100 manieren om er te kunnen zijn voor mensen met een chronische ziekte

Ik leef al meer dan tien jaar met lupus en een aantal andere chronische aandoeningen, en er zijn momenten geweest dat ik mijn gezondheidsproblemen verborgen heb gehouden voor anderen uit angst om gediscrimineerd of niet begrepen te worden. In die jaren ben ik veel te weten gekomen over hoe mensen met chronische ziektes behandeld worden. Een therapeut vertelde me bijvoorbeeld eens dat je "nooit te rijk of te dun" kunt zijn, toen ik afviel als gevolg van mijn maag-darmklachten. Een collega klaagde ooit over iemand met een ongeneeslijke ziekte en zei: “Ik weet dat ze ziek is, maar het lijkt soms een beetje alsof ze haar ziekte gebruikt om onder dingen uit te komen.” Maar er zijn ook collega’s geweest die me in het holst van de nacht ophaalden van de eerste hulp en maaltijden voor me kookten toen mijn partner duizenden kilometers bij me vandaan woonde.

Als je een chronische ziekte hebt is het van cruciaal belang om een netwerk van betrouwbare mensen om je heen te hebben. Maar het is heel kwetsend en uiterst vermoeiend om continu te maken te krijgen met problematische aannames of opdringerige vragen, zeker als ze afkomstig zijn van vrienden, partners, collega’s, docenten en vreemden die de beste bedoelingen hebben.

Daarom stelde ik een lijst op met manieren om een betere medestander te zijn voor mensen met chronische ziektes, gebaseerd op mijn eigen ervaringen en gesprekken met vrienden die andere diagnoses hebben – waaronder Verena Hutter, die over de ziekte van Crohn blogt. Deze lijst is bij lange na niet compleet, maar je kunt ‘m wel gebruiken als je je bewuster wil worden van je gezonde privilege (als je dat hebt, natuurlijk) en je mensen wil ondersteunen die dat niet hebben.

1. Valide zijn en over een goede gezondheid beschikken zijn privileges. Erken dat.

2. Met andere woorden: het feit dat jij ergens fysiek toe in staat bent of er een bepaalde levensstijl op na kunt houden, betekent niet dat iedereen dat kan. Verwacht dit dus ook niet zomaar van iedereen.

3. Lees je in over verschillende chronische aandoeningen, zeker de ziektes waar mensen in je omgeving mee te maken hebben. Het kan vreselijk vermoeiend en irritant zijn om je omgeving continu te moeten onderwijzen, terwijl de informatie voor het oprapen ligt. Ook kan het hebben van een chronische ziekte je het gevoel geven dat je een buitenbeentje bent. Als je omringd wordt door mensen die weten wat er speelt, kan dat een grote geruststelling zijn.

4. Google is zeker je vriend, maar let er wel op welke bronnen je raadpleegt. Er zijn veel sites en dieetboeken die verkeerde informatie verspreiden om te profiteren van mensen met chronische ziektes.

5. Maar denk niet gelijk dat je een expert bent na een beetje research – bestook iemand niet met informatie over haar of zijn eigen aandoening. De kans is aanwezig dat deze mensen hun arts vaker spreken dan jij je beste vriend(in).

6. Twijfel nooit aan de legitimiteit of ernst van iemands ziekte. Opmerkingen als “ik heb weleens gehoord dat het allemaal tussen je oren zit” of “iedereen lijkt tegenwoordig wel een auto-immuunziekte te hebben” zijn heel beledigend.

7. Dat iemand nog geen diagnose heeft, betekent nog niet dat diegene zich aanstelt. Bij veel chronische aandoeningen duurt het jaren voordat vastgesteld is wat er precies mis is, en sommige symptomen wijzen nooit eenduidig op één diagnose. Dat betekent niet dat de persoon in kwestie er niet onder lijdt.

8. Onthoud dat zelfs artsen en onderzoekers nog niet alles weten over chronische ziektes. Dat betekent niet dat bepaalde ziektes niet echt zijn, maar wel dat ze nog niet geclassificeerd zijn. Iedere medische aandoening is op een bepaald moment in de geschiedenis gedefinieerd en gecategoriseerd.

9. Een regel om aan te houden: geloof mensen met chronische ziektes! Ik kan je garanderen dat ze zich niet aanstellen. En ze gebruiken hun ziektes al helemaal niet om onder verplichtingen uit te komen, of om de aandacht op zichzelf te leggen. De kans dat ze juist bagatelliseren wat ze doorstaan is veel groter, zeker bij vrouwen.

10. Zeg tegen iemand met een chronische ziekte nooit dat ze er “moe” of “ziek” uitzien, als manier om hun ervaringen te bevestigen. Dat is niet het soort bevestiging dat we nodig hebben.

11. Het is prima om iemand met een chronische ziekte te vertellen dat ze er goed uitzien. Wie wil dat nou niet horen? Zeg alleen niet “maar je ziet er zo goed uit!” wanneer iemand je vertelt dat-ie zich niet goed voelt. Je neemt iemands ervaringen daarmee niet serieus.

12. Het is natuurlijk nog erger om “maar je ziet er juist zo gezond uit!” tegen iemand te zeggen.

13. Als iemand met een chronische ziekte is afgevallen of aangekomen als het gevolg van symptomen of behandelingen van de ziekte, complimenteer diegene daar dan niet mee.

14. Sowieso is het beter om nooit puur op iemands uiterlijk aan te nemen of het wel of niet goed met iemand gaat. Veel mensen met chronische ziektes lijden aan symptomen die met het blote oog niet te zien zijn.

15. Onthoud dat, alleen omdat je hebt gezien dat iemand met een chronische ziekte heel actief was of bezig was met meerdere projecten, dit nog niet betekent dat ze op dat moment geen last hadden van hun ziekte. Of dat ze dit activiteitenlevel continu vol kunnen houden.

16. Zeg geen dingen als: “Maar gisteren ging het nog zo goed!" Voor sommige chronische ziektes geldt dat ze in korte tijd met vlagen kunnen komen en gaan.

17. Vraag iemand niet constant om het laatste nieuws rondom zijn of haar gezondheid, zelfs als je je zorgen maakt over de persoon in kwestie. Het diagnoseproces en bijbehorende behandelingen kunnen vaak veel tijd in beslag nemen, en een constante vragenstroom kan bijdragen aan de stress die iemand ervaart.

18. Vraag iemand met een chronische aandoening niet of ze van plan zijn om kinderen te krijgen. Voor sommigen ligt dit heel gevoelig. Er zijn ziektes die het moeilijk of zelfs onmogelijk maken om kinderen te krijgen.

19. Om hier nog even op door te gaan: vraag iemand ook niet wat ze zullen doen "als ze hun ziekte aan hun kinderen doorgeven”. We kunnen zelf het beste nadenken over of we ons willen voortplanten en hoe het dan verder moet. Bedankt.

20. Vermijd in het algemeen vragen over hoe een chronische ziekte iemands seksleven of relaties beïnvloedt. Dat is gewoon nogal ongepast.

21. Als je close bent met iemand die aan een chronische aandoening lijdt, praat dan in het bijzijn van die persoon niet over de symptomen waar diegene last van heeft, tenzij zij of hij heeft aangegeven dat het oké is. Het kan ook heel goed zijn dat je geen idee hebt hoe het voor de persoon in kwestie is om last te hebben van bepaalde symptomen.

22. Als mensen je over hun symptomen vertellen, luister dan gewoon.

23. Zeg tegen diegene niet: “Alles komt uiteindelijk wel weer goed, dat weet ik zeker!" Voor sommige mensen kan het aanvoelen alsof je hun nogal terechte angsten over de toekomst niet serieus neemt. Het is slimmer om in zo’n situatie te zeggen: “Ik ben er voor je als je me nodig hebt. Laat me weten wat ik voor je kan doen.”

24. Weersta de neiging om te zeggen dat iemand positieve gedachten moet hebben, of dat optimisme belangrijk is voor herstel. Mogen we alsjeblieft gewoon voelen wat we op dat moment voelen?

25. Vergeet niet dat mensen met chronische fysieke ziektes eerder last zullen krijgen van een depressie. Het is dus belangrijk om gevoelens er te laten zijn.

26. Deze tip is heel belangrijk: probeer mensen met chronische aandoeningen niet te genezen. Bedankt voor je zorgen, maar ongevraagd advies is uiteindelijk nog altijd ongevraagd advies.

27. Knoop deze goed in je oren: sporten is niet de ultieme oplossing voor alle gezondheidsproblemen. En weet dat veel sportscholen geen verwelkomende omgevingen zijn voor mensen met chronische ziektes. Trainers pushen hun leerlingen soms zo dat er blessures ontstaan, en soms praten ze leerlingen met chronische ziektes zelfs een schuldgevoel aan omdat ze de rest niet bij kunnen houden.

28. Maar natuurlijk is sporten voor veel mensen wel een belangrijke manier om met hun symptomen om te kunnen gaan. Als je iemand met een chronische ziekte ziet sporten, neem dan niet meteen aan dat zij of hij genezen is.

29. Spreek mensen met een chronische ziekte nooit aan op het feit dat ze medicijnen gebruiken. Het is prima om kritisch te zijn over de farmaceutische industrie, maar het is vreselijk irritant om continu te horen te krijgen “of je wel weet wat al die chemicaliën precies met je doen?”. En dat terwijl die medicijnen je juist in leven houden.

30. Suggereer nooit dat iemand met een chronische aandoening moet stoppen met haar of zijn medicatie en zichzelf in plaats daarvan moet genezen met een bepaald dieet, kristallen of supplementen. Dat kan heel gevaarlijk zijn.

31. Geef niet af op 'westerse medicijnen'.

32. Geef niet af op 'alternatieve medicijnen'.

33. Begrijp dat verschillende behandelingsmethoden voor verschillende mensen werken, en houd je er verder buiten.

34. Probeer iemand met een chronische ziekte geen advies te geven over welke medische professionals zij of hij op zou moeten zoeken. Het kan heel verleidelijk zijn om te zeggen dat iemand contact zou moeten leggen met een bepaalde arts, maar onthoud dat niet iedereen daarvoor verzekerd is. Zoek eerst uit welke zorg precies wordt gedekt door de zorgverzekeraar. En neem ook niet aan dat artsen buiten de grote steden incompetent zijn.

35. Schrap de woorden “heb je … al geprobeerd?” uit je vocabulaire. Ja, dat hebben we inderdaad al geprobeerd. Neem maar gewoon aan dat we alles al geprobeerd hebben, van conventionele medicijnen tot peterseliethee.

36. Vertrouw ons als we zeggen dat wiet geen ultieme oplossing is voor alles en iedereen. Was het maar zo’n feest.

37. Mensen met een chronische ziekte moeten zich soms aan een dieet houden en mogen bepaalde dingen niet eten. Wees hiervan op de hoogte. Als je ze bij je thuis uitnodigt, zeg dan geen dingen als: “Ik weet dat je eigenlijk geen tomaten mag eten, maar deze salade caprese moet je echt proberen!" We doen dit niet voor onze lol.

38. Als iemand met een chronische ziekte blijft logeren, zorg er dan voor dat je weet wat diegene nodig heeft. Iemand met reumatoïde artritis kun je niet zomaar op een oude bank laten slapen.

39. Het is heel belangrijk om sympathie te tonen, maar suggereer alsjeblieft niet dat je begrijpt wat iemand moet doorstaan. Vaak buikpijn hebben is niet hetzelfde als de ziekte van Crohn, en weinig energie hebben is ook heel iets anders dan aan narcolepsie lijden.

40. Vertel mensen met een chronische ziekte niet dat ze voor jouw gevoel te veel slapen, of te vroeg naar bed gaan. Vaak hebben ze daar helemaal geen keuze in.

41. Neem niet zomaar aan dat iedereen mee kan doen aan fysieke activiteiten. “Pizza en bier voor iedereen die me dit weekend komt helpen met verhuizen!” kan voor de ene vriend heel verleidelijk klinken, maar is een ware nachtmerrie voor iemand die last heeft van chronische pijn.

42. Voorkom liever dat vrienden met chronische ziektes zich moeten excuseren en – wederom – uit moeten leggen waarom ze je niet kunnen helpen bij bepaalde dingen. Dit kan mensen het gevoel geven dat je niet naar ze luistert.

43. Als iemand met een chronische aandoening op het laatste moment afzegt, toon hier dan begrip voor. Symptomen kunnen altijd opspelen.

44. Vraag je vrienden met chronische ziektes hoe je ze kunt helpen. Vraag je vriend of vriendin bijvoorbeeld of je voor ze kunt koken, ze begeleiding nodig hebben tijdens een doktersafspraak of behoefte hebben aan een lift. Dit geldt zeker voor mensen die alleen wonen.

45. Voor mensen met chronische ziektes hebben zowel stedelijke als landelijke gebieden hun uitdagingen. Steden kunnen nogal hectisch zijn voor mensen die vermoeid zijn, pijn hebben en gevoelig zijn voor geluid. Landelijke gebieden kunnen juist weer slecht bereikbaar zijn en werken vaak isolerend. Wees je hiervan bewust en bied waar mogelijk je hulp aan.

46. Maar koop alsjeblieft geen cadeautjes die gerelateerd zijn aan iemands ziekte, tenzij de persoon in kwestie er specifiek om gevraagd heeft. Voor iemand met chronische rugpijn bijvoorbeeld, kan het voelen alsof ze altijd maar ‘die zieke persoon’ zijn, als er weer iemand met een massageapparaat aan komt zetten.

47. Neem niet zomaar aan dat mensen met chronische aandoeningen nooit af willen spreken. Betrek ze overal bij, maar als ze het niet aankunnen om naar je verjaardag te komen, stel dan wat anders voor. Kijk later samen een film, of Facetime ze.

48. Ondersteun en respecteer de mensen die zorgen voor personen met chronische ziektes. Zorg dragen is een legitieme en belangrijke baan die vaak over het hoofd wordt gezien.

49. Ga ervan uit dat je in je omgeving sowieso te maken krijgt met mensen die aan chronische ziektes lijden, en pas je gedrag daarop aan.

50. Als je vergaderingen of sociale bijeenkomsten plant, vraag je collega’s dan wat voor accommodatie zij het liefste hebben. Zo kom je er bijvoorbeeld achter wie er niet goed tegen lawaaiige ruimtes kan, of wie er moeite mee heeft om naar buiten te gaan.

51. Geef mensen die niet bij vergaderingen kunnen zijn alternatieve manieren om alsnog aan de informatie te komen en deel te nemen, in plaats van hen buiten te sluiten.

52. Als je vergaderingen inplant, ga er dan niet zomaar vanuit dat ongebruikelijke tijdstippen voor iedereen acceptabel zijn. Bij sommige mensen die aan chronische ziektes lijden zijn de symptomen ’s ochtends vroeg erger, bij anderen juist in de avond.

53. Dit zou sowieso een regel moeten zijn, maar plan werkgerelateerde evenementen niet alleen maar om alcoholconsumptie heen.

54. Vertel anderen niet zomaar over de diagnose van een chronisch ziek persoon. Het feit dat die persoon jou in vertrouwen heeft genomen, wil nog niet zeggen dat anderen er ook van op de hoogte zijn. Het is altijd beter om dit nog even te checken.

55. Als je iemand met een chronische aandoening bij jou thuis uitnodigt en het kost wat extra moeite, reageer dan niet geïrriteerd. Gezucht, gesteun en gekibbel gaat iemand die alleen maar om toegankelijkheid vraagt niet helpen.

56. Onthoud dat als iemand met een chronische ziekte om hulp vraagt dit nog niet betekent dat je een constante vragenstroom op diegene af moet vuren. Er is altijd nog zoiets als Google.

57. Als je ziet dat iemand medicatie slikt, met een insulinepomp in de weer is of een wandelstok gebruikt, is dat niet het aangewezen moment om ze met vragen te bombarderen. En staar diegene alsjeblieft ook niet aan.

58. Onderschat collega’s met chronische ziektes niet. Veel van hen doen hun werk uitstekend, zelfs als ze pijn hebben.

59. Maar neem ook niet aan dat je hen hetzelfde moet behandelen als ieder ander. Het is beter om de persoon in kwestie er gewoon naar te vragen. Hij of zij weet zelf toch het beste waar ze op een bepaald moment toe in staat zijn.

60. Als je een leidinggevende functie hebt, laat dan zien dat toegankelijkheid een prioriteit is. In plaats van dat werknemers jou moeten benaderen met een briefje van hun arts, is het beter om het gesprek zelf aan te gaan door hen te vragen wat ze nodig hebben om uit te kunnen blinken op werk.

61. Probeer het mensen met chronische aandoeningen makkelijker te maken door hen te helpen bij het zoeken naar toegankelijke locaties. Zij zouden niet altijd degenen moeten zijn die het gesprek hierover in moeten initiëren.

62. Of je nu wel of geen team aanstuurt, wees je ervan bewust dat productiviteit niet het hoogst haalbare hoort te zijn. We zouden ons allemaal minder moeten focussen op productiviteit als manier om iemands succes of competentie te meten – het is een vorm van validisme.

63. Aan alle docenten: zorg ervoor dat de stemmen van mensen met chronische ziektes gehoord worden. Studenten zouden allemaal op een kritischere manier over ziektes na mogen denken.

64. Doe echt de moeite om studenten die behoefte hebben aan een hogere mate van toegankelijkheid zich niet alleen te laten voelen. Praat direct met je studenten om erachter te komen waar ze precies behoefte aan hebben.

65. Bijna niets werkt ontmoedigender dan wanneer een docent tegen je zegt: “Ik zal je nu helpen, zolang je maar weet dat je in de echte wereld geen ‘extra tijd’ krijgt.” Het is overduidelijk dat je geen reet om je studenten geeft.

66. Artsen: praat je patiënten geen schuldgevoel aan en probeer hun ervaringen ook niet te bagatelliseren wanneer een symptoom niet “serieus” genoeg klinkt.

67. Vrouwen zijn kwetsbaarder voor ziektes met chronische pijn als symptoom en worden regelmatig niet goed genoeg behandeld voor hun pijn. Dit laatste geldt ook voor zwarte patiënten. Wees je hier als arts van bewust.

68. Therapeuten: waarom geven jullie soms ongevraagd medisch advies? Van professionals als jullie is het al helemaal frustrerend om dingen te horen te krijgen als “heb je dit al geprobeerd?” of “dit zou ook psychologisch kunnen zijn". Het werkt averechts.

69. Ik richt me nogmaals tot alle therapeuten: verwacht niet van je patiënten dat zij je zullen bijscholen over hun ziektes. Dit neemt alleen maar waardevolle therapietijd in beslag. Onthoud dat mensen met chronische ziektes vaak verschillende medische afspraken ingepland hebben, en vaak is het helemaal niet makkelijk om tijd vrij te maken voor therapie.

70. Bedrijfseigenaren: zorg er alsjeblieft voor dat jullie rekening houden met klanten die een beperking hebben. Minimalistische krukjes en superplatte bankjes mogen er dan misschien mooi uitzien, maar voor mensen met chronische pijn zijn ze de hel.

71. Toiletten, toiletten, toiletten. Als je een bedrijf runt, geef dan goed aan waar de toiletten zich bevinden en stuur mensen die geen klanten zijn niet weg. Niemand zou moeten hoeven bedelen om een sleutel voor het toilet of vertellen dat ze last hebben van een medisch noodgeval.

72. Houd tv-shows en films die chronische ziektes als stomme verhaallijnen of voor een vrolijke noot gebruiken verantwoordelijk voor hun fouten. Als je ziet dat een show als House lupus als punchline gebruikt, of films als The Theory of Everything ziektes en afwijkingen gebruiken in de hoop op een Oscar, stuur dan bijvoorbeeld een tweet naar de producers en acteurs.

73. Ondersteun tv-shows en films die op een verantwoordelijke manier verhalen vertellen over mensen met chronische ziektes, en acteurs inhuren die zelf ook ziek zijn of een beperking hebben. Denk bijvoorbeeld aan RJ Mitte in Breaking Bad en Gaten Matarazzo in Stranger Things. 74. Ondersteun culturele instituten die hun kunst en evenementen online toegankelijk maken. Niet iedereen is altijd in staat kunst in het echt te komen bewonderen.

75. Volg social media-accounts die bewustwording creëren over chronische ziektes en beperkingen, zoals de accounts van Keah Brown, Esmé Weijun Wang, Michele Lent Hirsch en Porochista Khakpour. Nederlanders die je kunt volgen zijn bijvoorbeeld Iris Slootheer, Marleen van Heldin op Sokken en Noortje van Lith.

76. Veel van deze mensen schrijven trouwens ook boeken over hun chronische ziektes. Koop die boeken!

77. Het is oké om je gezondheid te vieren. Het is niet oké om daarbij taal te gebruiken die suggereert dat mensen die een ziekte of beperking hebben een minderwaardig leven leiden. Onthoud dat het leven van een “rijk leven” voor iedereen een andere betekenis heeft.

78. Meng je liever niet in wellness- en fitnessclubs die een validistische cultuur promoten door hun deelnemers aan te sporen over hun grenzen en “breekpunt” heen te gaan, en mensen een schuldgevoel te geven wanneer het ze vervolgens niet lukt.

79. Als je deel uitmaakt van de fitnessgemeenschap, probeer die dan inclusiever te maken voor mensen met ziektes en beperkingen. Informeer bij je sportschool of yogastudio of ze bepaalde voorzieningen hebben of zelfs speciale lessen aanbieden. De enige yogales die ik sinds mijn diagnose regelmatig heb kunnen bezoeken, gaf mensen met blessures en beperkingen de mogelijkheid om aan hun eigen routine te werken, waarbij ze evenveel aandacht kregen van de docent.

80. Met een chronische ziekte leven is duur. Dit kan niet vaak genoeg gezegd worden. Probeer hier rekening mee te houden wanneer je mensen uitnodigt uit voor dure etentjes of tripjes.

81. Pleit voor wereldwijde gezondheidszorg! Weet je nog dat ik zei dat het heel duur is om een chronische ziekte te hebben? Dit zou daar zeker bij helpen.

82. Pleit voor betaald verlof voor doktersbezoek. Op dit moment is hier in de wet niets over geregeld, en is het in sommige bedrijven de bedoeling dat werknemers zo veel mogelijk buiten werktijd naar de dokter gaan – wat niet altijd mogelijk is. 83. Doe mee op een manier die jou aanspreekt, maar praat mensen met gezondheidsproblemen nooit een schuldgevoel aan omdat ze niet mee kunnen doen aan het soort activisme dat voor jou toegankelijk is. We hebben tegenwoordig de neiging om activisme dat ter plekke plaatsvindt te idealiseren. Probeer die drang te weerstaan. 84. Als je een chronische ziekte hebt, ondersteun dan mensen die ook aan een chronische aandoening lijden of een beperking hebben. Zo werken we naar een grotere en inclusievere gemeenschap toe. 85. Wees intersectioneel in je bondgenootschap en belangenbehartiging. Huidskleur, klasse, gender, geografische locatie, opleidingsniveau en andere factoren zijn van invloed op onze gezondheid. Het zou dan ook niet als een verrassing moeten komen dat “minderheden grotere kans lopen ziek te worden, ook vaker ernstig ziek worden en vaker komen te overlijden.” 86. Onderzoek naar sommige chronische ziektes wordt ernstig ondergefinancierd. Als je je geld of tijd wil doneren, zoek dan uit welke goede doelen je hulp het hardst nodig hebben. 87. Zoek ook uit welke ziektes disproportioneel vaak minderheden treffen. Zo is 90 procent van de mensen die lupus hebben vrouw, en de ziekte komt twee tot drie keer vaker voor onder vrouwen van kleur. Vrouwen van kleur lopen ook een groter risico serieuze complicaties te ondervinden als gevolg van de ziekte. 88. In plaats van na te denken over hoe sommige mensen niet goed functioneren in deze wereld, is het beter om na te denken over hoe onze wereld deze mensen tekortschiet. Veel beperkingen zijn beperkingen door een gebrek aan toegankelijkheid, in plaats van een gebrek aan kunde. Iemand die bijvoorbeeld ‘s ochtends last heeft van chronische pijn kan wel gewoon werken, alleen niet in de ochtend; en iemand in een rolstoel kan dat gebouw alleen maar niet binnenkomen omdat er geen rolstoelhelling beschikbaar is. 89. Dit spreekt waarschijnlijk voor zich, maar niemand verdient het om ziek te zijn. Niemand verdient het om pijn te lijden. Niemand verdient het geen toegang te hebben tot de gezondheidszorg.

90. Vermijd taalgebruik dat de schuld legt bij mensen met gezondheidsproblemen. Opmerkingen als “het is geen wonder dat ze problemen met haar spijsvertering heeft, ze eet heel slecht,” of, “als hij beter voor zichzelf had gezorgd, zouden al die symptomen helemaal niet getriggerd zijn door alle stress”. Dat soort opmerkingen zijn ongefundeerd en veroordelend. 91. Vermijd taalgebruik waarin mensen worden onderverdeeld in simplistische categorieën als gezond en ziek, valide en invalide. Met opmerkingen als “Ik baal er echt van dat ik zoveel zorgpremie moet betalen terwijl ik helemaal gezond bent" zet je zieke mensen in een verdomhoekje en negeer je het feit dat de meesten van ons ook als gezond werden gezien – tot dit op een dag niet meer zo was. 92. Ga niet zomaar alle gesprekken over chronische ziektes uit de weg. Doen alsof iemand met een chronische aandoening niet ziek is gaat de persoon in kwestie niet verder brengen.

93. Vraag in plaats daarvan hoe het met haar of hem gaat, en laat diegene het gesprek aansturen. En benadruk dat je hen wil ondersteunen op een manier die voor hun helpend is. 94. Wees bereid aan te horen wat ze willen zeggen, ook al is het voor jou misschien pijnlijk en verontrustend om aan te horen. Mensen met chronische aandoeningen zouden hun ervaringen niet moeten hoeven minimaliseren. Verwacht ook niet dat zij jou gerust zullen stellen. We hebben het hier niet over jou. 95. Vermijd validistisch taalgebruik. Woorden als “ziek”, “gek” en “gestoord” op een ‘grappige’ of denigrerende manier gebruiken kan heel pijnlijk zijn voor mensen die ziek zijn. 96. Zoek uit of mensen in jouw eigen omgeving openstaan voor inspirerende praatjes. Niet iedereen met een chronische ziekte heeft er behoefte aan een “held”, “strijder” of “overlever” te worden genoemd, terwijl ze gewoon hun leven proberen te leiden. 97. Romantiseer ziektes alsjeblieft niet. Het is eng, uitputtend en vreselijk duur om ziek te zijn. 98. Wees erop voorbereid dat je fouten zal maken en daarop aangesproken zal worden. Mensen zullen niet altijd het geduld op kunnen brengen om jou dingen uit te leggen. 99. Onthoud dat leven met een chronische ziekte extreem vermoeiend is. 100. Schiet niet in de verdediging. Doe beter je best. En weet dat je inspanningen gewaardeerd worden.