een fysieke beperking hebt, wordt daar ook veel sneller naar gekeken.”
Dion: “En mensen die ons niet kennen gaan er vaak vanuit dat ik óók een beperking heb.”
Jiska: “Wij zijn getrouwd, maar mensen blijven dan vaak, ook als ik al een paar keer ‘mijn man’ heb gezegd, naar jou refereren als mijn ‘vriend’, dan word ik al vrij giftig. En dan voegen ze eraan toe: ‘Oh, is jouw vriend dan ook gehandicapt?’ Mensen gaan er dus dan al vanuit dat ik én niet getrouwd kan zijn door mijn handicap, én dat ik daarom ook per definitie een partner moet hebben die ook gehandicapt is. Anderen zien mensen met een fysieke beperking vaak als een aparte groep binnen de samenleving. Ik kreeg weleens de vraag of ik ‘ook die ene persoon ken’, omdat diegene ook in een rolstoel zit. Alsof iedereen elkaar dan zou kennen.”

Hoe ga je hiermee om?

Jiska: “Het is soms wel vervelend, maar ik probeer me erbij neer te leggen. Ik leg meestal zo rustig mogelijk uit hoe de situatie daadwerkelijk in elkaar zit.”

Krijgen jullie vaak aparte vragen van mensen?

Dion: “Nou, ik heb de vraag wel eens gehad, ja.”
Jiska: “Welke vraag?”
Dion: “Of we wel seks hebben, of hoe we dat dan doen. Ik heb die vraag wel eens uit nieuwsgierigheid gehad.”

Nou, nu ben ik ook wel nieuwsgierig.

Jiska: “We hebben seks.”
Dion: “We hebben inderdaad seks, dat kan heel makkelijk, alleen is het op sommige punten iets lastiger. Ik doe wel het meeste werk.”
Jiska lachend: “Is dat als man niet altijd het geval?”
Dion: “Het is wel iets anders. Sommige bewegingen kan Jiska niet, dus de Kamasutra uitoefenen wordt een uitdaging.”
Jiska: “We lachen wel heel veel tijdens de seks, bijvoorbeeld als mijn been gek doet en niet meewerkt.”
Dion: “Wat je weleens ziet in films, dat alles soepel van de ene positie naar de andere gaat, dat ziet er bij ons net wat houteriger uit.”
Jiska: “Het is voor ons vooral erg belangrijk om goed te communiceren.”

Reageren mensen daadwerkelijk verbaasd op het feit dat jullie seks hebben?

Jiska: “Er zijn weleens mensen die daar raar erover doen. In zulke gevallen zeg ik gewoon: 'dat kan zeker, en ik ben de beste die hij ooit gehad heeft’. Gewoon om irritant te doen.”

Eelco (31) en Lucienne (31)

wJW_VQftr7cbgSMZKoIpEIPJvNSIvncIsW0Xo2EacgP0PO86UeuTqmwUIRNzAm1MZ4N1O6_s98sfqjT4OGcN4ngqEvlqOvN6mpgkvfUELbmgiqaLpCTUt7-jULBpNobqzQ8j3iHN

Eelco en Lucienne wonen sinds augustus 2018 samen in Ede.

Hoi Eelco, kun je kort uitleggen wat je beperking bij jou betekent?

Eelco: “Ik heb met name spasmes in mijn onderbenen, waardoor ik in een rolstoel zit, maar ik merk het ook aan mijn handen. Verder heb ik op zich een aardige motoriek, toch Lu?”
Lucienne: “Klopt, alleen je benen doen nooit zo goed mee.”
Eelco: “Nee, die hebben er geen zin in.”

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?

Eelco: “Ouderwets, via Tinder.”
Lucienne: “Dat is niet ouderwets; dat is juist hip, toch?”
Eelco: “Nee, dat is helemaal niet hip, dat is al lang achterhaald! Maar ja, zo hebben we elkaar ontmoet. Na een tijdje te hebben gechat, vroeg ze of ik een keer mee wilde gaan wandelen, en toen moest ik lachen en haar vertellen: ‘Dat wordt ‘m niet!’”
Lucienne: “Nou, eerst negeerde hij dat gewoon. Ik had al vaker gevraagd of hij een keer wilde wandelen, en elke keer vertelde hij me dat hij geen tijd had. Na de vierde keer dat ik het vroeg, zei hij: ‘Ben je klaar om nog een groot nadeel van mij te horen?’ Toen vertelde hij me dat hij in een rolstoel zit en niet kan lopen, maar des te beter kan rollen. Dus toen vroeg ik hem of hij een keer met me over de wei wilde rollen,”

Maar er was dus niks te zien van Eelco’s handicap op Tinder?

Lucienne: “Nee, op de foto’s zag je alleen zijn bovenlichaam. Ik had geen idee dat hij wielen onder z’n kont had zitten.”

En waarom koos je daarvoor, Eelco?

Eelco: “Daar waren eigenlijk twee redenen voor. Eén: dat waren gewoon foto’s waar ik goed opstond.”
Lucienne: “Ja, dat is wel waar!”
Eelco: “Ik had bijvoorbeeld zo’n foto waar ik achter de bar bezig was, daar zag je natuurlijk mijn benen niet, maar het was wel een gezellige foto. De tweede reden dat ik niet mijn handicap zichtbaar toonde op Tinder, is dat het met die app een duidelijke ja of nee moet zijn op basis van één foto. Mensen denken toch al snel dat iemand met een handicap iets niet kan, of hebben al een bepaald beeld bij gehandicapten, en dan sta je al gelijk 10-0 achter.”

Heb je het idee dat mensen dan alleen oog voor je handicap hebben?

Eelco: “Vaak wel. Ik heb een aantal gesprekken gehad met vrouwen die leuk vergaan tot het moment dat ik ze vertel dat ik in een rolstoel zit. Dan houdt het gewoon heel snel op. Je wordt niet eens afgewezen — mensen stoppen gewoon met praten. Ik kan er natuurlijk niks aan doen en het heeft niks met mijn karakter te maken, maar mensen reageren er vaak wel op zo’n manier op.”

Toch kwam het punt dat je het moest vertellen aan Lucienne. Vond je dat eng?

Eelco: “Het is altijd wel spannend, zeker omdat ik al meerdere keren had meegemaakt dat het gesprek om die reden stopt. Het is net alsof jij zegt dat je zwart haar hebt, en dat iemand dan stopt met praten. Ik vind dat raar, omdat je daar niks aan kunt veranderen. Zo word je geboren.”

En wat dacht jij toen je het las, Lucienne?

Lucienne: “‘Oh,’ dacht ik; ‘nou en.’ Het maakt voor mij totaal niet uit. Maar ik merkte wel dat andere mensen daar negatief op reageren. Ik heb vaker van mensen gehoord: ‘Oh, wat goed van je…’ …Het is helemaal niet goed van me! Ik vind het gewoon een leuke vent! Het feit dat hij in een rolstoel zit is jammer, maar wat maakt het verder uit?”
Eelco: "Ja, alsof je de Nobelprijs voor de vrede verdient als je met een gehandicapte bent. Iedereen heeft z’n eigen pakketje van moeilijkheden, maar het verschil is dat je het bij mij in één oogopslag kunt zien.”

Worden jullie anders behandeld dan stellen zonder een beperking?

Eelco: “Het is niet vanzelfsprekend dat mensen het accepteren. Eén van Lucienne’s vriendinnen negeerde mij een keer volkomen toen we bij haar en haar man op visite gingen.”
Lucienne: “Ze zei alleen ‘hoi’ en ‘doei’, en verder zat ze op de bank met haar telefoon en negeerde ze hem volkomen. Ik ben geen vrienden meer met haar, en dat was ook de doorslaggevende reden.”
Eelco: “Wat ook vaak gebeurt, is dat Lucienne wordt gezien als mijn begeleider. Ik denk dan: ‘Hallo, ik heb geen begeleider nodig.’”

Eerder vertelden jullie me dat jullie ook wel eens 'de seksvraag' krijgen. Hoe reageren jullie hierop?

Eelco: “Het ligt eraan wie het vraagt en op welke manier. Als we met een goede vriendin van Lu gezellig kletsen en die vraag uit interesse wordt gesteld, dan vind ik het geen probleem om er antwoord op te geven. Maar ik merk vaak wel enige brutaliteit op van mensen die dan al bij de derde vraag de details van ons seksleven willen ontrafelen, terwijl ze waarschijnlijk zelf niet eens antwoord zouden geven als ik dat andersom zou doen. In zulke gevallen zeg ik ook gewoon: ‘Dat gaat je niks aan.’”

Is het soms moeilijk om binnen de relatie ‘de persoon met de handicap’ te zijn?

Eelco: “Het zou dingen gewoon een stuk makkelijker maken als ik kon lopen. Lucienne houdt bijvoorbeeld heel erg van het strand. Om samen op het strand te gaan liggen, wordt al erg lastig. Zo zijn er wel meer plekken waar zij voorheen naartoe ging, wat voor mij gewoon moeilijk is. Dan heb ik wel soms momenten dat ik denk: ‘Zucht, ik wou dat ik kon lopen’”
Lucienne: “Eelco heeft zelf ook wel eens het idee gehad dat hij niet goed genoeg is omdat hij sommige dingen niet kan doen. Maar mij maakt het echt helemaal niks uit dat hij wielen onder z’n kont heeft zitten. Voor mij is het veel belangrijker dat Eelco iemand is met wie ik kan praten en dat hij ook daadwerkelijk luistert naar wat ik te zeggen heb. Als ik een rotdag heb, dan zet hij mijn favoriete muziek op, ook al vindt hij dat zelf helemaal niks.”

Dat is inderdaad een hele opoffering. Is er iets wat je zelf nog wilt benadrukken?

Eelco: “Ik heb dan wel een zichtbare handicap, maar iedereen heeft wel iets. Lu en ik hebben als stel wat meer uitdagingen dan gemiddeld, maar we hebben verder een doodgewone relatie.”
Lucienne: “Precies. Ik kan niemand bedenken die perfect is en nooit wat fout doet.”

Amber (29) en Jos (22)

Amber woont in Tilburg en Jos in Terneuzen. Ze zijn recent getrouwd.
Amber woont in Tilburg en Jos in Terneuzen. Ze zijn recent getrouwd.

Hey Amber, wat betekent je fysieke beperking in het dagelijks leven voor jou?

Amber: “Ik heb een rolstoel nodig in het dagelijks leven en ik krijg ook hulp om uit bed te komen, bijvoorbeeld.”

En hoe hebben jullie elkaar ontmoet?

Jos: “Wij kennen elkaar nu meer dan drie jaar. Wij hebben elkaar ontmoet in de Tweede Kamer tijdens een stemming voor het VN-verdrag voor mensen met een handicap, bedoeld om de positie van mensen met een beperking binnen de samenleving te versterken.”
Amber: “Ik zet mij, net als Jiska, in voor stichting Wij Staan Op! En zo kwamen we elkaar tegen. Het verdrag werd aangenomen en ik vroeg Jos of hij mee wilde om het te vieren. Ik zei: ‘We gaan bitterballen eten en champagne drinken’. Eenmaal op het feest zei Jos: ‘Joh, wat heb je het goed gedaan!’ En toen sprak ik de legendarisch genante woorden ...”
Jos: “... ‘Wat leuk om te horen, maar vooral omdat jij het zegt!’”
Amber: “Vanaf daar gingen we appen — daten, eigenlijk. Na een tijdje kwam hij een keer op een zaterdag naar Tilburg om af te spreken.”
Jos: “Ja, ik zou langskomen om even koffie te drinken, maar dat kopje koffie heb ik de volgende ochtend pas gehad.”

Amber zit in een rolstoel, natuurlijk. Wat dacht je daar eerst over?

Jos: “Ja, niets eigenlijk. Het interesseert me niet, als in: ik zie het ook echt niet.”
Amber: “Later hebben we er wel over gesproken, maar aan het begin van onze relatie was het niet echt een onderwerp. Al was de eerste keer dat Jos kwam slapen wel een beetje gek. Ik krijg hulp, onder andere om uit bed te komen. Ik moest toen zeggen: ‘Er komt zo iemand langs, trouwens.’”
Jos: “Dat zijn natuurlijk allemaal van die hele goede moederlijke types, die verzorgsters, en ik zat daar op de bank te wachten tot ze in bed lag, zeg maar. Vervolgens kwam er iemand binnen die zei: ‘Oh, jij bent Jos!’ Die was natuurlijk al ingelicht door Amber.”
Amber: “Klopt, die mensen helpen me dan ook om mijn haar leuk te doen. Ik moest Jos trouwens ook op onze eerst date vragen of hij me even naar het toilet wou helpen. Ik had volgens mij al heel lang ingehouden, terwijl ik al heel lang naar de wc moest.”
Jos: “Als ik zie hoe vaak je nu naar de wc moet, dan had je het toen inderdaad erg lang ingehouden.”

Vind je het soms moeilijk dat Amber een handicap heeft, Jos?

Jos: “Nee, ik heb daar nooit een probleem mee gehad. Je kunt zeggen: Als je na een lange avond laat thuis komt dan is er geen hulp en dan moet ik haar zelf in bed leggen, maar je kunt ook denken: ‘Ik mag mijn vriendin in bed leggen, haar uitkleden en haar pyjama aandoen.’ Dat is heus niet vervelend. Verder zijn er gewoon een hoop dingen waar je aan moet denken en die je moet regelen, maar ik ben gelukkig vrij geordend en ik vind het niet erg om van tevoren dingen te organiseren. En verder is het een relatie als ieder ander. Het begint met flirten en ongemakkelijkheid, net als elke andere relatie. En uiteindelijk vind je iemand lang genoeg leuk dat je met diegene wilt trouwen. Dat is heel normaal. Toevallig is Amber de leukste persoon ter wereld, en toevallig zit ze in een rolstoel ... En dat is hoe het is.”

En voor jou Amber? Is het soms moeilijk om binnen de relatie ‘de persoon met de handicap’ te zijn?

Amber: “Als ik naar het toilet moet en hij me helpt met aankleden, dan zit bijvoorbeeld mijn sok eigenlijk niet goed. Dat klinkt misschien heel stom, maar dan zit ik de halve dag met een sok die niet lekker zit. En dan is het soms wel lastig voor mij om dat te zeggen, omdat hij me met goede bedoelingen geholpen heeft.”
Jos: “Je weet zelf hoe irritant dat is. Dan zit die sok verkeerd in je schoen en dan gaat dat de hele tijd tegen je tenen aan.”
Amber: “En dan zeg ik het na twee uur, en dan zeg ik het heel geïrriteerd terwijl ik het eigenlijk eerder had kunnen zeggen. Het zijn van die kleine dingetjes.”

Wat zijn typische dingen waar jullie tegenaan lopen als gevolg van Amber’s handicap?

Amber: “Reizen met de trein is altijd wel een gedoe. Ik moet sowieso een uur van te voren bellen om in de trein te kunnen stappen.”
Jos: “Ja, en ik kan zo opstaan en mijn kleren aan doen. Bij Amber moet daar iemand voor komen. Als je er twee seconde bij stilstaat dan denk je ‘ja, duh’, maar goed, het moet natuurlijk wel geregeld worden.”
Amber: “Wat ook een voorbeeld is, was het vinden van een trouwjurk. Die jurken zien er natuurlijk super leuk uit als je staat, maar ik zit de hele dag. Het zou ook wel leuk zijn als er de mogelijkheid was voor mensen met een handicap of in een rolstoel om ook die normale dingen te kunnen doen.”

Wat voor opmerkingen krijgen jullie zoal te horen?

Amber: “Ik heb wel eens een foto laten zien van Jos, en dan krijg je te horen ‘Oh, hij is niet gehandicapt!’”
Jos: ‘En ik zeg dan altijd: ‘Dat weet je niet!’”
Amber: “Ja, precies. Maar het is gewoon heel raar als het gesprek meteen over mijn handicap gaat. Mensen zien dat natuurlijk ook als eerste, en daar reageren ze ook op. Maar mensen denken ook vaak dat ik heel afhankelijk ben van Jos.”
Jos: “Wij doen gewoon graag dingen samen, maar we kunnen gelukkig ook heel goed ons eigen ding doen. Ik ga er nooit vanuit dat Amber met mij mee moet omdat ze het anders niet redt, en andersom is dat ook niet zo.”

Heb jij wel eens de vraag gehad wat je met Amber doet?

Jos: “Ik heb nog nooit gehoord: ‘Goh, waarom ben je met haar? Is dat niet heel zwaar?’ Dat zou ik wel erg naar vinden. Maar ik heb wel eens studiegenootjes gehad die mij dan vertelden hoe ‘goed het van me was’ dat ik met Amber ben. Ook kreeg ik wel eens de vraag of het allemaal wel werkte daar beneden."

Krijg je die vraag vaak?

Jos: “Niet heel vaak, maar ik geef daar dan normaal antwoord op. De ander merkt vaak al snel dat het een vrij onhandige vraag is om zomaar aan iemand te stellen. Ik vind het helemaal niet erg om dat soort gesprekken te voeren, zolang het maar uit onwetendheid komt, en niet met slechte bedoelingen wordt gevraagd.”
Amber: “Ik heb ook wel eens de opmerking gehad: ‘Als ik had wat jij had, dan zou ik niet willen leven.’ Ook hebben mensen wel eens tegen mijn moeder gezegd: ‘Had je dat wel moeten doen, zo’n kind met een handicap?’ Dat vind ik veel ergere vragen."


Hoe dealen jullie met stigma’s en de factoren die alles net wat moeilijker maken?

Jos: “Je moet soms gewoon koppig en vervelend doen. Bijvoorbeeld wanneer we stranden op een station ergens, dan gaan we gewoon maar ergens zitten. Dan komt er iemand naar je toe met de mededeling: ‘Hallo, u moet hier weg,’ en dan zeg ik ‘Ja, hallo, uw medewerkers hebben er niet voor gezorgd dat we lekker met de trein kunnen.’ Vervolgens kraken we maar de Kiosk, of gaan we picknicken op Den Haag Centraal.”
Amber: “We wilden een keer naar de bioscoop, maar dat lukte niet vanwege mijn rolstoel. Toen zijn we naar de McDonald’s ernaast gegaan. Jos had bij de Kruidvat waxinelichtjes gekocht, en zo hadden we een candlelight diner bij de McDonald’s.”
Jos: “We zijn allebei prettig gestoord, dus dat werkt ook wel in ons voordeel.”
Amber: “Mensen zeggen ook weleens: ‘Wat ben je vrolijk!’ Maar ik vind mijn leven ook gewoon leuk. Ik kreeg ook te horen hoe ‘bijzonder’ het was dat ik ging trouwen. Ik denk dat mensen zich soms moeten afvragen waarom dat in mijn geval zo ‘bijzonder’ is.”

Volg ons op Facebook voor meer gezondheidsverhalen en advies voor onvolmaakte mensen.